ENRU
«Я би назвав свій ВІЛ Марлою і вітався з ним за руку»
4 грудня, 2016
ВІЛ він хотів назвати Марлою, як у фільмі «Бійцівський клуб». Дані Столбунову 18 років. До свого ВІЛ-статусу він ставиться з гумором, до терапії – з відповідальністю. Зараз він працює в молодіжній організації та розповідає підліткам, чому ВІЛу не треба боятися. Як Даниїл живе і що робить – в інтерв’ю Громадському.

«Два роки тому я розійшовся зі своєю дівчиною. Вона мені розповіла, що після цього з нею хотів зустрічатися один хлопець з медичного коледжу. Друзі цього хлопця говорили йому: «Почекай, куди, вона ж «спідозна», вона ж з ВІЛ-позитивним спала». І це говорили студенти медичного коледжу!», — дорогою до офісу згадує Даня. 

Про те, що у нього ВІЛ, хлопець розповів своїй дівчині не одразу. Коли настав момент сказати, вона відреагувала спокійно. Каже, здогадувалася, бо він багато жартував на цю тему.

Даниїл Столбунов – співзасновник молодіжної організації «TEENERGIZER!», яка інформує молодь про проблеми ВІЛ, консультує тих, хто дізнався про свій статус. Всі учасники – підлітки. Троє мають ВІЛ-статус, один з них – Даня. 

Дорогою з метро розповідає, що раніше хотів стати патологоанатомом. «Я навіть не знаю, яка реакція у людей цікавіша, що я хотів стати патологоанатомом, чи що у мене ВІЛ», - жартує хлопець.

Я навіть не знаю, яка реакція у людей цікавіша, що я хотів стати патологоанатомом, чи що у мене ВІЛ

«У світі щогодини інфікується близько 29 молодих людей»

Одразу згадує найяскравіший приклад дискримінації:

«Коли я вступав після 9-го класу і зібрав усі документи, потрібна була лише фінальна довідка від лікаря зі студентської поліклініки. Я приходжу туди з мамою, довга бесіда, мене попросили вийти. Заходжу назад – лікар з медсестрою переглядаються і кажуть: «Ну, ти все розумієш. Ти не можеш тут вчитися». А я тоді не знав своїх прав. Але ж за законом ВІЛ-позитивний може бути лікарем, крім стоматолога та хірурга».

Даня зараховує себе до категорії людей, які психологічно перемогли ВІЛ.

«Для мене найважливіше – змінювати ставлення молодих людей до ВІЛ. Коли я був маленьким, бачив на плакатах в лікарні напис «СНІД – чума XXI століття». Насправді ні. Епідемія почалася ще позавчора. І зараз потрібно щось робити. При чому не «в полях» – роздавати презервативи, влаштовувати пункти обміну шприців тощо. А вирішувати це на вищому рівні – круглі столи, засідання, переговори», – вважає Даниїл.

Він каже, що зараз в країні великі проблеми із фінансуванням молодіжних організацій, які займаються інформуванням про ВІЛ. Хлопець бачить в цьому конкретну проблему: «У нас 123 тисячі дітей перебувають в групі ризику. І в зв'язку з відсутністю фінансування та інформації вона розростається».

Також уточнює: «Наразі, за даними міжнародної організації UNICEF, у всьому світі щогодини інфікується близько 29 людей у ​​віці від 15 до 19 років».

Мама цілий рік давала якісь таблетки, говорила, що це вітамінки для імунітету, від печінки. А потім я запитав і вона сказала: «У тебе ВІЛ». І мені полегшало

Окрім фінансування та застарілих підходів до вирішення проблем із розповсюдження ВІЛу, Даня говорить про відсутність інформації та стереотипи. Наприклад, що не можна займатися сексом з ВІЛ-інфікованою людиною. 

Хлопець наголошує, що кожна людина, яка знає про свій статус, повинна приймати антиретровірусну терапію. Вона знижує вірусне навантаження – кількість копій вірусу на мілілітр крові. І коли це навантаження не визначається, людина стає безпечною: 

«Тобто ризик інфікуватися, навіть якщо ти займався сексом без презервативу – мінімальний. Таким чином народжуються здорові діти. Але все ж краще оберігатися та одразу казати про свій статус партнеру», – каже хлопець. 

«Я дізнався, що в мене ВІЛ. І мені полегшало»

Він заходить в офіс організації, на стінах – плакати про ВІЛ, брендові плакати організації, візитівки із пунктами тестування на ВІЛ. Наливає чай, каже: «Найгірше, коли людина робить вигляд, що все розуміє. Ти чекаєш, коли вона тебе запитає про ВІЛ і не буде непорозуміння та якоїсь дешевої інтриги. А люди не питають і це дуже погано».

Про те, що в нього ВІЛ, хлопець дізнався у вісім років:

«Мама цілий рік давала якісь таблетки, говорила, що це вітамінки для імунітету, від печінки. Мене це жорстко нервувало. А потім після скандалу, я запитав, від чого все-таки таблетки п'ю. Вона сказала: «У тебе ВІЛ». І мені полегшало. Більшість, коли дізнаються про свій статус, стресують. А я цілий рік проходив терапію і не знав від чого, а коли дізнався, що у мене ВІЛ, то подумав: «ну, ВІЛ так ВІЛ».

Даня ніколи цього не афішував, але і не приховував. У школі однокласнику довелося пояснювати, що таке ВІЛ через поняття СНІД.

Зараз відчуваю себе здоровішим за багатьох моїх знайомих. Став енергійнішим, але не від терапії. Вона не дає енергію

Уже в коледжі викладачка покликала одногрупників хлопця після пар і сказала: «Ви ж знаєте, що у вас в групі є ВІЛ-позитивний». Говорить, що усі відразу подумали на нього: «Напевно, тому що у нас в групі я тягнув увагу на себе, багато жартував на цю тему. Згодом всі дізналися, але ніяких історій дискримінації не було».

Даня розповідає, що одразу ніяк не можна зрозуміти, що людина ВІЛ-позитивна: «Хіба на лобі написати. Вони нічого не відчувають, такий самий імунітет в умовах прийому терапії. Якщо ти не будеш її приймати, то, звичайно, довго не проживеш».

В організмі ВІЛ-негативної людини середній показник – близько тисячі клітин імунітету. СНІД починається, коли в організмі менше 200 клітин. Для ВІЛ-позитивного норма – близько 600.

Даниїл тестується на кількість цих клітин кожні три місяці. «Зараз відчуваю себе здоровішим за багатьох моїх знайомих. Став енергійнішим, але не від терапії. Вона не дає енергію».

Він впевнений, що багато людей думають: «Це не зі мною, це десь в Африці відбувається. Насправді ВІЛ стосується навіть тих, кого не стосується».

«За 2015 рік молодих людей в Києві протестувалося 0,4%, тобто зі 116 тисяч близько 400 підлітків. Тестування – це перший крок у боротьбі з епідемією. Дуже багато людей боятися пройти тест. «Ну, блін, нехай. Краще не знати». Ні, краще, як раз-таки, знати. Якщо вчасно його виявити, то він не завдасть шкоди», — розповідає Даня.

Найгірше, коли людина робить вигляд, що все розуміє. Ти чекаєш, коли вона тебе запитає про ВІЛ і не буде непорозуміння та якоїсь дешевої інтриги. А люди не питають і це дуже погано

«Ми називаємо ВІЧ «вічухою», а СПІД – «спідаком»

За своїм робочим столом, хлопець встигає оновлювати сайт організації та відповідати на листи. Паралельно із тим згадує:

«У кожного ВІЛ-позитивного підлітка настає момент, коли він перестає приймати терапію. Бракує прихильності до антиретровірусних препаратів, немає усвідомленості. І це реальна проблема. Тому що терапія продовжує рятувати життя. Це потрібно говорити постійно».

Даниїл і сам колись кинув прийом препаратів, тому що добре почувався. Але вчасно зрозумів – відчував себе здоровим як раз через терапію.

Препарати безкоштовні. Держава забезпечує людей. Я приймаю таблетки кілька разів на день – вранці, вдень і вночі. Але із закупівлями зараз все непросто

Дістає свої таблетки з наплічника: «Препарати безкоштовні. Держава забезпечує людей. Я приймаю таблетки кілька разів на день – вранці, вдень і вночі. Але із закупівлями зараз все непросто».

Окрім того зазначає, що люди, які перемогли ВІЛ психологічно, часто жартують на цю тему: «Ми спокійно один одного «спідозниками» називаємо, це смішно, коли в контексті. Або Яна Панфілова (співзасновниця «TEENERGIZER!» з відкритим ВІЛ-статусом – ред.), яка зі мною працює придумала: «СНІД не спить, коли ти спиш». Ми ВІЛ називаємо «вічухой», спід – «спідаком». У мене, коли запитують: «Як твій ВІЛ?», то мені шкода, що я не можу з ним за руку привітатися».

Для Дані найогидніше, коли його жаліють. Але каже, що зараз такого майже немає. 

У мене, коли запитують: «Як твій ВІЛ?», то мені шкода, що я не можу з ним за руку привітатися

«Можна у когось стрільнути сигарету і сказати: «Не переживай, ВІЛ так не передається». Люди, які не в темі, шоковані. Все-одно, що людина на візку про колеса буде жартувати», — усміхається хлопець і виходить з офісу. Він іде на метро, щоб вже через годину бути на вокзалі. Їде давати інтерв’ю до Дня боротьби зі СНІДом. Каже, що якраз до цього дня журналісти звертають на них увагу. Бо в Україні дуже мало підлітків, які можуть відкрито про це говорити. 

Показує в метро своє посвідчення, каже, ВІЛ дарує багато «халяви». Трохи подумавши, на ескалаторі зауважує: «Для мене мій ВІЛ – це можливість бути відповідальним за своє здоров'я і життя, і своїх рідних».

Уже перед самим вагоном питає: «Фільм «Бійцівський клуб знаєш?» Там був персонаж, який говорив, що якби у нього була ракова пухлина, то він би назвав її Марлою. Я би теж свій ВІЛ назвав Марлою».