«Даю підтримку, якої колись бракувало самому»: історії людей з інвалідністю, які борються за своє місце в суспільстві
Те, як держава ставиться до людей з інвалідністю, свідчить про її рівень правової культури. В Україні проблеми безбар’єрності далекі від розв’язання — бракує належної законодавчої бази та громадських ініціатив. Людям з інвалідністю доводиться самим про себе турбуватися та лобіювати свої права.
Разом зорганізацією Fight For Right розповідаємо історії трьох людей з інвалідністю, які знаходять час і сили відстоювати права спільноти. Вони поділилися своїм досвідом для книги «Історія не без нас: становлення руху за права людей з інвалідністю в Україні», яка вийде у жовтні, а ми відібрали найголовніше.
Волонтер з порушенням слуху — про заробітки, власну справу, поїздки на фронт і допомогу від європейців з порушенням слуху
Руслан Рубанов народився з порушенням слуху у родині батьків з порушенням слуху. Допомога людям з інвалідністю по слуху стала для нього однією з цілей життя. Чоловік створює для них робочі місця, а з початком повномасштабної війни допомагає евакуюватися на захід України та за кордон.
«Я закінчив 9 класів спеціалізованої школи для дітей з порушенням слуху у Калуші, адже в рідному Івано-Франківську такого навчального закладу немає. У 15 років одружився й невдовзі став батьком. Тож доросле життя почалося рано: потрібно було шукати роботу, щоб прогодувати сім’ю», — пригадує Руслан.
Відтак він почав їздити на заробітки за кордон. Спочатку в росію: ходив по вагонах, продавав газети та журнали. Пізніше торгував брелоками в Польщі та Греції. Це був чи не єдиний спосіб заробляти на життя, адже вдома держава не піклувалася про людей з порушенням слуху.
2009 року Руслан вирішив, що час самому створювати можливості для українців з порушенням слуху. Він повернувся до Івано-Франківська й облаштував у гаражі виробництво рамок для ікон. Бізнес виявився вдалим — уже за деякий час Руслан зміг орендувати повноцінний цех і набрати в команду 10 співробітників із порушенням слуху.
Наступним великим проєктом стали зйомки кіно з акторами з порушенням слуху. Руслан каже, що хотів спробувати себе в новій царині, адже не може всидіти на місці. За 7 років чоловік випустив 13 фільмів, один із них здобув 5 місце на кінофестивалі для режисерів з порушенням слуху у Франції.
Чимало часу Руслан присвячує волонтерству. Ще з 2014 року їздив на схід України — возив гуманітарну допомогу для бійців. Крім цього, вони з дружиною опікуються школами для дітей з порушенням слуху. Одного разу під час поїздки в Миколаїв познайомилися з 11-річною Лізою, батьки якої позбавлені батьківських прав, — і оформили опіку над дівчинкою. Так 3 роки тому в їхній сім’ї з’явилася друга дитина.
Коли почалася повномасштабна війна, люди з порушенням слуху опинилися в особливо вразливому стані — не чули сирени, не могли домовитися про евакуацію. Руслан із перших днів почав їздити в прифронтові міста та села, допомагати як із продуктами, так і з виїздом у безпечніші регіони. Багатьох буквально вмовляв наважитися на переїзд.
«Ми вивезли близько 300 людей з порушенням слуху. Частина з них поселилася на заході України, але більшість поїхала до Європи. У мене там багато знайомих, також з порушенням слуху. Я відвозив до них евакуйованих українців, а вони допомагали їм влаштовуватися, надавали житло та харчування», — розповідає Руслан.
Зараз він продовжує підтримувати військових. Їздить у «гарячі точки», дізнається про потреби бійців і привозить необхідні товари. Нещодавно придбав тепловізор і 6 дронів — із коштами допомагають європейці з порушенням слуху. Час від часу іноземні волонтери з порушенням слуху самі приїжджають до України, а Руслан супроводжує їх у поїздках на фронт.
Волонтерити Руслан збирається до перемоги. Він мріє, що згодом Україна наблизиться до Європи у своєму ставленні до людей з порушенням слуху. Наприклад, в українських школах для дітей з порушенням слуху досі не всі вчителі володіють мовою жестів. Руслан заохочує їх учитися, щоб давати дітям кращу освіту.
Також у його планах — розвивати культурну та спортивну діяльність, аби люди з порушенням слуху могли проявляти себе максимально різносторонньо та почуватися повноцінними членами суспільства.
Поранений ветеран, який користується кріслом колісним — про реабілітацію, доступність і стигматизацію людей із інвалідністю
До літа 2014 року Сергій Тітаренко був військовим льотчиком і брав участь у бойових діях. Але коли внаслідок авіакатастрофи зламав хребет, довелося змінити фах. Так Сергій зайнявся громадською діяльністю. Нині як психолог допомагає пораненим після ампутацій адаптуватися до соціуму.
«Моя військова кар'єра почалася 20 років тому. Був льотчиком-штурманом, згодом став командиром екіпажу вертольота. У 2012 році брав участь у миротворчій місії ООН у Конго, а з початком війни виконував бойові задачі на сході України. У червні 2014 року наш екіпаж збили неподалік Слов'янська. Я отримав травму хребта — відтак життя розділилося на “до” та “після”», — розповідає Сергій.
Він переніс низку операцій, щоб мати змогу сидіти та користуватися кріслом колісним. У цей час повністю залежав від інших людей, навіть у питаннях особистої гігієни — цей досвід пригадує із сумом. А 2015 року на першу трагедію нашарувалася наступна — дружина Сергія померла від раку. Це остаточно пригнітило його стан.
Із суцільної темряви витягли волонтери, які буквально змусили ветерана пройти програму в приватному реабілітаційному центрі. Після цього американський фонд запропонував поїхати на подальшу реабілітацію в Лос-Анджелес. Сергій сумнівався, але, зрештою, погодився. Ця поїздка повернула його до життя.
«Я був вражений доступністю Лос-Анджелеса: міг самостійно гуляти, їздити транспортом, відвідувати кав'ярні та магазини. Час від часу до мене підходили патрульні, аби ненав’язливо запропонувати допомогу. Це була повна протилежність того, як до людей з інвалідністю ставляться в Україні», — ділиться Сергій.
Повернувшись додому, він відчув бажання сприяти змінам у країні. Пройшов навчання та почав супроводжувати людей з інвалідністю як волонтер — відтак знайшов своє покликання. Це дало поштовх рухатися далі, здобути вищу освіту з психології. Відбулися й зміни в особистому житті — Сергій вдруге одружився.
«Із 2019 року я працюю психологом у “Центрі комплексної реабілітації для осіб з інвалідністю “Галичина” у Львові. Допомагаю підопічним опрацювати психологічні травми та адаптуватися в соціумі — даю підтримку, якої колись бракувало мені самому», — пояснює Сергій.
За його словами, в Україні все ще багато проблем із доступністю: скрізь бракує пандусів і ліфтів. Проте Сергій упевнений: що доступнішим буде простір і більше людей на кріслах колісних матимуть змогу бути мобільними в міському просторі, то швидше зникне стигматизація.
Водночас він помічає і певний прогрес: протягом останніх років з’являється більше доступної інфраструктури, як-от транспорт із низькою підлогою. Неподалік дому Сергія реконструювали церкву й зробили пандус і низький поріг спеціально для нього.
«Наразі держава має більше піклуватися про потреби людей з інвалідністю, реформувати законодавчу базу, впроваджувати якісні програми з реабілітації. Люди на кріслах колісних також можуть працювати та бути корисними суспільству, треба лише надати їм такі можливості», — підкреслює Сергій.
Призерка паралімпіад — про боротьбу з хворобою, значення спорту для людей з інвалідністю та поширені стереотипи в суспільстві
Ірина Кириченко з Дніпра — майстриня спорту міжнародного класу. Її спортивна кар’єра стрімко набирала обертів, та раптова травма призвела до інвалідності. Шлях реабілітації був довгим і складним, але, зрештою, Ірина відновилася та стала частиною паралімпійської збірної.
«Я з дитинства захоплювалася спортом: легкою атлетикою, баскетболом тощо. В училищі зайнялася спортивним орієнтуванням і за півроку стала кандидаткою в майстри спорту. Потім вступила до Черкаського педагогічного інституту фізичного виховання та потрапила в збірну України», — пригадує Ірина.
Надалі вона брала участь у всіх ключових змаганнях зі спортивного орієнтування. На чемпіонаті 1985 року в Клайпеді послизнулася й забила спину, але успішно фінішувала. Біль не минав, проте Ірина намагалася не зважати на нього, щоб не підводити тренерів. Згодом у її грудному відділі виросла пухлина. Було кілька операцій, променева терапія та дві вагітності, які довелося переривати.
«Мене паралізувало нижче пояса. Але я вирішила, що не хочу пересідати на крісло колісне, а буду відновлюватися. Щодня багато годин займалася реабілітацією. За рік уже змогла ходити, а потім — і бігати. Повернулася до роботи тренеркою в спортивній школі», — розповідає Ірина.
Лікарі застерігали її від пологів, але вона мріяла про велику сім’ю. Коли жінка завагітніла втретє, довго нікому про це не казала й не ставала на облік. Втім цього разу їй вдалося стати мамою хлопчика. А пізніше — народила другого сина. Зараз обидва хлопці вже дорослі, також майстри спорту.
Жінка переконана, що спорт — надважливий для реабілітації тих, хто користується кріслом колісним. Потрібно укріплювати м’язи, щоб залишатися активним. Тож 1988 року за участі Ірини в Дніпрі з’явився перший спортивний клуб для людей з інвалідністю «Оптиміст».
Проте 35 років тому суспільство не сприймало потреби людей з інвалідністю. Ірина пригадує, як шукала тоді можливість безплатно орендувати басейн для групових занять, адже в учасників клубу не було коштів його оплачувати. Єдиний часовий проміжок, який погодилася надати адміністрація басейну, — о 23 годині.
«До нас ставилися як до ізгоїв. У нас був тренер, молодий хлопець, вони з дружиною чекали на дитину. Йому казали, щоб не спілкувався з людьми з інвалідністю, а то малюк народиться хворим. Мовляв, інвалідністю можна заразитися через дотик! Зараз таких стереотипів уже менше», — ділиться Ірина.
Після народження дітей вона не покидала тренувань. Займалася плаванням, потім — біатлоном і лижними перегонами. Брала участь у трьох зимових паралімпійських іграх 1998-2006 років. У 2008-2016 роках була частиною української збірної з академічного веслування та виступила ще на трьох паралімпіадах. Займала призові місця.
Але й після цього Ірина не змогла просто піти на заслужену пенсію за віком та відпочивати — звикла ставити собі цілі та досягати їх. У 59 років вона отримала диплом магістра з фізичної терапії. Працювала в реабілітаційному центрі на Львівщині, допомагала відновитися військовим із черепно-мозковими травмами. Після повномасштабного вторгнення занурилась у волонтерство.
«Мої діти працюють за кордоном, але я хочу жити в рідному Дніпрі. Тут мали побудувати великий реабілітаційний центр, але поки цей проєкт відклали. На жаль, реабілітологія і досі дуже недофінансована. Але поступово ситуація змінюється на краще. У нас з’являється дедалі більше фахівців, які готові розвивати цю галузь», — каже Ірина.
За сприяння громадської організації людей з інвалідністю Fight For Right у жовтні буде видана книга про становлення правозахисного руху людей з інвалідністю в Україні. В її основі — розповіді 27 людей, які на власному досвіді стикнулися з проблемами через інвалідність, свою чи своїх близьких. Якщо бажаєте отримати книгу «Історія не без нас: становлення руху за права людей з інвалідністю в Україні» — залиште заявку у формі передзамовлення.
Партнерський матеріал опубліковано на правах реклами. Матеріал підготовлено за підтримки Українського культурного фонду. Позиція Українського культурного фонду може не збігатися з думкою автора.
Над матеріалом працювали: журналістка Валентина Шимкович, редакторка Вікторія Бега, дизайнерка Мирослава Мохнацька, креативна продюсерка Анна Соха.