Джекпот на нове серце. Що робить Україна, щоб пацієнти більше не їздили на пересадку органів за кордон

З початку 2021 року в Україні має запрацювати закон про трансплантацію і Єдина державна інформаційна система, яка дозволить в автоматичному режимі формувати пари «донор-реципієнт». Мета цих нововведень — зробити країну трансплантаційно незалежною, оскільки такі операції в українських лікарнях робили рідко, а пацієнти були змушені стояти в черзі на пересадку органів за кордоном, найчастіше — в Білорусі.

Як працює запущений Міністерством охорони здоров'я пілотний проєкт за участі 24 лікарень, де вже роблять пересадки та скільки коштують такі операції, як розвинути культуру донорства органів в Україні та чого досі не вистачає українській системі трансплантації, щоб вона «наздогнала» Білорусь, — розбиралося hromadske. Ми виділили головні проблеми й постаралися знайти шляхи їх розв’язання.

Презумпція незгоди

За роки незалежності українські хірурги провели всього 2,5 тисячі трансплантацій за потреби у 5 тисяч на рік. Для порівняння: лише за 2019-й у Франції виконали 5 910 трансплантацій, в Іспанії — 5 449, а в Білорусі, куди зазвичай їхали українські пацієнти, 531. Більша частина цих пересадок була виконана не з живих донорів, це так звані «трупні трансплантації», коли використовують органи померлої людини.

У всіх цих країнах діє презумпція згоди: кожен громадянин автоматично погоджується з тим, що після смерті він може стати донором, якщо не написав відмову. Така система дозволяє лікарям не питати дозволу в родичів померлого, щоб вилучити й пересадити його органи. «Відмовників» вносять до спеціального реєстру.

В Україні навпаки — діє презумпція незгоди, тобто після смерті людина за замовчуванням не згодна бути донором органів, і дозвіл на це можуть дати тільки його родичі. На практиці це трапляється рідко. Одна з причин — відсутність у суспільстві культури цього виду донорства.

Втім є чимало країн, де також діє презумпція незгоди, але громадяни за життя можуть вказати, що готові віддати свої органи на пересадку. У США, наприклад, потенційний донор реєструється у спеціальному реєстрі свого штату, повідомляє про своє рішення родичам, а відмітка про згоду ставиться в його водійських правах. Штати багато років лідирують в рейтингу країн, де роблять найбільшу кількість пересадок: у 2019-му там було проведено 40 621 трансплантація.

В Україні після змін у законодавстві система трансплантації повинна запрацювати за аналогічною моделлю: кожен українець зможе офіційно заявити про свою згоду стати донором органів після смерті.

Операція «Закон»

Закон про трансплантацію в Україні існував з 1999-го, проте медики рідко бралися за трупні пересадки органів. Зокрема тому, що після таких операцій їм могла загрожувати кримінальна відповідальність: «143 стаття Кримінального кодексу створювала великі ризики для лікарів-трансплантологів, — розповідає генеральний директор Директорату високотехнологічної медичної допомоги та інновацій Василь Стрілка. — Їх могли безпідставно притягнути до відповідальності. Умовно кажучи, не в тому місці поставлену кому правоохоронці могли трактувати як порушення порядку трансплантації. Все це забирало у лікарів бажання займатися трансплантацією». 

У 2018-му у Верховній Раді ухвалили закон «Про застосування трансплантації анатомічних матеріалів людині», який повинен був врегулювати цю сферу. Він передбачав прижиттєву згоду донора на пересадку після смерті: передбачалося, що з січня 2019-го запрацює Єдина державна інформаційна система, своєрідний банк органів, де будуть дані про людей, готових стати донорами, і про пацієнтів.

Будь-який повнолітній громадянин повинен написати заяву про згоду, яка зберігається у сімейного лікаря, в лікарні, де роблять трансплантацію, або у трансплант-координаторів. Ці фахівці повинні були документувати в системі волю потенційних донорів, шукати органи без порушень законодавства, перевіряти, чи може пацієнт, який перебуває в критичному стані, після смерті мозку стати донором органів. Це дозволило б оперативно наповнювати даними Єдину державну інформаційну систему.

Відмітка про надання згоди або незгоди на посмертне донорство за бажанням повинна була вноситися в паспорт громадянина України або водійські права.

Ентузіасти від медицини

Але виявилося, що система охорони здоров'я не готова до змін: трансплант-координаторів за два роки після ухвалення закону навчити досі такої спеціальності не було в Україніне встигли. Лише цього року у вересні Кабмін ухвалив рішення створити Центр трансплант-координації при Міністерстві охорони здоров'я, завдання якого — організувати роботу з лікарнями, у яких є ліцензія на пересадку органів і кісткового мозку.

Ще одна проблема — нестача обладнання для діагностики смерті мозку — газоаналізаторів. У всьому світі повна смерть мозку — головний критерій, на який орієнтуються лікарі, адже після цього у померлого ще деякий час можуть підтримувати кровообіг, дихання й інші процеси, які можна трактувати як ознаки життя. Але в українських реанімаціях ця процедура поки не стала звичною частиною роботи лікарів.

«Коли ми запитали у лікарень — чому ви цього не робите, у 80% випадків нам відповіли, що у них немає обладнання (газоаналізаторів — ред.). А в 20% лікарень сказали, що не хочуть цього робити. Мовляв, ніхто не робить — і ми не будемо», — говорить засновник громадської організації «Рух за трансплантацію» Юрій Андрєєв.

З тим, що така проблема існує, згоден і Василь Стрілка: «Коли до нас приїжджали ключові фахівці з трансплантації ВООЗ, ми у них запитували: як у вас лікарі діагностують смерть мозку, як ви їх змушуєте? Вони не розуміли питання і відповідали, що це їхній обов'язок. Наше завдання, щоб і наші лікарі сприймали це як обов’язок без будь-якої прив'язки до трансплантації», — каже Стрілка.

Поки ж вирішено в кожній області сформувати спеціальні бригади для діагностики смерті мозку в районних лікарнях, де немає газоаналізаторів. Вони почнуть працювати вже в цьому році. Василь Стрілка налаштований оптимістично, він вважає, що завдяки всім цим змінам Єдину державну інформаційну систему вдасться повноцінно запустити з 2021-го. Поки ж пацієнти стоять в листі очікування кожної медустанови, де їм ймовірно можуть зробити операцію. І дозвіл на пересадку органів все ще залежить від родичів померлого.

За словами Максима Овечка, який очолює у Львівській клінічній лікарні Центр трансплантології, смерть мозку повинні констатувати у всіх реанімаціях, не тільки в окремих центрах, як це відбувається зараз, — в Ковелі, Львові, Києві. «Кожен день у тисячах лікарень є потенційні донори, які могли б врятувати десятки й сотні життів. Але поки це все тримається на ентузіазмі лікарів», — говорить він.

Один з таких ентузіастів — Олег Самчук. Сьогодні він керує Львівською клінічною лікарнею швидкої допомоги, а до недавнього часу працював у Ковелі. Саме там в кінці 2019-го під його керівництвом вперше за 15 років пацієнтові пересадили серце. Це була трупна трансплантація, згоду на операцію дали родичі померлого.

Сьогодні львівська лікарня — одна з 24 медустанов, які приєдналися до пілотного проєкту МОЗ України.

«За цей час ми зробили вісім сімейних і посмертних пересадок нирок, одну пересадку підшлункової залози та дві — серця», — розповідає про свої досягнення Олег Самчук.

Команда львівської лікарні спеціалізується на пересадці нирок, тому на трансплантацію інших органів до них приїжджають бригади з інших медзакладів.

Брак трансплантологів — ще одна проблема, яка гальмує запуск реформи, але її лікарі намагаються вирішувати своїми силами, обмінюючись досвідом і підтримуючи колег.

Зірвав джекпот

Віктор Бурківський став третім пацієнтом, якому за останні 15 років в Україні пересадили серце. Його оперували у львівській лікарні в липні цього року, з трансплантацією колегам допомогли лікарі київського Інституту серця. У Києві Віктор обстежувався і стояв в листі очікування на пересадку. Те, що в свої 57 років він отримав другий шанс, — заслуга і лікарів, і пілотного проєкту, і збігу обставин.

Вперше Віктор дізнався про те, що у нього хворе серце, коли проходив чергову медкомісію. У 2014-му виявилося, що чоловік переходив на ногах інфаркт. Лікар заборонив йому працювати. У 50 років Віктор, який все життя був машиністом і брав участь в ліквідації аварії на ЧАЕС, пішов на пенсію.

Якось він захворів на бронхіт, довго не міг його вилікувати, сильно кашляв. Коли здав аналізи й зробив ехокардіографію серця, виявилося, що у нього розвинулась ішемічна кардіоміопатія: серце було збільшене в три рази, він потребував пересадки.

Про те, щоб оперуватися в Україні, не йшлося. У лікарнях переважно пересаджували органи від родинних донорів — нирки або печінку. Трупних трансплантацій робили лише кілька на рік. Пацієнтів зазвичай відправляли на операції за кордон — в Білорусь, Індію, Туреччину або Німеччину за державною програмою від МОЗ «Лікування українців за кордоном».

У 2018-му Віктор став у чергу на трансплантацію серця в Білорусі. Але за два роки йому так жодного разу і не подзвонили, хоча за цей час в тій же лікарні пересадили серця понад 30 українцям.

Надія на нове серце танула, а його стан погіршувався. «Я не міг сам зав'язати шнурки, почистити зуби, піднятися на п'ятий поверх, спав у кріслі сидячи, обклавшись подушками», — згадує він.

У липні Віктору зателефонувала його лікарка і запитала, чи готовий він їхати на операцію до Львова. За кілька годин Віктор з дружиною і братом були в клінічній лікарні швидкої допомоги: «Я пам'ятаю, як мене завезли в операційну, де поруч лежав донор. А далі почала діяти анестезія».

Віктор знає, що донор був його ровесником, працював на будівництві, де впав з висоти.

У реанімації лікарі констатували у чоловіка смерть мозку, але інші органи ще працювали, тому він міг стати потенційним донором і врятувати ще три життя. Мати й сестра померлого дали дозвіл на трансплантацію.

«Лікарі говорили, що я зірвав джекпот. Таке рідко буває, щоб у донора і реципієнта, крім групи крові, збігався і зріст, і вага, і вік, ну все!» — каже він.

Коли Віктор прийшов до тями після операції, то відразу відчув себе краще: почав дихати на повні груди, не задихався, міг спати. Реабілітацію він проходив вже в Інституті серця.

Віктор став одним з перших пацієнтів, хто отримав нове серце завдяки тим змінам, які почали впроваджувати в Україні. Якби не пілотний проєкт, можливо, ми б з ним не зустрілися: після пересадки лікарі сказали, що йому залишалося жити три місяці.

«У мене немає старих документів, — зізнається він. — Довідки, висновки лікарів та медичну картку я спалив відразу після операції. Завів усе нове. Вирішив: нове серце — нове життя».

За словами голови львівської лікарні Олега Самчука, таких операцій, як у Віктора Бурківського, могло бути більше. Він сподівається, що Єдина державна інформаційна система, нарешті, запрацює: «Тоді буде і якісний добір пари донор-реципієнт».

Лікуватися вдома

Налагоджена система трансплантації в Україні могла б рятувати набагато більше життів, а також економити бюджетні кошти, адже весь цей час за пересадку органів держава платила зарубіжним клінікам. А розцінки там щороку зростають.

У 2019-му на програму «Лікування українців за кордоном» з державного бюджету виділили 1,89 мільярда гривень (майже $67 мільйонів). Більш як 90% з цих коштів пішли на оплату операцій з трансплантації органів і кісткового мозку. Білорусь за пересадку органів 253 українцям отримала з цих коштів $15 млн — найбільшу суму з 2016 року.

За тарифом, затвердженим українським Міністерством охорони здоров'я, Віктору Бурківському у Львові зробили операцію вартістю близько 600 тисяч гривень ($21,1 тисячі). У Білорусі така операція для іноземців обійдеться в п'ять разів дорожче.

За словами Олега Самчука, їхня лікарня нещодавно отримала гроші за всі раніше проведені операції. Так, нирка коштувала 330 тисяч гривень ($11,6 тисячі), печінка була 800 тисяч гривень ($28,2 тисячі), а повинна стати близько 2 млн грн ($70,6 тисячі). Підшлункова — 1 мільйон гривень ($35,3 тисячі). «Ці кошти залишаться на зарплати лікарям і на фінансування лікарень в Україні. Ми повинні припинити фінансувати іноземні лікарні», — каже Самчук.

І все ж, висока вартість трансплантацій за кордоном — не найбільша проблема. Річ у тому, що не всі пацієнти можуть дочекатися донора. Вони вмирають, стоячи в листах очікування; буває і після того, як Міністерство охорони здоров'я перераховує гроші на трансплантацію. Зазвичай в такій ситуації гроші залишаються на рахунку лікарні для інших пацієнтів з України.

«У 2018-2019 роках ми перерахували гроші в Білорусь на лікування наших пацієнтів. Понад 250 людей досі стоять в листі очікування», — розповідає Василь Стрілка.

Не у всіх є дорогоцінний час, щоб дочекатися своєї черги.

Так, 35-річній Надії Коломієць робили операцію з пересадки нирки в Білорусі у 2015 році. Вона заплатила за неї сама. «У нас з братом була вроджена хвороба нирок. У дитинстві вона нас не турбувала. А в старшому віці ми почали хворіти. Коли брат помер, я зрозуміла, що те ж саме може чекати й мене», — розповідає Надія.

Родичі для трансплантації не підійшли. Вона почала ходити на діаліз, процедуру очищення крові. Кожен раз, згадує вона, це була боротьба — щоб їй поставили ретельно оброблений після попереднього пацієнта апарат, щоб медсестри все зробили правильно, щоб голки були тонкими. І так чотири роки, поки Надії не подзвонив лікар з Мінська. За час, поки вона стояла в черзі, вартість зросла більше як удвічі — з $30 до $65 тисяч... «Ми знайшли ці гроші, але це було дуже важко. Це був значний фінансовий удар для нашої сім'ї», — каже Надія.

З кожним роком зростає не тільки вартість операцій, в зарубіжних клініках беруть все менше іноземців і передовсім оперують своїх. У цьому році, за інформацією МОЗ, в Індії українцям пересадили лише дві легені разом з серцем. А в 2019 році там зробили сім трансплантацій серця, у 2018-му — 12, а у 2017-му — 10 операцій.

Культура донорства

За словами активістів, у ЗМІ все рідше з'являються матеріали про чорну трансплантологію, ця тема перестає бути «страшилкою». Засновниця громадської організації IDonor Ірина Заславець вважає, що українці готові до донорства: «Згідно з опитуванням, який проводила соціологічна група “Рейтинг” у 2018 році, майже 63% українців відповіли, що вони підтримують ухвалення закону про трансплантацію. Це надихає». А за даними всеукраїнського дослідження громадської думки компанії Ukrainian Sociology Service, з 1200 опитаних реципієнтів 31% сказали, що вони готові стати донорами після смерті. «Поки у нас не працює єдина система, ми повинні обміркувати, ухвалити рішення для себе й озвучити його своїм рідним — хочемо ми після смерті стати донором для інших людей чи ні», — каже Заславець.

«Коли доходить до цього важкого етапу — розмови з рідними (про вилучення органів після смерті близької людини) — в більшості випадків вони готові допомогти. Коли вони чують, що, попри їхнє горе, вони (родичі — ред.) можуть врятувати одне-два-три життя, то погоджуються», — говорить Максим Овечко.

У світі заведено оцінювати рівень посмертного донорства органів за кількістю згодних на 1 мільйон осіб. Серед 50 найактивніших країн — Іспанія, чий підхід у ВООЗ вважають зразковим. Там на 1 мільйон громадян у 2019-му було 49,6 донорів органів. У Німеччині цей показник становить всього 11,2 на 1 мільйон. В Україні — 0,1.

Іспанія, успіх якої вивчають багато країн, і який у світовій трансплантології отримав назву «Іспанська модель», йшла до такого показника не один десяток років. Закон про трансплантацію там з'явився у 1979 році. Але в наступні 10 років це не принесло особливих результатів. І лише у 1989-му була створена Національна організація трансплантології, введена посада трансплант-координаторів. Більшість цих фахівців були лікарями й медсестрами. Саме завдяки їхній роботі в лікарнях і клініках, вмінню вибудовувати спілкування з родичами померлого, які попри презумпцію згоди мають право заборонити вилучення органів, система трансплантації почала працювати. У підсумку — зростання посмертного донорства органів. І щороку цей показник в країні зростає.

Україні знадобиться ще чимало часу і зусиль всіх, хто залучений в систему трансплантації, щоб такі пацієнти, як Віктор Бурківський, перестали бути винятком із правил.

«Зараз все — ходжу і в парк, і всюди. І на базар. Потихеньку. Мені треба проходити 3 км щодня, так сказали лікарі. Треба рухатися, щоб все адаптувалося», — розповідає він.

Те ж саме про систему трансплантології в Україні говорить і Олег Самчук — треба рухатися: «Повинен запуститися немов ядерний реактор, це незворотні зміни. І потім ці операції, трансплантація — звичайна робота лікарів-хірургів, урологів, травматологів, повсякденна, нічого особливого».

За підтримки «Медиасети»