Усиновила 4 дітей із фетальним алкогольним спектром порушень і веде блог, як дарувати таким малятам щасливе дитинство

У пари Сєнцових із Чернігова шестеро дітей. Старші сини — 14-річний Святослав і 8-річний Всеволод — біологічні. Усиновлені: 5-річна Вероніка та рідні сестрички — 9-річна Ангеліна й 6-річна Ніколь. 6-річний Лев поки що живе в родині під опікою. Усі прийомні діти мають діагноз ФАСП – це медичний діагноз, який ставлять за низкою фізичних та неврологічних ознак, що виникають через вживання алкоголю матір’ю під час вагітності. Для нього характерні ознаки затримки фізичного розвитку, порушення розвитку центральної нервової системи, постійна мала вага, не зумовлена харчуванням.«фетальний алкогольний спектр порушень» (далі — ФАСП).

Потенційні всиновлювачі зазвичай уникають дітей із цим діагнозом, бо бояться психічних, генетичних наслідків і фізичних захворювань. Але Євгенія з Максимом свідомо стали батьками таким дітям і вже змогли їм допомогти. Як це вдалося та чому пара всиновила дітей із серйозними діагнозами? Про все це ми поговорили з Євгенією.

«Нічого смертельного немає, отже, впораємося» 

«Думки про всиновлення з'явилися ще після появи першої кровної дитини, — згадує Євгенія. — Але вже після народження Слави та Сєви я стала вивчати блоги, книги, фільми за темою. Читала й чоловікові, то він сказав: “Я вже зрозумів, до чого все йде”. Потім я знайшла на одному із сайтів із базою сиріт анкету двох сестер — Ангеліни та Ніколь. До речі, і Вероніку ми пізніше знайшли там же. Але тоді, коли я прийшла з анкетою до Максима, він сказав: “Що ж, почнімо, а там — подивимося, як буде”». 

Коли 5 років тому Сєнцови йшли за дівчатами, то не знали їхніх діагнозів, мали інформацію тільки про інвалідність Ангеліни. У дівчинки — мікроцефалія. Це медичний стан, при якому мозок має менший розмір і вагу, ніж зазвичай. Цей діагноз часто супроводжує ФАСП. Але коли прийшли до служби у справах дітей (далі — ССД), то дивуватися довелося й батькам, і фахівцям.

«Нам розповіли, які документи для того потрібно зібрати. Побачивши нашу рішучість, фахівці вирішили нас попередити: “А ви знаєте, що там по здоров’ю?” І вони почали нам казати, що там ФАСП, мікроцефалія та інші діагнози. Я до того читала літературу й приблизно знала, про що йдеться. Тому почувши, що нічого смертельного немає, сказала: ми впораємося. Ми зібрали документи й повернулися за 2–3 тижні. Нашій появі відверто здивувалися в службі, бо гадали, що злякали діагнозами. Потім і в дитбудинку намагалися налякати. Це дивувало, бо ми думали, що система націлена на влаштування дітей у сім’ю».

Як подолати страх перед невідомістю

Документи на всиновлення родина збирала чотири місяці. Удома на дівчат чекали трирічний Сєва, який до цього нічого не знав про нових членів родини, і 9-річний Святослав. Його батьки ретельно готували до появи сестричок.

«Ангелінка була така, трохи шалена. Вона подивилася, скільки в нас іграшок, і пішла гратися. А Ніколь сиділа в куточку, гралася сама із собою. Славко поставився до дівчат дуже ніжно, грався з Ангеліною з перших хвилин. Він і зараз усіх малих дівчат на руках тягає, на плечах носить. Між собою хлопці більш стримані».  

Із перших днів Сєнцови зайнялися пошуком лікарів для дівчаток.

«Виявилося, що педіатр нічого не знає про синдром, бо не зустрічала таких дітей. Педіатр посилає до генетика та каже, що діагноз уже встановлено й питає: “Що ще ви від мене хочете?” Тобто вони не знали, із чого нам почати. Але поступово знаходили лікарів, які стикалися з дітьми з ФАСП… І всі нас заспокоювали, що все буде добре, ми з усім впораємося. Це дуже підтримувало».

Підтримки родина таки потребувала, бо їм було незрозуміло, чи поведінка дітей пов’язана з тим, що вони не знають, як жити в сім’ї, чи з хворобою.

«Ангеліна сиділа й не реагувала на прості запитання. То складніше за все було не розуміти: чи це вона робить свідомо, чи це мікроцефалія? Чи це буде постійно, чи із цим можна впоратися? Але із часом ти і дитину вивчаєш, і хворобу, і вчишся відрізняти стани».

Щодо Ніколь, то родину не раз попереджали — дівчинка ніколи не буде повністю здоровою. Вона була після операції на серці, сильно відставала в розвитку.

«У дитбудинку навіть не знали, чи повернеться вона до них із лікарні, чи виживе. Але вже під час зустрічей у дитбудинку Нікі почала ходити та навіть перші слова говорити. Жоден прогноз не виправдався. Зараз у неї є затримка фізичного та психологічного розвитку й ми досі не знаємо, чи зможе вона піти у звичайну школу. Але є сфери, в яких донька дуже гарно прогресує. Віддали на вокал — співає, гарний слух має. Також віддали на англійську мову, то вона схоплює буквально фразами. У неї мовлення складається зараз із трьох мов: української, російської та англійської. І це буквально за два місяці!»

Дівчинка–ураган

Через кілька років після появи в родині двох сестричок у тій же базі сиріт Євгенія побачила відео–анкету Вероніки. Дівчинка теж мала ФАСП і була дуже схожа на Ніколь, тому в Євгенії защемило серце. Спершу усиновлення не планували, але рішення прийшло само собою. За два тижні Вероніку забрали під опіку, а через пів року — усиновили. І нещодавно жінка написала про Вероніку в своєму блозі:

«Три роки вдома.

В американських блогах про усиновлення ходить фраза "повернути дитину додому". Так наче дитина не набуває новий дім, а заповнює своє місце.

Ця фраза про Вероніку. Вона просто стала деталлю пазла, якої не вистачало. Повернулася додому, проблукавши два роки по лікарнях та дитбудинку. Авжеж, я знаю чому її не всиновили раніше. Я сама розгубилася, коли побачила той список діагнозів, що мала вміщувати в собі дворічна Вероніка. Але літери на папері — це не дитина, дитина завжди більше, ніж діагнози.

Дівчинка-вітер, дівчинка-буря, дівчинка-скеля. Вона була малою та травмованою, з нею ми дізналися про Ритмічні розгойдування головою або всім тілом. Зазвичай яктація спостерігається у маленьких дітей перед сном, уві сні або відразу після пробудження. Спроби перешкодити розгойдування, перервавши ці рухи, закінчуються істерикою. Дитина отримує задоволення від свого заняття і реагує незадоволенням на втручання у свій «ритуал».яктацію, мастурбацію та Дії, націлені (свідомо чи несвідомо) на заподіяння собі шкоди у фізичній і психічній сферах.аутоагресію. Але вона найсильніша з наших дітей, тому стрімко випірнула із самознищення в самозакоханість. Вона точно знає, для чого і що вона хоче, і досягає своїх цілей».

Дивовижна поява Лева 

Здавалося б, усе. Та тут хлопці «збунтувалися»: чому це в родині аж три дівчинки а їх тільки двоє? Батьки передивилися базу, проте, «своєї» дитини не знайшли. Питання відклали. Але несподівано воно виринуло знову…

«На початку лютого 2022 року до нас із перевіркою прийшла співробітниця ССД й наче ненароком запропонувала нам забрати під опіку хлопчика, батьки якого теж вживали алкоголь. Але ми тоді не мали документів, а він — ніякого статусу. Тобто батьків Лева обмежили в правах, але рішення мало набути чинності тільки в березні, хоча на той момент хлопчик півроку перебував у чернігівському реабілітаційному центрі. Ми почали збір документів, встигли познайомитися з дитиною, та почалася війна».

росіяни обстрілювали Чернігів, тому сім’я вирішила виїхати. Євгенію з дітьми чоловік уже вивіз. Але забрати Лева вони не могли — не мали юридичних підстав. Максим повернувся в місто за своїми батьками й зв’язався із ССД. За кілька днів до цього в реабілітаційний центр влучила російська ракета. На щастя, діти переховувалися в церкві та не постраждали. У хлопчика навіть свідоцтва про народження не було, лише копія. Проте співробітники СДД за день підготували для Максима документи на тимчасову опіку над Левом, і він забрав хлопчика додому.

«Але виїхати із Чернігова через сильні обстріли не вдавалося ще кілька днів. Зрештою, чоловік забрав дитину із собою до Дрогобича, куди ми тимчасово переселилися. До речі, зараз уже можу сказати, що хоч у Лева мати й вживала, проблеми зі здоров’ям у сина мінімальні. Лев живе з нами вже майже півтора року, проте тільки нещодавно його батьків позбавили батьківських прав. Тому саме зараз ми збираємо документи, щоб теж його всиновити».

Ще не встигли побороти тривожність через перебування в дитбудинку, як додався несподіваний переїзд, а з ним — і стрес. Ніколь увесь час запитувала, куди вони їдуть. Батьки пояснили, що вони їдуть у гості. Про війну не казали. Та все ж дівчат на новому місці штормило цілий місяць.

«Ми виїхали до Дрогобича, де в нас є друг, не маючи ніякого плану: де будемо жити, як усе буде. Спочатку на заході України нічого не працювало, ми не могли потрапити до спеціалістів, не могли отримати ліки, які потрібні були вже зараз. За кілька тижнів низку питань вирішили, дітей на заняття віддали, бо вони залежні від фізичного навантаження, щоб м’язи працювали, щоб подолати сколіоз та інше». 

До Ніколь повернулися епілептичні напади, які до повномасштабної війни траплялися вже вкрай рідко. Тривожність знизилася лише коли родина повернулася додому.

Бути готовими до кінця залишатися дорослими

Наостанок ми попросили Євгенію Сєнцову дати кілька порад батькам, які хочуть взяти в родину дітей, але бояться складних діагнозів, того ж ФАСП.

«Для всіх усиновлювачів, незалежно від того, яких дітей вони хочуть узяти, я би порадила підготувати “подушку безпеки”. Тобто оцінити, на кого ти можеш розраховувати, якщо потрібно буде посидіти із цією дитиною, чи на кого залишиш в разі форс-мажора інших дітей, якщо потрібно буде, наприклад, лягти до лікарні. Проговорити це з родичами, друзями, знайти няню. 

Також треба бути готовим багато навчатися. Треба заглиблюватися в ті ж діагнози, вчитися спостерігати за дитиною та розуміти, як вона мислить. Це набагато краще, ніж описи професорів про те, як працює її мозок. 

Потрібно бути готовими до кінця залишатися дорослими, як би ваші діти не поводилися. Тому що саме дорослі люди не знімають із себе відповідальність і не перекладають її на дітей чи обставини. 

Останнє і головне: менше очікувати від дитини, порівнювати її не з однолітками, а із самою собою. Радіти дрібницям».

Матеріал підготовлений у межах проєкту ЮНІСЕФ в Україні «Турботливі родини для 1000 дітей», який втілює Громадська спілка «Українська мережа за права дитини».

Автор: Костянтин Катишев