Назарій Гусаков: чому відомого активіста зі спінальною м’язовою атрофією запідозрили в шахрайстві
Назарій Гусаков, певно, найвідоміша в Україні людина зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). Протягом років чоловік відкрито розповідав, як це — жити з рідкісним генетичним захворюванням, ліки проти якого називають найдорожчими у світі. Та нещодавно Назарій опинився в центрі суспільної уваги з іншої причини — через питання до його мільйонних зборів. hromadske зібрало, що відомо.
Хто такий Назарій Гусаков?
Спінальна м’язова атрофія трапляється приблизно в 1 новонародженого з 10 000. У людини зі СМА поступово руйнуються рухові нейрони в стовбурі головного мозку та в спинному мозку, які контролюють рухову діяльність м’язів, через що стає важко не лише рухатися самостійно, а й дихати чи ковтати.
В Україні станом на 2022 рік було відомо про понад 200 людей з таким діагнозом. В основному ідеться про дітей, дорослих із такою хворобою — одиниці. У Львові, наприклад, з таким діагнозом на обліку перебувають 12 дітей та донедавна був лише один дорослий — Назарій Гусаков.
У світі є лише кілька препаратів для лікування людей зі СМА, але тільки один — «Еврісді» (або «Рисдиплам») — можна приймати самостійно. Україна вперше закупила цей дорогий засіб лише 3 роки тому. Держава взяла на себе зобов’язання лікування пацієнтів лише зі СМА першого типу — найтяжчого. Назарію, який має СМА другого типу, виділяли допомогу в межах міської програми Львова.
AMP версія сайту не підтримує цей контент
Переглянути в Telegram.Окрім того, забезпечити себе лікуванням Назарію допомагає його відкритість — чоловік сам активно збирав кошти на лікування, розповідав про свій досвід життя з рідкісною хворобою в численних інтерв’ю українським медіа, приходив із лекціями до дітей у школах, виступав на подкастах, зокрема у військового Валерія Маркуса та інших відомих діячів.
Окрім прохання про допомогу собі, Назарій поширював та долучався до зборів на потреби військових, відкрито зазначаючи: його соцмережі мають на меті акумулювати гроші.
«Де мільйони?»
Як і в ситуації з колишньою співробітницею благодійного фонду «Госпітальєри», питання до Назарія виникли через звіти за отримані кошти. А точніше, через їхню відсутність.
Користувачі соцмережі X попросили Назарія надати які-небудь документи, що підтверджують факт оплати препаратів, але зіткнулися з незрозумілою комунікацією.
«Говорю це на всіх інтервʼю. Можете просто навіть словами підтримати, не обовʼязково грошима. Щодо зборів: у мене фактично це не збір. Це постійна допомога мені від небайдужих людей для допомоги у моєму непростому житті, типу як підписка на Netflix. Зараз знайду чек, для вас як виняток», — йдеться у скриншоті листування з Назарієм, яке виклала користувачка @ivanu4ka.
Це спровокувало подальшу дискусію та питання, а разом із тим — прискіпливе дослідження всіх дописів Назарія з проханням по допомогу. Користувачі знаходили твердження чоловіка про потребу в різній кількості ліків щомісяця, публікацію однакових світлин у Telegram-каналі, збирали інформацію про різні банки для допомоги Назарію, на які надходили мільйони гривень.
Відшукали й той факт, що Назарій грав у покер (чого він не приховував) та не так давно писав звернення про допомогу до російської покерної спільноти GipsyTeam.
Тут варто зазначити, що Назарій також розповідав про свої зв’язки з бетінговим бізнесом, зокрема про те, що працював в 1xbet та leonbet аналітиком та прогнозистом. У хвилі громадського розслідування на адресу чоловіка посипалися обвинувачення у витраті коштів на ставки.
Користувачі X, які стверджували, що отримали виписки переказів, відзначали пересилання коштів певному Денису, пов’язаному з обміном валют. Той запевнив, що лише допомагав Назарію з купівлею криптовалюти та інколи — матеріально. hromadske не змогло самостійно перевірити цю інформацію.
У соцмережах припускали, що великі суми заходили на криптогаманець Назарія, а далі вони могли виводитися «невідомо куди».
«Всі в ах*ї»
Низка українських медіаресурсів підтримували Назарія Гусакова, з одного боку, розповідаючи його історію, а з іншого — закликаючи до пожертв. Серед тих, кому Назарій дякував за допомогу, є найвідоміші активісти Сергій Стерненко, Ігор Лаченков, міський голова Львова Андрій Садовий, журналісти та багато інших. Тож, коли у громади виникли питання до прозорості зборів Назарія, вони зачепили й тих, хто йому допомагав.
Садовий розповів, що Назарій уже рік перебуває на програмі Львівської міськради, де за кошти міського та державного бюджетів отримує по 3 флакони препарату на місяць — відповідно до медичних висновків.
«Коли Назарій повідомив, що йому потрібно збільшити дозу через слабкість у м’язах, лікарі запропонували пройти повторну експертизу — щоб оцінити, чи в цьому є необхідність. Станом на зараз Назар ще не пройшов цього обстеження… Коли ми почали надавати хлопцеві медикаменти, сподівалися, що він припинить збір коштів. Проте через деякий час збори були поновлені. У розмові він пояснив, що потребує не лише ліків, а й допоміжних засобів, фізичної реабілітації та масажів», — пояснив міський голова.
«Станом на зараз я знаю рівно те, що прочитав зранку в інтернеті. Навіть без остаточних висновків — мені це ніх*я не подобається. Мої Назарію написали, він пообіцяв надати все вичерпно і повністю. Чи будемо ми (і я) почуватись глибоко най*баними на довірі та бажанні допомогти, якщо відповіді в Назарія не знайдуться — так. Як і багато інших людей. Як половина Twitter і медіа», — заявив засновник проєкту Bihus.info Денис Бігус, який також закликав донатити на лікування чоловіка, хоча не був знайомий із ним особисто.
Він пояснив, що наявність у Назарія хвороби сумнівів не викликала, а на момент, коли редакція писала дописи на його підтримку, це вже зробили багато великих медійних майданчиків: «Власне, через них він до нас і звернувся. Дуже складно відмовити людині, яка тобі пише: “Без ліків я помру“. Ну і таки ж за діагнозом справді помре. І це щомісячна історія».
Протягом хвилі звинувачень Назарій Гусаков публічно зберігав тишу. В одному зі своїх останніх (та редагованих) дописів він закликав «наразі нічого не донатити» йому.
Редакція Bihus.info, як і низка інших журналістів, що допомагали Назарію, звернулися до нього за поясненнями.
«Зі слів самого хлопця, зараз йому допомагають бухгалтери звести таблицю за останні роки», — зазначили розслідувачі.
hromadske намагається зв’язатися з Назарієм, аби отримати коментар.
Доповнено 19 червня. У коментарі «Суспільному» Гусаков заявив, що його збори передбачали не лише купівлю ліків для нього, а й допомогу в побуті.
«Найбільша моя проблема — і я її визнаю — що я ніколи не відокремлював свої власні кошти і [кошти зі зборів]. Я просто ставився до тих коштів, як на допомогу собі, аби якнайдовше жити», — пояснює Гусаков.
Він також розповів, що торік міська рада забезпечила йому 28 флаконів препарату «Еврісді», а цього року — 20. Однак, мовляв, їх йому не вистачає, адже приблизно він потребує 40. Саме тому додаткові він закуповував власним коштом.
Тож іще до того як почати збори, він лікувався за власні гроші й «коштом покеристів, які живуть у Латвії». Останні нібито надсилали йому кошти на його криптогаманець і роблять це досі.
«Якщо я не помиляюся, цей покерист — власник великої букмекерської контори, і мені кошти надходили безпосередньо з, напевно, ігрових їхніх рахунків», — каже чоловік.
Щодо відсутності звітів, то чоловік сказав, що, «коли мав залишок», робив пожертви іншим людям, хворим на СМА, і військовим.
Водночас Гусаков подякував тим медіаресурсам, які допомагали йому збирати на лікування, додавши, що «якщо хочете гейтити, і ганьбити, і паплюжити мене — то, будь ласка, тільки мене».