Хвороба всадила в колісне крісло й забрала голос, та технології навчили говорити очима. Історія українки, що підкорювала Голлівуд

Підтримати

«Людина — турбіна»

Саме так 39-річна Марина описує свій ритм життя до хвороби. Обожнювала подорожі, виховувала двох синів, займалася спортом.

Марина народилась у шахтарському селищі на Донеччині. З юності мріяла стати акторкою: «Мене завжди приваблювало мистецтво перевтілення, можливість проживати інші життя, передавати глибокі почуття й сенси через образи».

Карʼєру почала як телеведуча, а потім перейшла в кіно. Навчалася в театр-студії «Чорний квадрат», в «Українській Кіношколі», в New York Film Academy у Лос-Анджелесі, а також на десятках майстеркласів у провідних акторських коучів США. 

У 2018-му Марина потрапила до Голлівуду. Багато працювала, удосконалювала англійську, створювала акторське портфоліо, проходила прослуховування, навчалась у студіях, знайомилась з індустрією зсередини. Знімалась у короткометражних фільмах, серед яких — More than a Woman, RIP Daddy, A Quiet Neighborhood.

«Акторство — це мій спосіб мислити, проживати, бути. Мені подобалася глибина перевтілення, пошук правди, співпереживання. Я вкладала у це все: свій досвід, свою чутливість, свою жагу до істини. Це було не про “грати роль”, а про “стати нею”».

Найбільшою мрією для Марини було зіграти головну роль в американському фільмі, щоб показати синам, що мрії мають м’язи, і їх можна втілити, якщо вкладати любов і сенс. І ще — «щоб доторкнутися до людських сердець через історію, яка змінює, зцілює і надихає».

Вона мріяла про великий, чесний, кінематографічно сильний проєкт, де зможе реалізуватися повністю — як акторка і як людина.

Один із моментів, що закарбувався в пам’яті — зйомка короткометражного бойовика, де я грала супергероїню в чорному латексному костюмі. Все йшло за планом, я знімалась у динамічній сцені, стріляла з обох рук — і раптом… у мене випав пістолет із лівої руки. Це був перший тріск на поверхні. Саме тоді щось глибоке й незрозуміле увійшло в моє життя.

У полоні власного тіла

Уже шість років Марина Бородіна живе з бічним аміотрофічним склерозом (БАС). Це рідкісне дегенеративне захворювання, яке викликає прогресивний параліч м’язів.

«Починалося все так: спершу ослабла ліва рука, через три місяці — ліва нога, ще через два — мовлення почало “спотикатися”, через три — падіння, ще через два — шия не тримає голову під час відхилення назад. Через рік — пластикова ложка стала непіднімною, ковтання важким; я пересіла в колісне крісло».

Вона працювала з психологом, медитувала. Здавалося, летить у прірву. Тому вона вдавалася до будь-яких способів підтримування свого стану. 

Мені ставили п’явки, лікували молитвами, вібраціями, релігійними обрядами, виганяли демонів. Я цілувала мощі святих, розмовляла з монахами, цілителями й психотерапевтами. Нічого не допомагало.

Медитації та ретрити з духовними вчителями все ж допомогли психіці справитися зі складним станом, Метод китайської медицини, під час якого в певні точки на тілі вводять тонкі голки, щоб відновити баланс енергії, зменшити біль або поліпшити роботу організму.акупунктура навчила сприймати біль як друга, а місяць життя в індійському Місце для духовної практики в індуїзмі, зазвичай спокійний монастир або центр медитації, де люди живуть, медитують, займаються йогою, духовними навчаннями й самовдосконаленням.ашрамі відкрив внутрішнє світло й заспокоїв нерви.

«Та, попри все це, мій фізичний стан стрімко погіршувався. Після року боротьби я вже могла лише думати самостійно й дуже нерозбірливо говорити. Мені потрібна була допомога, щоб одягтися, ходити, їсти, пити… Але найбільшим розчаруванням стала неможливість обійняти своїх синів, поцілувати їхні рожеві щічки й ніжно торкнутися волосся».

Після отримання діагнозу у США Марина з родиною повернулася до України, де жила до березня 2022-го. Через війну евакуювалася спочатку до Польщі, а потім до Ірландії. 

Зараз 70% її тіла паралізовано. Найстрашнішим для жінки стала не втрата чогось конкретного — мовлення чи рухливості, — а розчинення ідентичності.

Коли ти не можеш говорити — ти більше не можеш захистити себе словами. Коли ти не можеш рухатися — ти більше не можеш вийти з кімнати, якщо хтось тебе образив.

Найскладніше було бачити біль в очах синів, чоловіка, мами. Для них її хвороба стала трагедією.

«Це мовчазне прохання в маминих очах: “Скажи, що з тобою все буде добре”. І моє мовчазне: “Буде. Обіцяю”».

У моменти відчаю Марині хочеться не померти, а «просто зникнути, щоб ніхто не помітив і не страждав». У такі миті вона дивиться на небо або уявляє його. Починає дихати «четвірками»: вдихає і рахує 1, 2, 3, 4; потім затримує дихання також на 4; видихає, рахуючи до чотирьох; і знову затримує дихання.

«Коли роблю чотири такі ”квадрати”, уявляю, що вбираю в себе всеньке небо, і довго видихаю, ніби шкірою, уявляючи, що об’ємна й чиста енергія неба виштовхує депресивні почуття, мов відбілювач пляму на одязі».

Коли очі «заговорили»

Підтримкою для Марини стали її родина, книги й друзі. Коли не змогла рухатися — почала мандрувати за допомогою уяви, яка, каже, «сильніша за тіло». А ще — тиша. У ній жінка «почула себе вперше по-справжньому».

«Змінилось усе — і не змінилось нічого. З одного боку, з мене здерли всі шари: соціальні ролі, амбіції, зовнішній контроль. А з іншого — у мені залишилася пристрасть. До слова. До краси. До глибини. І неймовірне бажання бути. Просто бути. Навіть у межах тіла, яке щодня стирає кордони можливого».

Але головною розрадою стало письмо. Марина почала писати «поглядом». Для цього використовує спеціальний пристрій Tobii Dynavox Eye Gaze. Працює він так: інфрачервоні сенсори під екраном світять їй в очі, камера фіксує відблиски на рогівці й зіниці, алгоритм перетворює це на курсор і «клік».

«Перед стартом — калібрування під мої очі; далі — екранна клавіатура й dwell time (затримка погляду дорівнює натисканню). Але не все так легко, як здається: на прямому сонці не працює, при втомі “вередує”, тому рятують режим і залізна дисципліна».

Так почалося написання її авторської книги «Проти вітру». На її створення знадобилося 16 місяців. Книгу на початку вересня видало видавництво «Фоліо».

Коли мій голос «переїхав» із горла в очі, історії всередині заговорили ще гучніше. Я хотіла залишити синам і світові не «історію хвороби», а історію вибору.

Це автобіографічний роман, який має дві сюжетні лінії: самої Марини та Алекса — антрополога й командира штурмової роти. Наприкінці книги їхні траєкторії сходяться, щоб сказати читачеві:  свобода можлива навіть там, де, здається, її бути не може.

«Наші світи здавалися несумісними: він — у бронежилеті, я — у колісному кріслі з Пристрій, який відстежує рухи очей користувача, щоб зрозуміти, куди він дивиться. У поєднанні з комп’ютером або спеціальним програмним забезпеченням це дозволяє керувати курсором, писати тексти тощо.айтрекером. Але між нами виник ритм, у якому завжди було місце гумору, суперечкам і гострим реплікам. Я не називаю прямо, ким він є для мене, бо це важливий нерв книги: читач має прожити цю інтригу разом зі мною. Але можу сказати одне: розмови з Алексом були такими, що залишають шрами, а водночас зшивають їх інакшою тканиною».

Ця книга — не про хворобу. Вона — про життя. 

Про ті миті, коли ми ламаємось — і збираємось заново. Про сміх, коли боляче. Про любов, коли страшно. Бо це історія не героїні, а людини. І якщо хоч одна людина після прочитання подумає: «Я теж зможу встати. Я ще є», — значить, ця книга «дихає» не дарма.

Технологія, що дає надію

У майбутньому Марина розраховує на операцію з імплантації нейрочипа. Йдеться про інвазивний мозково-комп’ютерний інтерфейс Neuralink. Це технологія, коли надтонкі електроди імплантують безпосередньо в мозок, щоб зчитувати сигнали, пов’язані з мовленням, і перетворювати їх на текст або відтворювати синтезований голос, схожий на голос користувача.

Neuralink — компанія, створена Ілоном Маском — 2024 року повідомила про першого пацієнта, який успішно отримав імплант і зміг керувати комп’ютером силою думки. Технологія все ще вважається експериментальною.

«Довго набір був лише для США, Канади та Великої Британії. Щойно відкрився глобальний — я подалася: інтерв’ю з інженерами й лікарями, етична панель, пакет медичних документів, обстеження».

На відміну від пристрою, який сьогодні використовує Марина для письма, Neuralink напряму зчитує сигнали безпосередньо з мозку через імплант і може працювати навіть без рухів очей.

Зараз Марина — на фінальному етапі відбору. 

Надія — як кисень, страх — як ремінь безпеки, цікавість — як двигун. Я беру їх разом.