«Колись мамі сказали: "Ваш син — рослина, везіть його додому"». Шлях від повного паралічу до радника мера з безбар’єрності

Мине 14 років. Своє життя він перетворить на суцільну боротьбу за права людей з інвалідністю, що нагадуватиме битву з вітряками. Але все змінить один дзвінок. Йому зателефонує міський голова Чортків — місто на Тернопільщині.Чорткова й згодом запропонує посаду, про яку він не міг і мріяти — радника з питань безбар’єрності. З окладом та облаштованим житлом.

Усі ці роки Іван бився як риба об лід, доводячи, що такий, як усі. Судився з депутатами й відстоював безбар’єрність, коли на неї чхати хотіли; коли не було національних стратегій, указів президента й програм під патронатом першої леді. І от, тільки зараз, — його почують і приймуть як рівного собі. Він не повірить. І перепитуватиме міського голову:

Про те, як чиновників усадив у колісні крісла, аби ті проїхалися містом; про пандуси-вбивці, «модну» безбар’єрність, яка часто є ілюзією інклюзії, та як суспільство має адаптовуватися до ветеранів після поранень — у репортажі hromadske. 

Був кісткою в горлі

Вимощені бруківкою вулиці сонного ранішнього Чорткова ще безлюдні, проте охайні. Перед тим як прокинеться 30-тисячне містечко в долині річки Серет, комунальники завзято підмітають тротуари. Підіймаючись угору ближче до центру, помічаю плавні з’їзди й роздумую про те, як зайвий бордюр може когось відрізати від нормального життя.

Перед міською радою вже чекає Іван Космина. Йдемо інспектувати місто на безбар’єрність. На посаді радника міського голови він рівно рік.

«Я сам із маленького села. Купу років стикався з неприйняттям. Навіть на посаді Іван Космина був обраний депутатом до Гусятинської ОТГ VII скликання (з 2015 до 2020 року).депутата селищної ради — судився за те, щоб мені облаштували робоче місце. Зривав засідання… Був їм як кістка в горлі».

Ти розчаровуєшся. У тебе опускаються руки. Думаєш «Та кому це треба, цього ніхто не хоче робити». А тут — бац! — тобі пропонують роботу. І ламають усі стереотипи, які ти збирав 15 років. Я навіть не міг повірити, що це дійсно відбулося.Іван Космина, радник міського голови Чорткова з питань безбар’єрності

В Івана дзвонить телефон. «Перепрошую, ви б не могли підняти, будь ласка?» — запитує мене. На екрані «Мама».

«Мам, я на роботі, не можу говорити. Мені не холодно, все добре». Зворушено всміхаюсь, відпускаючи телефон.

Іван працює здебільшого з дому: його функціональне ліжко — заодно й робоче місце. Він навчився швидко друкувати повідомлення на ноутбуці фалангою мізинця правої руки. Це єдина рухливість, яку вдалося відновити. В усьому іншому допомагає матір. У Чорткові їм дали кімнату в новому гуртожитку, де все пристосовано для людей з інвалідністю: немає порогів, є кухня, загальний душ і вбиральня з поручнями.

«До повномасштабної війни це нікому не було треба»

«Ми тут прибрали бордюр», «і ось понизили, бачите?», «а тут має бути реконструкція площі» — каже Іван, вільно рухаючись середмістям на своєму електричному колісному кріслі. І відчувається, що для нього це більше, ніж робота.

«Коли в одному магазині за моїми рекомендаціями замінили пандус — я був такий задоволений, ніби це в мене вдома робиться».

Аби чиновники відчули на собі, із чим стикаються люди з інвалідністю, — у квітні він усадив у колісні крісла депутатів і працівників міськради й змусив проїхатися містом. Подекуди вони не змогли потрапити в жодну аптеку чи магазин.

«Я залучив і священників як лідерів думок. Один мені сказав: “Пане Іване, я пройшов із вами ніби хресну дорогу. Ніколи не розумів, що це таке”. Люди понатирали собі мозолі на руках. Підіймачі біля аптек були замкнені на замок, а пандуси такі, що неможливо заїхати через високий кут нахилу».

— А яким має бути кут нахилу? — запитую.

— Не більше 8%. А ставлять і 20, і навіть 36. Або, як мені колись казали в Гусятині: «Отако приблизно має бути добре».

Після повномасштабного вторгнення тема безбар’єрності дійсно на слуху, вона стала актуальною, навіть «модною». Але дуже часто досі роблять ілюзію інклюзії. Моя посада — для того, щоб не дозволяти робити як-небудь.Іван Космина, радник міського голови Чорткова з питань безбар’єрності

«Той самий пандус часто не відповідає державним будівельним нормам. Хоча він же є, і його просто фотографують для галочки. Але це не лише стосується людей з інвалідністю, і ветеранів зокрема. А й мам із дитячими візочками, літніх людей і людей із тимчасовим порушенням здоров’я». 

«Дуже часто досі роблять ілюзію інклюзії» — Іван Космина. Чортків. Тернопільська область. Оксана Іваницька / hromadske

 «Я називаю це не “пандусом”, а “вбивцею”“

«Я йому сказав: “На тобі Чортків і впровадь ту політику, про яку ти мріяв”», — розповідає міський голова Володимир Шматько.

«І я не помилився. Це дуже працює. Особливо, коли Іван приїжджає (з перевіркою на доступність — ред.) до приватного бізнесу, який наклав пандуси для галочки, — і всі очі й голови опускають. А через місяць-два уже киплять роботи».

Я знаю 600 міських голів в обличчя із 1400, але щоб у когось був офіційний радник із питань безбар’єрності на колісному кріслі — не знаю іншого прикладу. Думаю, це один випадок на Україну.Володимир Шматько, міський голова Чорткова

Посади радників із безбар’єрності нині є лише в Києві та Одесі. Діють і Ради безбар’єрності при місцевих радах, хоча теж далеко не при всіх. Створювати їх чи ні — лишається на рівні місцевих ініціатив.

«У громадах складний вибір. Бо сьогодні одні люди кажуть: “Гроші на ЗСУ”. А інші — “на медицину”, “на садочки”, “на тротуари й дороги”. Тобто це складна історія. А коли ти влаштовуєш безбар’єрність — тим паче», — додає міський голова.

«Цього року на безбар’єрність у нашому бюджеті передбачено мільйон гривень для бюджетних установ (це пандуси, правильні санвузли, ширина дверей тощо). І вже майже все використали».

«Я називаю це не “пандусом”, а “вбивцею”, — зупиняється Іван біля одного з поштових відділень. — Ми дали рекомендації ще взимку. Сказали, що виправлять. Побачимо».

Чоловік показує на карті міста розроблений ним безбар’єрний маршрут (накреслений синім). Він проходить повз основні об’єкти: центр, міську раду, парки, лікарні, заклади освіти й культури. Де позначки з будиночками — там живуть ветерани. З інвалідностями після поранень їх у невеликому Чорткові лише декілька, тож усіх знають в обличчя й під них теж підлаштовують маршрут.

«Дехто досі витріщається на протези й запитує: чого ви страшите дітей?»

Один із будиночків на карті — Олега й Наталі Дубових. У 2022-му, у свої 56, чоловік пішов у військо добровольцем. А вже через рік під Бахмутом втратив обидві ноги, коли снаряд залетів просто в бліндаж. Відтоді Наталя постійно поруч. І вдома переобладнала все: від пандуса на подвір’ї до розширених дверей удома, зручного туалету й душової, у якій він може митися сам.

«Коли мій чоловік тільки повернувся після поранення — я йшла в аптеку й хотіла, щоб він теж вийшов в люди. Але він під’їхав на візку до центральної дороги — і все. Там бордюр, там бордюр. Він виїхав, розвернувся, поїхав додому й сказав: “Я більше в місто не піду. Мені там немає чого робити”», — ділиться Наталя.

Зараз, каже, у місті із цим краще. Проте Олег, який користується і колісним кріслом, і протезами, часом досі зустрічає на собі погляди.

«Спочатку мені трохи було неприємно. Є такі люди, які ніби такого не бачили, які витріщаються на мої протези. Це багатьом ветеранам не подобається, але якось треба або змиритися, або людей трошки навчити. Тепер я вже просто не звертаю уваги», — каже Олег Дубовий.

Один ветеран питав мене: «А у вас в місті нічого не кажуть, якщо ви йдете в шортах і в протезах, що ви страшите дітей?». Кажу: «Ні, поки що до цього не дійшло». То яке це сприйняття?Олег Дубовий, ветеран із Чорткова

Запитую подружжя — як, на їхню думку, суспільство має адаптуватися, зокрема до ветеранів після поранень.

«Люди просто хай знають: нас не треба жаліти. Нас треба сприймати такими, якими ми є. Бо часто буває: запропонують допомогу. Але якщо я, наприклад, знаю, що я хочу зробити сам, — то я відмовлю. А от нав’язувати допомогу — це вже зле», — каже Олег.

«Хочеться розуміння. Щоб люди розуміли потреби от таких, як мій чоловік. Тому що хлопці вважають себе викинутими, і вони злі, напевно, не так навіть на державу, як на людей, які їх просто не розуміють. Тому хочеться безбар’єрності не тільки в пандусах, а отут, — Наталя демонстративно тицяє у скроню. — Щоб люди розуміли: їх треба сприймати так само і не боятися спілкуватися з ними так само».

Олег мріє створити ветеранську організацію. А Наталя з волонтерами — купити якусь хатину в мальовничому місці, аби десь збирати ветеранів. Бо безбар’єрність — це не лише про пандуси.

«Таких хлопців, як він, дійсно багато, вони всі сидять вдома. Їхня єдина підтримка — це їхні рідні й сім’я. Все. Тому ми вже собі думаємо, як це зробити…»

***

Безбар’єрність та інклюзія — це не пандуси й не переходи. Безбар’єрність та інклюзія — це процес включення людей з інвалідністю в суспільство.Іван Космина, радник міського голови Чорткова з питань безбар’єрності

Іван тим часом веде мене стежками до свого гаража. І міняється на обличчі, коли відчиняються ворота. Там — найбільша його гордість і захоплення, яке фактично повернуло чоловіка до життя. Майже півстолітній, ще дідів, мотоцикл «Дніпро», який довго лежав розібраний, він із друзями переобладнав під колісне крісло. І тепер він може їхати в боковому причепі.

Він назвав його «Фенікс». На ньому ж підіймався на полонину Стеришора, і зараз влаштовує мотоподорожі й для інших людей з інвалідністю. Це — його власна безбар’єрність.

«Коли я почав називати себе людиною, а не “рослиною” — я почав вести активний спосіб життя. І я з упевненістю можу сказати, що інвалідність — не кінець життя. І точно не перепона для мотопорожей». 

Цей матеріал створено у межах програми Vidnova Lab, створеної Commit gGmbH за фінансової підтримки Фонду Роберта Боша.