Життя без болю та страху: розвінчуємо міфи про паліативну допомогу в Україні

Паліативна допомога потрібна не лише в останні дні

Команду фахівців варто залучати тоді, коли тяжке захворювання або хвороба, що прогресує, починає негативно впливати на самопочуття й повсякденне життя людини. До типових станів, які потребують такої підтримки, належать сильний біль, задишка, виражена слабкість, тривога, втрата здатності до самообслуговування або повна відсутність рухів (іммобільність). Зазвичай у цей період рідні людини розгублені, налякані й не знають, як діяти далі.

Важливо розуміти, що паліативну підтримку можна отримувати паралельно зі спеціалізованим лікуванням, яке спрямоване на саму хворобу (наприклад, із протипухлинною терапією). Раннє залучення фахівців дає змогу вчасно оцінити реальні потреби сім’ї та спланувати комфортний догляд. 

«Звернення по паліативну допомогу — це зовсім не відмова від лікування й не історія про те, що “ми здалися, усе, кінець”. Це просто чудова додаткова підтримка, як друге крило», — пояснює Олена Парійчук, лікарка паліативної допомоги Благодійного фонду «СВОЇ»Олена Парійчук, лікарка паліативної допомоги Благодійного фонду «СВОЇ»

Щоб допомогти родинам розібратися в можливостях підтримки, на платформі «Всетурбота» запустили новий розділ про паліативну допомогу. Цей ресурс об’єднав практичну й світоглядну інформацію про паліативну допомогу для тих, хто її потребує, та їхніх близьких.

Тут можна детально дізнатися про право на безоплатну допомогу від держави, за яких захворювань і станів може знадобитися паліативна допомога та як звернутися по неї. Також на сайті є покрокова інструкція, із чого почати: від звернення до сімейного лікаря по електронне направлення до оформлення медичного супроводу. У розділі пояснюють і те, як через офіційний сайт Національної служби здоров’я України (НСЗУ) або її контакт-центр за номером 16-77 знайти найближчий заклад, що має договір із НСЗУ на відповідний пакет паліативної допомоги.

Паліатив не обмежується знеболенням в онкології

Паліативна сфера стосується не лише онкологічних діагнозів. Фахівці радять дивитися не на діагноз загалом, а на те, як хвороба обмежує конкретну людину та які симптоми вона спричиняє.

Біль часто є провідним симптомом, проте мультидисциплінарна команда (до якої входять фахівці різних профілів) працює із широким спектром інших станів. Вони допомагають контролювати задишку, нудоту, блювання, закрепи, втрату апетиту й ваги, безсоння та виражену загальну слабкість. Крім того, увагу приділяють тривозі, пригніченому настрою, сплутаності свідомості, а іноді й злості, що можуть лякати як саму людину, так і родичів. 

Знеболення ж залишається надзвичайно складним процесом. «Я завжди кажу, що лікування болю — це справжнє мистецтво, яке потребує знань та індивідуального підходу; це зовсім не так легко, як здається», — каже Олена Парійчук. Мета фахівців — не просто зменшити число на спеціальній шкалі болю, а зробити життя комфортним.

Допомогу можна отримувати вдома

Для отримання якісного паліативного супроводу не обов’язково цілодобово перебувати у стаціонарі. Мобільна паліативна служба допомагає людині за місцем її перебування — удома або там, де вона живе на цей час. Під час першого візиту фахівці оцінюють стан здоров’я, симптоми, побутові умови та загальні потреби всієї родини. За словами Олени Парійчук, за результатами візиту створюють план спостереження обов’язково у двох примірниках: один залишається в людини, що потребує допомоги, другий — у медичного працівника.

До команди входять лікарі, медичні сестри, психологи, соціальні працівники, а іноді і юристи, якщо в цьому є потреба. Візити мобільної служби відбуваються в середньому раз на тиждень, проте графік може бути щільнішим залежно від самопочуття. Завдяки регулярним і тривалим зустрічам між фахівцями й родиною формується тісний зв’язок. «Часто медичні працівники із часом стають для пацієнтів майже членами родини, між ними формуються теплі та близькі стосунки. Саме так надається справжня, комплексна та фахова паліативна допомога», — зазначає Олена.

Ви можете не знати, що це турбота про всю родину

Коли тяжка хвороба приходить у дім, її наслідки відчуває вся сім’я. Часто найсильнішим страхом на початку є страх болю, який може прогресувати. Водночас рідні дуже бояться опіоїдних анальгетиків (сильних знеболювальних препаратів), вважаючи, що їхнє призначення означає наближення смерті або гарантовану залежність.

Ще один потужний виклик — страх доглядальників не впоратися з обов’язками: неправильно дати ліки, щось переплутати чи не зрозуміти вказівок. Близькі можуть не знати, як правильно комунікувати з медиками. Паліативна команда допомагає зняти ці тривоги. Якщо фахівці доступно й чітко відповідають на запитання, пояснюють природу симптомів і логіку знеболення, страхи родини можуть зменшитися, даючи змогу зосередитися на якісній підтримці.

Людина може повідомляти про свої потреби без слів

Тяжкі стани іноді призводять до порушення мовлення, проте неможливість говорити не означає відсутність потреб або болю. Рідним варто уважно спостерігати за невербальними сигналами: мімікою, рухами, напруженням тіла. А також за реакцією на дотик, їжу, зміну положення чи шум. Наприклад, раптова дратівливість, неспокій або відмова від їжі можуть свідчити про біль, страх чи дискомфорт. Причину таких змін важливо обговорити з фахівцем паліативної команди.

У таких випадках темп розмови має бути спокійним, а запитання — короткими, щоб людина могла зробити простий вибір між «так» і «ні» за допомогою погляду чи жесту. Також корисно використовувати спеціальні картки та малюнки, зберігати звичний розпорядок дня й залучати до спілкування людей, яких людина добре знає. Лікарі ж мають у своєму арсеналі спеціальні шкали болю: навіть якщо свідомість людини затьмарена, за певними мімічними й поведінковими ознаками можна підрахувати бали та надати необхідне знеболення.

Паліатив і його місце в системі ширшої підтримки

Паліативну сферу та довготривалий догляд (ДТД) часто плутають, оскільки вони нерідко перетинаються в житті однієї людини. Проте паліативна допомога та довготривалий догляд мають різні основні завдання.

Довготривалий догляд — це система підтримки людей, які через тривале зниження фізичних чи психічних можливостей потребують сторонньої допомоги. Мета ДТД — зберегти максимально можливу функціональність, автономію, безпеку та гідність у побуті, здатність спілкуватися й ухвалювати рішення. Головне завдання паліативної допомоги — запобігати фізичним, психологічним, соціальним і духовним стражданням, пов’язаним із захворюванням, що загрожує життю, і полегшувати їх.

Наприклад, людина після інсульту або з важким артритом може роками потребувати ДТД (допомоги з гігієною чи пересуванням), але не мати потреби у спеціалізованій паліативній службі. Натомість людина з метастатичним раком може відчувати сильний біль і потребувати контролю симптомів, зберігаючи водночас здатність самостійно ходити й працювати. А за тяжкої деменції, серцевої недостатності чи прогресивного неврологічного захворювання ці два типи потреб поступово накладаються один на одного.

За словами Олександра Павлішевського, медичного експерта проєкту «Всетурбота», в Україні паліативна допомога вже має окремі пакети в Програмі медичних гарантій. Окремо є соціальна послуга паліативного догляду. Натомість ДТД лише формується як цілісна система з розрізнених послуг.

Проблема полягає в тому, що для родини це окремі інституції, між якими вона змушена ходити самостійно. Щоби змінити це, державі та громадам необхідно впроваджувати оцінювання всього комплексу потреб людини, розвивати послуги безпосередньо вдома чи в межах громади, а не лише у стаціонарах. Найважливіше — об’єднувати медичну, соціальну, реабілітаційну й психологічну допомогу навколо людини, забезпечивши координатора або єдину точку входу у складних випадках.

Готуватися до догляду вдома варто ще до виписки

Організацію простору та всієї системи життя вдома варто починати ще до виписки з лікарні. Під час підготовки допоможе перелік основних завдань:

• З’ясувати медичні деталі ще в стаціонарі. Важливо, щоб родина розуміла прогноз хоча б у загальних рисах, знала, які ліки має приймати людина, як вона їсть і ковтає, чи є в неї рани, стоми або катетери.
• Узгодити з лікарем план дій. Уточнити, які симптоми є очікуваними, які зміни стану потребують звернення до фахівця, а які — виклику екстреної медичної допомоги.
• Продумати безпеку простору й базові маршрути. Удома слід заздалегідь оцінити шлях людини від ліжка до туалету, ванної та місця для їжі. Варто перевірити ризики падіння, висоту ліжка, зручність пересаджування та доступність телефона й води.
• Подбати про навчання доглядальника. Попросити фахівців показати, як безпечно пересаджувати людину, стежити за станом її шкіри та допомагати з гігієною.
• Обговорити емоційний стан людини та її близьких. Якщо є ознаки депресії, тривога чи безсоння, повідомити про них лікаря. Такі проблеми не варто автоматично списувати на вік або тяжку хворобу.

Паралельно Олександр Павлішевський радить відкривати два канали підтримки: медичний (через сімейного лікаря) й соціальний (соціальна служба громади). У громаді варто запитувати не просто «чи є допомога», а просити про оцінку соціальних потреб, щоб дізнатися, на які реальні послуги (наприклад, догляд удома) можна розраховувати. За порядком організації соціальних послуг, що діє з 2026 року, соціальний менеджер громади (за наявності) або інші працівники сфери соціальних послуг мають оцінити потреби людини, організувати необхідні послуги й координувати її супровід. Доступність послуг відрізняється між громадами, й отримати весь необхідний супровід швидко та поруч із домом вдається не завжди. 

Потреба в догляді не позбавляє людину права вирішувати самостійно

Головний принцип догляду звучить просто: людина має робити самостійно максимум того, на що здатна, отримуючи сторонню допомогу лише в обсязі, необхідному для безпеки та нормального життя. Автономія — це не лише здатність самостійно помитися чи пройти до туалету. Це право вирішувати, коли прокидатися, що одягнути, кого бачити, яку музику слухати та яке лікування людина вважає прийнятним.

Гіперопіка часто виникає з добрих намірів, але може позбавляти людину можливості самостійно діяти й ухвалювати рішення щодо власного життя. Якщо близька людина може з’їсти половину обіду або зробити кілька кроків із ходунком — треба дати їй можливість це зробити.

«Догляд має не лише компенсувати втрату функції, а й підтримувати те, що збереглося», — радить Олександр Павлішевський. Олександр Павлішевський, медичний експерт проєкту «Всетурбота»

Збереження гідності полягає також у приватності гігієнічних процедур, дозволі перед дотиком чи процедурою, нормальному дорослому форматі звертання та неприпустимості обговорювати стан людини в її присутності так, ніби її в кімнаті немає. Іноді найкраща допомога полягає в тому, щоб адаптувати середовище, усунути вплив болю чи депресії, а не зробити дію замість людини.

Підтримка потрібна й тим, хто доглядає

Значна частина повсякденного навантаження на сім’ю лежить зовсім поза медициною: щоденна гігієна, туалет, приготування їжі, нічні пробудження, транспорт, десятки дзвінків і документів. Доглядальники стикаються із соціальною ізоляцією, різкою зміною ролей у родині (коли чоловік стає основним доглядальником за дружиною, а донька мусить купати батька), фінансовими труднощами та конфліктами з родичами щодо того, хто має допомагати. Виникає передчасне переживання втрати: людина ще поруч, але родина вже сумує за минулим життям. Поруч із любов’ю та виснаженням можуть з’являтися роздратування й навіть бажання, щоб це швидше закінчилося, що викликає гостре відчуття провини за такі думки.

Самої поради «більше відпочивати» недостатньо: без конкретної допомоги виснажена людина й далі мусить справлятися з усім самотужки. «Профілактика вигорання починається з того, що ми визнаємо доглядальника окремою людиною зі своїми потребами», — підкреслює Олександр Павлішевський. 

Зменшити ризик вигорання допомагають чіткий розподіл обов’язків між родичами (хто купує ліки, хто чергує у вівторок) і звернення по соціальні послуги в громаді ще до того, як настане виснаження. Навчання навичок догляду також допомагає зменшити тривогу через страх зробити щось не так.

В Україні система тимчасового перепочинку (respite care), коли фахівці тимчасово підміняють основного доглядальника, щоб він міг виспатися, поки що розвинена слабко, але потреба в ній критична. Якщо ж виникає стійке безсоння, безнадія, депресія, регулярні зриви на близького або думки про втечу — це сигнал для негайного звернення по професійну допомогу.

Потреба в паліативній допомозі не означає, що людині залишилися лічені дні. Така підтримка допомагає полегшити біль та інші симптоми, зберегти гідність і покращити якість життя людини та її близьких. Дорослі й діти, які відповідають критеріям отримання паліативної допомоги, можуть отримати її безоплатно за електронним направленням у закладах, що мають договір із НСЗУ на відповідний пакет послуг. Перший крок — звернутися до сімейного лікаря або лікаря, який веде пацієнта, для оцінювання потреби в паліативній допомозі й надання електронного направлення.

Партнерський матеріал опублікований на правах реклами.