«Помиральний будинок» або 760 гривень на місяць за догляд. Що держава пропонує паліативним військовим

У паліативному відділенні важив 35 кілограмів

Сергій Клещуков пішов воювати в березні 2022-го. У серпні під Бахмутом в його бліндаж прилетіло. Троє військових загинули на місці. Сергій зазнав відкритого перелому обох ніг, розривів кишківника і нирки, перелому кісток тазу, перелому кісток носа, великої крововтрати — перелік діагнозів на сторінку.

Дружина знайшла його в київському військовому шпиталі, куди чоловіка доставили гелікоптером. Операція за операцією, одну нирку прибрали, інша не працювала, ногу ампутували, чоловік мав зараження крові від інфекцій. Не встигали гасити одну, як зʼявлялися інші, та ще й такі, що антибіотики їх не брали. Лікарі навіть не давали надій.

Два місяці Тетяна жила як на голках: щовечора їхала від чоловіка ночувати до подруги, не знаючи, чи доживе він до ранку.

І диво — організм впорався: нирка почала працювати, відступили інфекції, але після чергової операції Сергій впав у Патологічний стан після виходу з коми, коли людина може розплющувати очі, але не реагує на команди, не усвідомлює себе і оточеннявегетативний стан. Його мозок пошкоджений, деякі ділянки ніколи не відновляться, хоч фізично голова ціла.

З реанімації, де стан Сергія стабілізували, його перевели до паліативного відділення у цьому ж шпиталі. І там він став згасати: нові інфекції, чоловік схуд до 35 кілограмів.

Тетяна показує фото, на якому виснажене тіло, в прямому сенсі —  шкіра й кістки.

«І ось стався третій Небезпечний для життя стан, який виникає, коли реакція організму на інфекцію призводить до пошкодження власних тканин та органів. Замість локальної боротьби з інфекцією, імунна система викликає системне запалення, яке може поширюватися по всьому тілу, порушуючи роботу життєво важливих органів.сепсис. І я розуміла, що якщо ми лишаємося тут, то він помирає».

Жінці пропонували шукати хоспіс, але вона заявила лікарям: забираю додому.

«У вас же немає обладнання, немає ліжка, треба кисневий концентратор», — зупиняли медики. 

Тиждень вона просиділа на телефоні. Єврейська спільнота Дніпра придбала все необхідне. Ще, зізнається жінка, забрала чоловіка додому ще й тому, що не хотіла жити у лікарнях.

«Так, ми могли перевестися в інший медичний заклад: державний чи приватний. Так живуть більшість мам і дружин паліативних військових, яких я знаю. Роками — по лікарнях. Я для себе зрозуміла, що так не хочу. В мене діти. І мені треба вибирати: бути з чоловіком, а діти ростимуть під парканом і потім скажуть: “Все, наше дитинство закінчилося”, або бути з ними й лишити чоловіка на чужих людей, де він скоро помре. Тому я спробувала стулити все докупи. Важкий вибір, дуже, але іншого виходу для себе і своєї родини я не побачила».

Так, через п’ять місяців після поранення Сергій Клещуков, ветеран з інвалідністю 1 групи, опинився вдома.

Це моя приватна клініка, я головний лікар

Серпень 2025-го. hromadske в гостях у Клещукових у селі біля Дніпра. Родина мешкає у хаті родичів. Недавно Тетяна купила будинок у місті, але до переїзду він ще не готовий (на момент публікації родина переїхала — авт.)

Поки чоловік дрімає у садку, Тетяна приймає нас у вітальні. Діти бігають дивитися, як там тато.

Тетяна впевнена, що Сергію вдома краще. Він важить 93 кілограми, «у домашній флорі» ніде взятися бактеріям, які б викликали важкі  інфекції, плюс має першокласний догляд, комунікує з дітьми.

«Нас виписували із діагнозом “смерть мозку”, казали, що через кілька місяців помре, але він відновлюється! Хоча дуже повільно і дуже дорого. Але я забезпечую його всім, у нас купа технічних пристосувань, він За допомогою вертикалізатора — реабілітаційного пристрою, який допомагає пацієнтам, що не можуть самостійно стояти набути вертикального положення. Він допомагає запобігти негативним наслідкам тривалого сидіння чи лежання, таким як пролежні, контрактури та проблеми з роботою внутрішніх органів.вертикалізований настільки, що ми сідаємо в машину і їдемо. Ми можемо побути біля річки з дітьми, наприклад. І зараз я двічі на тиждень вожу його в реабілітаційний центр. До нього додому приходить реабілітолог і масажист».

Цікавлюся, як Тетяна контактує з чоловіком. Каже: він відповідає кліпанням. Вона й діти вже навчилися розрізняти, що значить «так», а що «ні».

«У нього класні рухи на подразники: якщо чіпати ніс чи чистити зуби, він відверне голову: тобто йому не подобається. Якщо взяти за пальці, стисне руку. Я веду з ним серйозні розмови, він все пам’ятає: коли приїздили куми, впізнав їх. Якщо приходить хтось чужий, наприклад реабілітолог чи волонтер, спершу не сприймає, заплющує очі, але минає час і звикає, відповідає (кліпаючи) на їхні питання. Плакав, коли помер його батько».

Тетяна сама навчилася доглядати чоловіка як вправна медсестра, а як любляча людина помічає деталі.

«Якщо в нього щось болить, я по обличчю бачу. Почитаю запитувати: що саме? Перераховую частини тіла, і він “каже”: голова. Тоді я уточнюю: дати таблетку чи потерпиш?. Інколи він “уточнюює”: "Не треба"».

Запитую, чи є людина або комісія, яка перевіряє, чи правильно вона це робить? І якщо вона, умовно, моритиме чоловіка голодом, хтось це помітить?

«Немає нікого. Я кажу: "Це моя приватна клініка. Я тут головний лікар". Я медсестра, я санітарка, я директорка з логістики. Але щоб пізніше не було звинувачень, і знаючи нашу систему, я пішла вчитися в медичний коледж на медсестру».

Тетяна хоч і вважає свого чоловіка паліативним хворим і на повне відновлення не очікує, все ж впевнена: він розмовлятиме, бо зараз почав видавати звуки.

«Паліатив — це не шлях до смерті. Мій чоловік житиме довго й щасливо», — каже жінка.

Гідний догляд — це дорого, 70 тисяч на місяць щонайменше

Догляд за паліативним пацієнтом обходиться Тетяні у 70 тисяч на місяць (!) мінімум: підгузки, пелюшки, антисептики, ентеральне харчування, системи для інфузій, ліки, вітаміни, сечоприймачі (перелік близько трьох десятків позицій).

Для порівняння: на одного пацієнта у 2023 році держава виділяла  19 тисяч гривень. На рік! 

Тетяна порахувала місячні витрати, не враховуючи базу, яка вже куплена: ліжко, вертикалізатор, протипролежневий матрац, кисневий концентратор та інше.

Допомагають благодійники. Сама б родина давно «загнулася». У Сергія пенсія 18 тисяч гривень.

«Його перед звільненням зі служби вивели поза штатом. Вісім місяців йому платили по 911 гривень. А пенсія береться за два останні роки. Я недавно пішла працювати логопедом кілька годин на тиждень на мінімальну зарплату. За догляд за чоловіком маю соцвиплату — 760 гривень. Коли не працювала, було 2 186 гривень».

Коли вона на роботі, за 40-річним Сергієм наглядають діти або його мама (батько помер недавно, а мама часто хворіє — авт.). Він у такому стані, що залишити його самого не можна.

Це відбувається отак: «Діти, я погодувала тата о 8:00, о 9:00 і о 10:00 дайте йому води. Об 11:00 я приїду, далі – сама». Або якщо не встигає: «Діти, дайте йому Спеціальні поживні суміші, продаються у готовому вигляді.ентеральне харчування. Ми навчилися жити в іншій реальності, бо які у нас варіанти?».

Держава надає паліативним пацієнтам допомогу, але не всім можна скористатися, не все підходить, щось треба чекати місяцями. Скажімо, підіймач, колісне крісло Клещукові отримали через 5 місяців після подання заяви.

Послугами «мобільної паліативної допомоги» від МОЗ Тетяна не користувалася, бо знає і вміє більше ніж бригада, яка виїздить додому і «вчить родичів перевертати пацієнтів».

«Я б воліла відмовитися від соціальних виплат, — зізнається жінка, — краще б дали мені соціального працівника. Але мені відмовили, бо той, хто потребує, має бути одиноким, а про Сергія є кому попіклуватися, а якби й могли надати, то немає навчених соцпрацівників, які вміють доглядати за такими пацієнтами. Зараз до нас тричі на тиждень приїздить на кілька годин соцпрацівник від благодійного фонду “Право на захист”. Це чоловік. Він допомагає мені купати Сергія, пересаджувати, вивозити на вулицю. А ще він виручає по дому з різними “чоловічими справами": щось прикрутити, відпиляти, перенести. Він для нас як ковток свіжого повітря».

Виходимо в сад, Тетяна із зусиллям котить крісло з Сергієм по нерівній землі. Він накритий пледом: хоч і спека, але чоловік мерзне. Дружина завозить його під навіс. Він спершу дивиться на мене з фотографом, а потім заплющує очі.

Чи існує військовий паліатив?

Родичі військових дуже б хотіли, щоб існував, але МОЗ (до речі, на запит редакції про паліативних хворих не відповіло — ред.)  не розділяє цивільних і військових у цьому питанні.

На думку Тетяни, її чоловік віддав усього себе, щоб захистити Україну, але державі він не потрібен. Бо вкладатися в нього дорого і безперспективно.

«Всі програми, що стосуються паліативних хворих, не додумані. Вони спрямовані на цивільних, на тих з них, хто довго не проживе.  Переважно людей з онкологічними діагнозами. А тих, хто зазнав травм на війні, ніде немає. На них не спрямовують додаткові ресурси, бо навіть якщо такий ветеран почне сам їсти чи комунікувати, він не зможе підіймати економіку чи воювати. Через це навіщо їх відновлювати?

Але ж їм може ставати краще, вони можуть прожити багато років, серед таких військових багато молодих. Цих ветеранів пхають разом з цивільними в єдину систему охорони здоров’я, соцзахисту. У Мінветеранів є різні програми для військових: спорт, автоцивілка, працевлаштування — тобто щось робиться. Але для Сергія, для таких, як він — нічого немає. Вони як сіра зона. Так само — жодних пільг для дітей. Є для дітей загиблих, а наші рахуються як діти учасника бойових дій. А те, що вони вміють давати татові через Хірургічно створений отвір у шлунку, що з’єднує його з передньою черевною стінкою. Через нього за допомогою спеціальної трубки вводять їжу, рідини та ліки, коли пацієнт не може харчуватися через рот.гастрострому воду, підключати кисень, міряти сатурацію — це їм плюсик у карму?» — гнівається Тетяна.

На її думку,  в Україні ветеранів з паліативним статусом понад тисячу.

«Мінвет займається тільки умовно "здоровими" ветеранами, бо всі заходи й ініціативи спрямовані на "ходячих" — на тих, хто може принести ще хоч якусь користь. А такі, як Сергій, потрібні тільки рідним, якщо вони є», — сумно підсумовує жінка.

На запит редакції у Мінветеранів відповіли, що «забезпечують формування та реалізують державну політику у сфері підтримки та реалізації інтересів ветеранів війни», і що міністерство «організовує медичне забезпечення Збройних сил у мирний час та особливий період, розробляє і здійснює комплекс профілактичних, лікувальних, санаторно-курортних та реабілітаційних заходів, спрямованих на збереження і здоров’я військовослужбовців Збройних сил та Держспецтрансслужби». Відписка.

Тетяна Клещукова хотіла б, щоб був такий заклад, куди б вона могла відвести чоловіка зранку, а забрати увечері, знаючи, що біля нього — люди, які фахово доглянуть. Вона ж у цей час могла б відпочити чи зайнятися дітьми.

Чому Мінветеранів нічого не робить для паліативних військових

В багатьох європейських країнах такі заклади існують, називаються респісами. Туди можна привезти пацієнта на день, чи залишити на тиждень-два, коли їдеш у відпустку. Це питання допомоги саме доглядальникам. На сході України до повномасштабної війни був такий центр для батьків паліативних дітей. 

Засновниця благодійного фонду «Свої» і ветеранка ЗСУ Леся Литвинова 11 років займається паліативними хворими.

«Я скажу крамольну річ, але не існує окремого військового паліативу. Ніде у світі. Його не може існувати. Не важливо, від чого настав паліативний стан: мультитравма після вибуху не відрізняється від мультитравми після ДТП. Визначення не обмежується походженням хвороби. Не існує якихось окремих медичних протоколів, не існує якогось специфічного супроводу.

Що таке паліативний стан простими словами? Це стан, який ніколи не поліпшиться, буде тільки погіршуватись і призведе до прогнозованої смерті. Вийти з паліативного стану неможливо. Можливо поліпшити якість життя і зменшити страждання і пацієнтів, і їхніх родин.

На це направлена паліативна допомога. Скажімо, якщо ви людині не міняєте памперси, у неї почнуться пролежні. Якщо не обробляти ці пролежні, у хворого почнеться сепсис, від якого він помре. Або: якщо у людини не працюють самостійно легені, вона задихнеться. Але якщо людині під'єднати спеціальний пристрій, вона може прожити на вентиляції ще років 10», — пояснює  Литвинова.

За словами волонтерки, паліатив — на стику кількох систем: медична допомога, соціальна і духовна або ж психологічна. В Україні ці процеси розділені між різними відомствами.

«За медичний складник відповідає МОЗ. Далі медик каже: “Вам треба функціональне ліжко”. Але дати його не може. Цим займаються управління соціального захисту (підпорядковані Мінсоц — ред.). Там може бути довга черга, фінансування десь закривають місцеві бюджети, частково централізовано, частково донорами тощо. І от на цьому місці можна розділити військовий і цивільний паліатив.

Але якщо ці гроші будуть з кишені Мінветеранів або з кишені Міноборони, як додаткова вдячність за те, що людина не сховалася, а стала обороняти країну. Але тільки в тому разі, якщо це буде саме військова кишеня», — вважає Литвинова і пояснює, чому:

«Уявіть пацієнтів: цивільна жінка вмирає від онкології та військовий, який був в окопах, який воював, і має той самий діагноз. Не поранення, а онкологію. Вони рівні? Потребують одного і того самого? Звичайно. Чому ж їх тоді розділяти?

Ускладнюємо завдання: паралізований військовий, який жодного дня не був на передку, а паралізований, бо під час відпустки п'яний стрибнув у воду і зламав собі шию. І паралізований цивільний, який потрапив в аварію не зі своєї вини. Я наводжу ці приклади, щоб стало зрозуміло, що доступ до медичної частини має бути у всіх однаковий. Інакше ми порушуємо базові конституційні права.

А от соціальна частина може бути різною. І було б дуже добре, якби Міноборони або Мінветеранів, можливо, через великих міжнародних донорів фінансували довготривалу підтримку для таких людей.

Чітко окреслена практика паліативної допомоги військовим і ветеранам у світі є». 

В Україні немає. Поки змін у цьому напрямку міністерство ветеранів не пропонує. У листуванні з Тетяною Клещуковою представник міністерства відповів, що готується проєкт нової постанови, яка збільшить обсяг відповідних послуг. Це було у травні.

Литвинова, як і Клещукова, вважає, що пріоритетом для держави, є збереження життів тих військових, яких можна вилікувати. І тому вкладають у тих, хто зможе працювати й захищати країну. 

«Це правильно. Питання в іншому: хочеться, щоб всі, кому складно, пройшли цей етап з гідністю», — каже Леся.

Такими пацієнтами ніхто не хоче займатися

Єдине Міністерство, яке скомунікувало з редакцією без відписок, — це Міноборони. Там надали для коментаря полковника медичної служби Віктора Дяченка, головного терапевта Командування Медичних сил ЗСУ.

Прямую до нього, у центральний військовий шпиталь Києва. Там є Повна назва: «Відділення паліативної допомоги і нейрореабілітації та відновлювального лікування клініки неврології».паліативне відділення. На 6 ліжок.

Дяченко починає з головного: «Яке призначення Збройних сил? Воювати. Звісно, і повернути в стрій тих, кого можна повернути. А кого не можна повернути, у кого таке захворювання, що з нього немає виходу — звільнити зі служби й передати в цивільну систему охорони здоров’я і соціальну. ЗСУ не можуть брати на себе ці функції. Паліативних відділень у Збройних силах бути не повинно. Але оскільки такими пацієнтами ніхто не хотів займатися, у 2017-му створили це відділення».

Після поранень бійців спершу стабілізують і лікують у військових шпиталях у відділеннях політравми чи нейрохірургії з різними захворюваннями, які настають у 97% після мінно-вибухових травм. Коли стає зрозуміло, що відновлення не відбувається, вони потрапляють у паліатив.

Раніше можна було перебувати в такому відділенні чотири місяці, після чого комісія ВЛК визнавала цих поранених непридатними до служби й звільняла з армії. Далі вони потрапляли в цивільне життя. Недавно термін перебування в паліативі (і, відповідно, на службі) продовжили до 12 місяців.

«Родичі з усіх сил стараюся, щоб вони перебували у нас не менш як рік, бо тут такий догляд, якого вдома вони не забезпечать. До того ж це дуже дорого. Клещукова — єдина людина, яка забрала пацієнта у вегетативному стані. 

Також існує і є такий складник як гроші: поки військовий на службі, йому йдуть нормальні виплати, і родичі не хочуть їх втрачати», — пояснює пан полковник.

І що після цього?

«Далі я роблю те, чим має займатися МОЗ. Я сама прилаштовую своїх пацієнтів у цивільні медичні заклади, бо після звільнення зі служби ветеран стає цивільним. Така лікарня має договір з Національна служба здоровʼя УкраїниНСЗУ на пакет послуг зі стаціонарної паліативної допомоги. Для цього родичі теж роблять те, що не повинні: бігають і шукають таку лікарню за місцем проживання. Хоча я особисто вважаю, що якщо людина зазнала поранень внаслідок захисту Батьківщини, нею має опікуватись держава», — розповідає завідувачка відділення Ірина Лисак.

Після того як родичі знаходять такий заклад і в ньому пощастить вихопити місце, Ірина домовляється з адміністрацією, щоб взяли пацієнта. А буває, що немає близьких, або родина неблагополучна, чи на окупованій території, і ним ніхто не опікується. Він нікому не потрібен. Тоді такі військові залишаються на утриманні в центральному військовому шпиталі. Як хлопець 20+, який живе тут близько двох років.

З «прилаштованими» у цивільні медичні заклади не все просто.  Лікарня може взяти паліативного хворого лише на три тижні — це питання грошей, закладених у пакеті від НСЗУ. А далі — знову шукати наступне відділення в іншому закладі. Може навіть в іншій області.

Пацієнти таких «подорожей» часто не витримують і помирають.

Чи є альтернатива державним закладам? Є. Благодійні, які існують за кошти спонсорів, і комерційні. Це переважно реабілітаційні центри, куди беруть за гроші всіх. Зокрема і тих, хто потребує паліативної допомоги.

Тетяна Клещукова за донати возила свого чоловіка Сергія в один з них. За 90 днів заплатила 648 тисяч гривень. Тобто 7 200 на день. Це враховуючи, що перевезення з Дніпра у Львівську область обходиться від 50 до 70 тисяч. Тут допомогли волонтери й Тетяні не довелося платити.

Висновок: який же шлях військового в паліативі?

Боєць, який після військового шпиталю опиняється в паліативному статусі, може потрапити у паліативне відділення центрального шпиталю в Києві. Але за рік воно приймає не більше 40 пацієнтів.

Та однак, у якому б військовому закладі він не перебував, у будь-якому разі його списують зі служби. Він стає цивільним. І опиняється або в державному закладі, де кожні три тижні треба переїздити в нове паліативне відділення, або в комерційному чи благодійному, або вдома. Як Сергій Клещуков. Держава надає нагляд мобільної паліативної бригади. 

Всі шляхи важкі.

«Я знаю родини, які перебувають за межею бідності через те, що в родині є один паліативний пацієнт і той, хто теоретично міг би заробляти гроші. Але він сидить поряд з хворим, бо той потребує цілодобового догляду. І дах їде, і самогубства трапляються, і кидають таке життя, біжать світ за очі. Це все одна величезна трагедія. Який вихід? Лише в царині грошей», — зітхає волонтерка Леся Литвинова.

Її фонд якраз переважно допомагає тим родинам, які мають паліативного хворого вдома. Зокрема, вони надають консультації, бо мають у команді лікаря паліативної допомоги — дуже рідкісного фаху в Україні.

Якщо ж у паліативного хворого немає родичів, він опиниться в  геріатричному пансіонаті.

«Я кажу на них “помиральні будинки”. Якийсь соціальний догляд є,  медичний на вкрай низькому рівні. Вони там швидко згасають», — підсумовує Литвинова.