«Рідкісне право жити». Фотовиставка у Запоріжжі

У Запоріжжі немає грошей на лікування орфанних хворих. Про це заявили організатори фотовиставки «Рідкісне право жити», що днями відкрилася у Запоріжжі.

17 фотоісторій розповідають про життя орфанних хворих – людей, з рідкісними хворобами.

Найвідоміші орфанні хвороби – гемофілія, муковісцидоз, хвороба Гоше, мукополісахарідоз, хвороба Вільсона - всього більше двохсот захворювань.

Відкриття фотовиставки зібрало людей з рідкісними захворюваннями, лікарів, громадських діячів, представників благодійних фондів та організацій.

За словами організаторів, 1 січня 2015 року набрав чинності Закон України «Про рідкісні захворюваннях». Згідно з ним, орфанні хворі повинні без перерви і перебоїв отримувати необхідні ліки, але на практиці цього не відбувається через нестачу фінансування.

Запоріжжя стало третім містом, яке побачило виставку. Першим містом була Полтава, другим - Суми. Після кожної поїздки активісти направляють офіційний лист до місцевої ОДА. Це дає результати. У Полтаві після звернення вже виділили додаткові кошти на закупівлю ліків.

Виставка демонструватиметься до 21 червня у виставковому залі Запорізької організації Національної спілки художників України.