На що прирікають бюрократи від медицини хворих

Кожен двадцятий. За оцінками всесвітньої організації охорони здоров’я, вірусним гепатитом С в Україні інфіковані понад 5% людей, а це більше 2 мільйонів громадян.

26-річна киянка Ірина Ревенко майжк все життя бореться із смертельним захворюванням.  У п’ятирічному віці їй поставили діагноз гострий лімфобластний лейкоз, іншими словами – рак крові. Тоді Ірина пройшла складний курс хіміотерапії. Тоді ж їй зробили переливання крові, під час якого занесли два гепатити – В і С.

ІРИНА РЕВЕНКО, інфікована гепатитами В, С:

- 21 год спустя я пыталась его вылечить трижды – интерфероном, энтроном, пегитроном, всем, чем только возможно у нас в стране.

Та в Ірини вірус адаптувався до ліків цієї групи – зокрема,  пегельованого інтерферону.

ІРИНА РЕВЕНКО, інфікована гепатитами В, С:

- Интерферон может вызвать у меня рецидив рака который был, который уже в прошлом. Врач мне сказал, что лечиться дальше смысла нет и меня отпустили с такими словами: «Ждите лучших времён».

Кращі часи настали у 2013-му, коли у Великобританії  винайшли ліки під назвою «Софосбувір».

ОЛЬГА СТЕФАНИШИНА, виконавчий директор благодійного фонду «Пацієнти України»:

- Старые препараты, старого поколения пигелированные интерфероны их процент излечимости, процент шансов выжить это до 60%. Новые препараты дают почти 100% шанс, что человек избавится от этого смертельного заболевания.

Водночас ефективність лікування інтерферонами, згідно з даними ВООЗ, становить менше 50-ти відсотків.

СЕРГІЙ ДМІТРІЄВ, член координаційної ради Центру всеукраїнської мережі людей, що живуть з ВІЛ:

- При лечении пигелированными интерферонами в течении года процентность того, что человек выздоровеет от гепатита С, составляет 46%.

Окрім не надто високої ефективності, лікування пег-інтерферонами стає справжнім випробуванням для хворого. Адже побічні ефекти від препарату жахливі, кажуть пацієнти.

 

ВІТАЛІЙ ТКАЧУК, лікувався пегельованими інтерферонами:

- Всевозможные сыпи, выпадение волос. Психи, срывы, нарушен сон, абсолютная измотанность. Я чуть не развёлся, не по собственной инициативе, Жена от меня чуть не ушла, потому что находится рядом с психом достаточно трудно.

ВІРА ВАРИГА, лікувалася пегельованими інтерферонами:

- Это постоянная усталость, частая интоксикация. Я водила своего ребёнка к психологу – он перестал спать, и когда психолог с ним разговаривала, оказалось, что младший мой сын боится, что мама умрёт.

Фахівці пояснюють: якщо пегельованими інтерферонами у поєднанні з рібавіріном потрібно було лікуватися рік і весь цей час терпіти такі тортури, то при прийомі тих самих препаратів в комплексі з софосбувіром лікування скорочується до 3 місяців.

НАТАЛІЯ КОВНІР, лікувалася препаратом з діючою речовиною «Софосбувір»:

- Я принимала препараты с софосбувиром, то есть я лечилась 12 недель. На 4-ой неделе ПЦР у меня уже был отрицательный, то есть гепатита в крови у меня не обнаружено. Что касается побочных действий, они есть, но они не такие тяжелые и это всё переносимо.

ДМИТРО КОВАЛЬ, директор всеукраїнської громадської організації «Зупинимо гепатит»:

- Людині фізично легше мучитись три місяці, ніж мучитись рік. Через це вважається лікування більш безпечним, воно є більш ефективним і через це воно є кращим.

Та за словами активістів, в інституті епідеміології та інфекційних хвороб імені Громашевського, який спецалізується на лікуванн хворих на гепатит, чомусь вирішили все ж таки помучити хворих. Нові препарати їм виявилися непотрібні. 

СЕРГІЙ ДМІТРІЄВ, член координаційної ради Центру всеукраїнської мережі людей, що живуть з ВІЛ:

- Тендерный конкурс объявила академия по лечению гепатита С. И к нашему большому удивлению, в перечне препаратов, которые они собираются закупать, - это пигелированный интерферон и рибавирин.

ОЛЕНА ЩЕРБАН, юристка Центру протидії корупції:

- З пояснень інституту Громашевського з цього питання – вони не включили цей препарат, оскільки він пізно зареєструвався.

Щоб переконати академіків трохи почекати і закупити новий препарат, софосбувір, активісти навіть розрахували вартість лікування та кількість пацієнтів, яких можна пролікувати.

ОЛЕГ СВЄНТУХ – юрисконсульт з доступу до лікування Центру всеукраїнської мережі людей, що живуть з ВІЛ:

- Наши расчеты показали то, что при закупке чистой схемы пиг-интерферона 48 уколов на 48 недель цена составит около 5 тысяч долларов. В то время как цена софосбувира курса с софосбувиром будет не больше 3 тысяч долларов. Если считать в людях, то пиг-интерферонами будет возможно пролечить 312 человек, в то время как софосбувиром - 590 человек.

Дмитро Коваль був членом номенклатурної комісії при інституті Громашевського. Він розповідає, що всіма силами намагався внести софосбувір до закупівель.

ДМИТРО КОВАЛЬ, директор всеукраїнської громадської організації «Зупинимо гепатит»:

- Єдине, чого вдалося досягти – це внести в формулювання протоколу те, що софосбувір буде закуплено за збережені кошти, як правило, під кінець року залишаються певні кошти. Є можливість дозакупити препарати.

Ми також отримали відповідь від інституту Громашевського.

«Відповідно до змін до зазначеного Локального протоколу Інститутом буде розрахована потреба в лікарському засобі з міжнародною непатентованою назвою «Софосбувір» та внесені відповідні зміни до річного плану закупівель на 2016 р. Після цього буде проведена закупівля лікарського засобу з міжнародною непатентованою назвою «Софосбувір».

ОЛЕНА ЩЕРБАН, юристка Центру протидії корупції:

- Були пропозиції з боку Інституту зробити це постфактум – наприклад, укласти договір на закупівлю пігельованих інтерферонів, потім постфактум зменшити суму вартість договору і на ці гроші дозакупити софосбувіра, але це дуже сумнівна річ.

Менше з тим, тендер вже розпочато і 6-го травня відбулося розкриття пропозицій.  А отже, за словами юристів, вже неможливо внести препарат до діючої закупівлі.

Це означає, що на усі наявні кошти в цьому році буде закуплено лише інтерферони та рібавірин, а софосбувір можна буде закупити лише наступного року, коли буде виділено нове фінансування. За процедурними питаннями забули про головне – пацієнтів.

ОЛЕНА ЩЕРБАН, юристка Центру протидії корупції:

- Ми бачимо тут, по-перше, порушення прав пацієнтів на доступ до лікування, по-друге – порушення обмеження конкуренції, оскільки чомусь надається перевага виключно одній схемі лікування.

ВІРА ВАРИГА, лікувалася пегельованими інтерферонами:

- Я никак, кроме как преступниками, не могу назвать этих людей. Они позволительным для себя считают принимать решение, чтобы люди проходили такое мучительное лечение.

ІРИНА РЕВЕНКО, хворіє на гепатити В, С

- Я очень хочу пройти это лечение, хочу избавиться от гепатитов, потому что они мне мешают, мешают жить, мешают иметь детей.

Тож на який строк інститут Громашевського відтермінував шанси на виживання для таких тяжко хворих як Ірина? І чи є вороття після відкриття позицій та початку тендеру? Все залежатиме лише від волі академіків Інституту.

ОЛЕНА КОЗАЧЕНКО, Слідство.Інфо

 

 

Поділитись: