Олена Акопян розмовляє зі своїми дітьми, двійнятами Єгором та Мар’яною
Фото:

Анастасія Власова/hromadske

Кожна людина має право на материнство та батьківство. Про це йдеться в Сімейному кодексі України. Щоправда, з реалізацією цього права люди з інвалідністю мають проблеми. Переважно це дискримінація з боку лікарів, недоступна архітектура лікарень і стереотипи оточення. Мовляв, є ризик, що жінка народить нездорову дитину або потім не зможе доглядати за нею і виховувати. 

Подібна проблема існує в багатьох країнах пострадянського простору, досі не пристосованих для людей з інвалідністю. У 2015 році в Білорусі органи опіки намагалися відібрати дитину в пари з інвалідністю. Право на батьківство відстояли всією країною. 

hromadske розповідає історії трьох українських жінок з інвалідністю: Юлії Ресенчук, яка нині вагітна, Юлії Акрітової, яка виховує трирічну доньку Дашу, і Олени Акопян, матері двійнят-школярів Єгора та Мар’яни. 

Юлія Ресенчук, травма хребта внаслідок аварії
Фото:

Анастасія Власова/hromadske

Юля Ресенчук. Вагітність

«Уже можна казати? — схвильовано і трохи розгублено каже Юля і шукає поглядом очі чоловіка, — хлопчик. У нас буде хлопчик».

«Лікар показав нам кожен пальчик, детально про все розповів. Здавалося, що цими довгими описами він нас до чогось готує. Але ні, каже, що з дитиною все добре, вона розвивається так, як це і має бути на п’ятому місяці вагітності», — з усмішкою розповідає Вадим, чоловік Юлі. 

Пара стоїть у коридорі Інституту педіатрії, акушерства і гінекології. Вони щойно вийшли від лікаря, який повідомив стать дитини.

Подружжя заходить у вузький ліфт: спершу Юля на візку, а за нею — Вадим. Вони спускаються на два поверхи нижче, у відділення патологій вагітності та пологів, де їх чекає ще один лікар. Він призначає Юлі таблетки для підвищення заліза в крові та ще раз підтверджує: дитина розвивається нормально.

Нинішня вагітність — друга для пари. Юля і Вадим разом десять років. Вони багато працюють, подорожують. Після того, як Юля у 23 роки потрапила в аварію й дістала травму хребта, вона зайнялася громадською діяльністю. Заснувала благодійний фонд і долучилася до створення ІТ-курсів для людей з інвалідністю.

Останні три роки пара намагалася завагітніти. Вони проходили обстеження, лікувалися, консультувалися з лікарями. Юля час від часу доглядала за маленькими племінниками, щоб зрозуміти, як це самій на візку давати раду дітям. 

Торік, повернувшись із відпустки, Юля і Вадим прийшли в приватну клініку, щоб з’ясувати, чому не вдається завагітніти. Виявилося, що вони вже чекають дитину. 

У цій клініці пара й залишилася на нагляд за вагітністю. 

«Я тоді не розглядала варіанту, щоб обстежуватися в державній лікарні, де мені могли б сказати робити аборт, бо я не зможу народити або, що дитина буде нездорова. Я навіть чути такого не хотіла, хоча знаю безліч таких історій».

У приватній клініці Юлю все влаштовувало. Лише лікарка, згадує жінка, була неуважною. На першому ультразвуковому дослідженні на сьомому тижні вагітності та не була впевнена, чи б’ється в дитини серце, але сказала не перейматися. 

Через місяць після цього огляду, на День народження Вадима, Юлі стало зле, почалася кровотеча. 

«Я записалася на огляд, приїхала в клініку. І просто в туалеті в мене стався викидень. Там мене оглянули, вкрили і вивезли в коридор чекати на швидку».

Тільки-но приїхала швидка, жінка знепритомніла. Більше, каже, нічого не пам’ятає. 

Наступні декілька місяців Юля працювала з психологом.  

«Втратити дитину для жінки, яка її так сильно чекала, — це великий удар. Але завдяки підтримці, я зрозуміла, що хочу дитину. І ми будемо пробувати ще».

Цього разу, каже Юля, вони поставилися відповідальніше до вагітності. Перед зачаттям ще раз пройшли обстеження, проконсультувалися з кількома фахівцями. 

«Перший лікар, до якого ми прийшли, подивився наші аналізи, огляди і сказав, що в нас нічого не вийде, про вагітність можна забути. Хіба що ЕКЗ, а ми такий варіант не розглядали. Я відчувала, що цей лікар просто не хоче нас брати, тому що це складний випадок. Ми “з особливостями”, як у нас люблять говорити. Хоча наша єдина особливість у тому, що я можу народжувати лише кесаревим розтином». 

Юля і Вадим звернулися до іншого лікаря, який сказав, що протипоказань до вагітності немає.

Навесні жінка завагітніла вдруге. 

«Цього разу ми обстежуємося в державному закладі. Там не всюди є пандуси, я заходжу через службовий вхід. Зате лікар досвідчений».

Із початку вагітності Юля працює дистанційно. З кожним днем жінка дедалі більше відчуває біль у спині, а перед цим три місяці страждала від токсикозу. 

Кімнату для хлопчика Юля з Вадимом ще не облаштовували, хоча вже знають, де стоятиме ліжечко, де — столик для сповивання, і де з часом стане письмовий стіл.

Юлія Акрітова, дитячий церебральний параліч
Фото:

Анастасія Власова/hromadske

Юля Акрітова. Декрет 

«Це було зовсім нещодавно, два місяці тому. Ми їли на кухні, і Даша мені каже: 

— Мамо, а ти можеш ходити нормально?

— А нормально це як? — запитую я в неї.

— Ну ось так, — Даша встає з-за столу і йде вздовж коридору.

— Ні, не можу, — відповіла я їй.

— А, ну добре, — і ми продовжили їсти. Чесно, я очікувала почути таке від своєї дитини трохи пізніше».

Юля сидить на підлозі, простягнувши ноги. У просторій і світлій кімнаті навколо неї бігає рудоволоса трирічна донька. 

«Моя вагітність минула дуже легко. Потім було складно. І шви після кесаревого розтину боліли, і психологічно важко. Я нервувала, мені хотілося кудись поїхати. Але це ніяк не пов’язано з моєю інвалідністю. Таке буває в кожної жінки». 

У Юлі — дитячий церебральний параліч. Від народження вона не ходила, мама возила її в дитячому візочку, допоки в нього не відлетіло колесо.

«Мама почала мене вчити ходити за руку. Було важко, у мене була порушена координація, і через це постійно вивертало в інший бік». 

Завдяки реабілітації Юля пішла в школу. Спершу її не хотіли туди приймати. Мовляв, вона не впорається з програмою. Мама дівчинки наполягала на своєму. 

«Мене дивувала жорстокість дітей. А вчителі не розуміли, що я можу писати повільніше, не встигати за всіма, і через це ставили мені нижчі оцінки». 

Із восьмого класу Юля почала стояти за себе, і однокласники припинили її цькувати. 

Після закінчення школи дівчина вступила в лінгвістичний університет, влаштувалася на роботу і вийшла заміж за чоловіка, у якого також ДЦП. 

«Була людина, яка колись сказала, що їй мене шкода, бо я, мовляв, ніколи не матиму сім’ї та дітей. Це було шоком і дикістю. Що означає: я не матиму дітей?».

Після заміжжя Юля завагітніла. Гінекологиня на першому огляді запитала, чи не має вона наміру робити аборт. Розгублена та шокована жінка відповіла: «ні» і пішла на УЗД. Усю вагітність вона продовжувала працювати, викладала англійську та німецьку. Згадує, що за день до пологів, у суботу, теж була на заняттях.  

У понеділок Юля народила дівчинку Дашу. Перші дні в пологовому їй не віддавали донечку, бо вона не могла встати через шви після кесаревого розтину. 

Чотири місяці доглядати за донькою Юлі допомагав чоловік Костянтин. Потім він вийшов на роботу, і жінка залишилася сама. 

«Вона була така малесенька, мої руки тремтіли. Я боялася її носити. Мені здавалося, що я впаду. Я не знала, як її покласти, як взяти, щоб не притиснути. Вона була якась м’яка».

Із часом Юля звикла та пристосувалася — сідала на край дивану, брала Дашу з ліжечка і сповзала разом з нею. Коли був час іти на прогулянку, вдягала доньку в ліжечку, завозила дитячий візок у кімнату і одразу перекладала її туди, щоб не нести через усю квартиру та не впустити. Купала доньку Юля лише з чоловіком. 

Коли Даша підросла і мала почати ходити, їй купили ходунки. Юля не могла бути постійно зігнутою та тримати дитину попід руки. 

«Нам казали, що ходунки — це шкідливо для дитини, вони щось псують. Може, це й так. Але мені потрібно було, щоб дитина рухалася квартирою». 

Після першого року стало легше. Почали частіше виходити на вулицю, на дитячий майданчик. Лише за межі свого району виїхати не можуть — Юлі важко заходити в громадський транспорт: водії тролейбусів і автобусів не під’їжджають впритул до зупинок або вдають, що не помічають людину з інвалідністю, в метро потрібно завжди просити допомоги працівників, щоб спуститися ескалатором. 

«Я боюся заходити в метро з Дашею. Навіть коли ми спускаємося ліфтом, двері відчиняються прямо біля жовтої лінії на платформі, і в мене починає паморочитися голова. Я не можу бути так близько до колії. А Даша дуже швидка, вона нікуди не дивиться, нічого не боїться». 

На дитячому майданчику донька Юлі найшвидша серед своїх однолітків. Лише мить — і вона на іншому боці. Але попри це, каже Юля, дівчинка росте самостійною. Вона допомагає і піклується про неї, знає, якою дорогою краще йти, де немає бордюрів, і Юлі буде легше сходити. 

«Якось лежу в кімнаті і чую шурхіт на кухні. Даша дістала персики з холодильника, помила їх і принесла нам. Мені здається, вона росте такою, тому що я її не няньчила. Тобто я не могла тримати її постійно на руках, як це роблять інші мами. Не тому, що не хотіла, — мені фізично було важко». 

За декілька місяців Юля планує вийти на роботу, а Дашу віддати в садок. Наразі жінка навчається на водійських курсах, щоб виїжджати з сім’єю далі свого району і рідше згадувати про інвалідність.

Олена Акопян, травма спини внаслідок ножового поранення
Фото:

Анастасія Власова/hromadske

Двійнята Олени Акопян

«Я бачила, що деякі спортсменки, мої суперниці, мали дітей, але не могли приділяти їм увагу. Вони постійно були на зборах, змаганнях. Я не хотіла, щоб мої діти так росли». 

Олена Акопян народила дітей, двійнят Єгора та Мар’яну, у 41, після того, як завершила спортивну кар’єру. 

Жінка ніколи не думала, що буде спортсменкою. У школі в неї були не найкращі результати з плавання. 

«Я постійно тонула», — сміється вона. 

Після дев’ятого класу Олена вступила в музичне училище в Білгороді за класом фортепіано. Одного разу, коли поверталася з рідного Єнакієвого, на неї вночі на вулиці зі спини накинувся чоловік і встромив у спину ножа. Далі були операції, інвалідний візок і прогнози лікарів, що дівчина зможе знову ходити за років десять. 

Після нападу Олена дистанційно закінчила музичне училище, вступила в Дніпропетровський інститут фізкультури й почала професійно займатися паралімпійським спортом: легкою атлетикою, лижними перегонами, біатлоном, плаванням. За всю кар’єру вона здобула 15 призових медалей на Паралімпійських іграх в Атланті, Сіднеї, Афінах, Пекіні та Нагано. 

«Я хотіла сім’ю, але спорт залишити не могла, усе чекала принца на білому коні. Коли він з’явився, то вирішила народжувати». 

Із чоловіком вони пройшли обстеження, лікування, після чого Олена завагітніла. Упродовж дев’яти місяців жінка не мала проблем зі здоров’ям, лише виконувала вказівки лікаря. 

«Мій гінеколог мене налаштував, що все буде добре. Лише потім, коли я народила, він сказав, що зі мною було багато клопоту. А я про це й не знала». 

До шести років Олена виховувала дітей разом із чоловіком. Згодом вони розлучилися. Важче, каже жінка, стало лише психологічно. Бо з усім іншим справлялася сама — планувала час по хвилинах, щоб усе встигати з двома дітьми, просила допомоги в мами. 

Тоді ж Олена вперше розповіла Єгору та Мар’яні про свою інвалідність. Вона показала їм фільм із реконструкцією нападу на неї. 

«Я розповіла їм тоді, коли вони самі запитали. Вони зрозуміли, наскільки це важко і страшно. Іноді я в них запитую, що кажуть інші діти, чи не дражнять їх через маму з інвалідністю. Єгор каже друзям, що його мама знаменита». 

У садок діти ходили неподалік від дому. Їхню групу завідувачка спеціально для Олени залишила на першому поверсі й не переводила дітей на другий, як це відбувалося зазвичай. 

Коли прийшов час віддавати дітей до школи, Олена об’їздила декілька навколишніх закладів. У трьох керівники відповідали, що жінці буде в них «незручно». У четвертій, гімназії, Олену впізнали, діти пройшли тестування, і їх прийняли. Зараз вона возить туди своїх школярів по черзі з сусідами. 

Поза школою жінка водить їх на гуртки: донька співає, танцює, син ходить в лего-студію. Разом вони вчать англійську та займаються плаванням під наставництвом Олени. Єгор уже здобув свою першу золоту медаль на змаганнях і каже, що стане чемпіоном, як мама. 

«Коли ми були на тренуванні, на заняття прийшов хлопчик з ДЦП. Єгор стрибнув до нього, показував як плавати. В ігровій формі він доніс, що можна плавати і нічого не боятися. Отак діти ще й допомагають мені працювати».

Майже весь свій час Олена віддає двійнятам і не уявляє, як їх можна залишити на когось іншого. 

«Коли вони їздили з батьком на море, я лежала на дивані й не могла нічого робити, просто не мала сил».

Що старшими стають діти, то більше справ вони роблять разом: прибирають, готують, гуляють містом, подорожують Україною, їздять за кордон. 

«Діти мені багато допомагають. Мар’яна якось сама готувала сніданок. Єгор постійно складає і дістає з багажника машини мій візок, нещодавно відремонтував вікно. Іноді мене лякають, що я сама нічого не зможу, і мені потрібен хтось для допомоги. Але от днями ми їздили в парк Межигір’я і взяли з собою нашу сусідку. Вона дякувала і казала, що сама туди не вибралася б». 

Важливо, зізнається Олена, мати картинку перед очима, до якої можна прагнути. Колись цією картинкою для неї стала її подруга Світлана, яка також була в інвалідному візку. 

«Зараз ця картинка може зникати, бо успішну кар’єру побудувала, дітей народила, усе, що хотіла, маю. Але потім згадую, що діти лише в четвертому класі, і в нас ще стільки справ!».

За підтримки «Медиасети»

Незалежні завдяки вам

Ми працюємо незалежно від політиків та олігархів. Наша журналістика існує завдяки вам. Ви можете підтримати нас, а ми зможемо продовжити розповідати, що насправді відбувається.

Поділитись: