72 часа и сумка с клетками, которая спасает жизнь. Он, она и их реестр доноров костного мозга
В 2017 году для жительницы Тернополя Юлии Куць единственным шансом не умереть от редкого заболевания была срочная операция по пересадке донорского костного мозга. Такие трансплантации тогда в Украине не делали. Надо было искать клинику за границей, деньги на лечение и реабилитацию. Речь шла о десятках тысяч евро.
«Можно было подать заявку на участие в украинской государственной программе лечения за границей, но эту программу люди называли "очередью смерти". Пациенты с онкологией, иммунными и генетическими заболеваниями умирали, не дождавшись финансирования, и очередь продвигалась часто именно из-за этих смертей, а не потому, что больные получали деньги на заграничное лечение», — рассказывает Юлия.
Ее муж Роман нашел для жены клинику в Польше. Операция прошла успешно, женщина начала новую жизнь.
К тому времени поляки уже 20 лет проводили трансплантацию донорского костного мозга. А люди в соседней Украине были обречены на смерть, потому что в массе своей не имели доступа к таким операциям!
«Донором костного мозга для Юли стал ее родной брат. Однако 75% пациентов не имеют донора в семье и его необходимо искать в специальных реестрах добровольцев. Украина в то время такого реестра не имела. Хотя по приказу Минздрава еще в 2009 году был создан центр, который назывался "Всеукраинский реестр доноров гемопоэтических стволовых клеток". Но это учреждение осталось мертворожденным. И вместо того, чтобы развивать трансплантологию в Украине, наше государство финансировало пересадку костного мозга украинцам за рубежом! Осознавать это было очень горько. И мы с Юлей решили самостоятельно создать в Украине реестр доноров костного мозга», — рассказывает Роман.
Сейчас в украинском реестре более 11 тысяч потенциальных доноров, он является полноценным членом мирового реестра доноров костного мозга WMDA (The World Marrow Donor Association). Благодаря этому украинцам могут выполнять неродственные трансплантации костного мозга от доноров со всего мира. Сегодня Украинский реестр обеспечил проведение 100 неродственных трансплантаций костного мозга в Украине.
hromadske съездило в Тернополь и расспросило у Юли с Романом, как украинский реестр доноров костного мозга становился на ноги и как он работает сегодня.
Клеймо «черных» трансплантологов
Украинское законодательство касательно трансплантации образца 2017 года не оставляло Куцям никакого шанса на успех: клиники по пересадке костного мозга могли сотрудничать только с государственным реестром доноров, который был хронически нефункциональным.
«Нас обвиняли в попытке делать бизнес на подпольных трансплантациях. С подозрением воспринимали даже место нашего пребывания — Тернополь. Какое серьезное дело может начаться в провинциальном Тернополе? Чиновники Минздрава мне в глаза говорили: возвращайся в Польшу, проходи реабилитацию и не занимайся незаконными делами», — вспоминает Юлия.
Но уже в феврале 2018 года Куци, врачи-стоматологи по специальности, зарегистрировали благотворительный фонд «Украинский реестр доноров костного мозга» (UBMDR). Для проверки ДНК потенциальных доноров они заключили соглашение с лабораторией крупнейшего немецкого реестра доноров костного мозга — DKMS Life Science Lab GmbH (г. Дрезден). А чтобы никто не мог обвинить их в продаже костного мозга украинцев за границу, Куци не сделали базу реестра доступной зарубежным пациентам.
«Своего первого донора мы зарегистрировали 8 апреля 2018 года. Им стала жена моего брата, — рассказывает Юлия. — За ней присоединились другие наши родственники, друзья. Мы привлекли соцсети. И когда регистрацию стали проходить совсем незнакомые люди, которые искренне выражали нам свою поддержку, мы с Романом поняли, что у нас все получится».
Два года в реестр привлекали доноров, не имея правовых возможностей использовать свою базу для спасения украинских больных. И при этом частично за свой счет оплачивали тестирование образцов донорского биоматериала в немецкой лаборатории — 52 евро за каждый анализ!
Но супруги верили в перспективу. Команда реестра прошла 9-месячные курсы от WMDA, чтобы, как только в Украине сложатся условия, заработать с украинским реестром на полную мощность.
Первые украинские спасенные
Ситуация с трансплантацией костного мозга в стране начала улучшаться в 2019 году.
«В том году Верховная Рада осовременила процентов 70 положений базового закона о механизмах и принципах трансплантации. Это позволило нам привлекать базу нашего реестра в Украине. UBMDR подписал договор о сотрудничестве с Национальной детской специализированной больницей "ОХМАТДИТ", с Черкасским областным онкологическим диспансером, с Киевским центром трансплантации костного мозга — на сегодня в Украине только эти три учреждения проводят операции по пересадке костного мозга от неродственного донора», — рассказывает Роман.
А в апреле 2020 года в «Охматдите» сделали первую в Украине операцию по трансплантации костного мозга ребенку от неродственного донора.
«Назарчику в 10 месяцев диагностировали врожденный иммунодефицит, — рассказывает мама мальчика, Светлана. — Потребовалась пересадка костного мозга от неродственного донора. Я даже не представляла, как искать зарубежную клинику, как через интернет собирать деньги на поездку, и языков иностранных я не знаю. Государственная очередь на заграничное лечение очень медленно продвигалась. Украинский реестр доноров костного мозга нашел для Назара донора в Германии. Наш старший сын от такой же болезни в 2010 умер в 12 месяцев. Назару сделали операцию, когда ему было год и три месяца. Это было спасение. Нам повезло».
В августе следующего года в Украине была сделана первая операция по пересадке костного мозга от неродственного донора взрослому больному — пациентке Черкасского онкодиспансера Элине в то время было 18 лет.
«Об Украинском реестре моя мама узнала из соцсетей. Два месяца реестр искал мне донора. Я знаю, что это молодой парень из Германии. Он спас мне жизнь», — говорит девушка.
Сейчас Элина и Назар проходят послеоперационную реабилитацию. У Юли Куць она длилась почти 5 лет.
По принципу анонимности
Чем младше донор, тем проще клетки его костного мозга приживаются в организме больного. Поэтому потенциальных доноров в возрасте до 35 лет в украинский реестр вносят бесплатно. Людям от 36 до 45 лет для регистрации нужно внести благотворительный взнос — 1450 гривен. Для людей старше 45 лет регистрация закрыта. Пожертвование за внесение в реестр, кстати, является мировой практикой, ведь UBMDR тратит на регистрацию одного потенциального донора 35 евро.
Как стать потенциальным донором костного мозга, разъяснили на сайте реестра UBMDR. Один из ключевых моментов: с помощью специальных щеточек, которые посылает реестр, самостоятельно сделать мазок в своей полости рта для анализа ДНК. Биоматериал посылается в дрезденскую лабораторию, где тестируют участок ДНК, который отвечает за возможность клеток прижиться в другом организме.
Когда украинский реестр получает из Германии результаты анализа, потенциальному донору сообщают, что он внесен в UBMDR. Однако стать фактическим донором человек сможет только тогда, когда произойдет совпадение данных его сегмента ДНК с соответствующим сегментом ДНК пациента, нуждающегося в трансплантации костного мозга. И только после того, как тщательное медицинское обследование в центре донации (на сегодняшний день это больница «Охматдит») докажет, что состояние здоровья человека позволяет ему быть донором костного мозга.
«Лаборатория и пациент не знают, кто конкретно является донором. Также донор не знает, кому пересадят его костный мозг. Анонимность исключает эмоциональный фактор. Кто-то не захотел бы пожертвовать свои клетки взрослому, а только ребенку; у кого есть религиозные или половые предубеждения. Анонимность делает невозможными такие проблемы, ведь главное — спасти человека», — говорит Роман.
Помнить о 72 часах
В поиске донора важны две задачи: найти для украинского пациента полностью совместимого донора и доставить донорские клетки в украинскую больницу в день операции. Поиск донора начинается с базы Украинского реестра доноров костного мозга. Если в Украине соответствующего донора нет, реестр производит поиск в мировой базе.
Относительно доставки физиология выдвигает требования: клетки должны быть в пути не более 72 часов при температуре 2-6 градусов тепла. Назару, например, операцию проводили в разгар ковидного карантина. Небо над Украиной было закрыто. По словам Романа, Украинский реестр, Минздрав Украины, посольство Украины в Германии, немецкая международная компания экспресс-доставки грузов DHL совместными усилиями смогли выполнить эту задачу.
Война еще больше усложнила логистику. Курьер реестра получает костный мозг иностранного донора на границе с Польшей. От границы биоматериал везут автомобилем (пока это безопаснее, чем поездом, по убеждению Романа). Благодаря ходатайству Минздрава передача трансплантата проходит границу вне очереди, не более чем за 15 минут.
«Трудности начинаются уже на территории Украины. Был случай, когда курьера реестра хотели мобилизовать в армию непосредственно во время транспортировки донорских клеток в клинику. Другая проблема — комендантский час на въезде в столицу! Курьер должен его переждать — а те вот 72 часа уходят. Мы неоднократно обращались в Минздрав, чтобы нашего курьера снабдили пропусками на время комендантского часа — пока министерство нам не помогло», — волнуется Роман.
По его словам, было бы идеально, если бы курьер реестра получил не только пропуск, но и бронь от мобилизации, ведь кому-либо не доверишь доставку донорского материала. Это должен быть ответственный и специально обученный человек. И речь идет именно о мужчине — специальная сумка-контейнер для перевозки материала очень тяжелая.
Кстати, реестр обеспечивает себя этими сумками самостоятельно — а они, между прочим, стоят до 600 евро. (Контейнер оборудован специальным датчиком, который каждые 5 минут фиксирует температуру внутри и создает специальный температурный график, который показывает, не был ли нарушен температурный режим, то есть гарантирует качество транспортировки донорского материала).
«Украинский реестр доноров костного мозга является негосударственной, неприбыльной организацией, поэтому Минздрав не может нас финансировать. Но гранты тоже были бы хорошей поддержкой. В частности, нам нужны средства для регистрации потенциальных доноров костного мозга. Хотя немецкая лаборатория и снизила цену за анализ до 35 евро, это все равно большая сумма для реестра. Соответствующая статья расходов реестра является самой большой. Мы ищем пожертвования от физических и юридических лиц, но в условиях войны рассчитывать на одни пожертвования невозможно. Под офис для реестра мы с Юлей отдали собственное помещение, за свой счет полностью его оборудовали, купили старлинк, генератор — чтобы обеспечить бесперебойную работу. Конечно, Украинский реестр доноров костного мозга — это наша с Юлей инициатива, но мы делаем государственное дело — почему бы государству нас не поддерживать?» — размышляет Роман.
В офисе реестра висит карта мира, над которой надпись на английском «HOPE» — надежда. На карте отмечены страны, откуда реестр получал донорские клетки для трансплантаций украинцам. Самые отдаленные на сегодняшний день — Индия и Соединенные Штаты.
Когда больного готовят к операции, с помощью химиотерапии ему уничтожают его костный мозг. Затем в организм вводятся клетки донора — где-то до 5%. Несколько месяцев больной должен находиться в стерильном боксе, чтобы донорские клетки в его организме размножились до 100%. Человек получает от донора новый костный мозг, новую жизнь. И даже иммунитет к определенным болезням, если донору в свое время сделали соответствующую прививку. А все начнется с того, что кто-нибудь из нас не поленится зарегистрироваться в UBMDR.
Этот материал подготовлен в рамках спецпроекта hromadske «Общей волной». К своему 10-летию мы рассказываем о десяти инициативах, которые повлияли на развитие украинского общества и изменили жизни людей.