«Говорю ей — живем! И мы обе плачем. Для меня это история души». Как онколог, пережившая рак, помогает своим пациентам
Александре Васильченко поставили диагноз остеосаркома в подростковом возрасте. Ее жизнь врачи спасли. Когда лечение было закончено, она решила — после школы будет поступать в медицинский институт. И хотя поначалу документы отказывались принимать из-за диагноза, она своего добилась. И вот уже 3,5 года работает клиническим онкологом и химиотерапевтом в одной из киевских клиник.
4 февраля, в День всемирной борьбы против рака, hromadske рассказывает историю Александры — о ее детских переживаниях и грозившей ампутации руки, об огромном желании жить в моменты, когда смерть совсем рядом, о том, как ее опыт теперь помогает понимать и поддерживать своих пациентов, и о том, почему не надо бояться диагноза «рак».
Диагноз, буллинг, кавалер и пиво для лейкоцитов
Мне было 12 лет. Беззаботное детство. Как-то у меня начала болеть рука. Бегала — упала, ну, болит и болит. Потом я стала просыпаться по ночам, прислонялась к холодной стенке, так становилось легче. Но в какой-то момент поняла — надо говорить маме и папе. Мне сделали рентген, отправили в Институт ортопедии в Киеве. Врачи сказали: «Девочка неактивная, наросла надкостница, надо почистить и все пройдет». Но родители решили проконсультироваться еще у кого-нибудь. И вот нас направили в Институт рака, там сделали биопсию образования, через неделю стоял диагноз — остеосаркома, злокачественная опухоль кости. Началось полуторагодовое лечение, которого даже врагу не пожелаешь. Особенно тяжело пришлось родителям, я-то была в полубессознательном состоянии — эти капельницы, бесконечная рвота, слабость. Родители буквально за год оба поседели. Мне удалили плечевую кость и заменили ее на протез.
У нас в отделении было 60 детей и 2-3 медсестры. Мама выполняла роль и медсестры, и мамы, и подружки, она все время была рядом. А еще — папа и сестра, и пара друзей, которым родители, видимо, объяснили, что меня надо поддерживать. А вот когда я приезжала в школу на 2-3 дня, надо мной издевались. Дети не понимали, почему я в 12 лет — лысая девочка, к тому же, мне назначили гормональную терапию, я была круглая, с растяжками. Именно пубертат, когда девочка хочет чувствовать себя красивой, нравиться мальчикам и ходить на свидания, у меня был ужас.
В больнице были новые друзья. Периодически они умирали. Утром я собиралась идти играть с кем-то в карты, а мама мне говорила — ну, ночью умерла.
Думаю, я достойно переносила лечение. Тяжелее всего было привыкнуть к тому, что я больше не могу ходить в школу, не могу нормально есть, меня все время тошнит. Поначалу даже стоял вопрос об ампутации руки. К этому надо было привыкнуть, как и к тому, что вот она — смерть, совсем близко. Сразу после постановки диагноза родители мне сказали, что болезнь смертельная, а лечение будет очень тяжелым.
У меня был очень классный врач, постоянно на позитиве: у меня выпадали волосы — он вместе со мной их доставал; у меня маленькие тромбоциты — он мне на носу делал синяк. Спустя 15 лет он все еще хранит эти фотографии, на которых у меня синий нос.
Когда лечение закончилось, я год ни с кем не выходила на связь. Общалась только с доктором. А потом поняла, что было немало и прикольных историй. Например, ходило поверье, что при низких лейкоцитах помогает пиво, и вот в 12 лет ты вместе с 30-ю другими детьми наливаешь себе пива, а оно ж мерзкое в таком возрасте, но зато весело, кураж несется. У меня даже был кавалер, очень симпатичный мальчик. Правда, с одной ногой, но меня это никак не смущало, я — лысая и толстая, мы были прекрасной парой. Все были на позитиве. А если страдать с утра до ночи, такой настрой приводит к тому, что ребенок быстро умирает.
Врач vs домохозяйка, и ремиссия как чудо
Когда я вернулась в школу и все наладилось, начала думать, кем бы я хотела быть. И поняла, что буду или супер домохозяйкой, или супер врачом. Про домохозяйку думала, потому что была не уверена в себе. В школе нам внушали, что в медицинский поступить невозможно. Думала: не поступлю — придется замуж выходить.
Но я поступила, хотя когда пришла с документами, мне сказали — мы вас не возьмем, потому что у вас была остеосаркома. И отправили меня на какую-то спецкомиссию. Я пришла туда и спросила: что со мной не так? Когда футболка прикрывает шрам, понять, что со мной что-то не так, очень сложно. Мне говорят: ну ты же понимаешь, что никаких поблажек не будет? Я отвечаю: так я не прошу поблажек, я поступаю на обычных условиях, чтобы учиться.
И они разрешили.
Я видела себя врачом, понимала, что есть должок. Ведь я живу, и это не потому, что такая хорошая, а потому что есть люди, которые учились, работали надо мной и спасали. Я подживаю в долг. И я должна его возвращать. Вселенной, Богу, людям. Как мне помогли, так я сейчас помогаю людям и кайфую от этого, это наполняет смыслом мою жизнь.
Я всегда думала, что онкология — это супер интересно, она пересекается со всеми системами, опухоли такие хитрые, ты постоянно пытаешься их подловить, повлиять на них. Когда вижу, как плачут от счастья, вижу хорошие результаты лечения, это кайф.
Поначалу хотела быть детским онкологом, но не получилось, я поняла, что выгорю буквально через год. И не из-за детей. Частной детской онкологии у нас нет, а в государственной есть иерархия, это нормально, но мне хотелось быстрого развития. Поэтому я ушла во взрослую онкологию.
Есть одна история, которая стала для меня чудом. У меня была пациентка, моя одногодка, диагноз — саркома Юинга. Ее неправильно поначалу повели, вылез рецидив. Мы начали довольно агрессивное лечение, прошли тяжелую химиотерапию, удалили новообразование, облучили. И вот появляются метастазы. Когда я увидела заключение КТ, мне в обморок хотелось упасть. Да, такое бывает, но у меня была саркома, здесь саркома, мне так хотелось эту историю превратить в чудо. И мы попробовали все, что могли. А потом стали просто наблюдать. Проходит какое-то время, она чувствует себя хорошо. Делаем КТ — метастазы не растут. И в какой-то момент я понимаю, что наверное это не метастазы. Созываю консилиум. Оказывается, что это грибковая пневмония. Ее часто путают с метастазами. Когда диагноз рак, все подозрительное в организме могут принять за метастазы.
Я звоню пациентке и говорю — живем! Она плачет, я плачу. Для меня это история души.
Большой теннис, онкохирургия и «мальчики» за 80 лет
Замены протеза у меня после операции так и не было, в Украине это сделать не смогут, а поехать за границу у меня пока нет времени. Рука беспокоит, болит, у меня на тумбочке всегда лежат таблетки, бывает, ночью глаза открыла — выпила таблетку на автомате. Но я хожу в спортзал, играю в большой теннис, поднимаю штангу, это как вызов. В лучшие времена приседала со штангой 80 кг. Да, у меня протез, но это никак не должно меня ограничивать.
Во время лечения мне сказали, что я не смогу родить, это из-за препаратов, которые мне давали. Но когда поняла, что можно, ходила и говорила себе — давай рожать! И когда с первого раза забеременела, подумала: о, и здесь все получилось.
Теперь я бы хотела освоить онкохирургию, чтобы делать небольшие манипуляции. Я хожу в операционную, учусь. Я химиотерапевт, но чтобы поставить порт, мне нужно знать, как.
Бывали ли ошибки в моей практике? Мое главное правило — не навредить. Если есть хоть малейшее сомнение, я высосу мозг коллегам, пока не пойму, что иду в правильную сторону. Но я еще слишком молодой врач, чтобы принимать глобальные решения самостоятельно.
Да, неприятные ситуации были, но зачастую из-за того, что родственникам пациента надо согнать на ком-то злость. Бывало, что и полицию вызывали, и судмедэксперт приезжал. Но есть диагноз, никто никаких ложных надежд не давал, я не говорю, что у нас тут есть чудо метод, и мы вас вылечим. Я всегда говорю объективно.
Увы, есть такие люди, которые решают не лечить своих родных. Они просят, чтобы я отправила пациента домой. Не видят смысла [в лечении]. Я им говорю — нет, свою ответственность несите сами, я лечить могу. В такие моменты вспоминаю, как у меня умирал папа, не от онкологии, но я помню, что хотела еще день, еще час с ним! Я всю больницу на уши подняла! И когда вижу, что отказываются... Думаю: ну вы же могли еще полгода, год сидеть с этим человеком за одним столом, общаться. О таком тяжело говорить.
Мой опыт [лечения] очень помогает понять пациента. Когда мне говорят — во рту ничего не чувствую... Я вспоминаю себя и заканчиваю их предложение своими словами, их это впечатляет. Конечно, я не начинаю прием со слов «У меня тоже была злокачественная опухоль, поэтому вам надо лечиться у меня». Кому-то я этого вообще не рассказываю, но кому-то это нужно. Ведь психологический момент для пациента — один из самых важных.
Бывает, звоню на КТ (компьютерная томография, — ред.), говорю, что надо записать мальчика, меня спрашивают — сколько ребенку лет? Я отвечаю: 82. У меня все мальчики и девочки, хотя конечно с каждым — свой стиль общения. С кем-то надо соблюдать субординацию, с кем-то можно по-дружески.
Я доступна пациенту 24/7, мне могут и в 5 утра позвонить, и я только за, потому что лучше они не будут ждать, пока доктор отдохнет, а я потом это буду выгребать неделю. Но бывает, когда чувствую — все. Тогда сажусь в машину, уезжаю на день, подышу другим воздухом, посмотрю в другую сторону, мне становится очень грустно, понимаю, что пора работать и чувствовать себя нужной. Для меня главные точки компенсации — это спорт, это сын, это хороший результат КТ.
Страх перед раком и скрининг как привычка
Как убедить людей не бояться обследований? Дело в том, что возраст, когда уже нужно делать скрининги, сильно сдвинулся, у меня есть пациенты от 24 до 27 лет, которые не должны входить в фазу постоянного онкоскрининга. Но они приходят, и даже не с первой стадией. Это первое. Поэтому не надо сидеть до 30 лет и думать, что с нами ничего не случится.
Второе — если вам не первую неделю лечат диарею, вы должны понимать, что простое заболевание должно пройти через 2-3 дня. Так что берем себя в руки и идем ко второму, к третьему врачу. Если вам плохо, а вам предлагают успокоительные, но легче не становится, идите к четвертому врачу. Такие пациенты слышат свой организм, понимают — что-то не так.
И третье — не надо бояться. Онкология, рак — это ужасные слова, все сразу думают — надо писать завещание и думать, на кого дачу переписать. Если вы не пришли вовремя, то вылечить не получится, однако у нас есть ресурс, чтобы продлить жизнь максимально долго. Но сегодня рак лечится, и если прийти вовремя, вы будете жить долго и счастливо.