Хорошо ли там, где нас нет? Опыт инклюзии детей с аутизмом, которые эвакуировались за границу

«Может, ты поехала бы с малышом за границу? Там все-таки и общества более толерантные, и для таких детей, как твой, точно больше возможностей». Эту фразу с начала полномасштабного вторжения я слышала так часто, что даже сложно сосчитать точное количество таких советов. И хотя ни одним из них до сих пор не воспользовалась (мы с семьей продолжаем оставаться в Украине), все же стало интересно, действительно ли, пересекая границу, украинские дети с аутизмом оказываются в каком-то идеальном мире толерантных людей и сказочной инклюзии.

Как устроена система образования за границей? Как западные государства обеспечивают права детей с особыми образовательными потребностями на обучение? Вызывает ли присутствие ребенка с аутизмом в группе или классе протест родителей нормотипичных детей, что мы, к сожалению, все еще очень часто наблюдаем в украинских школах и детских садах? И главное: какая же она — толерантность в действии, когда это привычная норма для общества?

Чтобы найти ответы на эти и другие вопросы, я пообщалась с мамами троих мальчиков с аутизмом, которые с началом полномасштабного вторжения были вынуждены эвакуироваться с детьми за границу. У их сыновей разный возраст, разная форма аутизма, разные жизненные обстоятельства, в которых они оказались в странах, которые их приютили, но есть кое-что общее: все они почувствовали, что такое общества, толерантные к детям с особенностями развития. И именно эту толерантность все три мамы ценят за границей больше всего.

Анна и Тимур. Канада

До полномасштабного вторжения Анна и ее сын Тимур жили недалеко от Киева, в Броварах. Их опыт инклюзии в украинской системе образования был, мягко говоря, не очень приятным. После установления сыну диагноза аутизм Анна обратилась в местный ИРЦ (инклюзивно-ресурсный центр), чтобы Тимур мог получить ассистента и посещать детский сад. А потом началось «самое интересное»: ассистента искали умышленно долго, будто ожидая, что мама устанет и передумает отдавать сына в садик или пойдет искать другой. И в конце концов, так и не нашли.

Анна говорит, что ныне, имея пусть и небольшой опыт обучения сына в канадской школе, она осознала: в броварском саду просто не понимали, что такое аутизм и его проявления. Следовательно, боялись и игнорировали. Не говоря уже об осуждении, которое ей, как маме, регулярно приходилось чувствовать из-за нежелательного поведения сына, которое он проявлял не умышленно, а исключительно из-за своих особенностей.

Канадская инклюзия по форме почти ничем не отличается от украинской. Родители ребенка с особыми образовательными потребностями (далее ООП) должны предоставить официальный диагноз от врача и рекомендации касательно сопровождения. После чего ребенку, как и в Украине, дается персональный ассистент. На этом схожесть двух систем заканчивается.

В канадской школе, куда Тимур по местным законам пошел в пять лет, персонального ассистента ему нашли хоть и не сразу, однако довольно быстро, и этим процессом полностью занималась школа. Кроме ассистентов ребенка и учителя, в образовательном учреждении есть поведенческий терапевт. К нему обращаются, если возникают какие-либо затруднения. К примеру, если ребенок с аутизмом не тянет обычную программу. Тогда, чтобы снизить уровень нагрузки и стресса, поведенческий терапевт вместе с сопровождающей командой и родителями могут принять решение перевести его в спецкласс с облегченной программой и более сильной поддержкой ассистента. В Канаде существуют три учебные степени для детей с ООП, в зависимости от тяжести диагноза. И все это для семей бесплатно.

Несмотря на относительную вербальность, Тимур учится в обычной школе. У него нет проблем с пониманием материала, однако у мальчика есть некоторые поведенческие трудности, в том числе трудности с контролем эмоций. Рядом с ним в школе всегда его ассистент. Он помогает Тимуру чувствовать себя комфортнее. К примеру, вовремя выводит в ресурсную комнату, когда ребенок не справляется с эмоциональной нагрузкой. А еще у мальчика своя, составленная школой, персональная программа, согласно которой он, как каждый ребенок с ООП, имеет персональные цели на год.

К примеру, в прошлом году Тимура учили возвращаться в класс, если он вышел из него без сопровождения взрослого. Для этого в коридорах школы развесили специальные яркие плакаты, которые напоминали мальчику, что он должен вернуться в класс. Да, школа позаботилась напечатать для одного только Тимура плакаты, которые висели во всех ее коридорах. А для того, чтобы облегчить коммуникацию, администрация приобрела ему планшет со специальной программой, благодаря которой Тимур учится строить предложения с помощью виртуальных карт.

Анна признается, что больше всего в канадской инклюзии ее трогает не только индивидуальный подход к ребенку, но и коммуникация школы с родителями. Она до сих пор в ужасе вспоминает, как ей звонили из броварского садика при каждом проявлении сыном нежелательного поведения и требовали немедленно, где бы она ни была, явиться и успокоить ребенка. Женщина говорит, что в Украине она постоянно ощущала напряжение и стресс. Не могла планировать ни работу, ни собственные дела, постоянно ожидая, что вот-вот позвонит воспитательница. А тут, в Канаде, наконец-то расслабилась и почувствовала себя обычной мамой.

Исчезли ли у сына проявления нежелательного поведения? Конечно, нет. Но школьный учитель и персональный ассистент справляются с ними своими силами. А главное — никогда ее ни в чем не обвиняют. А еще ее сына привлекают ко всем классным активностям, экскурсиям и праздникам. Принимать детей с аутизмом, как и с любыми другими особенностями развития, для канадской школы — норма. Детям с самого детства рассказывают об отличиях и многообразии. Об этом пишут в детских книгах. Дети с аутизмом в канадском обществе — просто дети. Как просто ребенка своего сына Анна стала воспринимать тоже только здесь. И как никогда в него верить.

Юлия и Иван. Португалия

В солнечной Португалии Юлия с еще пятилетним сыном Иваном оказались в марте 2022 года. До полномасштабного вторжения они с Ваней жили в Киеве. Ощутить землю под ногами в чужой стране после тяжелой эвакуации им помогла местная диаспора. Почти сразу после приезда в Португалию Юля обратилась в детсад. То, что мальчик невербальный, имеет атипичный аутизм и гиперактивность, в учебном заведении восприняли вполне нормально. И уже на следующий день собрали специальную комиссию, которая состояла из педиатра, медсестры и социального педагога, которые осмотрели Ваню и провели тестирование его навыков. А еще через день Юля отвела сына в детский сад сразу на полный день.

Мама предупредила воспитателей, что Ваня имеет несколько волевое поведение и привычку убегать, поэтому в саду позаботились и поставили специальное дополнительное пластиковое ограждение возле двери, чтобы мальчик не вышел. Воспитатели с первого дня искали подход к каждой из особенностей поведения сына, и не было ни одной ситуации, в которой они не знали, как поступать. Или по крайней мере не спросили у мамы, без претензий и нареканий.

Несмотря на свой диагноз и невербальность, Ваня принимал участие во всех активностях и экскурсиях сада. Никто его не торопил и не требовал чего-то особенного. Иван медленно привыкал к новым правилам, детям и пространству. Усвоил здешнюю рутину, научился есть за столом, мыть руки и начал наконец интересоваться занятиями. А еще считать до пяти, обниматься, улыбаться и даже здороваться на португальском: «Ола!».

Юля сразу заметила тот факт, что особенности сына никак не смущали других детей. Напротив — они с радостью взяли над Ваней «шефство», помогали ему, объясняли, как играть. То же женщина наблюдала и в обществе. Никто не обращал внимания на чрезмерную эмоциональность сына и стимы. Никто не просил покинуть детскую площадку. Никто не выгонял ее с сыном из магазина или общественного транспорта. Дети с аутизмом в Португалии, как и в Канаде, — тоже просто дети. Они учатся в школах и детсадах. Их приглашают в гости и на дни рождения. Их родителей не «одаряют» сочувственными или осуждающими взглядами в автобусах. Их мам не обвиняют в особенностях развития собственных детей. К сожалению, все это Юле и Ване не раз приходилось чувствовать на себе в Украине.

Через полгода жизни в Португалии в связи с работой Юлия была вынуждена вернуться в Киев. Женщина говорит: не обстрелы, не ракетные удары и ночные тревоги стали для нее самым тяжелым в этом возвращении домой. Гораздо сложнее было остро ощутить разницу в толерантности двух обществ. Опыт жизни в европейской стране показал, что может быть иначе. Что ей не надо опускать голову, когда у ее сына случаются мелтдауны, то есть нервный срыв. Не надо стесняться его особенностей и на каждом шагу за них просить прощения. А можно просто жить. В настоящее время Юля серьезно задумывается об окончательном переезде в Португалию. Именно для сына. «У него только одна жизнь, — говорит мама, — и я хочу, чтобы он ее полноценно жил. А у меня… у меня нет сил воспитывать наше общество».

Ирина и Тимофей. Польша

У двенадцатилетнего Тимофея тяжелая форма аутизма, полное отсутствие речи и куча сопутствующих диагнозов. Выезжать с таким сложным ребенком женщина даже не планировала, но с каждым днем полномасштабной войны оставаться в родном Николаеве становилось все труднее. На фоне сирен и постоянных обстрелов состояние мальчика ухудшалось, а в местной психиатрической больнице не осталось ни лекарств, ни врачей. Сын постоянно кричал и почти перестал спать. Тогда Ирина узнала о возможности эвакуироваться в Италию, где таким детям, как Тимофей, предлагали реабилитацию.

Эта эвакуация в мае 2022 года стала для них настоящим адом под обстрелами, с пешим переходом границы и почти сутками сидячей дороги с ребенком, которому трудно объяснить, что происходит. Но и в Италии ужасы для Ирины и Тимофея не кончились.

В итальянском городе Триест мальчика осмотрел психиатр, сказал, что ребенок слишком тяжелый и они не знают, как его лечить. А потом просто отправил семью в общежитие Каритаса с ужасными условиями и отсутствием какой-либо медицинской помощи для сына Ирины. С каждым днем без врачебного сопровождения состояние Тимофея ухудшалось, и мама приняла решение возвращаться в Украину. После еще одного адского пути Ирину с сыном приютили в Тернополе, где Тимофея сразу госпитализировали и почти два месяца лечили. Как только состояние мальчика улучшилось, они уехали в Польшу — возвращаться с сыном в родной Николаев мама не могла.

В Польше Ирина сразу заметила поразительную разницу с Украиной. Например, дети с более легкой формой аутизма спокойно учатся в обычных школах на инклюзии. У ее старшего сына в классе двое таких детей. Младший Тимофей из-за сложной формы аутизма посещает что-то вроде учебно-реабилитационного центра при костеле. Все расходы покрываются государством. Для Ирины эти услуги бесплатны.

Класса как такового у сына нет, есть группа из пяти детей с тяжелой формой инвалидности. На группу — один воспитатель и его помощник. С восьми утра и до тринадцати дня с детьми индивидуально занимаются специалисты. Сейчас из-за сверхсложных поведенческих проблем, осложненных пубертатом, Тимофей на индивидуальной форме обучения. Но как только он сможет справиться с трудностями, сразу вернется в группу.

В целом в центре, в котором учится сын Ирины, детям с детства помогают овладевать альтернативной коммуникацией с помощью карт, индивидуальных планшетов и жестов. Также в центре много сенсорных игрушек, а еще есть специальные сенсорные, спортивные и аромакомнаты.

Но больше всего Ирину поражает отношение общества. К сожалению, в родном Николаеве ей часто приходилось страдать даже от соседей, которые требовали утихомирить сына. Хотя на самом деле ребенок с тяжелой формой инвалидности совершенно не виновен в том, что с ним происходит. Как и не виноваты его родители. Здесь, в Польше, мама не испытывает на себе тяжелых сочувственных или наоборот осуждающих взглядов. И при всей сложности диагноза сына она смогла наконец хоть немного выдохнуть. И даже найти единомышленников.

В центре, который посещает Тимофей, все семьи детей с инвалидностью — как одна большая семья. Они проводят вместе праздники, ходят с детьми в костел и даже ездят отдыхать. Женщина говорит, что это время, проведенное с сыновьями, особенно с Тимофеем, в Польше, изменило ее мировоззрение. Она поняла, что диагноз — не приговор. Да, это очень тяжело, но и с ним семьи тоже могут жить полноценно. Ирина знает: когда рано или поздно они все-таки вернутся в Украину, она наконец-то будет чувствовать в себе силы отстаивать права сына.

Так ли все плохо в Украине?

Я слушаю трех разных женщин, три разных истории о трех разных детях, смотрю фото и видео из их новых садов и школ, вижу улыбающихся детей и учителей и задаю себе вопрос: «Что? Что мы должны сделать здесь, в Украине, чтобы мамы детей с аутизмом и другими особенностями развития, мамы детей с инвалидностью разных степеней тяжести хотели и возвращались домой?» И все сводится к одному слову — толерантность. Ведь кое в чем, по словам Анны, Ирины и Юлии, в Украине даже лучше. К примеру, в доступе к медицине.

Для невербальных или условно вербальных детей с аутизмом, которые часто имеют различные сопутствующие диагнозы, быстрый доступ к врачам и обследованиям критически важен. Ждать месяцами, а иногда даже год приема врача для них — изрядные страдания, которые часто влекут за собой откаты. В Украине же коммуникация с врачами гораздо проще и оперативнее.

Важным преимуществом в нашей стране мамы детей с аутизмом называют высокий уровень коррекционных педагогов, логопедов, психологов и других специалистов, а также их, в том числе финансовую, доступность. Например, бесплатного логопеда в той же Канаде ребенку с аутизмом приходится ждать не меньше года. А частные специалисты настолько дорогие, что их часто не могут позволить себе даже местные семьи, что уж говорить о семьях беженцев.

Однако и это отмечают все три мамы: ни в Польше, ни в Канаде, ни в Португалии они не видели столь сильного, порой истерического, рвения родителей вытащить своих детей с аутизмом в так называемую норму, как это можно наблюдать у нас.

Ведь в обществах с высоким уровнем толерантности норма — понятие относительное. В обществах с высоким уровнем толерантности тебя просто принимают таким, какой ты есть. И действительно, как говорят все три мамы, у этой толерантности нет какого-то специального секрета. По крайней мере, в трех странах, где им сейчас приходится или приходилось жить, толерантности учат еще с детства: книгами, фильмами, мультфильмами, социальными роликами, специальными уроками. И главный секрет, которым нужно овладеть, — это просто быть людьми.

Автор: Елена Пшеничная, консультантка проектов для детей с РАС фонда«Голоса детей»