Оккупация ВИЧ. Как живут инфицированные люди на неподконтрольной территории

Украина — один из лидеров Восточной Европы по распространению вируса иммунодефицита (ВИЧ). Наиболее зараженными в стране областями традиционно были пять регионов – это Днепропетровская, Одесская, Николаевская и Донецкая области, а также город Киев. После 2014 года украинское Министерство здравоохранения потеряло доступ к территориям так называемых «республик». Потому объективной и точной информации о том, как там обстоят дела с ВИЧ/СПИД, нет. Громадское поговорило с жителями оккупированных территорий, у которыхВИЧ-положительный статус и выяснило, что происходит в «республиках».

Три года перемен

Иллюстрация: Таша Шварц

45-летний Сергей из Донецка (по просьбе некоторых героев Громадское изменило их имена) узнал о том, что у него положительный ВИЧ статус в 2003 году. На самом деле, об этом было известно еще за пять лет до этого– Сергей был наркоманом, то есть, в зоне риска, а потому каждый год сдавал кровь на ВИЧ. Но после сдачи последнего анализа Сергея посадили в тюрьму за кражу, там он продолжал принимать наркотики. «А потом я вышел, устроился на работу и меня тубик [туберкулез] свалил, — вспоминает Сергей. – Прогрессировать, короче, начало. Я пошел в больницу, а мне говорят: так вы у нас уже пять лет в базе как ВИЧ-инфицированный».

Принимать поддерживающую терапию Сергей стал только пять лет назад. На вопросы, почему не делал этого раньше, отвечает неохотно – говорит, что не было потребности. Но потом все же передумал, тем более, в Украине терапию предоставляют пациентам бесплатно. Также ВИЧ-инфицированные бесплатно сдают анализы, которые проверяют вирусную нагрузку и состояние иммунных клеток. Сергей рассказывает, что в довоенные времена он еще и каждый год ложился на обследование в больницу – тоже бесплатно.

В 2014 году, когда на Донбассе начались активные боевые действия, терапии в Донецке не было, говорит Сергей. ВИЧ-инфицированных – и его в том числе – отправляли в Славянск за лекарствами. Сергей в Славянск не ездил, а потом, в 2015-м, в самопровозглашенную «ДНР» завезли лекарства, – и теперь Сергей получает терапию регулярно. Но это единственное, что осталось из бесплатного. За все анализы приходится платить. Стоят они от 300-400 рублей ($5-7). Сергей получает пенсию по инвалидности – 2700 рублей ($46). На вопрос, хватает ли ее на что-то, смеется: «На что-то и хватает».

Он говорит,что по состоянию здоровья не может работать. «Я вышел во двор прибраться – и все, уже простыл. Понимаете, если бы была работа какая-то, то я бы работал. А так идти грузчиком я не могу», — говорит он. С 2014 года он не сдает необходимые анализы и не ложится в больницу. Говорит, какой смысл – лежать-то можно и бесплатно, но все лекарства — за свой счет. И грустно подводит итог — все вообще стало слишком дорого.

Территория вируса

До войны в Донецкой области было больше всего ВИЧ-инфицированных. По состоянию на начало 2014 года в этом регионе официально зафиксировали около четырех тысяч новых случаев заражения ВИЧ. Всего в Украине в том году было зарегистрировано 21 513 случая ВИЧ-инфекции. То есть, на Донецкую область пришлась 1/5 часть всех случаев заражения.

В 2015 году так называемая «Госсанэпидслужба министерства здоровья ДНР» сообщила, что в 2014 году было зарегистрировано 1761 случай ВИЧ-инфекции, от СПИДа умерло 270 человек. За первые полгода 2015 зафиксировали 586 случаев ВИЧ-инфекции, но уже в первой половине 2016 года этот показатель вырос в полтора раза и составил 992 новых случая.

Российское пропагандистское издание Life.ru, ссылаясь на «Минздрав ДНР», писало, что такой рост «власти республики» связывали с активными боевыми действиями. «Возможно, из-за этого люди реже обращались за медицинской помощью и в результате меньше заразившихся было поставлено на учет», — объясняли врачи «ДНР».

Цифры, которыми оперируют «республики», меньше, чем на территории, подконтрольной Украине. Например, в 2015 году в подконтрольной части Донецкой области было зафиксировано 769 случаев ВИЧ-инфекции, в 2016 — 1433 случая. Но насколько достоверны данные от «ДНР», говорить сложно — в украинском Министерстве здравоохранения Громадскому объяснили, что у них нет доступа на оккупированные территории.

Руководительотдела по работе с регионами всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ) Валерия Рачинская в интервью Громадскому говорит, что по их подсчетам, на территории «ЛНР» живет около 3 тыс. человек с ВИЧ, в «ДНР» — 16 тыс. человек.

В «Республиканском центре профилактики и борьбы со СПИДом» (до войны это был областной центр борьбы со СПИДом Донецкой области) говорят, что они наблюдают снижение эпидемии вируса — если раньше фиксировалось около 4 тыс. случаев инфицирования в год, то теперь около 2 тыс.Однако вряд ли эти цифры свидетельствуют о снижении эпидемии — из Донбасса с 2014 года уехало около 2 млн человек, а это третья часть довоенного населения Донецкой и Луганской областей.

Без лекарств и кадров

Иллюстрация: Таша Шварц

Светлане из Донецка 35 лет, о том, что у нее ВИЧ, она узнала в 2008 году. Диагноз не стал для нее неожиданностью — Светлана рассказывает Громадскому, что довольно долго принимала наркотики внутривенно, а потому сама понимала, что находится в зоне риска. Узнав о диагнозе, она сразу же начала принимать терапию. Светлана рассказывает, что тогда, в 2008 году, ее назначали только если количество клеток СД4 было меньше 200 (норма для взрослой ВИЧ-негативной женщины — 500-1600). Потом протоколы назначения терапии изменили и стали назначать в целом при поражении ВИЧ, даже если количество клеток СД4 было не критично понижено. Светлана говорит, что это правильно — ВИЧ часто может вести себя непредсказуемо, а потому поддерживающую терапию нужно принимать всегда.

Последние несколько лет Светлана помогает таким же ВИЧ-инфцированным людям, как и она. Ноиз официально зарегистрированных организаций, занимающейся помощью,есть только «Вариант».

«Сейчас в обычных кабинетах доверия могут не назначить терапию по халатности, бывали даже случаи, когда брали взятки, — рассказывает Светлана. — Понятно, что у нас тут закон Украины не приветствуется, скажем так, но те, кто дружит с головой — те все понимают и назначают, как положено».

В 2016 году «Минздрав ДНР» обращал внимание на нехватку лекарств — там говорили, что их получает только треть инфицированных.

По данным Рачинской, в Луганской области терапию получает около 2 тыс. человек, а вот в Донецкой — только 7 тыс., половина от общего количества ВИЧ-инфицированных.

Препараты на территории «республик» закупаются за счет гуманитарной помощи — такую помощь выделял, например, ЮНИСЕФ, отправив в «ДНР» около $3,6 млн. Также лекарства регулярно передает Международный комитет Красного Креста. Минздрав Украины напрямую препараты на оккупированную территорию не поставляет.

Помимо лекарств, в «республиках» часто не хватает врачей, потому что они уезжают на подконтрольную Украине территорию. Точных данных, сколько именно уехало медиков, нет, но определенный отток существует. А это приводит к падению качества предоставляемых услуг.

«Мне кажется, что мы откатились лет на десять назад, — рассуждает ВИЧ-инфицированная Светлана из Донецка. — Да, препараты есть, но все анализы платные. Некоторые врачи в кабинетах доверия могут во время разговора надеть маску или перчатки. Это говорит о том, что они совсем ничего не знают о путях распространения ВИЧ. Они не хотят учиться и развиваться. А потом люди не хотят к ним идти — потому что не верят врачам, потому что они стигматизируют болезнь. Анализ на вирусную нагрузку за всю войну делали, наверное, раза два или три. А для беременных это самый важный анализ, который определяет безводный период. В итоге, всем поголовно делают кесарево. Да и вообще, отношение такое — хочешь лечись, хочешь нет. Никто централизованно ни за чем не следит».

Но если в Донецке ситуация все же не критичная, то в маленьких городах все намного хуже, говорит Светлана. Туда сложнее доставить гуманитарную помощь — как из-за обстрелов, так и из-за разбитой инфраструктуры. Терапию там получают — но помимо терапии ВИЧ-инфицированным нужны и другие препараты. И вот к ним зачастую нет доступа — либо их вообще нет, либо у пациентов нет средств на то, чтобы их приобрести. На доступ пациента к лекарствам влияет даже мобильная связь — многие пользуются «республиканской» сетью «Феникс», но, например, Светлана до сих пор остается на украинском операторе. Поясняет — из-за этого связаться с людьми в пригороде, которым нужно доставить терапию, часто не получается.

По данным Минздрава, за три года из оккупированных районов Донецкой и Луганской областей, а также республики Крым выехало 1712 ВИЧ-инфицированных. Больше всего людей приехало из Донецкой области — 1260 человек.

Пути переселенцев

Иллюстрация: Таша Шварц

Дончанин Денис — один из этих уехавших1260. На территорию, подконтрольную Украине, он приехал еще в 2016 году, но заболел и решил вернуться в Донецк, к родным. Там врач отправила его сдать тест, после которого выяснилось, что у Дениса ВИЧ. Он рассказывает Громадскому, что диагноз стал для него шоком — ведь он не входил в группу риска, то есть, не принимал инъекционные наркотики и уверяет, что никогда не вступал в незащищенные половые контакты.

Принимать терапию Денис не захотел и лишь спустя несколько месяцев, когда болезнь переросла в пневмонию, он все же решил послушаться врачей. Месяц назад Денис снова уехал из «ДНР» — в Одессу и надеется, что на этот раз уже окончательно.

Для переселенцев с ВИЧ-инфекцией процедура получения терапии не особо отличается — для этого также необходимо стать на учет у врача и сдать необходимые анализы. Уезжая из «ДНР», Денис впервые получил терапию на меньший срок, чем обычно — на два месяца, а не на три. «И то, это я попросил на два, потому что знал, что уеду. Так вообще на месяц хотели дать», — вспоминает он. В Донецке также не делали необходимые анализы на ту же вирусную нагрузку, а биохимический анализ крови и анализ клеток СД4 был платным — 400 рублей ($7) за СД4 и от 700 до 1100 рублей за биохимию ($11-18). Из-за этого Денис их не проходил.

«Здесь [в Одессе] дают оригинальный препарат, а в Донецке давали дженерик», — говорит Денис о еще одном отличии терапии на подконтрольной Украине территории.

Дженерик — это копия оригинального препарата; в Донецке Денис получал индийское лекарство, в то время как оригинал производится в Нидерландах.

Валерия Рачинская также говорит, что в «республиках» пациентам выдают дженерики, потому что они дешевле. Но как правило, дженерики ничем не отличаются от оригинала, успокаивает она. «Говоря о разнице между брендами и дженериками, мы не можем сказать, что дженерик хуже, поэтому он и дешевле. Брендированый препарат защищен патентом, то есть, лаборатория или компания, которые создавали этот препарат, вкладывали деньги в клинические испытания, в разработку и так далее. Патент дает фармкомпании время для того, чтобы она окупила все эти расходы. Дженерик, как правило, тоже брендовый. Только там нет патента. За счет этого цена не высокая, а качество такое же», — поясняет Рачинская.

Денис говорит, что его близкие до сих пор не знают о его болезни и вряд ли он расскажет им в ближайшее время. Светлана поясняет, что пока она живет в Донецке, ей небезопасно вообще что-то рассказывать о ситуации в «ДНР». В скором времени Светлана планирует переезжать в Краматорск. Говорит, что единственное, о чем жалеет — что больше не сможет наблюдаться в донецком центре по борьбе со СПИДом. Там, по ее словам, до сих пор остались хорошие врачи.

До войны в Донецке действительно всерьез планировали бороться с ВИЧ и СПИДом. Так получилось, что как раз все новейшее оборудование осталось на неподконтрольной Украине территории.

«Это огромный центр СПИДа, с современнейшим диагностическим оборудованием, с прекрасными врачами. На данный момент неподконтрольная территория в плане лечения и диагностики находится даже в лучших условиях, чем подконтрольная», — поясняет Валерия Рачинская. За счет этого, уверена она, ситуацию с ВИЧ-заболеваниями в «республиках» все же можно контролировать. Главное — чтобы сохранялась профилактика в том числе и сопутствующих болезней. Ведь около половины ВИЧ-инфицированных умирает, например, от туберкулеза.

«Если мы хотим предотвратить вспышку ВИЧ-инфекции, мы должны делать все возможное, чтобы доступ к лечению для ВИЧ-позитивных людей на неподконтрольных территориях сохранялся. Чтобы был доступ к программам снижения вреда, к обмену шприцев, выдаче презервативов и так далее. Это жизненно важно не только для жителей неподконтрольной территории, но и для жителей всей остальной Украины», — заключает Рачинская.