«Побороть рак — это большая, амбициозная цель» — сооснователь благотворительного фонда «Таблеточки»

Сооснователь благотворительного фонда «Таблеточки» Ирина Литовченко рассказала Громадскому о состоянии и развитии онкологической отрасли в Украине, о помощи больным детям, о паллиативной медицине, волонтерстве и моде на благотворительность.

За то время, что фонд «Таблеточки» работает в Украине поменялось многое: много чиновников сменили свои посты, а что поменялось в больницах и в палатах?

Мне кажется – ничего абсолютно, к сожалению. Мы сейчас только на пути к изменениям. За последние 6 лет единственное, что мы смогли сделать, – это убрать главврача «Охмадета» с его должности. Это главная детская больница страны, в опекунский совет которой мы входим. То есть мы смогли сделать так, что при окончании его контракта, он не был автоматически продлен, как это было последние 13 лет. Мы смогли остановить эту порочную практику. Сейчас объявлен новый конкурс на главврача «Охмадета». Это будет, по сути, первый конкурс, где будут главврача именно выбирать, а не назначать в Министерстве здравоохранения просто как какого-то по своему выбору человека.

Что надо изменить во всей этой системе, какая главная проблема?

Самая главная проблема медицинской системы в том, что она сконцентрирована на содержании больницы, а не на помощи пациенту. То есть, если говорить о детских больницах, они абсолютно не предназначены для детей, там обычные палаты, которые ничем не отличаются от взрослых палат, там предусмотрены только кровати для одного пациента, а маме, папе, или другому родственнику просто негде не то что прилечь — часто негде даже присесть. На этаже, например, большое хирургическое отделение (там 30 детей лежит), и там нет игровой комнаты, хотя ребенок там может быть с какой-нибудь незначительной операцией или с каким-то другими видами лечения. Он подвижен, он бегает по коридору, он хотел бы проводить какое-то время, а там нет игровой комнаты или даже уголка какого-то с книжками, с игрушками, где бы он мог провести время. И к сожалению наш медицинский персонал тоже очень закрыт. Они не умеют разговаривать с родителями, и многие врачи, многие медсестры воспринимают как личное оскорбление, когда им начинают задавать вопросы, когда родители спрашивают: «Почему вот этот препарат назначили?»; когда родители спрашивают: «Как вы дальше будете нас лечить?» — они при этом таким взглядом одаривают родителей, что хочется спрятаться под кровать, и становится страшно. Они запугивают родителей, к сожалению.

Как это изменить?

Сложный вопрос. Здесь все начинается, по сути, с мединститута еще. То есть на уровне, когда медики получают базовое образование, им нужно рассказывать о принципах человечности, о принципах гуманизма, о том, что даже если ребенок в больнице – у него все-равно продолжается детство. И это нормально, когда он балуется, это нормально, когда он громко смеется, это нормально, когда он плачет, потому что он ребенок. Для тех врачей, которые уже сейчас работают, мы мечтаем открыть школу. Мы общались со шведами, у них есть очень классная практика в большой детской больнице «Астрид Линдгрен». Они делают специальные курсы для медсестер, для врачей о том, как общаться и с пациентами, и с родителями, и мы бы хотели очень такую школу здесь сделать, чтобы мы смогли привить эту культуру, какую-то сервисность, внимание к пациентам.

А есть в Украине уже примеры, хотя бы локальные, того, как та или иная больница в каком-нибудь, может быть, селе работает по тем принципах, о которых вы сказали?

Есть очень классная больница во Львове. Она называется “Западноукраинский медицинский центр”, если я не ошибаюсь. Это уникальная больница, потому что там врача избирают сотрудники. То есть у них проходят настоящие, полноценные выборы, выдвигаются кандидаты, персонал больницы голосует, и они сами выбирают главврача. И это происходит последние, по-моему, 15 лет, если я не ошибаюсь. У них там нет коррупции, мы со всеми родителями разговаривали, то есть мы не слышали, чтобы у них кто-то что-то вымогал. У них нормальная обеспеченная больница, они включены в большое количество клинических испытаний, исследований. То есть врачам не нужно брать какие-то взятки у родителей, потому что они в этих клинических исследованиях получают деньги от фармацевтических компаний, от зарубежных доноров, и они могут вести там нормальный образ жизни. Это классная больница, молодые, прогрессивные врачи, англоязычные. У них горят глаза, и они хотят помогать детям. И в этой больнице атмосфера не похожа на атмосферу в большинстве других больниц – там дети улыбаются.

«У НАШИХ ВРАЧЕЙ НЕТ ДОСТУПА К ПРОГРЕССИВНЫМ ТЕХНОЛОГИЯМ»

Вы наверняка описывали проблемы украинским чиновникам, описывали то, как неправильно ведет себя медперсонал больницы. Что вам отвечали на это?

На самом деле тут речь не в чиновниках, потому что Министерство здравоохранения в развитых странах занимается общественных здоровьем. Министерство здравоохранения не должно заниматься администрированием и управлением больниц. Администрирование и управление больницами – это задача местного самоуправления, по сути, то есть люди должны влиять на местах на то, как выглядят их медицинские учреждения и как они работают. Это вот та часть реформы, которая сейчас проводится, в том числе министерством, – автономизация медицинских учреждений, создание госпитальных округов – когда общины сами решают, где и какая больница им нужна – они сами принимают решение, сами контролируют эти больницы, в том числе и помогают им. Потому что у нас все надеются на какого-то там чиновника, который придет и решит проблемы в один день. Так не будет. Нужно привлекать спонсоров, в том числе нужно привлекать внимание к каким-то проблемным вещам, и это задача местных общин. Поэтому мы считаем, что хорошие врачи будут только тогда, когда на них будет запрос от общества. Если мы не будет бояться жаловаться, если мы не будет бояться звонить на горячую линию министерства, если мы не будет бояться писать заявление на имя главврача, говорить «вот тут мне нагрубили, обидели и что-то еще сделали». Сейчас у нас тотальный страх пациента. Например, в прошлом году у нас была большая кампания по доступу в реанимации. Министерство, мы этого добивались полгода, даже больше, – министерство здравоохранения подписало приказ о том, что доступ в реанимацию абсолютно свободный. И если родственник взрослого возраста или детского попадает в реанимацию – вы можете зайти к нему и увидеть его, быть с ним в любое время суток и так долго, как вы хотите. С момента подписания приказа в Минздрав не поступило ни одной официальной жалобы, хоты мы постоянно получаем звонки о том, что «меня не пустили в реанимацию». То есть люди боятся жаловаться, люди боятся открыто говорить о том, что проблема существует, потому что они думают: «Если я сейчас позвоню в Министерство и пожалуюсь, завтра меня не пустят к моему родственнику». И вот из-за этой культуры страха, из-за того, что пациенты и родственники пациентов не готовы требовать выполнения своих прав, мы там, где мы есть сейчас.

Вы в одном из интервью сказали, что только каждый второй ребенок, который болеет раком, выживает. Какие самые простые и самые первые шаги могло бы делать государство, чтобы этот процент увеличить?

Действительно, это так. В развитых странах до 80% онкобольных детей выздоравливают – это очень хороший, очень высокий показатель. Есть те виды рака, которые до сих не лечатся и по которым смертность очень высокая даже в Америке, в Европе, то есть не от всех видов рака есть панацея. Но с большинством видов рака можно справиться. Что для этого нужно? Это три основных фактора: во-первых – это наличие медикаментов в больницах, во-вторых – это адекватное техническое состояние в больницах, в-третьих – это квалификация персонала.

Мы сейчас с коллегами ездим по регионам Украины, по областным центрам, и изучаем по этим трем направлениям, какая ситуация в каждой области. И действительно большинство онкологов украинских не знают английского языка. Вообще, в принципе. То есть доступа к каким-то прогрессивным технологиям у них нет. А онкология – это отрасль, которая развивается сумасшедшими темпами: постоянно какие-то новые препараты, постоянно какие-то исследования, и наши врачи они от этого оторваны. В Киеве есть прогрессивные врачи, во Львове есть прогрессивные врачи, в Закарпатье тоже есть хорошие онкологи. Во всех других регионах, особенно в центральной Украине – это мрак, совок, и они даже не хотят чему-то учиться. Когда мы спрашиваем: «А если мы оплатим вам конференцию, вы поедете на эту конференцию?» – «Нет. Я языка не знаю, ну чего я буду туда ехать? Я ничего не хочу. Мне ничего не надо». Это большая очень проблема. Второе, то что касается технического оснащения: многие онколобольные дети умирают не от рака, а от разных сопутствующих вещей, например, от грибка, от инфекций внутрибольничных, от каких-то других осложнений. Эти осложнения возникают из-за того, что тот же грибок — он в стенах, инфекция в вентиляции, то есть то, что внутри больницы находится. Это те проблемы, которых нет в Европе. В Европе не заливают детей противогрибковыми препаратами так, как это происходит в Украине. У нас 40% номенклатуры (лекарства, которые покупаются для онкобольных), 40% этих лекарств — это противогрибковые. Не химия, не химиотерапия, а противогрибковые. Это кошмар.

Лекарства. С ними очень интересная история. В Украине довольно высокий бюджет на закупку детской онкологии. По взрослой он недостаточен. По детской онкологии на 2017 год выделено 550 млн гривен – это огромная сумма, которой теоретически должно было хватить для того, чтобы покрыть на 100% все потребности детей. Но почему-то не хватает. Почему? Потому что наши региональные больницы не умеют правильно заказывать эти препараты. В Виннице, например, нет ни одного препарата для химиотерапии (ни одного вообще!), зато противогрибковых на год вперед там заказано. В другой области антибиотиков выше крыши — и тоже нет вообще «химии». В третьей есть только химия – нет антибиотиков. То есть по какому принципу больница формирует свой заказ и отправляет свой запрос государству, это очень большой вопрос. Мне кажется, в этом замешаны интересы фармкомпаний: какой фармпредставитель «занес» главному областному специалисту – такой препарат и купили. Это те вещи, которые нужно менять и их как раз нужно менять на уровне министерства.

«НАША ЗАДАЧА — СФОРМИРОВАТЬ ОНКОНАСТОРОЖЕННОСТЬ»

Сооснователь благотворительного фонда «Таблеточки» Ирина Литовченко

Насколько я понимаю, в частности, в этом может состоять медреформа, о которой сейчас в Украине говорят.

Та медреформа о которой говорят, не касается онкологии на данный момент. Пока она касается только первичной медицины. То есть те педиатры, те семейные врачи, которые работают, – это обращения к обычным терапевтам, педиатрам, семейным врачам. И уже на этом этапе наша задача как фонда сформировать у них определенную онконастороженность. Когда ребенок приходит к такому врачу с плохими показателями крови, с синяками какими-то на коже, врачи, скорее всего, его домой отправят, скажут «устал, ударился». Они не рассматривают диагноз онкология, потому что «ну как это, я 20 лет работаю, и у меня ни разу никто раком заболевал, а тут у кого-то рак. Не может быть! У них нет вот этого принципа рассмотрения онкодиагноза. Мы хотим, чтобы у них появилась онконастороженность, чтобы они стали более внимательны к таким проблемам. Но в целом хорошее обеспечение первичной медицины позволит уже на первом этапе диагностики хотя бы выявлять раньше онкозаболевания. А чем раньше его выявить, тем лучше потом будет результат лечения.

Есть ли у вас статистика, хотя бы приблизительные цифры, сколько детей таким образом вовремя не получили нужные диагноз?

Нет. Ни у кого нет. У Министерства тоже. Это вообще в принципе загадка. На самом деле наша страна даже не знает, сколько у нас онкобольных в год. То есть те цифры, которые у них есть, это пальцем в небо. Потому что, например, ребенок онкобольной, он сначала полечился у себя в Николаеве в онкоцентре, прошел там несколько блоков. Дальше на высокодозовую химию ему нужно ехать в Киев. Он пролечился в Киеве и опять возвращается в Николаев. То есть пациента зарегистрировали и в Николаеве в онкоцентре, и в Киеве в онкоцентре, а потом еще раз в Николаеве в онкоцентре. Один и тот же ребенок по статистике три раза прошел. И нет адекватной статистики ни у кого. Это то, для чего нам нужна система, которой в Министерстве сейчас тоже занимаются E-Heals – система электронного здравоохранения, которая позволит заводить единую в стране базу пациентов, которая позволит следить за этим перемещением пациентов и перемещать адекватную статистику. Для того, чтобы мы собрали какие-то правдивые данные, как минимум три года должно пройти с момента запуска системы.

«МЫ ДАЕМ НЕ ДЕНЬГИ, А ПОМОЩЬ»

Когда к вам приходят родители с больным ребенком и вы должны им что-то сказать, что обычно вы говорите, что пытаетесь донести?

Во-первых, очень важно, что мы принимаем обращения только от родителей. Потому что очень часто нам звонят дедушки, бабушки, родственники, крестные мамы, классный руководитель, то есть те люди, которые знают, что есть проблема, которые переживают о ребенке, но у них нет всей достоверной, полной информации. Поэтому мы всегда общаемся только с родителями напрямую – это наше самое главное правило. Второе – это то, что мы никогда не даем на руки денег, то есть получить от фонда «Таблеточки» деньги невозможно. Мы даем не деньги, а помощь. Третье - это то, что у нас есть четкие правила открытости: как мы открыты перед нашим подопечным, так и они должны быть открыты перед нами. Мы сейчас уже на том этапе развития фонда, когда мы на 100% можем закрыть все потребности подопечного: все, что ему нужно, мы можем предоставить. Часто бывает так, особенно в регионах: нам выдали список препаратов, рецепты дали, все правильно, все подтверждения есть – мы купили препараты, передали препараты, а потом смотрим — на этого ребенка какой-то другой фонд собирает. Мы звоним родителям, говорим: «Что же это такое?» – «Ой, вы понимаете, нам же надо врачу еще дать, нам же медсестре надо денег еще дать, нам еще тому-то надо дать наличными». То есть это деньги не на лекарства — это деньги либо на взятки, либо это деньги на еду, на бензин для папы, который ездит и ищет доноров, или на что-то другое. Мы понимаем, что эти деньги нужны семье, мы не отрицаем, что эти деньги нужны семье. У семьи действительно очень много разных затрат, но мы просим их быть честными. Если вам нужны деньги на еду, говорите открыто об этом: «Нам не хватает денег. По лекарствам, спасибо большое, благотворители закрыли, но мы многодетная семья, нам нужны деньги на еду». Я думаю, что у нас очень отзывчивые люди, они помогут. Плюс у нас есть очень жесткие правила по тем зарубежным клиникам, с которыми мы работаем. Есть ряд стран, с которыми мы категорически не работаем, – это Беларусь, это Израиль, это Турция. Потому что в этих странах, во-первых, очень дорого лечиться, во-вторых они очень часто обманывают пациентов. У них нет такого понимания, как финальный счет. Если в Италии, в Польше, в Испании нам присылают счет на 125 тысяч евро, мы знаем: 125 тысяч мы заплатили, ребенок улетел, и больше у нас не попросят ни копейки. А в Израиле у тебя просят сначала 6,5, потом еще 15, потом еще 90, а потом еще 68. И это не закончится никогда. Плюс они берут абсолютно всех пациентов, без учета реальных шансов на выживание. Европейская клиника никогда не возьмет пациента, если видно, что он уже паллиативный и ему, к сожалению, нельзя помочь. Израильтяне возьмут, белорусы тоже возьмут: поэкспериментируют, наколют препаратов – главное, чтобы были деньги.

Насколько распространен этот подход?

Израиль и Беларусь за счет этого живут. Они реально экспериментируют на наших детях, это факт. Туда приезжают те дети, у которых практически нет шансов. На них испытывают новые препараты, новые способы лечения. С одной стороны, мы понимаем, что это развитие науки определенное. Мы понимаем, что действительно, возможно, это испытание в дальнейшем сможет помогать другим детям. Но родитель это должен осознавать. Это последний шанс, а родителям этого не говорят. То есть врачи нечестны перед родителями, они им не объясняют, что это терапия последней возможности.

Как в Украине с паллиативной медициной?

Ужасно, ужасно. Паллиативная медицина — это кошмар и ужас, потому что в нашей стране есть один хоспис детский. Он один на всю страну. Он находится в селе Надвирне ивано-Франковской области. Всё! Сейчас мы благодарны администрации киевской, в прошлом году они инициировали создание детского хосписа в Киеве, они уже выделили финансирование. И мы надеемся, что в этом году в Киеве появится детский хоспис, но этого недостаточно.

Занятие в Киевском областном онкодиспансере. Фото: facebook/благотворительный фонд «Таблеточки»

Есть и вторая сторона медали. Мы привыкли много в чем обвинять наше государство, говорить, что чиновники ничего не делают. Мы с коллегами исследовали опыт других стран, изучали, как происходит паллиативная помощь в США, в Германии, в Британии. Там, по сути, паллиатив поддерживается за счет благотворителей и за счет местных общин. То есть государство, например, в Британии, финансирует хосписы на 6 процентов всего-навсего. Все остальные деньги собираются в местных общинах. Они выделяются либо из местного бюджета, либо это фандрайзинг, собираются деньги на хоспис. То есть там настолько сознательное общество, оно понимает, что, даже если человеку нельзя спасти жизнь, ему все равно можно и нужно помочь. Наше общество пока к этому не готово. Поэтому мы ждем, что кто-то где-то за нас решит все проблемы. Поэтому тут нужно параллельно — и от чиновников требовать, чтобы выполнялись условия паллиативной помощи, но и чтобы люди тоже брали на себя ответственность и готовы были помогать. Как минимум, если нельзя сделать хоспис, можно всегда сделать выездную бригаду. Можно сделать паллиативную палату хотя бы, где будут лежать дети или взрослые пациенты. Это очень нужно. У нас в фонде есть паллиативная программа, у нас работает команда медиков-консультантов, которые помогают с подбором обезболивающего для детей. Есть психологи, которые общаются с родителями. Мы организуем дни памяти для детей, которые ушли. Мы организуем семинары, стараемся привлечь врачей. Но тут вопрос в том, что мало кто из врачей готов признавать, что его пациент паллиативный. Они его лечат до последнего. Они не признаются, что сделано все возможное и надо просто дать ребенку уйти. не сдаются, они лечат и лечат. Если посмотреть статистику — там практически нигде нет паллиативных подопечных. Мы, когда приходим к врачу, мы говорим: “Послушайте, каждый второй онкобольной ребенок умирает. Они же умирают не где-то там, они умирают у вас в отделении. Значит, какой-то период они являются паллиативными пациентами. Пожалуйста, когда это происходит, передайте его в фонд “Таблеточки”. Мы поддержим родителей психологически, материально, как это возможно. А нам говорят: “Нет, у нас никто не умер”.

Как в этой ситуации вы поддерживаете родителей психологически?

Тут очень важно, что поддерживать надо всю семью. Очень плотную работу мы ведем с братиками-сестричками, с родителями, иногда с бабушками и дедушками, с близкими родственниками. Раз в неделю с ними созванивается психолог. Если им нужна помощь чаще, значит, чаще созваниваются. В паллиативной программе у нас сотрудники работают 24/7, они всегда доступны, нет такого, что в 8 заканчивается рабочий день. Если у ребенка начались боли в 8 вечера или в 7 утра, они могут позвонить и получить помощь, которая им нужна. Самое простое, что можно сделать для таких пациентов, — это показать им, что рядом с ними кто-то есть, что они не одни. То есть условно подержать за ручку. Показать, что им есть на кого опереться, есть те люди, которые помогут им пройти этот путь вместе с ними, то есть не чувствовать одиночество. Потому что от таких семей, от них же отворачиваются родственники и друзья, потому что это страшно, когда ребенок умирает. А мы те, кто может быть рядом с ними и помочь им пройти этот процесс.

Занятие в Киевском областном онкодиспансере. Фото: facebook/благотворительный фонд «Таблеточки»

«ПОБОРОТЬ РАК —ЭТО БОЛЬШАЯ АМБИЦИОЗНАЯ ЦЕЛЬ»

В соцсетях вы стараетесь не эксплуатировать комплекс вины человека, вы не говорите: “Откажись от чашки кофе и перечисли деньги на наш счет”. Вы стараетесь договориться с кофейней, чтобы какой-то процент пошел на помощь онкобольным детям. Как вы пришли к такому методу?

В команде фонда много “выходцев” из маркетинга, мы были пиарщиками. Поэтому мы понимали, что чтобы человек был готов дать тебе свои деньги, ему должно быть комфортно это сделать. То есть это не может быть фотография грустного, плачущего, в ободранной больнице ребенка, потому что человеку будет страшно, он будет стараться закрыться от такого сообщения. Ему нужно давать информацию в спокойном эмоциональном фоне. Поэтому мы постарались наши фандрайзинговые активности построить в таких местах, где люди готовы расстаться с деньгами. То есть не только выклянчивать у них, условно, в фейсбуке (“SOS, срочно, ребенок умирает!”) — мы стараемся прийти туда, где человек уже с деньгами в руках и готов тебе их отдать. Например, на ярмарках handmade-товаров, в кинотеатрах, в тех же кофейнях. То есть в любом другом месте, где человек хочет тратить деньги, а мы просто подсказываем, как ему потратить деньги. Аналогично мы работаем с нашими корпоративными донорами, с нашими партнерами. Мы приходим к ним, говоря, что можем стать добавленной стоимостью их товара. Вот стоит на полке шоколадка вашего конкурента и ваша шоколадка. И на вашей шоколадке большая наклейка: “Эта шоколадка помогает детям”. И у человека уже непроизвольно рука туда тянется. Это тоже маркетинг в каком-то роде. То есть мы стараемся помогать брендам выделяться, строить их культуру корпоративной социальной ответственности. Когда мы работаем с партнерами, мы не просто приходим к ним и говорим: “Мы знаем, что у вас есть бюджет на благотворительность, вот мы такой классный фонд “Таблеточки”, давайте-ка деньги. Мы не с таким подходом приходим. Мы приходим и рассказываем о том, почему и как важно помогать. Мы приходим и общаемся с сотрудниками, мы приходим и читаем им какие-то лекции о раке, рассказываем им о фонде, проводим донорские акции, вместе с ними бегаем марафоны, убираем парки, делаем какие-то другие вещи, деньги с которых идут на пользу онкобольным детям.

Всегда вы приходите в эти компании? Или есть случаи, когда компании интересуются вашей деятельностью и предлагают свои услуги?

На самом деле мы приходим очень редко. Обычно приходят к нам. Потому что то главное, что смогли сформировать “Таблеточки”, —это имидж и репутация эффективного и честного, открытого фонда. Мы смогли построить свою деятельность так, что нам доверяют и приходят за нашей экспертизой в благотворительности. Люди знают, что, если они приходят к нам, их деньги будут использованы самым эффективным способом и именно дети получат помощь, а не где-то там она потеряется по дороге. Нам доверяют, поэтому к нам приходят.

Почему вы и многие другие члены фонда «Таблеточки», которые, как вы сказали, раньше занимались маркетингом, начали заниматься благотворительностью?

Наверное, это в каком-то смысле личный вызов. Здесь ты понимаешь, что та ценность, которую ты создаешь, она максимизируется и приносит пользу обществу. Когда ты работаешь в коммерческом секторе, ты можешь максимизировать прибыль владельца компании, он получит больше денег, но это не так интересно. А здесь ты приносишь реальную пользу обществу — это во-первых. Во-вторых, все абсолютно в нашей команде очень амбициозны, потому что побороть рак —это очень большая, амбициозная цель. Поэтому мы ищем смелых людей, которые вместе с нами будут делать огромные миллионные проекты, которые вместе с нами будут менять законодательство и будут “выгрызать” эти проценты выживания для наших подопечных. В нашей команде работают профессионалы, выходцы все абсолютно из бизнес-сектора, из корпораций, то есть мы берем людей с хорошими компетенциями менеджеров. Но при этом это те люди, которые уже готовы работать не для работы, а делать нечто большее. Им всем присуще такое важное качество, как человечность. Потому что, несмотря на все наши внутренние политики, правила, нашим конечным клиентом, выгодополучателем является больной ребенок и его семья. Вся наша работа направлена на то, чтобы защитить интересы этой семьи и чтобы он получил помощь. Случается такое, что мы отступаем от правил, если мы понимаем, что конкретно этому ребенку прямо сейчас нужно помочь. Мы не бюрократы, мы не министерство, мы остаемся людьми и стараемся по максимуму дать помощь. В любом случае ты понимаешь, что каждый твой звонок, каждая твоя встреча, каждый твой мейл, который ты пишешь, — он приближает момент выздоровления ребенка. Это то, что драйвит работать каждый день.

Какие у вас отношения потом с семьями, которым вы помогли?

Очень по-разному. Мы стараемся не привязываться к какому-то конкретному ребенку. Потому что если ребенок умирает, это, конечно, выбивает тебя из колеи, потом сложно собраться. В то же время, у каждого бывают какие-то любимчики. Для кого-то ты ходил сдавать кровь, с кем-то ты встретился, когда лекарство передавал с родителями, кого-то ты на фотографии увидел и подумал: “Какой красивый пупсик!” Мы за ними всегда следим, следим за детками-победителями — мы называем так тех, кто уже выздоровел, у кого уже, например, пять лет ремиссии прошло, мы с ними продолжаем общаться. Мы следим за теми детьми, которым сделали за рубежом пересадку, они вернулись обратно, и мы им звоним, узнаем, пошли ли они в школу, кто на пианино играет, кто на футбол вернулся. Мы стараемся быть в потоке их жизни. Но каких-то очень личных отношений у большинства фонда с этими семьями нет. Так команда, которая работает непосредственно с семьями, они в основном с психологическим образованием или с навыками, которые они приобрели, будучи волонтерами, потому что с родителями нужно уметь работать. Есть одна проблема в общении с родителями — некоторые родители привыкают просить о помощи и у них развивается иждивенчество. Они начинают манипулировать, некоторые выпрашивают больше, чем на самом деле нужно. Поэтому надо быть очень аккуратными.

«МЫ НЕ ПЫТАЕМСЯ ДОКАЗАТЬ, КОМУ ВАЖНЕЕ ПОМОЧЬ»

Какая ваша ближайшая цель?

У нас на самом деле много целей. Мы такой системный фонд, поэтому еще три года назад мы выстроили свои цели на три года, они закончились в 2016 году, мы со всеми справились. И в начале этого года мы снова провели стратегическую сессию и выстроили наши планы до 2020 года. Мы посмотрели совершенно по-другому на структуру фонда. У нас есть отдел фандрайзинга, который собирает деньги, есть отдел, который общается с детьми, есть административный отдел. Сейчас мы посмотрели на это по-другому. Мы постарались простроить ту цепочку точек, через которую проходит онкобольной ребенок. От момента, когда у него только подозрение на онкологию, когда уже диагностировали онкологию, когда его госпитализировали —и дальше как уже развиваются события: либо это паллиатив и смерть, либо это ремиссия, либо это рецидив. И сейчас мы выстраиваем всю работу фонда вокруг этого пути. За 6 лет мы смогли отлично справиться с центральной частью пути —с госпитализацией, с лечением. Мы это уже умеем. Сейчас мы достраиваем костяк, который называется информированием общества. Мы будем делать информационные кампании, направленные на родителей, на воспитателей в детском саду, на педиатров, чтобы у них была онконастороженность. Мы простраиваем последние этапы, на которых появится реабилитация онкобольных детей, потому что в стране этим никто не занимается. Никто не возвращает правильно этих детей в общество, в семью. И новая часть нашей паллиативной программы —жизнь после, что делать после того, как ребенок уходит. То есть мы закроем полностью этот процесс, через который проходит онкобольной ребенок, сделаем полностью закрытую структуру, чтобы любая потребность ребенка была закрыта.

Я у вас хотел еще спросить: волонтерское движение в Украине, как известно, особенно ярко проявило себя в 2014-15 годах, а потом все пошло на спад. В вашей отрасли какие есть тенденции сейчас?

Я могу, что в 14-15 годах был действительно большой рывок в том числе с точки зрения финансирования. Наши сборы выросли в разы, хотя мы не занимаемся АТО, но в тот момент было модно помогать, поэтому тот, кто не хотел давать деньги на войну, он давал онкобольным детям. Поэтому сборы у нас выросли, но не было какого-то бума волонтеров, чтобы они приходили и своими руками помогали. У нас тут скорее все очень ровно. Мы стараемся системно привлекать все больше людей. Например, Инстаграм-фонды ведет волонтер, системный администратор у нас волонтер. Очень много волонтеров работают каждый день в больницах с детьми. Мы не можем сказать, что был какой-то скачок и спад. С волонтерами у нас все ровно и стабильно. Если говорить о внимании в целом к благотворительности, оно немного упало, люди устали. Очень много сейчас просьб по разным каналам: по ТВ, в соцсетях. Все отовсюду просят. И сквозь этот шум сложнее пробиваться. Потому что когда “Таблеточки” возникли, в фейсбуке были “Таблеточки” и буквально еще пара фондов. Сейчас фондов много, и нужно отвоевывать свое внимание у потребителя. Но нам помогает тот принцип, что мы не конкурируем с другими фондами. Мы не пытаемся доказать, кому важнее помочь: собачкам бездомным, онкобольному ребенку или пенсионеру. Мы не используем такие месседжи. Мы используем свободные деньги человека, потому что на благотворительность он тратит те же деньги, которые бы потратил в кафе или на какие-то вещи. Мы стараемся сформировать культуру, показать, что это классно, круто и модно —помогать, а мы классные и нам можно доверять. Поэтому, давай, помогай нам, друг!