«Страх задохнуться есть всегда». Бригада для Дани. Документальный фильм

Когда Дане Бачишеву было четыре, он узнал о своей неизлечимой болезни. Однако тогда никто не понимал, что его ждет. У Дани редкое заболевание — миопатия Дюшена. Сейчас ему 18, он может двигать только двумя пальцами руки, но так же как и в детстве продолжает любить жизнь, свою семью и гоночные автомобили.

Мама Дани Ольга круглосуточно заботится о сыне и находит время на воспитание двух младших детей. Ее муж Сергей работает на аэродроме, а в свободное время смотрит с сыном Формулу 1.

Шесть лет назад из-за войны Бачишевы уехали из Харцызска Донецкой области и обосновались в доме знакомого в Наливайковке Киевской области. Три года назад Даня попал в реанимацию и потерял способность говорить. Теперь он дышит благодаря аппарату искусственной вентиляции легких. Семье все труднее ухаживать за ним, а личных финансов для этого не хватает. Бачишевым удалось заручиться поддержкой благотворительных фондов и неравнодушных людей, которые помогают улучшить качество жизни тяжелобольного сына.

По неофициальным данным, Даня — один из 2300 детей в Киевской области, которые имеют неизлечимые болезни и нуждаются в уходе до конца жизни. Помогать им призвана паллиативная помощь. В 2019 году ни один ребенок в области не получил стационарной паллиативной помощи. Так же нет ни одной выездной детской бригады, которая консультировала бы на дому.

Врач выездной бригады паллиативной помощи Киева Игорь Трофимов отмечает, что тяжелобольные дети в областях до сих пор не могут получить достойную помощь. Чтобы иметь возможность приезжать к Дане в Наливайковку, Трофимову пришлось зарегистрировать его в своей столичной квартире.

В Департаменте здравоохранения Киевской ОГА официальных данных о числе тяжелобольных детей нет. Отказались там комментировать и состояние детской паллиативной помощи, сославшись на карантин.

Фильм снят благотворительным фондом «ЛаВита» при финансовой поддержке Европейского союза.

Режиссер Таисия Кутузова, продюсер Маргарита Тулуп.