«Свою инвалидную коляску я назвала Моникой, как в „Друзьях“. Так веселее»: истории молодых людей о рассеянном склерозе

Марьяна и Антон, Дмитрий и Мирослава. Это — молодая супружеская пара, которая мечтает о ребенке. Бывший водитель, который борется за права пациентов с рассеянным склерозом, и фотограф, который хочет жить полноценной жизнью. Все они объединены общим диагнозом и желанием помочь другим. Ежегодно в мире день 30 мая посвящен информированию о рассеянном склерозе. Почему этот диагноз — не про память, какие еще есть стереотипы о нем, как пациенты борются за свою жизнь и трудоспособность и о чем они мечтают — рассказывают герои материала hromadske.

Рассеянный склероз — сложная хроническая болезнь, поражающая зрительные нервы, головной и спинной мозг, которая приводит к серьезным нарушениям и инвалидности. Точно неизвестно, почему возникает рассеянный склероз. В то же время, выявление проблемы на ранних стадиях предотвращает обострения и замедляет прогрессирование болезни.

Марьяна Пирожок, 31 год

Марьяна заболела в 14 лет. В школе девушка училась на отлично, занималась в вокально-хореографическом ансамбле «Зернышко», участвовала в олимпиадах. Хотела стать президентом. После первого обострения рассеянного склероза ее здоровье полностью восстановилось. Она поступила в Киево-Могилянскую академию на политологию, но там состояние девушки ухудшилось.

Свою историю она рассказывает вместе с мужем Антоном, которого встретила в больнице, и с которым они теперь вместе работают в Украинском сообществе людей с рассеянным склерозом.

Как-то я пришла домой, посмотрела в зеркало, а у меня половина губы, когда улыбаюсь, не двигается. Я, наверное, должна была заплакать, но я смеялась. Это было так странно. Говорю маме, чтобы глянула, а она отвечает, что все вроде нормально. Ну, мама же любит своего ребенка, она же не скажет, что «о, у тебя перекосилось лицо». Потом стало хуже — я частично перестала чувствовать половину тела. Мы тогда поехали к врачу, и мне поставили диагноз «неврит» и лечили его, но на самом деле это было начало рассеянного склероза.

После первого обострения я даже и не искала информацию об этой болезни. Я полностью восстановилась и продолжила полноценную жизнь: ходила на физкультуру, на репетиции, бегала-прыгала.

Уже в 18 лет у меня снова начались обострения, но я не понимала, что это. На тот момент я попала к врачу, который взялся меня лечить и делал это совершенно неправильно. Говорил мне, что это может быть редкое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает моторную системубоковой амиотрофический склероз, а не рассеянный.

Я поступила в Киево-Могилянскую академию на политологию, окончила ее.

Мне и моим знакомым не верилось, что здоровый человек, который в первом триместре получил 100 баллов по физкультуре, потому что хорошо бегал, прыгал и отжимался от пола, во втором триместре имеет уже 63 балла.

На последних курсах было трудно, потому что ухудшалось состояние: я шаталась во время ходьбы, друзья меня водили под ручку. Я очень упрямая и терпеливая, такой меня воспитали. Возможно, мои качества сыграли мне не на руку. Ибо я тогда решила перетерпеть. Но рассеянный склероз нельзя перетерпеть, нужно вовремя обратиться к врачу. Я потеряла четыре года для своего здоровья, из-за того, что вовремя не начала гормональную терапию

Было такое, что я приходила в университет и опиралась на стены, чтобы не упасть. Кто-то это увидел. И как-то я пришла, а у нас поставили перила именно в тех местах, где я ходила.

Я была активной студенткой, выступала на днях факультетов, растворилась в своей студенческой жизни, очень любила своих одногруппников и преподавателей. И вот когда мне нужно было лечиться, то можно сказать, что я была брошена государством, но не брошена своим университетом.

В прошлом году Киево-Могилянская академия даже организовала забег «Могилянская миля» — специально для меня. Платили деньги и бежали. А потом средства передали мне на лечение. И еще не одну такую акцию организовали для меня. Иногда я просто обращаюсь к людям в Facebook, что вот у меня будет капельница и я нуждаюсь в помощи. И они помогают. Мне очень повезло еще и потому, что родители меня очень поддерживают.

Когда мне окончательно поставили диагноз, я прошла гормональную пульс-терапию.

А потом мне назначили хорошую лекарственную программу, и я снова начала ходить. Не так, чтобы совсем хорошо, но могла пройтись сама. Когда эта терапия закончилась, а это была программа помощи от США, меня не предупредили, что лечиться вообще-то надо непрерывно. Поэтому следующий год я пропустила. И мое состояние со временем ухудшилось до того, каким оно было. Я села в инвалидную коляску. И хотя я сейчас лечусь, восстановить свои нервные окончания я, к сожалению, не могу. Пока. Я надеюсь на то, что медицина не стоит на месте и обязательно что-то разработают в ближайшее время. Я вижу, что мой организм может восстановиться, просто ему нужна помощь.

Когда мне было 23, в Центре рассеянного склероза я познакомилась с парнем. У него был день рождения, но он пришел в больницу, чтобы прокапаться. Я подумала, какой красивый молодой парень, широкие плечи такие. А он волейболом занимался профессионально. Я тогда не могла ожидать, что мы когда-нибудь поженимся. Боже! Через полгода он лег из-за обострения и я тоже. Мы влюбились. С тех пор я поняла, что лучше быть вдвоем, чем справляться со всем в одиночку. Лучше быть с человеком, который поддержит и поймет.

Я назвала свою инвалидную коляску Моникой. В честь Моники из «Друзей». А потом все начали называть палку, с которой муж ходит на улице, Чендлером. Так веселее.

Я еще молодая и мечтаю о ребеночке. Но я пока не смогу о нем позаботиться. И такая проблема у многих женщин, поскольку этой болезнью больше болеют именно женщины. Соотношение где-то 1 к 3. Я постоянно представляю, как ребенок начнет ходить, открывать шкафы, а я не смогу за ним побежать. Но мне муж говорит, что появятся лекарства, и у нас все получится. Лишь бы до того времени репродуктивная система еще оставалась в норме.

Антон Кулагин, 30 лет

Первое обострение у Антона было в 16 лет. Но впоследствии он тоже полностью восстановился. Занимался спортом, поступил в университет. Потом симптомы вернулись. Сейчас вместе с женой Марьяной он помогает другим пациентам — они переводят зарубежные материалы о лечении, организовывают встречи с врачами.

В 16 лет у меня появилось пятно на левом глазу и небольшое головокружение. Я ходил к окулистам, они мне прописывали какие-то лекарства. И через пару недель это прошло. Через 4-5 лет начали постепенно появляться проблемы с координацией. Я думал, почему это я такой невнимательный стал, могу где-то споткнуться. А потом появилась слабость в ногах. Думал, это из-за того, что перестал заниматься спортом. Лечил спину, а ноги все слабели и слабели.

Сделали МРТ, обнаружили очаги, и меня отправили в Центр рассеянного склероза.

Я очень умело пользовался «Гуглом». И там было написано страшное. Я понял, что моя проблема с глазом в 16 лет — это было мое первое обострение, а я все это время не лечился. Это было страшно.

Меня сразу поставили на лекарства, и они мне подходят. Но ежегодно есть перебои с поставкой: два-три месяца, а то и год не было препарата. В эти моменты как раз и случаются обострения, и теряется сила в ногах, координация, ухудшается зрение. И оно потом уже не восстанавливается до конца.

Сейчас я прихожу в больницу и вижу в очереди очень молодых людей, которые пришли впервые, и вспоминаю себя. И понимаю, как им будет сложно психологически это принять. Достаточно было бы в самом начале какого-нибудь посещения психотерапевта, который бы объяснил, как с этими чувствами справиться, что эта болезнь не вылечивается, но останавливается препаратами, что это не приговор, что ты остаешься частью общества, что ты живешь, путешествуешь, работаешь, просто принимаешь лекарства, которые сдерживают твою болезнь. У нас ничего никто не объясняет, ты все узнаешь сам.

Нет такого одного препарата, который бы подходил всем, потому что у пациентов различные типы болезни и ее течения. Из тех лекарств, которые сейчас есть в Украине — это как раз базовые, самые простые и самые дешевые, а более новых, дорогих препаратов, нет даже в номенклатуре. Тогда как другие страны уже обеспечивают ими своих граждан.

Именно поэтому люди с агрессивным типом течения болезни, таким как у Марьяны, при отсутствии этих лекарств быстро начинают пользоваться коляской и становятся просто немощными. У Марьяны сейчас лечение стоит более 250 тысяч гривен в год (около $9,3 тыс. — ред.), которые мы собираем своими силами через Facebook, друзей и родственников.

Дмитрий Полищук, 30 лет

Дмитрий работал водителем шесть лет. Говорит, что жизнь его устраивала. Когда лег в больницу с обострением рассеянного склероза, был шокирован. Сейчас он один из самых активных борцов за права людей с рассеянным склерозом в Киеве.

Зимой 2017 года у меня начались непонятные ощущения. Как будто тебя по голове кто-то ударил и она затекла. Думаю, может, меня где-то продуло. Я работал водителем, открывал окна. К врачу не обратился. Как началась весна, стало еще хуже, меня начало качать. Я обратился к невропатологу, она меня отправила сразу на МРТ, и там оказалось, что у меня рассеянный склероз.

Сказать, что я был в шоке — ничего не сказать. Это была катастрофа. Когда попал в больницу, то со мной рядом лежало много разных людей: которые ходят и не ходят, были и вовсе в плохом состоянии. И когда тебе ставят такой диагноз, то тебе не объясняют, что хотя болезнь у всех одна, но ее течение проходит очень по-разному. Я сразу подумал, что буду таким же, как эти тяжелые пациенты. Если честно, то жить мне не хотелось. Если бы моя семья меня не забрала из больницы, то я бы, возможно, что-то с собой сделал. Но они взяли меня за ушки и вытащили оттуда.

К тому же, у моего крестного тоже рассеянный склероз, я об этом узнал за год до моего первого обострения. И я тогда подумал «не дай Бог заболеть этим и остаться в таком состоянии». А потом «бах» — и уже мне ставят этот диагноз.

Потом я нашел в интернете сообщество таких, как я, познакомились, впоследствии присоединился к ним, и оно пошло-пошло, и я начал новую жизнь. Когда есть возможность пообщаться с людьми, которые тебя понимают, — это спасает.

Я работаю с пациентами, слушаю их истории, очень много людей скрывают то, что у них рассеянный склероз. Потому что когда они об этом говорят, то их воспринимают по-другому на работе или среди друзей. Боятся, что им со временем найдут замену.

Очень раздражает, когда открываешься друзьям, а они: «Ты что-то забываешь?». Говорю: «Да, забываю, как ходить, как видеть». Они не пытаются разобраться, что это такое. Не думают, что их слова могут ранить.

Рассеянный склероз — это не про память. Это о том, что ваш мозг оказывается в теле, которое отказывает вам в движениях и ощущениях. Сегодня тебе хорошо, а завтра у тебя не работает рука, или нога, или все вместе. Такая коварная болезнь.

После второго обострения я начал лечение моноклональными антителами, это очень сильные лекарства. Ими надо капаться раз в полгода. Я прокапал 2 курса. С врачем поговорили, она сказала: «Остановимся, потому что продолжается ремиссия». Не знаю, стоит ли прекращать. Зарубежные источники пишут, что нельзя останавливаться, у наших же врачей свое видение.

Сейчас у меня на лечение уходит 236 тысяч гривен за полгода ($8,8 тыс. — ред.). Я вот потратил 450 тысяч гривен ($16,7 тыс. — ред.) и не чувствую себя здоровым человеком, но я вижу, что динамика в моем мозге хорошая. Значит, оно работает.

Уже с 2017 года близкие и родители начали собирать деньги, были свои запасы, ну и написал в Facebook, открылся, попросил о помощи, потому что иначе, как бы я такую сумму собрал?

А во время карантина вообще была «суперистория». Единственный Центр рассеянного склероза в Киеве, куда больной может обратиться с обострениями, закрыли и сделали там инфекционное отделение. И люди пишут нам: «У меня не работает уже нога и рука, что делать? Куда обращаться?».

Я понимаю, что коронавирус — это страшно, но что же делать людям с обострениями? Теперь уже вроде начали открывать какие-то кабинеты в отделении.

Я хочу, чтобы государство обратило на нас внимание. Чтобы они начинали слушать пациентские организации и что-то менять. Хочется, чтобы у нас в Украине появился отдельный Центр рассеянного склероза, а не отделение при больнице. Где бы было достаточно персонала, где оказывали бы психологическую поддержку, все бы объясняли, предлагали варианты лечения.

Мирослава Лыжина, 32 года

Мирослава работает фотографом. Первые симптомы рассеянного склероза у нее появились еще в 11 классе. Мирославу удивляет, почему о рассеянном склерозе так мало говорят и почему со всеми проблемами они должны справляться сами.

Однажды в школе у меня начала сильно кружиться голова, я лежала на кровати, которая как будто ходила подо мной ходуном. Потом это прошло, но мы все тогда очень испугались.

На втором курсе, это 10 лет назад, мы были с мамой в автобусном туре по Европе. Это было очень тяжело физически. И там мне стало плохо: онемели пальцы, щиколотки, стопы, живот. Была слабость, очень тошнило, спина болела. Я приехала домой и мама меня отправила сразу на МРТ. Я попала к хорошему врачу в Киеве и он меня сразу перенаправил в Центр рассеянного склероза.

Когда узнала, то очень ревела, тогда мне врач сказала: «Ни на кого не смотреть в отделении, ничего не читать в интернете. Потому что у всех это проходит по-своему». Я прокапала гормоны и у меня была ремиссия почти 6 лет. Все это время я каждый год колола препараты для сосудов.

Я работаю фотографом, много было работы, а потом меня начало снова качать. Тогда я снова лечилась сильными гормонами, а последние три года болезнь активно прогрессировала. Я начала болеть простудными заболеваниями и это, наверное, провоцировало рассеянный склероз. У меня было обострение за обострением. Я 4 месяца подряд колола гормоны, которые еще больше сажали мой иммунитет. Вот и все лечение. И еще с каждым разом эти лекарства становятся все менее действенными, поскольку организм привыкает.

Мне предлагали различные программы лечения, но после общения с другими пациентами, я видела, что результаты очень сомнительные. И вот в прошлом году нам начали предлагать покупать за свои деньги лекарства, которые приостанавливают прогрессирование болезни — моноклональные антитела. Они у нас зарегистрированы, но государство их не закупает. Они очень дорогие, по 230 тысяч гривен на полгода ($8,5 тыс. — ред.).

Эффект от них такой, что обострений нет. Два месяца назад я ударилась головой об дверь, было сотрясение мозга, сходила сделать МРТ и мне сказали, что новых очагов рассеянного склероза нет. Но получить этот препарат бесплатно сейчас невозможно.

Если бы была хотя бы какая-то надежда на то, что когда-нибудь будут эти лекарства от государства, то было бы легче морально. А так ты воюешь с собой, с государством, с врачами, с людьми вокруг, которые не знают про эту болезнь. Иногда даже родственники не понимают, почему один раз ты себя хорошо чувствуешь, а другой — как овощ. Ты себя ешь изнутри, не знаешь, к кому обратиться. Еще и всюду нас просят молчать, никому ничего не рассказывать. Ты сама в этой лодке. Как будто государство против тебя.