🎧«У вас рачок». Как корректно сообщить пациенту об онкодиагнозе и чего говорить не стоит — рекомендации онкопсихолога

Практика не сообщать человеку точный диагноз была довольно широко распространена до недавнего времени. Медики считали (а некоторые придерживаются этого до сих пор), что слова «у вас рак» могут нанести пациенту серьезную психологическую травму. Иногда решение не говорить принимает врач, но бывает, об этом просят родственники. У них могут быть предубеждения об этом заболевании, они могут бояться справляться с эмоциями, своими и самого пациента. К тому же, многие считают, что лучше избегать негативных эмоций. Однако избавиться от неприятных мыслей, догадок, невозможно, а ведь они могут пугать пациента намного больше.

От сокрытия точного диагноза от онкологических больных в США отказались в начале 50-х годов. На эту проблему посмотрели с позиции защиты прав человека — пациент имеет право решать не потому, что его решение окажется более разумным, а потому, что это его жизнь и его здоровье, его право самому решать собственную судьбу. В это же время в США также активно развивалась гуманистическая психология.

Что происходит у нас? Далеко не все онкологи знают и/или хотят пользоваться теми гайдлайнами, которые помогают построить такой непростой разговор. Причины банальны: нехватка времени во время приема, боязнь эмоциональной реакции пациента, неспособность или неготовность ответить на его вопросы, страх собственной некомпетентности, а также непонимание своего отношения к сложным заболеваниям и смерти как таковой. Как результат — бестактное вываливание на голову плохих новостей и нежелание проявлять эмпатию.

Однако эти протоколы существуют. Рекомендации в этом эпизоде подкаста «Я и оно: как пережить онко» дает онкопсихолог и со-основатель Украинской психоонкологической ассоциации Антон Покалюхин.

Слушайте этот эпизод на Castbox, Soundcloud, Apple Podcasts, Google Podcasts и YouTube.

Слушайте весь второй сезон подкаста на Castbox и Soundcloud.

 Сообщать диагноз или нет?

Есть немало научных работ о том, больше вреда или пользы приносит оглашение диагноза.

Так, в Китае с 2002 по 2016 год было проведено исследование с участием 29 825 пациентов с диагнозом «рак легких». Ученые изучали множество потенциальных факторов, которые могли бы повлиять на продолжительность их жизни, в том числе и осведомленность о диагнозе. Вывод этого исследования следующий — те, кто знал о диагнозе, жили в среднем в два раза больше. И хотя важно понимать методологию этой работы, объяснить такой результат можно не психосоматикой, а тем, что участники исследования принимали верные решения.

В современной медицине пациент — равноправный участник лечения. Задача врача — объяснить, какие есть варианты, какие могут быть последствия, поэтому чем больше знает пациент, тем более взвешенным будет его решение.

По словам Антона Покалюхина, он также проводил опрос среди пациентов, хотели бы они знать о том, что их ждет, если лечение не дает позитивных результатов. Подавляющее большинство ответили, что хотя они понимают, что такой разговор будет сложным, они хотели бы знать правду.

Поэтому врачам стоит в первую очередь поинтересоваться, хочет ли пациент быть проинформированным. Если да — говорить открыто, но не забывать об эмпатии.

Какие существуют протоколы для подготовки к первому разговору о диагнозе?

Есть разные протоколы, которые помогают провести такую беседу. Все они похожи и состоят из подготовительного этапа, который учитывает степень осведомленности пациента о заболевании, его эмоциональное состояние, готовность услышать о вариантах лечения и последствиях. Эти модели в первую очередь позволяют установить доверительные отношения между врачом и пациентом, что может помочь в дальнейшем.

Протокол SPIKES: S (setting up) – подготовиться к беседе; P (perception) — выяснить, как пациент воспринимает свою болезнь; I (invitation) — дождаться момента, когда пациент попросит сообщить ему новости; K (knowledge) — предоставить пациенту информацию; E (emotions) — проявить эмпатию по отношению к пациенту; S (summary/strategy) — подвести итоги и разработать стратегию дальнейших действий.

Протокол ABCDE: A (advance) — подготовиться к беседе; B (build) — создать терапевтическую атмосферу и наладить контакт с пациентом; C (communicate) — провести качественную коммуникацию; D (deal) — проработать реакции пациента и его близких; E (encourage) — поддержать и озвучить право пациента и его близких выражать любые эмоции.

 Как корректно говорить о диагнозе и каких фраз нужно избегать?

Важно не обесценивать опыт человека и его способность справляться со стрессовыми ситуациями.

Плохие новости лучше сообщать прямыми короткими предложениями, стоит воздержаться от чтения лекций, дать пациенту время на осмысление сказанного — это значит, делать паузы между блоками информации. Разговор можно начать со слов: «К сожалению, у меня для вас плохие новости», «Мне бы хотелось, чтобы дела обстояли по-другому», «Я понимаю, что вы расстроены/шокированы/напуганы», «Я понимаю, что говорю совсем не то, что вы хотели бы услышать».

Важно позволить человеку отреагировать, можно сказать: «Это нормально, что вы так реагируете», и спросить: «Что вы думаете по поводу того, что я вам сказал/сказала?» Если реакция слишком бурная, лучше обсуждение отложить. Может быть на час, а может быть и на день-два.

Если пациент спрашивает, какой прогноз, стоит сообщить, что есть статистика и личный опыт врача, но ни то, ни другое не скажет, что будет именно с этим пациентом. Можно делать обоснованные предположения, как пройдет лечение. Когда ситуация запущенная, допустим, стадия терминальная, можно оперировать понятиями «часы, месяцы, годы», тогда можно сказать: «Думаю, речь скорее идет о неделях, чем о месяцах».

Фразы, обесценивающие пациента как личность, обесценивающие его эмоции, говорить не стоит: «А что же вы хотели, у вас же рак?», «Не вы первый, не вы последний», «Ну вы же сами все понимаете». Также иногда врач сообщает о диагнозе словами, которые преуменьшают проблему: «У вас рачок». Это некорректно и нивелирует проблему.

Если пациент хочет рассказать о диагнозе родным, лучше их подготовить и выбрать для разговора подходящее время, когда все в хорошем самочувствии. Начать можно с фразы: «У меня для вас есть непростой разговор, но вы должны это знать». Прежде, чем сообщать о диагнозе, добавить: «Что бы с нами ни происходило дальше, я буду вас любить, надеюсь, мы преодолеем это вместе». Дальше можно сообщать о диагнозе и дать всем проявить свои эмоции, признаться, что «я понимаю ваши эмоции, мне тоже страшно», после чего рассказать о плане лечения и обязательно обозначить, на какую именно поддержку пациент рассчитывает, и чего он просит не делать, к примеру, проявлять гиперопеку. Установленные рамки игры помогут избежать недопонимания во время лечения. Закончить такой разговор лучше словами: «Я все равно вас люблю, надеюсь на вашу поддержку».

Автор «Я и оно: как пережить онко» Яна Седова также благодарит за информационную поддержку подкаста фандрайзинговую платформу онлайн-благотворительности Dobro.ua, которая собирает средства на благотворительные и социальные проекты любого направления. 

В этом месяце всеукраинский фонд КРОНА на платформе Dobro.ua открыли сбор денег, благодаря которым Яна сможет заплатить за генетический тест Oncodeep. Он рекомендован лечащим врачом и поможет подобрать новый протокол лечения, ведь на сегодня все стандартные линии терапии она уже получила.