Война в квадрате: шансы онкопациентов на выживание
«Рак и война. Ситуация вдвое сложнее. Труднее всего — принять решение: ехать лечиться за границу или продолжать дома. В Украине мне приходилось по 7-8 часов ждать в очереди на химию, докупать за свои деньги препараты, нервничать и не знать что будет дальше: будет ли лекарство, останется ли врач, пойдет ли воевать... Но я решилась и поехала на лечение в Нидерланды при помощи фондов Inspiration family и Netherlands for Ukraine», — рассказывает онкопациентка Виктория Буянова.
По официальным данным в Украине зарегистрировано 1 миллион 11 тысяч онкопациентов. С 24 февраля все они вынуждены вести войну с собственной болезнью посреди полномасштабной войны — под обстрелами, с дефицитом лекарства, с разрушенными клиниками, где привыкли получать помощь. Для многих онкопациентов выезд за границу — единственный шанс выжить.
Что делать, если в Украине больше нет возможности продолжить лечение? hromadske вместе с Inspiration family подготовили пошаговую инструкцию.
Можно ли продолжить лечение в Украине и бесплатное ли оно?
Программа медицинских гарантий покрывает все важнейшие виды медицинской помощи для пациентов с онкологией — химиотерапию, сопровождение в амбулаторных и стационарных условиях. Для этого предусмотрен пакет услуг для пациентов с подтвержденным диагнозом злокачественного новообразования.
«Некоторые препараты могут отсутствовать по всей Украине, а некоторые могут быть в наличии в других онкоцентрах. Однако за время войны онкоцентры периодически получают гуманитарную помощь, поэтому о наличии препаратов можно спрашивать непосредственно у врачей онкоцентров или пациентских организаций. Пациент имеет право выбирать медицинское учреждение, в котором хочет проходить лечение. Например, если в вашем онкоцентре большие очереди на обследование или нет необходимых препаратов, вы можете получить бесплатные услуги в другом онкоцентре. Контакты онкоцентров можно узнать здесь. В случае, если медицинское учреждение имеет договор с НСЗУ и отказывает в предоставлении бесплатной услуги, можно обратиться на номер телефона горячей линии 16-77», — объясняет Анна Узлова, директор Inspiration Family.
Если вы все же решили продолжить лечение за границей, с чего начать?
Проконсультируйтесь с вашим врачом по поводу своего состояния и не навредит ли вам дорога. Также в сфере онкологии существует понятие second opinion, то есть «возможность второго мнения». Проконсультироваться с еще одним врачом о целесообразности путешествия за границу — нормальная практика. Если вы все же приняли решение ехать, ознакомьтесь с правилами Государственной пограничной службы о наличии загранпаспорта, выезде мужчин и с детьми.
«Для онкопациентов лечение за границей может действительно стать единственным вариантом продолжения лечения. Но есть миф, что если в Украине пациенту говорят, что его нельзя вылечить, то за границей его точно спасут. Когда началась полномасштабная война, за границу выезжали все, кто имел возможность. Одна семья увезла отца в Румынию в тяжелом состоянии, надеясь, что там его смогут вылечить. После того как врачи провели полное обследование, оказалось, что болезнь стремительно прогрессировала. К сожалению, ничего кроме хосписа врачи предложить не смогли, потому что терапия именно в его случае уже не подействовала бы. К этому семья не была готова. Через пару недель мужчины не стало. Вернуть тело в Украину — процесс непростой и дорогостоящий. Еще одна причина, почему нельзя везти пациентов в тяжелом состоянии: пациент может умереть в пути или из-за долгого ожидания до начала лечения», — рассказывает Инесса Матюшенко, координатор медэвакуации, соучредитель Inspiration Family. Организация уже помогла с выездом за границу и лечением 150 пациентам.
Как попасть в списки на медицинскую эвакуацию
Минздрав Украины вместе с Европейской Комиссией инициировал сотрудничество по лечению за рубежом пострадавших от военной агрессии россии.
Чтобы попасть на медэвакуацию, пациент должен обратиться в областное учреждение здравоохранения к ответственному за направление на лечение за границу на период действия военного положения.
Если ваш врач не знает ничего о медицинской эвакуации, поделитесь с ним этой статьей. Если врач не понимает, как включить вас в списки, напишите Inspiration Family и вам помогут.
Также эвакуацией онкопациентов Харьковской области занимается БФ «МИССИЯ ХАРЬКОВ». Клинический онколог команды готовит необходимую документацию и выбирает профильную больницу в ЕС. Лечение предоставляется на гуманитарной основе, так же возмещаются расходы на жилье и еду. Благотворительный фонд сосредотачивает усилия на пациентах, не имеющих возможности лечиться в Украине. Для получения помощи пишите на почту oncology@missionkharkiv.com или в Телеграм на номер +380506820634.
К чему следует быть готовым за границей?
4 марта ЕС активировал Директиву о временной защите, чтобы предложить скорую и эффективную помощь людям, бегущим от войны в Украине, включая медицинскую помощь. Но есть много но:
- Европейская медицинская система очень бюрократизирована. Прежде чем пациент попадет на лечение к врачу, он должен зарегистрироваться, получить жилье и только после этого записаться на прием. В каждой стране есть определенные отличия, но система примерно одинакова. Но если вы воспользуетесь возможностью медицинской эвакуации через Минздрав, они смогут упростить эту процедуру, обеспечить спецтранспортом, жильем и найти клинику.
- Период ожидания может достигать от нескольких недель до нескольких месяцев.
- После того как вы попадете к врачу, возможно, нужно будет пройти повторные обследования. Далее консилиум врачей принимает решение о дальнейшем лечении.
- Если пациент в тяжелом состоянии, трудная дорога и долгое ожидание начала лечения могут существенно ухудшить его состояние.
- Если в Украине были исчерпаны все протоколы лечения из-за прогресса болезни и назначена обезболивающая терапия, то в Европе, к сожалению, тоже не будут продолжать лечение, а предложат хоспис.
К кому обращаться за поддержкой за границей?
European Cancer Organisation собрала информацию о предоставлении социальной, медицинской помощи украинцам в 30 странах Европы. Подробнее — по ссылке.
Организация Youth Cancer Europe помогает украинским онкопациентам найти лечение в Европе. Они ищут клиники, помогают перевести медицинские документы, поддерживают контакт с пациентом, пока тот не поселится в новой стране и не начнет лечиться. Чтобы получить помощь организации, нужно заполнить форму на сайте.
Blue Heron— международный фонд, который помогает взрослым онкопациентам из Украины и предлагает сопровождение лечения в Румынии и Молдове. Фонд собрал международную команду онкологов, координаторов и переводчиков, сопровождающих каждого онкопациента на всех этапах лечения. Обратиться можно, написав на следующие адреса: smagidson@blueheronfoundation.org, blueheronfoundation.org
Женщинам с раком молочной железы помогает организация OmeaLife в Польше.Специалисты анализируют медицинские документы и координируют лечение, переводят на польский медицинскую документацию, регистрируют пациенток в клиники, помогают в диагностике и лечении.
Обратиться можно по телефону +48 575 221 137 или написать на почту ukraina@omealife.pl
В Нидерландах информационную поддержку оказывает фонд Netherlands for Ukraine.
Лечение в Германии
Чтобы получить медицинское обслуживание в Германии, важно зарегистрироваться по месту жительства в муниципалитете или отделе регистрации иностранцев. Тогда людям, которые выехали из Украины, окажут необходимую медицинскую помощь. Пациенты за это не должны платить. После этого пациенты должны найти подходящую клинику для лечения.
Zertifizierte Organ Krebs Zentren — это специализированные центры, занимающиеся диагностикой и лечением рака. Адреса можно найти на сайте. Советы для онкопациентов собраны на сайте Информационной службы онкологии.
Немецкая организация борьбы с онко оказывает финансовую поддержку и родственникам или друзьям (до 5000 евро), сопровождающим пациентов на лечение. Оплачивают расходы на проезд и проживание. Фонд помогает тогда, когда пациент лечится в онкоцентре Onkologische Spitzenzentren или сертифицированном онкологическом центре Немецкого общества Deutsche Krebsgesellschaft.
Кроме того, у украинцев есть возможность получить единовременную денежную помощь от немецкой организации Cancer Aid. Каждый запрос рассматривается индивидуально.
Виктория Буянова отважилась и уехала за границу. Рассказывает, что и в Нидерландах много трудностей. До клиники ей далеко добираться. Социальное такси, предлагаемое онкопациентам, приходится ждать по несколько часов. Бывало, что после химиотерапии женщина возвращалась домой на поезде. А это, говорит тот еще квест. Впрочем, Виктория получила самое важное, что нужно онкопациенту: «Я чувствую защищенность, знаю, что лекарства всегда будут, врачи не исчезнут, больница будет стоять на месте, и все у меня идет по графику, а в моем состоянии — это главное. Мне продолжили то же лечение, которое было назначено в Украине».
Авторы: Инесса Матюшенко, Ольга Сиротюк