Более $100 000 за флакон: Минздрав впервые получил редкий препарат для детей, страдающих СМА

Об этом сообщили в пресс-службе Минздрава.

150 флаконов бесплатно распределили между 30 больницами. В правительстве отмечают, что Spinraza — один из трех имеющихся в мире препаратов, применяемых во время терапии детей со спинальной мышечной атрофией. Также этот препарат называют «самой дорогой инъекцией» в мире, поскольку один его флакон стоит более 100 тысяч долларов.

Как рассказала заместительница министра здравоохранения Мария Карчевич, украинские больницы впервые бесплатно получают это лекарство для детей с такой редкой болезнью.

«Мы не просто получили дорогие лекарства, которых никогда раньше не было в Украине. Мы получили самое ценное — возможность сохранить жизнь детей, страдающих редкими орфанными заболеваниями. Мы благодарим доноров, которые подарили для наших детей этот шанс на жизнь», — прокомментировала заместительница министра.

Spinraza — это препарат, зарегистрированный компанией Biogen (США), который вводят с помощью инъекции. Поддерживающие инъекции нужны пациенту в течение всей жизни.

О болезни

В Минздраве говорят, что в Украине более 200 детей имеют подтвержденный диагноз СМА. Одна из редких генетических болезней характеризуется нарастающей мышечной слабостью во всем организме. С возрастом она приводит к нарушению опорно-двигательного аппарата и в конце концов приковывает больного к инвалидной коляске и кровати.

СМА является наиболее распространенной генетической причиной смерти детей. По статистике, эта болезнь поражает одного-двух младенцев из 10 тысяч новорожденных.

В мире есть три препарата, которые используются для лечения СМА: Zolgensma, Evrysdi и Spinraza. Первый вводится до 2-летнего возраста и останавливает болезнь навсегда, два последних нужно применять в течение всей жизни.