«Я бы назвал свой ВИЧ Марлой и здоровался бы с ним за руку»

ВИЧ он хотел назвать Марлой, как в фильме «Бойцовский клуб». Даниилу Столбунову 18 лет. К своему ВИЧ-статусу он относится с юмором, к терапии — с ответственностью. Сейчас он работает в молодежной организации и рассказывает детям, почему ВИЧ не надо бояться. Как Даниил живет и что делает — в интервью Hromadske.UA.

«Два года назад я расстался со своей девушкой. Она мне рассказала, что после этого с ней хотел встречаться один парень из медицинского колледжа. Друзья этого парня говорили ему: «Подожди, куда, она же «спидозная», она же с ВИЧ-положительным спала». И это говорили студенты медицинского колледжа», — по дороге в офис вспоминает Даня.

О том, что у него ВИЧ, он рассказал своей девушке не сразу. Когда настал момент сказать, она отреагировала спокойно. Говорит, догадывалась, потому что он много шутил на эту тему.

Даниил Столбунов — соучредитель молодежной организации «TEENERGIZER!», которая информирует молодежь о проблемах ВИЧ, консультирует тех, кто узнал о своем статусе. Все участники — подростки. Трое имеют ВИЧ-статус, один из них — Даня.

По дороге из метро рассказывает, что раньше хотел стать патологоанатомом. «Я даже не знаю, какая реакция у людей интереснее, что я хотел стать патологоанатомом, или что у меня ВИЧ», — шутит парень.

«В мире каждый час инфицируется около 29 молодых людей»

Сразу вспоминает яркий пример дискриминации:

«Когда я поступал после 9-го класса и собрал все документы, нужна была только финальная справка от врача со студенческой поликлиники. Я прихожу туда с мамой, длинная беседа, меня попросили выйти. Захожу назад — врач с медсестрой пересматриваются и говорят: «Ну, ты все понимаешь. Ты не можешь здесь учиться». А я тогда не знал своих прав. Но по закону ВИЧ-инфицированный может быть врачом, кроме стоматолога и хирурга».

Даня причисляет себя к категории людей, которые психологически победили ВИЧ.

«Для меня самое важное — менять отношение молодых людей к ВИЧ. Когда я был маленьким, видел на плакатах в больнице надпись «СПИД — чума XXI века». На самом деле нет. Эпидемия началась еще позавчера. И сейчас нужно что-то делать. Причем не «в полях» — раздавать презервативы, устраивать пункты обмена шприцев и тому подобное. А решать это на высшем уровне — круглые столы, заседания, переговоры», — считает Даниил.

Он говорит, что сейчас в стране большие проблемы с финансированием молодежных организаций, которые занимаются информированием о ВИЧ. Парень видит в этом конкретную проблему: «У нас 123 тысяч детей находятся в группе риска. И в связи с отсутствием финансирования и информации она разрастается».

Также уточняет: «Сейчас, по данным международной организации UNICEF, во всем мире каждый час инфицируется около 29 человек в возрасте от 15 до 19 лет».

Мама целый год давала какие-то таблетки, говорила, что это витаминки для иммунитета, от печени. А потом я спросил, и она сказала: «У тебя ВИЧ». И мне стало легче.

Кроме финансирования и устаревших подходов к решению проблем по распространению ВИЧ, Даня говорит об отсутствии информации и стереотипы. Например, что нельзя заниматься сексом с ВИЧ-инфицированным человеком.

Парень отмечает, что каждый человек, который знает о своем статусе, должен принимать антиретровирусную терапию. Она снижает вирусную нагрузку — количество копий вируса на миллилитр крови. И когда эта нагрузка не определяется, человек становится безопасным:

«То есть риск заразиться, даже если ты занимался сексом без презерватива — минимальный. Таким образом рождаются здоровые дети. Но все же лучше предохраняться и сразу говорить о своем статусе партнеру», — говорит парень.

«Я узнал, что у меня ВИЧ. И мне стало легче»

Он заходит в офис организации, на стенах — плакаты о ВИЧ, брендовые плакаты организации, визитки с пунктами тестирования на ВИЧ. Наливает чай, говорит: «Хуже всего, когда человек делает вид, что все понимает. Ты ждешь, когда она тебя спросит о ВИЧ и не будет недопонимания и какой-то дешевой интриги. А люди не спрашивают и это очень плохо».

О том, что у него ВИЧ, парень узнал в восемь лет:

«Мама целый год давала какие-то таблетки, говорила, что это витаминки для иммунитета, от печени. Меня это очень нервировало. А потом после скандала, я спросил, от чего все-таки таблетки пью. Она сказала: «У тебя ВИЧ». И мне стало легче. Большинство, когда узнают о своем статусе, стрессуют. А я целый год проходил терапию и не знал от чего, а когда узнал, что у меня ВИЧ, то подумал: «ну, ВИЧ так ВИЧ».

Даня никогда этого не афишировал, но и не скрывал. В школе однокласснику пришлось объяснять, что такое ВИЧ через понятие СПИД.

Сейчас чувствую себя здоровее многих моих знакомых. Стал энергичнее, но не от терапии. Она не дает энергию.

Уже в колледже преподаватель собрала одногруппников парня после пар и сказала: «Вы же знаете, что у вас в группе ВИЧ-положительный». Говорит, что все сразу подумали на него: «Наверное, потому что у нас в группе я тянул внимание на себя, много шутил на эту тему. Впоследствии все узнали, но никаких историй дискриминации не было».

Даня рассказывает, что сразу никак нельзя понять, что человек ВИЧ-положительный: «Разве на лбу написать. Они ничего не чувствуют, такой же иммунитет в условиях приема терапии. Если ты не будешь ее принимать, то, конечно, долго не проживешь».

В организме ВИЧ-отрицательного человека средний показатель — около тысячи клеток иммунитета. СПИД начинается, когда в организме менее 200 клеток. Для ВИЧ-положительного норма — около 600.

Даниил тестируется на количество этих клеток каждые три месяца. «Сейчас чувствую себя здоровее многих моих знакомых. Стал энергичным, но не от терапии. Она не дает энергию».

Он уверен, что многие люди думают: «Это не со мной, это где-то в Африке происходит. На самом деле ВИЧ касается даже тех, кого не касается».

«2015 года молодых людей в Киеве протестировалось 0,4%, то есть из 116 тысяч около 400 подростков. Тестирование — это первый шаг в борьбе с эпидемией. Очень много людей бояться пройти тест. «Ну, блин, пусть. Лучше не знать». Нет, лучше, как раз-таки, знать. Если вовремя его обнаружить, то он не нанесет вреда», — рассказывает Даня.

«Мы называем ВИЧ «вичухою», а СПИД — «спидаком»

Сидя за своим рабочим столом, парень успевает обновлять сайт организации и отвечать на письма. Параллельно с тем вспоминает:

«У каждого ВИЧ-положительного ребенка наступает момент, когда он перестает принимать терапию. Не хватает осознанности. И это реальная проблема. Потому что терапия продолжает спасать жизни. Это нужно говорить постоянно».

Даниил и сам когда-то бросил прием препаратов, так как хорошо себя чувствовал. Но вовремя понял — чувствовал себя здоровым как раз из-за терапии.

Достает свои таблетки из рюкзака «Препараты бесплатные. Государство обеспечивает людей. Я принимаю таблетки несколько раз в день — утром, днем и ночью. Но с закупками сейчас все непросто».

Кроме того отмечает, что люди, которые победили ВИЧ психологически, часто шутят на эту тему: «Мы спокойно друг друга «спидозниками» называем, это смешно, когда в контексте. Или Яна Панфилова (соучредитель «TEENERGIZER!» с открытым ВИЧ-статусом — ред.), которая со мной работает, придумала: «СПИД не спит, когда ты спишь». Мы ВИЧ называем «вичухой», СПИД — «спидаком». У меня, когда спрашивают: «Как твой ВИЧ?», отвечаю, что мне жаль, что я не могу с ним за руку поздороваться».

Для Дани самое отвратительное, когда его жалеют. Но говорит, что сейчас такого почти нет.

У меня, когда спрашивают: «Как твой ВИЧ?», то я отвечаю, мне жаль, что я не могу с ним за руку поздороваться

«Можно у кого-то стрельнуть сигарету и сказать: «Не переживай, ВИЧ так не передается». Люди, которые не в теме, в шоке. Все равно, что человек на коляске о колесах будет шутить», — улыбается парень и выходит из офиса. Он идет на метро, ​​чтобы уже через час быть на вокзале. Едет давать интервью ко Дню борьбы со СПИДом. Говорит, что как раз в этот день журналисты обращают на них внимание. Потому что в Украине очень мало подростков, которые могут открыто об этом говорить.

Показывает в метро свое удостоверение, говорит, ВИЧ дарит много «халявы». Немного подумав, на эскалаторе замечает: «Для меня мой ВИЧ — это возможность быть ответственным за свое здоровье и жизнь, и своих родных».

Уже перед самым входом в вагон спрашивает: «Фильм «Бойцовский клуб» знаешь? Там был персонаж, который говорил, что если бы у него была раковая опухоль, то он бы назвал ее Марлой. Я бы тоже свой ВИЧ назвал Марлой».