Не бояться смерти: о реанимации, паллиативе и искусстве жизни. Разговор с Анастасией Леухиной

Анастасия Леухина — преподаватель Киевской школы экономики, она специализируется на ведении переговоров, решении конфликтов и коммуникациях. Кроме того, она соучредитель «Образовательного эксперимента», у нее зарубежное образование, она много путешествует.

Но главным образом Настя — человек, которому не безразлично. В 2016 году она боролась за то, чтобы в Украине открыли двери реанимации для родных пациентов. Она реформировала полицию, занималась образовательными проектами, адвокатировала альтернативное образование и хоумскулинг.

Сегодня Анастасия готовит к печати книгу, которая называется «Совершенно не страшная книга. О жизни, смерти и всем, что между ними». Эта книга особенная, ведь она касается опыта, который неизбежно затронет каждого. Опыта болезни и смерти родных.

Мы все стремимся об этом не думать, и преимущественно делаем вид, будто этого не существует. А когда сталкиваемся с таким опытом, то проживаем его каждый по-своему, и не делимся с другими. В публичном пространстве дискуссий на эти темы почти нет.

Так образуется замкнутый круг замалчивания и страха, а иногда — горьких ошибок. Выйти из этого круга — такова главная задача «нестрашной» книги Насти.

Об искусстве жизни и праве на достоинство, о том, чему опыт заботы о членах семьи может нас научить — далее в разговоре. А еще о том, почему уход за близкими — это также измерение достоинства и фактор личностного роста, несмотря на то, что этот опыт обычно не указывают в резюме.

Материал подготовлен в рамках проекта «Жизнь других» с Татьяной Огарковой, где мы рассказываем о людях с различными жизненными траекториями, выборами и ценностями.

Мы существуем благодаря вам! Чтобы мы и в дальнейшем рассказывали важные и интересные истории людей — помогайте нам на Спильнокоште и присоединяйтесь к сообществу Друзей hromadske.

***

Мы встречаемся с Анастасией в ее уютной квартире на Печерске. Договориться о встрече было непросто: Настю пришлось ловить между двумя зарубежными поездками. Она встречает нас со своей мамой — Елена Ивановна много лет назад перенесла онкологическое заболевание. К счастью, она выздоровела, несмотря на непростой диагноз. Сына Анастасии Клима нет — он в Чернигове. Из текстов Анастасии в соцсетях я знаю, что он очень самостоятельный.

Вы занимаетесь разными активистскими проектами, в совершенно разных направлениях. Когда это началось?

Когда мне было лет шестнадцать, мы жили на Дорогожичах (район в Киеве — ред.). У нас был очень раздолбанный двор, а машины постоянно парковались в зеленой зоне, на газонах. И я начала переписку с ГАИ, с различными органами.

Возможно, я была наивная — думала, что они не знают о наших проблемах, а когда узнают, то у них будет шанс их решить. И именно по этой логике делала много вещей и после того: включала свет на проспекте Бажана, обесточивала Подол, потому что там были открытые провода, и тому подобное. Я обращала внимание на вещи, мимо которых другие люди просто проходят.

Моя идея такова: гражданин — как нерв. Если у тебя, скажем, в руке, умирают нервы и перестают передавать болевые сигналы, то и рука умрет. А если нервы работают, передают мозгу сигналы о боли и рука нужна, то она будет жива. Мозг будет реагировать.

Я думаю, что мы как нервы в этой стране. Каждый отдельно. Но если мы не подаем сигналов боли, страна отмирает. И соответственно правительство или власть, или кто угодно вообще не может на это реагировать. Если мы подаем сигналы, то по крайней мере делаем свою часть работы.

В 2015 году вы начали кампанию «Пустите в реанимацию». Она была заметной, и вы достигли того, что появился специальный приказ Минздрава, который открыл двери реанимаций для родных. Почему для вас лично была важной эта тема?

Много лет назад мой ребенок умер в закрытой реанимации. Долгое время мне было очень больно об этом говорить: он был совсем маленьким, а моя мама была в коридоре, когда это произошло. Тогда врачи об этом даже не сказали, и не пустили к нему.

***

Много лет спустя Настя рассказала эту историю в книге «Совершенно не страшная книга». Фрагмент называется «История о Максимке и его маме, которая сама себе сообщила о его смерти»:

Звонок в 9:15 утра, на следующий день после того, как двухдневный Максимка попал в реанимацию.

— Это вы Леухина Анастасия Геннадьевна?

— Да.

— Это вас беспокоят из детской больницы. Привезите срочно ваши паспорта и свидетельство о браке.

Я мгновенно понимаю, что поскольку они не просят привезти деньги и лекарства, в этом уже нет необходимости. Потому что осталось порешать только бюрократические мелочи. Это означает, что его уже нет.

— Он умер?

В ответ — тишина.

— Мы ждем вас с документами как можно скорее.

Бабушка Максима дежурила всю ночь на холодных ступеньках перед закрытой реанимацией, он умер, когда она была за дверью, но ей об этом не сказали, и не дали попрощаться.

Нам с мужем об этом тоже фактически не сказали. Просто оставили догадываться.

***

Прошло немало лет, когда вы снова вернулись к этой теме?

После Революции Достоинства у нас была такая вспышка всего, связанного с достоинством. Тогда я поинтересовалась, изменилось ли что-то. Ведь это просто дикость — не допускать людей к своим близким, особенно к маленьким детям.

Я поняла, что ничего не изменилось. Но я спросила себя: а что я сделала для того, чтобы это изменить? И поняла, что я тоже ничего не сделала. Долгое время я об этом даже говорить не могла. Тогда я подумала — может, сейчас есть шанс.

В течение нескольких месяцев мы работали с Минздравом. Нас было несколько человек, моя задача состояла в том, чтобы фасилитировать объединение и концентрацию усилий разных людей, направленных в разные стороны. Это не была централизованная кампания, но у нее был общий тайминг и координация внутри. И именно благодаря этому мы достигли результата. Концентрированные усилия в координированный промежуток времени.

***

В 2016 году благодаря кампании «Пустите в реанимацию» отделения интенсивной терапии позволили свободно посещать родственникам и знакомым пациентов. А три года спустя, в 2019-м, общественная организация Горизонтали и Info Sapiens провели исследование, насколько этот приказ Минздрава выполняется на практике.

Исследование показало, что на практике все не так однозначно: у 21% посетителей был беспрепятственный доступ в круглосуточном режиме (именно так прописано в приказе). В 30% случаев пускали только на короткое время с согласия врача или младшего персонала, а 28% посетителей могли свободно посещать пациентов в установленные часы (для детских отделений интенсивной терапии этот показатель составлял 48%). Каждого пятого — 21% посетителей — не пустили в отделение интенсивной терапии вообще.

Кроме того, оказалось, что только половина (53%) людей знает, что можно посещать пациентов в отделении интенсивной терапии.

***

Обращаются ли к вам люди с информацией о том, что приказ не работает, с просьбой помочь?

Да, ко мне лично и к другим людям из кампании нередко обращались люди с тем, что их не пускают в реанимацию. Когда Супрун зашла на должность (Ульяна Супрун, бывшая и.о. министра здравоохранения — ред.), мы сразу договорились о быстром реагировании на невыполнение приказа. Но она сказала, что ей как министру нужно письменное обращение, а не телефонное право.

Если больница нарушает приказ, то есть определенный порядок действий. Родственники пациента должны обратиться к главному врачу с письменным запросом или с жалобой. Если же ответа нет или он негативный, то нужно отправить эту жалобу в министерство.

Но проблема заключалась в том, что люди не писали жалобы! Они просили: «Позвоните, но мы не будем писать, мы боимся».

Мой ответ был такой: мне интересно системно решать вопросы. А системно — это значит официально. Если люди не готовы официально обращаться, я не буду помогать им через телефонное право. Потому что я верю, что даже после нескольких жалоб, если бы главные врачи их получали, они бы себя иначе вели. Ведь когда они отказывают в доступе в реанимацию, они идут на прямое нарушение приказа. А нарушение приказа может на самом деле привести к увольнению, особенно — если они это делают системно и если это задокументировано.

Было несколько случаев, когда мы пересылали жалобы в Минздрав. Меня поражали даты — эти жалобы были написаны на следующий день после смерти ребенка. То есть родные боялись писать жалобы, когда ребенок был еще жив.

Поскольку никто не хочет документировать нарушения и все боятся, то мы имеем то, что имеем.

А с другой стороны, понятно, что люди боятся конфликтовать с больницей, ведь именно от врачей зависит судьба близкого человека.

Это очень сложный вопрос. Ведь это именно тот момент, когда тебе нечего терять. Настоящей ценностью является то, за что ты готов бороться. Если для тебя ценна возможность быть рядом со своим ребенком, когда он в реанимации, или со своей мамой, когда она умирает в реанимации, то ты должен за это бороться.

А если ты не готов за это бороться, значит, для тебя это не имеет ценности.

Когда мои близкие — бабушка, дедушка или мама — были в больнице, мне хватало наглости писать жалобы. Это всегда работало в их пользу. Страхи о том, что из-за жалоб к ним будут хуже относиться, в моем случае были безосновательными. Наоборот — их начинали лучше лечить, к ним начинали внимательнее относиться, им начали выдавать бесплатные лекарства и тому подобное. Вместо вреда жалобы приносили больше уважения и меньше надменности.

Мне кажется, сейчас больше людей стали требовать этого. Это закон спроса и предложения: если есть спрос, есть предложение. Мне кажется, мы как пациенты должны генерировать спрос на лучшее взаимодействие и коммуникацию с врачами — тогда рано или поздно предложение придет.

Например, сейчас Национальная служба здоровья включила требования по выполнению приказа о доступе в реанимацию в государственный стандарт оказания медицинской помощи. Поэтому, если в будущем они получают жалобу о том, что кого-то не пускают к родственнику в реанимацию, больницу могут лишить части финансирования, поскольку она не выполняет государственный стандарт.

Это колоссальный прогресс. Но если мы не будем жаловаться, то это не будет работать.

Сейчас вы готовите к печати книгу, которая называется «Совершенно не страшная книга. О жизни, смерти и всем, что между ними». Это книга о паллиативной помощи. Как вы пришли к этой теме? Почему считаете нужным инвестировать в это свои силы, энергию, профессиональные качества?

Для меня вся история началась с бабушки. На самом деле с дедушки, но с дедушкой мы все сделали неправильно. Мы отдали его в больницу, и он там умер. Это было больно. Все было холодным и казенным. Мне кажется, мы не попрощались как следует.

А с бабушкой у нас получилось иначе. В 2014 году ей было 97 лет, у нее диагностировали рак. В итоге она умерла не от этого, но она была паллиативной пациенткой. Когда нам выдавали бабушку из больницы, то сказали: «Приезжайте, забирайте, вот вам выписка, там все написано».

Но когда речь идет о паллиативе, то речь идет о человеке, которого ты уже не можешь вылечить. Ты можешь только заботиться о качестве его жизни. И на самом деле обеспечение качества жизни в эти последние месяцы в нашем случае было чрезвычайно важным.

Тебе как члену семьи нужно обеспечить безболезненное существование, комфортное дыхание. Ведь когда человек, которого ты любишь, болен, ты на самом деле хочешь сделать все, чтобы было легче. И ты готов заплатить любую цену, чтобы он не страдал.

Мы начали искать, как это организовать. Ведь когда рождается ребенок, мы к этому готовимся: покупаем вещи, обустраиваем комнату. И к смерти можно готовиться — купить все необходимое и обустроить квартиру.

На самом деле есть много простых вещей, которые ты можешь сделать для того, чтобы последние недели или месяцы были достаточно комфортными для человека и для всей семьи. Мне кажется, что и для бабушки очень ценной была возможность быть дома.

Ей было очень комфортно, что она в своей комнате, в своей кровати, с доступом к своему туалету. Это мелочи, которые имели значение. За несколько дней до смерти она даже смогла лепить пельмени. И у нас был такой символичный момент, когда мы после похорон приехали домой голодные, достали эти пельмени, варили и ели. Ее уже не было, но она все еще заботилась о нас.

Для меня это была история о том, как важно быть рядом — и не только тогда, когда это твой ребенок, который неожиданно умирает. Это важно и тогда, когда уходит твоя бабушка.

То есть паллиатив — это не всегда онкология? Есть другие распространенные диагнозы?

Паллиатив — это забота о человеке, о его жизни в момент, когда он получает известие о жизненно опасном диагнозе. Но на самом деле жизненно опасный диагноз — это необязательно быстрая смерть. Это могут быть годы и десятилетия. Это могут быть дети с различными видами физической и умственной отсталости. Орфанные заболевания или инсульты.

Есть куративное лечение, есть паллиативное. Куративное направлено на лечение пациента, а паллиативное — на обеспечение качества жизни.

Я просто хотела поделиться с другими людьми опытами о том, что возможно. Речь идет о том, что у нас всегда есть выбор. Отсутствие публичного дискурса об этих темах создает представление, что выбора никакого нет: ты вообще не знаешь, чего ожидать, но якобы все понятно.

«С вами же все понятно, а что вы хотели?», — моей маме нередко врачи это говорят. А я хочу, чтобы люди нормально могли сказать: «Я хочу жить, я хочу дышать, я хочу радоваться, я хочу есть. Я хочу быть человеком, пока я жив». И эта книга именно о том, чтобы люди имели смелость говорить, что они хотят жить, а не страдать, до последнего момента.

Опыт смерти близких людей не является чем-то уникальным: мы все рано или поздно сталкиваемся с этим. Но у вас, как и в случае с кампанией «Пустите в реанимацию», реакция быстро выходит за пределы личного опыта, и вы решаете делать что-то с более широким влиянием на общество. Почему так?

Когда я лично столкнулась с ситуацией паллиатива, я искала информацию и дополнительную литературу на эту тему. Мне очень помогли практики людей, которые описывали свой опыт. В какой-то момент я поняла, что было бы очень хорошо собрать все в одном месте.

В конце концов, от того, как ты проживаешь прощание с близким человеком, многое зависит. Я чувствовала, как этот период изменил мою жизнь, и мне очень хотелось помочь с этим другим людям.

Болезнь и смерть — до сих пор табуированная тема в нашем обществе. Ты не знаешь, как людей хоронят, что с ними происходит. И поэтому мне показалось, что стоит собрать все полезные советы. Ведь на самом деле это несложные вещи, логистически возможные.

И эти простые советы могут уберечь кому-то, как минимум, кучу нервов. Они могут сделать стрессовый период более гуманным и экологическим для всей семьи.

Это книга коллективная, ведь вам удалось собрать много свидетельств. Как вы искали этих людей? Кто они?

В начале, когда я начинала работать над книгой, она выглядела как очень сухая инструкция. Именно поэтому она мне не нравилась.

Кроме того, в начале книга в большей степени рассказывала о физиологических вещах — например, о том, что пациента надо переворачивать. Это выглядело как типичное руководство по паллиативной помощи, ведь большинство пособий пишется именно о том, как заботиться о физическом теле. Но это не только о теле!

Конечно, забота о теле очень важна. Но в то же время большинство паллиативных пациентов нуждаются не только в этом: забота о теле — это только маленькая часть паллиативной помощи.

Люди с тяжелыми диагнозами чувствуют себя очень отчужденным, отрезанными от жизни. Ведь когда человеку ставят диагноз, в нем не видят человека. Фактически людей списывают, на них ставят крест, даже когда они еще живы.

В то же время человек не превращается в свой диагноз. А мы, как общество, очень часто относимся к таким людям, как к диагнозам, а не к людям. Поэтому так важно до последнего взаимодействовать с той частью человека, которая является человеком — сколько бы ни съел диагноз и болезнь.

Поскольку в начале книга в большей степени походила на пособие, то я подумала о том, что стоит добавить какую-то историю, чтобы ее оживить. Я начала находить истории, которые изменили мое отношение к паллиативу. Например, историю Ирины Гаврищевой, у которой было 33 разных диагноза и которая одновременно была одной из самых известных активистов паллиативного движения.

Впоследствии я добавила несколько собственных историй: о дедушке, о бабушке, о первом сыне.

А потом написала на фейсбуке, что я пишу такую книгу. И спросила, интересно ли это кому-то. Тогда для меня стало настоящим шоком, что люди начали сами мне писать и говорить, что им есть, что сказать об этом.

То есть люди хотели делиться своими историями?

В книге есть история одной моей подруги, которая сама работает врачом. Когда она узнала о своем онкологическом диагнозе, она никому об этом не сказала.

Она лечилась сама, и продолжала ходить на работу. Она получала химиотерапию в пятницу, в субботу и воскресенье отлеживалась дома. А с понедельника по четверг была на рабочем месте. Она до сих пор никому не сказала о том, что у нее был рак.

Почему?

Стигматизация очень велика. Люди не знают, как с этим быть. Как общаться, о чем говорить. Не знают, что говорить можно, а чего нельзя. Поэтому нередко проще просто вычеркнуть человека из своего мира, и не беспокоить.

Важно понять, как с этим жить. Потому что даже в ситуации несовместимого с жизнью диагноза у человека остается еще достаточно большой кусок жизни. И от того, как он его проживет, зависит и то, как он будет умирать, и с кем, и что успеет сделать.

Поэтому в книге есть истории о том, как люди выбирают жить до последнего, а не просто лечиться. Ведь если лечиться до последнего, то впоследствии может оказаться, что жить уже времени нет. На самом деле это разные пути, и через эти истории я пытаюсь показать, что не существует одного правильного ответа. Всегда есть варианты, и благодаря книге ты можешь посмотреть, как в таких ситуациях поступают разные люди. И сделать свой выбор.

***

У книги довольно необычная структура. С одной стороны, названия разделов содержат четкие рекомендации и подсказки, как можно поступать в различных ситуациях. Например, «Лечиться до последнего или просто жить?», «Как пережить плохие новости?», «Оставаться дома или в больнице?», «Как организовать уход за паллиативным больным дома», «Боль и обезболивание» и другие. Есть раздел, посвященный тому, как объяснять ситуацию детям, и какая есть полезная литература (а также фильмы или сайты) на эту тему.

В то же время, информация подана не как в руководстве, а как сборник разных очерков: от одного-двух абзацев до страницы. Это истории о болезни, о смерти и исцелении, о детях и взрослых. Эти истории рассказывают люди — все они пережили определенный опыт, и он дал им возможность что-то понять. Это тоже важно: ведь в вопросе жизни и смерти вряд ли можно рассчитывать на чисто теоретическую «экспертизу».

***

Получали ли вы замечание — мол, такая книга не нужна?

Когда я говорила об идее с подругами, друзьями, некоторые говорили мне честно: «Настя, я даже не буду брать ее в руки». Я спрашиваю: «Почему?» Ответ: «Я не хочу, чтобы это приближало меня к смерти».

На днях я разговаривала с коллегой. Предложила ей просмотреть рабочую версию книги, которую показывала многим людям, чтобы проверить ее на адекватность. Она ответила так: «Слушай, я могу тебе вежливо сказать. моол, конечно, присылай, но на самом деле я не уверена, что готова ее читать».

В то же время я думаю, что даже если ее прочитают единицы, а остальные будут знать, где ее искать, когда станет нужно — это имеет смысл. Даже если люди ее приобретут и не прочитают сразу, а просто поставят на полку — до времен, когда это актуально, это все равно имеет смысл.

В названии книги есть слово «страх», даже если вы его отрицаете и называете «нестрашной книгой».

Я очень долго думала над названием, советовалась с разными людьми. Я понимала, что есть очень большой страх. И вся работа с книгой на самом деле — это работа с этим страхом. Страхом смерти, страхом неопределенности, страхом страданий и боли.

С другой стороны, книга вышла очень теплой. Она действительно полна любви, ведь написана с целью передать эти истории без чрезмерной «слезоточивости». Поэтому она совсем не страшная. Даже об очень тяжелых вещах читать не страшно, потому что они рассказаны с любовью — людьми, которые это прожили.

Уход за больными, паллиативная помощь нередко воспринимается как второстепенный, женский труд. Есть ли в этом гендерный аспект?

Если взять, например, мой карьерный путь, то я очень выросла за последние пятнадцать лет карьерно. Но параллельно с этим я должна была справляться с беременностями, со смертью первого сына, с рождением второго. Он родился день в день через 11 месяцев после первого. Я вышла на работу, когда Климу было десять дней. В последующие годы я занималась уходом за дедушкой, это продолжалось полтора или два года. Затем уходом за бабушкой, потом уход за мамой. И это все было дополнительной нагрузкой. Но я всегда развивалась карьерно.

В то же время у мужчин в нашей стране и в большинстве других стран нет этой дополнительной нагрузки.

Мне кажется, общество должно ценить жизнестойкость и эмоциональное развитие, которое люди получают в процессе ухода за своими семьями. Для меня лично это был, вероятно, самый ценный и самый интенсивный опыт, даже с точки зрения личностного роста. Но я не могу его поставить в резюме.

Такой опыт трудно монетизировать.

Стоит об этом говорить, чтобы этот опыт не обесценивался, не воспринимался как данность. Мы должны учиться это ценить, ведь это неотъемлемая часть нашей жизни. И о том, какую большую часть этой работы выполняют женщины, тоже надо говорить.

Ведь это не просто дешевая и грязная работа. Это больше, чем просто замена простыни. Сегодня этот опыт совершенно обесценен и нет понимания ни ценности, ни инвестиций, которые люди вкладывают в это дело.

Когда мы пережили смерть первого сына, я поняла, как быстро жизнь может остановиться. С тех пор ценность жизни и ее качество стали очень важными. Я спешу жить. И хочу очень высокого качества жизни.

Заказать «Совершенно не страшную книгу» можно здесь