Помогать пациентам, которые никогда не поправятся — это очень непросто психологически и для врача. Несмотря на все усилия врачей, им нередко приходится сталкиваться с собственным бессилием перед смертью и сообщать плохие новости
Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Они выбирают профессию, чтобы спасать жизни. Но им чаще, чем представителям других профессий, приходится сталкиваться со смертью. Во время пандемии коронавируса врачи оказались в центре внимания всего мира. Настолько, что мы начали забывать, что в мире существуют не только инфекционисты.

И если терапевты, окулисты и стоматологи могут рассчитывать на почти что стопроцентный успех в лечении, то представители многих других медицинских специализаций часто сталкиваются с собственным бессилием перед смертью.

Почему они выбирают этот путь и почему не опускают руки? Как переживают стресс от неизбежных медицинских неудач и необходимости сообщать пациентам плохие новости? Как им удается сохранять спокойствие и продолжать отдавать больше, чем они получают?

Мы поговорили с четырьмя врачами разных специальностей, чтобы выяснить, как они видят свою работу, что их мотивирует в самые сложные моменты и откуда они берут психологический ресурс для этого.

О первой в Украине несемейной трансплантации костного мозга, о том, почему врач ультразвуковой диагностики беременности чувствует себя, как на войне, а также о паллиативе как искусстве жить — далее в материале.

Материал подготовлен в рамках проекта «Жизнь других» с Татьяной Огарковой, где мы рассказываем о людях с разными жизненными траекториями, выборами и ценностями.

***

Гематология и трансплантация: «Когда понимаешь, что за тобой ничего нет»

Александр Лисица — врач-гематолог. С конца 2018 года заведует отделением трансплантации костного мозга в Охматдете.

Трансплантация костного мозга, особенно детская, — специализация очень сложная. Она нужна при некоторых онкологических заболеваниях, а также при заболеваниях крови и иммунодефицитах.

«Лучшая трансплантация — это не сделанная трансплантация», — шутит Александр. Ведь этот вид терапии, как правило, — последний шанс.

1 апреля в отделении, которым он заведует, сделали первую в Украине несемейную трансплантацию костного мозга. Это революция для страны, ведь на протяжении десятилетий пациенты, которые в ней нуждались, должны были ехать за границу и платить огромные средства.

Александр и его коллеги фактически сделали невозможное — предлагали изменения в закон, который приняли в 2019 году, работали над постановлениями Кабмина. А параллельно заключали договоры, собирали благотворительные средства. Договорились с Германией, привезли в Украину донорскую кровь.

Врач-гематолог Александр Лисица заведует отделением трансплантации костного мозга в Охматдете, где сделали первую в Украине несемейную трансплантацию костного мозга, Киев, 27 марта 2020 года
Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Первую в истории Украины несемейную трансплантацию сделали годовалому Назару из семьи переселенцев из Макеевки. У ребенка — врожденный комбинированный иммунодефицит. Фактически, у него нет иммунной системы вообще и трансплантация была его единственным шансом на жизнь.

Из-за генетически обусловленного иммунодефицита его родной брат умер в первый месяц жизни от простой прививки БЦЖ — от туберкулеза. Назара спасло то, что ему эту прививку не сделали в роддоме после рождения. Два других ребенка в семье — девочки, и им повезло больше — они здоровы.

Сейчас все отделение Охматдета празднует победу — трансплантация прошла успешно. Врачи констатировали приживление донорского костного мозга, у ребенка начали производиться новые здоровые клетки. Мальчик набирает вес и у него есть шансы на выздоровление. Отныне подобные трансплантации могут дать шанс на спасение до сотни жизней в год.

Но врач-гематолог, который работает с трансплантацией, ежедневно имеет дело с хрупкой гранью между жизнью и смертью. Ведь обычно он сталкивается с болезнями, где успешность терапии составляет около 70%.

Трансплантация костного мозга — это не трансплантация сердца, печени или почки. Она больше похожа на переливание крови. Трансплантируются при этом стволовые клетки из костного мозга или из периферической крови: пациенту в течение нескольких часов делают трансфузию, потом он переживает сложный период аплазии (когда нет иммунной системы и собственных клеток крови), затем — период приживления, а затем период формирования иммунологической толерантности. Далее, после примерно сотых суток, врачи прекращают иммуносупрессию, и снова наблюдают за пациентом. Наконец, если состояние пациента удовлетворительное, нет тяжелых осложнений, его переводят в амбулаторный режим.

На месте пациентов отделения трансплантации костного мозга может оказаться любой ребенок, не только с редкими заболеваниями, Киев, 27 марта 2020 года
Фото:

Анастасия Власова/hromadske

На первый взгляд может показаться, что речь идет о терапии при очень редких заболеваниях, но это не совсем так. На месте пациентов отделения трансплантации костного мозга может оказаться любой ребенок.

«Нередко родители говорят: „Ну как так, ребенку 5 лет, все было хорошо, мяч гонял, английский учил. И вдруг — рак. Как так?!“. Но действительно мгновенно может произойти мутация и опухолевые клетки начинают свое деление. Или есть дефекты иммунной системы, и поэтому раковые клетки, которые есть у любого человека, иммунная система не отслеживает и не уничтожает», — объясняет врач.

За полтора года, в которые Александр заведует отделением трансплантации, здесь многое изменилось: он сформировал новую команду врачей и медперсонала. Только за этот год удалось привлечь в отделение более 5 млн грн ($184 тыс.) на расходные материалы, лекарства и тому подобное. Есть крупные организации, есть фонд «Таблеточки», который системно помогает. Иногда помогают и политики.

Но главные изменения в отделении коснулись отношения к пациентам. В последние годы отделение полностью открыли для волонтеров.

«У нас есть команда клоунов, которая занимается с детьми. Открылась библиотека, уже есть кинотеатр. Первый мой демарш был — это прогулка на катере. Я позвонил волонтерам. Говорю: „Хорошая погода, давайте вывезем детей с родителями на катере“. Они наняли катер на Днепре, и дети с родителями смогли покататься. Некоторые мои „олдскульные“ коллеги смотрели на меня, как на больного. Но мы от этого получаем больше. Кроме положительных эмоций, это и силы для борьбы. Надо подзаряжаться, иначе невозможно», — объясняет Александр.

Годовалый Назар, которому сделали первую несемейную трансплантацию, родился с комбинированным иммунодефицитом, трансплантация была его единственным шансом на жизнь, Киев, 27 марта 2020 года
Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Простых диагнозов в отделении нет. А в ситуации сложных любое лечение — это командная борьба, в которую вовлечены и врачи, и родители.

«Когда я общаюсь с родителями, еще до госпитализации, я им говорю, что мы должны стать плечом к плечу и идти. Например, есть патология, при которой есть 70% шансов на положительный результат. Я со стороны своей медицинской команды могу сказать, что мы сделаем то должное, чтобы достичь этих 70%. Но если мы не будем работать вместе, то мы отминусуем от этого процента», — говорит он.

Сейчас на лечении в отделении семнадцать пациентов в возрасте от одного до семнадцати лет. Непосредственно в больнице — двенадцать детей. Остальные — в амбулаторном режиме. Некоторые получают иммунотерапию или даже химиотерапию амбулаторно и не находятся постоянно в больнице.

Это европейский подход, объясняет Александр. Для этого есть благотворители, которые снимают квартиры для семей пациентов рядом с больницей — они приходят на химию или на анализы, но не находятся месяц или два в стационаре. Это психологически легче и родителям, и детям, объясняет врач.

Такие врачи не борются за выздоровление. Они борются за ремиссию. «Я никогда не говорю родителям „мы вас спасем“ или „вы выздоровели“. Ведь когда случится рецидив, а иногда так и бывает, они не будут к этому готовы. Никто не знает, сколько лет продлится ремиссия. Она может и 100 лет продолжаться, а может и три года, например. Поэтому мы боремся за ремиссию. И надо психологически тоже давать эту информацию родителям», — говорит Александр.

«Мы не боремся за выздоровление, мы боремся за ремиссию. И никто не знает, сколько лет продлится ремиссия — она может и 100 лет продолжаться, а может и три года», Киев, 27 марта 2020 года
Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Когда врач теряет сочувствие и страх, то ему надо заканчивать. Надо идти работать в Минздрав или еще куда-то.

Болезни и лечение с медицинской точки зрения чрезвычайно сложные, но при этом важна психологическая поддержка.

В процесс лечения вовлечены психологи. Александр говорит, что команда врачей еженедельно обсуждает с психологом состояние пациента. «Дети занимаются с учителями, а если они нуждаются в стерильных условиях, то занимаются на планшете. Дети — довольно умные. Они понимают, кого легче продавить — как правило, родителей. Тогда ребенок говорит: "Не хочу учиться". Понятно, что когда состояние у ребенка тяжелое, никто с учебником не бегает за ним», — говорит Александр.

«Но у меня есть пример пациента: месяц разговоры у нас были, чтобы перейти на квартиру. Потом месяц я его готовил и родителей, чтобы ехали домой. Затем они приезжали раз в неделю, теперь раз в месяц. Там отдаленные последствия сохраняются, но мы уже можем позволить себе более широкие шаги. А последний разговор у нас был о том, что прошло уже почти два года после трансплантации. Я говорю ему: "Ты мог уже закончить второй курс в Киеве, Политех через дорогу. Мы тебя почти уже выписали, ты раз в месяц приезжаешь, что ты будешь дальше делать?". Говорит: "я не знаю". Я говорю: "Нет, так не пойдет. Для чего мы здесь работали? Ты столько терпел, чтобы теперь не знать, чем заняться?».

Гематологи и детские онкологи — это врачи, которые сознательно идут в профессию, где около 30% неудач. Если стоматологи или педиатры, как правило, лечат условно 100% пациентов, то врач-гематолог или онколог понимает: из 10 пациентов он не сможет спасти двух или трех: они умрут несмотря на все его усилия.

«Родители детей часто мне говорят: "Мы боимся". Я отвечаю: "Вы думаете, я не боюсь? Еще больше, чем вы". Ведь в отличие от родителей, я понимаю все, что будет происходить. Когда врач теряет сочувствие и страх, то ему надо заканчивать. Надо идти работать в Минздрав, или еще куда-то. Ты уже не чувствуешь, теряешь интуицию, переходишь на стандарты. А 30% неудач, они мотивируют. Ты понимаешь, что ты можешь спасти. Ты понимаешь, что за тобой ничего нет».

Гематологи и детские онкологи сознательно идут в профессию, где около 30% неудач: из 10 пациентов они не смогут спасти двух или трех, которые умрут несмотря на все усилия врача, Киев, 27 марта 2020
Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Александр рассказывает, что каждый случай и каждая терапия в чем-то уникальны. С одной стороны, существуют протоколы лечения, в том числе международные. Но протокол — это не догма, это общий стандарт лечения. Нередко приходится сталкиваться с ситуациями, где общее применение протокола дает, 60% выживаемости. «Но когда борьба идет на дополнительных 1-2%, или 3% - 5% — это уже авторская работа», — говорит Александр. Именно за эти проценты он считает нужным бороться.

В этой борьбе иногда трудно понять, когда стоит остановиться.

«Это философский вопрос и это надо решать вместе с родителями. У меня был парень, 18 лет. Его путь был сверх тяжелый в течение целого года: были операции, ему удалили часть легких, была реанимация, кома. Он несколько раз улыбался смерти в лицо — и возвращался к нам. Речь шла о дополнительной трансплантации. Мы рискнули, а он не выдержал. Ресурс почек, печени был исчерпан. И последние дни, как он мучился. Я не уверен, что полностью это было оправдано. Но, анализируя лечебный процесс, я понимаю, что если бы я не попробовал, то потом бы спрашивал себя: "А почему я не попробовал?" Мы попробовали, все вместе, команда, родители и он. Но ему не хватило сил».

Несмотря на все усилия врачей, им нередко приходится сообщать плохие новости.

«С детьми я не говорю о смерти. Я избегаю таких высказываний, говорю, например: "у нас отрицательный результат", или "результат не тот, который мы ожидали". Они прекрасно понимают. Здесь важен индивидуальный подход. Один хочет услышать сразу без прелюдии, другой хочет с прелюдией. Ты понимаешь, ты много времени с ними проводишь. Каждый день их видишь. Ты знаешь, что они любят есть, какие мультики они смотрят, как книги они читают, во сколько лет они начали ходить, кто когда с качели падал. Ты все это знаешь. Знаешь, как кому найти подход», — рассказывает Александр.

«Когда врач теряет сочувствие и страх, то ему надо заканчивать. Надо идти работать в Минздрав, или еще куда-то. Ты уже не чувствуешь», Киев, 27 марта 2020
Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Такой путь мы приняли. Мы действительно больше отдаем, чем получаем.

Особый подход нужен и к родителям.

«С одними надо сначала сказать папе. Папа подготовит маму, а на следующий день ты с ними вместе поговоришь. Потому что если сразу сказать всем, то мама упадет под стол, дальше папа достает маму, потом становится плохо папе, потом все спасают всех. Дети чувствуют плохие новости. Я родителям говорю: "Хотите поплакать, пожалуйста. Есть место, где поплакать, это нормально. Я даже сам плачу, все нормально. Но не надо при ребенке. При ребенке вы должны быть сильными"».

Александр говорит, что основным источником поддержки для него является семья. Его жена тоже частично занимается онкологией, поэтому хорошо понимает ситуацию. Супруги воспитывают двух детей, трех лет и четырех месяцев.

«Трудно с детьми, особенно пока они маленькие. Сегодня пришлось вставать в 4.30. С работы прихожу в восемь вечера, сразу на прогулку. Затем укладываем детей спать. Но мы проводим выходные вместе. Каждое воскресенье мы готовим, летом ездим на озеро. Заполняем ту недостачу, которая образуется на рабочей неделе. Но я 24/7 на телефоне, я не выключаю его никогда».

«Такой путь мы приняли. Мы действительно больше отдаем, чем получаем. Возможно, мне это защитается — и когда после всего у меня будет не 160 градусов в котле, а немного меньше», — улыбается Александр.

«Не надо плакать при ребенке, при ребенке вы должны быть сильными», Киев, 27 марта 2020
Фото:

Анастасия Власова/hromadske

***

Пренатальная УЗИ беременности: когда есть плохие новости

Алексей Соловьев — акушер-гинеколог, врач УЗИ диагностики с 30-летним стажем работы в ведущих больницах Украины и 10-летним стажем работы в двух десятках стран Восточной Европы как специалист по применению медицинского диагностического ультразвука.

Сегодня он заведует отделением медицины плода в клинике «Надежда» и возглавляет общественную благотворительную организацию «Фонд Медицины Плода, Украина». У него репутация профессионала, к которому часто направляют беременных женщин с подозрениями на серьезные патологии, а также для возможного внутриутробного лечения, включая внутриутробные операции во время беременности.

Именно поэтому Алексею нередко приходится сообщать пациенткам плохие новости: ведь на основе его консультаций женщины иногда должны принимать судьбоносные решения относительно своей беременности. Алексей говорит: в этой профессии чувствуешь себя, как на войне, ведь от точности твоих действий зависит жизнь или смерть нерожденных детей.

Ультразвук — это «единственный способ заглянуть в потусторонний мир», — утверждает врач, ведь благодаря ультразвуку мы можем наблюдать за жизнью ребенка еще до его рождения. Врач убежден, что без УЗИ современные акушерство и гинекология невозможны.

Но пренатальная ультразвуковая диагностика — это не только медицина, убеждает Алексей. Она находится на пересечении медицины, социальных прав женщины и финансов. Ведь именно от ультразвука часто зависит реализация права пациентки на возможное прерывание беременности. Несмотря на то, что сами пациентки и их врачи говорят, что просят сделать УЗИ для подтверждения, что «все хорошо», на самом деле задачей пренатального УЗИ является «поиск плохого», поскольку возможностей подтвердить, «все хорошо» не существует в природе.

«И здесь мы упираемся в права женщин на прерывание беременности. Ведь от пренатальной диагностики зависит прерывания беременности или ее дальнейшее вынашивание. В разных странах существуют различные социальные права в отношении этого, которые определяются, собственно, не врачами, а самим обществом, через выбранную им власть», — рассказывает Алексей.

Акушер-гинеколог Алексей Соловьев заведует отделением медицины плода в клинике «Надежда» и у него 30-летний трудовой стаж, к нему часто направляют беременных женщин с подозрениями на серьезные патологии, Киев, 16 марта 2020
Фото:

Анастасия Власова/hromadske

В Украине до 12 недель беременности женщина имеет право прерывать беременность по собственному желанию, без каких-либо объяснений и разрешений, в частности, со стороны мужчины. После прерывания беременности также разрешается, но только в тех случаях, когда у будущего ребенка нашли серьезные пороки развития или другие болезненные состояния, несовместимые с жизнью или такие, которые приводят к значительной инвалидизации ребенка. В таких случаях в Украине разрешается прерывать беременность до 22 недель.

А после 22 недель прерывать беременность в Украине запрещено. Этот запрет не пересматривали, несмотря на многочисленные обращения врачей.

«Получается, если в 23 недели, или на 29 или 34 мы найдем у ребенка пороки развития, несовместимые с жизнью, то мы должны сообщить об этом пациентке, но одновременно объяснить, что в нашей стране запрещено прерывать беременность на таких сроках, поэтому женщина должна доносить ребенка до родов, родить и ждать, пока он умрет. Это ужасно и неприемлемо», — рассказывает Алексей.

В то же время, как утверждает мировая медицинская статистика, которую приводит Алексей в разговоре, ни одно УЗИ вообще и проведенное до срока в 22 недели в частности не могут гарантировать, что с ребенком все будет хорошо. По той же статистике, даже если делать ультразвуковые исследования абсолютно всем женщинам на 20-21 неделе исключительно в лучших кабинетах УЗИ мира, то можно найти только 70-75% пороков, заметных при рождении, а 25-30% обязательно будут пропущены, ведь они еще недостаточно себя проявят.

Об этом знают врачи — именно поэтому в странах, где власть прислушивается к медикам, до самых родов у женщин есть социальные права на прерывание такой беременности. Украинские же гинекологи, наоборот, становятся перед выбором: нарушать действующие предписания или заставлять женщину донашивать беременность.

Благодаря ультразвуку мы можем наблюдать за жизнью ребенка еще до его рождения, от ультразвука часто зависит реализация права пациентки на возможное прерывание беременности. Пренатальная ультразвуковая диагностика находится на пересечении медицины, социальных прав женщины и финансов, Киев, 16 марта 2020
Фото:

Анастасия Власова/hromadske

У нас до сих пор существует сталинский подход к пренатальной диагностике: «нет человека — нет проблемы».

Но тяжелые патологии нерожденного ребенка — вещь все таки статистически меньше, чем так называемая гипердиагностика как следствие запрета на прерывание беременности после 22 недели. Ведь именно из-за страха «пропустить» патологию при УЗИ и быть подвергнутым наказанию в той или иной степени украинские врачи нередко (сознательно или нет) прибегают к гипердиагностике — проще говоря, в случаях сомнений, они могут перестраховываться.

«У нас до сих пор существует сталинский подход к пренатальной диагностике: "нет человека — нет проблемы". "Лучше убить тысячу невинных людей, чем пропустить одного "врага народа". Врачи боятся пропустить патологию, так как их наказывает начальство и к ним есть претензии у пациентов. Поэтому в сомнительных случаях и может происходить гипердиагностика. Если речь идет о коротком сроке беременности (11-14 недель) и что-то сомнительное найдено, то женщина просит прервать беременность будто на 12-той неделе. А в случаях, когда сомнения появляются позже, родители также не готовы рисковать. Давит срок 22-х недель, после которого формально уже не будет возможности прервать беременность», — рассказывает Алексей.

Именно поэтому в нынешних правовых реалиях украинский врач УЗИ диагностики вынужденно настроен на избежание лишних проблем. «Доктора "долбят" и пациенты, если что-то пропустил, и собственно непосредственное руководство, и Минздрав, который пишет приказы и возмущается, когда мы пропускаем больных детей, а потом их надо отправлять в детский дом и платить им пенсии».

Кроме того, сообщать плохие новости пациентке — малоприятная дело. Особенно в условиях, когда УЗИ — это только диагностика, а не полноценная консультация. Даже в частной клинике у врача есть для обследования не более получаса. А в государственных учреждениях на УЗИ вообще может выделяться гораздо меньше времени, а иногда — когда очередь в коридоре, а на два-три врача только один УЗ сканер — даже около 5 минут.

Зато критически важен не только сам ультразвук, но и консультация собственного врача, объяснения семье зачем делается УЗИ и что именно можно благодаря ему узнать на каждом конкретном сроке беременности. После УЗИ также может потребоваться врачебная консультация, для которой иногда требуется больше времени, чем для самого УЗИ — каким будет прогноз по каждому конкретному найденному отклонению, и какие могут быть дальнейшие исследования и шаги семьи.

«В этой профессии чувствуешь себя, как на войне, ведь от точности твоих действий зависит жизнь или смерть нерожденных детей», Киев, 16 марта 2020
Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Пациентка должна четко понимать, чего ей ожидать дальше. «Например, у плода внутриутробно найдено ампутацию конечности или недостаток межжелудочковой перегородки сердца. В некоторых случаях это может закончиться нормальным образом жизни ребенка с некоторыми ограничениями. А в некоторых случаях это может быть проявлением системной болезни, связанной с хромосомными анеуплоидиями или другими генетическими аномалиями, и для этого требуется дополнительное исследование, финансирование и время», — объясняет Алексей.

Другой пример — некоторые находки на УЗИ могут быть и у здоровых детей, и у больных. Например, единственная артерия пуповины (в подавляющем большинстве их две, но может быть одна) или оболочечное прикрепление пуповины и тому подобное.

«Для того, чтобы это донести, нужно время, и очень часто у нас его нет, ведь в очереди ожидает следующая пациентка. А каждая беременная женщина думает только о себе и своем ребенке, она по-доброму эгоистична и не хочет ждать из-за проблем других людей. Нередко при обнаружении каких-то проблем ребенка женщина только плачет и ничего не слышит, она не хочет или не может слышать объяснений врача, или у нее есть только агрессия к врачу как «причине» плохой новости. Если она не прислушалась к недостаточно тщательным объяснениям врача и прервала свою беременность без дополнительных нужных генетических исследований, то это означает, что мы не завершили диагностический процесс. А потом приходит следующий этап — у всех этих женщин возникают одинаковые три вопроса: почему это произошло именно со мной? Что же это было? Может ли это повториться во время следующей беременности и с какой вероятностью? А мы не можем ответить, потому что у нас нет диагноза, ведь семья отказалась от диагностических процедур. Люди иногда отказываются, не уяснив наших объяснений, а иногда им банально не хватает денег», — рассказывает Алексей.

Алексею нередко приходится сообщать пациенткам плохие новости: ведь на основе его консультаций женщины иногда должны принимать судьбоносные решения относительно своей беременности, Киев, 16 марта 2020
Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Отдельная проблема ультразвуковой диагностики — психологическая поддержка пациенток. Алексей рассказывает, что из-за нехватки времени врач УЗИ обычно успевает лишь выразить искренние соболезнования.

Он убеждает — в идеале в больнице должен быть дежурный психолог, ведь его помощь нередко требуется. «Тогда у врача УЗИ будет возможность не проживать каждую подобную историю так остро. Особенно, если женщина приходит сама, без мужа или кого-то из родственников или друзей, и ей врач, например, сообщает, что ребенка уже нет и беременность следует прерывать. При этом он часто не знает, какой будет реакция этой женщины, не нанесет ли она себе вреда после такой новости, выйдя из больницы».

На практике, пока нет возможности иметь под рукой психолога, Алексей всегда приглашает на диагностику мужа пациентки. В таком случае, если будет найдено что-то плохое, то боль пациентки направится уже на мужа, а не на врача.

***

Врач детской паллиативной помощи: «Такие же дети, как и все остальные»

Анна Яцульчак — физиотерапевтка, врач детской паллиативной помощи. После интернатуры в больнице скорой помощи работала в реанимации областной больницы. Впоследствии, после декрета, занялась физиотерапией и реабилитацией.

С сентября 2018 года Аня работает в Киевском городском детском диагностическом центре. Она — врач-физиотерапевт в отделении мобильной паллиативной помощи. Вместе с ней работают педиатр, психолог и медсестра. Сейчас на попечении бригады паллиативной помощи 52 маленьких пациента.

Это дети с паллиативными диагнозами, которые невозможно вылечить, но качество жизни которых можно существенно улучшить.

«Когда заведующая паллиативной помощи пригласила прийти к ним, я на самом деле задумалась, ведь у меня не было опыта работы с детьми. Откровенно говоря, мне было страшно. До этого я наблюдала, как в реанимации умирают дети, но когда ты видишь ребенка в семье, а не на больничной койке, когда ты видишь, как ребенка любят таким, каким он родился, то это совсем другие ощущения», — рассказывает Аня.

Врач-физиотерапевт Анна Яцульчак работает в отделении мобильной паллиативной помощи Киевского городского детского диагностического центра. Она занимается с детьми, которых невозможно вылечить, но качество жизни которых можно существенно улучшить, Киев, 26 марта 2020 года
Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Перед тем, как попасть на работу в отделение паллиативной помощи, она прошла 2-недельную стажировку в Варшавском детском хосписе. «Я посмотрела, как работают они, и поняла, что надо воспринимать ребенка как ребенка, которому надо подарить радость детства. И кто как не физиотерапевт может придумать что-то, чтобы этот ребенок оторвался от боли? Просто прийти и поиграть с ним, и показать родителям, что с ним можно обращаться так же, как с обычным ребенком».

Формат работы паллиативной помощи — выездная бригада. «Такой формат домашнего посещения для Украины непонятен, но весь мир так давно работает. Потому что ребенок расслаблен. Они воспринимают тебя как аниматора. Мы же не приходим в белых халатах. Но при этом дети получают медицинскую помощь».

Аня очень хорошо помнит первый рабочий день и первых пациентов.

«Один мальчик — это был врожденный порок головного мозга, микроцефалия, ДЦП и эпилепсия. Он у нас и сейчас под опекой. Это классная семья — они положительные и очень его любят. Это уже наши друзья сейчас. А вторая — это многодетная семья. Там генетический недостаток, который передается по мужской линии, миодистрофия Дюшена. Это пятый ребенок в семье. Четверо предыдущих детей здоровы. Там также заботливая семья. Старшие дети помогают родителям в возрасте, мальчик контактный, умственно сохранен, он понимает, чем он болеет и чем это все закончится. Он понимает, что с каждым днем его мышцы становятся слабее, дышать ему труднее», — рассказывает Аня.

К сожалению, эффективных лекарств для такой генетической патологии нет.

«Надо воспринимать ребенка как ребенка, которому надо подарить радость детства. И кто как не физиотерапевт может придумать что-то, чтобы этот ребенок оторвался от боли?», Киев, 26 марта 2020 года
Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Пациенты детского паллиатива — это очень разные диагнозы. Первая ассоциация с паллиативом — это онкология, но в реальности онкологических пациентов в них почти нет, говорит Аня, ведь в 80-90% случаев родители детей с онкологией не соглашаются, что их ребенок паллиативный. Как правило, они борются с болезнью до последнего вздоха: ищут деньги, врачей, возможности, выезжают за границу.

«Но у нас был мальчик онкологический. Маме сказали, что ребенок неизлечимо болен. Они взяли ребенка и поехали на речку. Мальчику было 9 лет, он любил рыбалку, и все лето они провели в палатке. Затем в Италии они нашли поддерживающую химию, потом поехали на КТ и она показала улучшение. Сейчас мальчик выписан из-под паллиативной помощи. Уже больше года они к нам не обращаются», — говорит Аня.

Есть семьи, которые западают в душу, и очень хочется им помочь не только как специалист.

Сейчас 80% детей на попечении паллиативного центра — это неврологические поражения. Врожденные пороки головного мозга, ДЦП, которые осложняются эпилепсией, тяжелыми сколиозами, дыхательной недостаточностью. Есть генетические синдромы — например, синдром Эдвардса, классика мирового паллиатива: такие дети рождаются с хромосомной патологией, у них тяжелые поражения сердца, которые не подлежат операции. Чаще всего они питаются через специальный зонд.

«Я видела таких, живших с этим синдромом месяц, но есть и те, которые прожили 9-10 лет. Сейчас у нас двое детей с синдромом Эдвардса. Одному чуть больше двух лет, второму шесть с половиной месяцев. Мы забирали его из Охматдета из реанимации очень постепенно, без травмирующих для родителей процедур, перешли в паллиатив, они постоянно получают помощь от нашей службы, не находятся в постоянном поиске врачей и не слышат оскорбительных фраз. Они не знали, что они ждут ребенка с пороками развития, хотя проходили все скрининги в дорогих клиниках. Для них это был шок. Они стояли перед выбором, что делать дальше, сколько этот ребенок проживет. Сейчас они под нашей опекой», — рассказывает Аня.

«Я наблюдала, как в реанимации умирают дети, но когда ты видишь ребенка в семье, а не на больничной койке, когда ты видишь, как ребенка любят таким, каким он родился, то это совсем другие ощущения», Киев, 26 марта 2020 года
Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Во время карантина бригада не выезжает в семьи для плановых визитов — боятся принести инфекцию. Но при нормальных условиях семьи очень их ждут. Как правило, такие семьи — это одинокие люди, жизнь которых из-за тяжелой болезни ребенка — бесконечный «день сурка». У большинства детей с паллиативными диагнозами нарушен сон, они не различают день и ночь, поэтому у мамы нет времени на себя. А визит врачей — это возможность взять себя в руки, привести себя в порядок.

Аня говорит, что нередко становится другом семьям своих пациентов. «Есть семьи, которые западают в душу, и очень хочется им помочь не только как специалист. Есть элементарные бытовые проблемы, когда ты можешь купить пачку подгузников и отдать семье. А есть семьи, с которыми легко дистанцироваться и вести более деловое общение».

«Формат паллиативной помощи как домашние посещения выездной бригады врачей для Украины непонятен, но весь мир так давно работает. Потому что ребенок расслаблен. Они воспринимают тебя как аниматора. Мы же не приходим в белых халатах. Но при этом дети получают медицинскую помощь», Киев, 26 марта 2020 года
Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Паллиатив — это о качестве жизни, убеждена Аня. Он о том, что у каждого ребенка, независимо от состояния здоровья, должно быть детство.

«Вся моя работа как физиотерапевта направлена на то, чтобы ребенок находился там, где что-то происходит. Чтобы ребенок был в семье, социализированный, чтобы такого ребенка не воспринимали как больного, который целый день лежит на диване. Это такой же ребенок, как и другие», — объясняет Аня.

Тем не менее, врачу паллиативной помощи нередко приходится сталкиваться со смертью пациентов. Только за прошлый год среди подопечных Ани умерли два ребенка.

«Один — с диагнозом метаболическая энцефалопатия. Если сказать простыми словами, с этим диагнозом организм выделяет вещества, которые отравляют мозг. Родители искали причину в Украине и Германии, они очень правильно подошли к реабилитации этого ребенка. У них было все, чтобы он чувствовал себя ребенком. Они собирали средства через фонды, купили для него комфортную коляску, так они могли длительное время гулять. Когда у него начались проблемы с дыханием, то установили трахиостому. Когда родители поняли, что есть проблемы с глотанием, то они поставили гастростому, и ребенок питался через катетер. На каком-то этапе начались проблемы с дыхательной системой — очень резко. В итоге ребенок ночью попал с отеком легких в реанимацию. Через четверо суток ребенок умер. Ему было три года».

«У каждого ребенка, независимо от состояния здоровья, должно быть детство», Киев, 26 марта 2020 года
Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Помощь детям, которые никогда не поправятся — это очень непросто психологически и для врача. Аня признается, что ресурс для себя находит в собственной семье. Вместе с мужем воспитывает двоих детей, 7 и 5 лет. Кроме того, когда совсем плохо, обращается к психотерапевту — платит за его услуги из собственного кармана.

Несмотря на непростую работу, Аня не видит себя в другой сфере. «Я из реанимации пришла, это уже не исправишь. Я не вижу себя реабилитологом в фитнес-центре».

***

Паллиативная помощь взрослым: «Это такие эмоции, ради которых стоит жить»

Зоя Максимова — врач паллиативной помощи для взрослых. Получила медицинское образование по специальности врач-медпсихолог. Интернатуру проходила в психиатрической больнице. Затем десять лет работала в отделении паллиативной помощи второй городской больницы в Киеве.

После десяти лет работы в больнице Зоя ушла в декрет. А после него в больницу уже не вернулась — работает в мобильной паллиативной помощи при благотворительном фонде «Свои»: Зоя и ее коллеги пытаются оказывать паллиативную помощь своим пациентам дома.

«В паллиативе вы сталкиваетесь не с обычным пациентом. Ты не просто видишь человека один раз, проводишь осмотр и корректируешь симптомы. Здесь с человеком ты проживаешь до конца жизни. Тебя привлекают к семье, ты знакомишься с родственниками. Вы становитесь друзьями с пациентом», — объясняет Зоя.

Поэтому кроме медицинских манипуляций врач паллиативной помощи выполняет и чисто уходовые действия. «В Ирпене была прекрасная семья. Они очень любили папу, он до последнего работал сварщиком, мастерил что-то в гараже, помогал жене. Но когда он слег, то ни жена, ни дочь не могли психологически даже подойти к нему. У дочери начиналась истерика, она начинала плакать. Поэтому я помогала бриться этому мужчине, он меня научил брить специальным лезвием».

Врач паллиативной помощи Зоя Максимова работает в мобильной паллиативной помощи при благотворительном фонде «Свои», оказывает помощь взрослым пациентам, преимущественно у них дома, Киев, 17 марта 2020 года
Фото:

АнастасИя Власова/hromadske

Людей пугает неизвестность и невозможность ее контролировать.

Зоя рассказывает, что паллиатив — это об уважении к достоинству человека. Очень часто за тяжелыми диагнозами врачи не видят в пациенте человека. Когда онкобольные обращаются к врачу с головной болью или насморком, то он нередко отвечает: «У вас же рак, чего вы хотите?». А людям с тяжелыми диагнозами важно человеческое отношение.

Зоя рассказывает, как они с волонтеркой Лесей Литвиновой провели эксперимент: протестировали на себе майки и рукава фиксации, которые обычно используют для лежачих больных. «Леся пристегнула меня этой майкой к стулу и наклонила вниз головой без предупреждения. Я почувствовала как это: это было очень страшно».

При этом медицинские работники на практике нередко делают такие манипуляции с тяжелыми больными, и не предупреждают об этом — они воспринимают пациентов как тела. Например, когда пациент лежащий, после инсульта, он не может говорить, но он в сознании и все понимает.

«У меня есть одна пациентка с онкологическим диагнозом, Ира. У нее гастростома и трахеостома. Но когда я к ней прихожу, то у нас есть традиция — мы вместе пьем кофе. Я пью из чашки, а она — из шприца в гастростому. Для нее важен этот ритуал, мы сидим рядом, пьем кофе и о чем-то говорим», — рассказывает Зоя.

«Очень часто за тяжелыми диагнозами врачи не видят в пациенте человека, а людям с тяжелыми диагнозами важно человеческое отношение», Киев, 17 марта 2020 года
Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Врачи паллиативной помощи нередко должны рассказывать пациентам о смерти.

«Бывает, что когда я прихожу к пациенту, он спрашивает, разрешена ли в Украине эвтаназия. Это сигнал о том, что какой-то симптом не откорректирован: или боль, или он задыхается, или он истощен и психологически устал. То есть пациент не спит, ему постоянно больно, его все раздражает и он готов умирать. Нужно откорректировать этот симптом у пациента: снять боль, дать портативный кислород, чтобы человек мог пойти на улицу», — рассказывает Зоя.

«А есть пациенты, которые спрашивают о том, как они будут умирать. Людей пугает неизвестность и невозможность ее контролировать. Человек не знает, чего ждать и как с этим справиться. Например, если кровотечение — то вот список препаратов, которые должны быть дома. Если боль, то тоже есть препараты, которые нам помогут. Это снижает уровень тревоги и пациент понимает, что хоть что-то у него под контролем».

«Есть пациенты, которые спрашивают о том, как они будут умирать. Людей пугает неизвестность и невозможность ее контролировать», Киев, 17 марта 2020 года
Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Работа врача паллиативной помощи требует сопереживания и эмпатии. «Ты плачешь вместе с пациентами», — рассказывает Зоя.

«Выгорание в любом случае есть. Я не принимаю антидепрессанты, но когда пациент тебе рассказывает свою историю, тебе действительно его жалко. Есть врачи, которые дистанциируются. Например, хирургу нужно это делать, потому что если нет, то его не будут слушать и он не будет авторитетом. В моем случае нужно быть другом пациента, чтобы он рассказывал, что его смущает. Поэтому если я хочу плакать — я плачу при пациенте, а не сдерживаюсь. Возможно, это и не очень правильно, но мне так легче», — объясняет Зоя.

Есть стереотип, что паллиатив — это смерть, но на самом деле паллиатив — это о жизни, убеждена Зоя. О том, что человеку важно качественно прожить то время, которое ему осталось. Прожить его максимально комфортно, физически и психологически. И нередко сопровождение пациента самому врачу дает «такие эмоции, такие моменты, ради которых стоит жить».

«Есть стереотип, что паллиатив — это смерть, но на самом деле паллиатив — это жизнь», Киев, 17 марта 2020 года
Фото:

Анастасия Власова/hromadske

Независимые благодаря вам

Мы работаем независимо от политиков и олигархов. Наша журналистика существует благодаря вам. Вы можете поддержать нас, а мы можем продолжить рассказывать, что на самом деле происходит.

Поделиться: