Інтернати як пастка. Чому система інституційного догляду в Україні принижує гідність і як це змінити

Після кожної жахливої історії про порушення прав людини в інтернатному закладі, яка стає публічною, ми чуємо, що система застаріла, інтернати потребують реформи, а в розвинених країнах таких закладів не має бути взагалі. Однак для ґрунтовних змін потрібно пройти великий шлях: дослідити проблему, знайти шляхи її розв’язання і впровадити зміни. Організація Fight For Right провела три комплексні дослідження, щоб розібратись із недоліками інтернатних закладів і з’ясувати, які проблеми мають люди з інвалідністю в Україні. 

«Система дбає не про людину, а про себе»

Дізнатись, що відбувається в інтернатах, суспільству не так легко. Три чверті з них взагалі не мають сайтів, а ті, що мають, часто не оновлюють їх роками. Кожен заклад сам визначає, скільки витрачати на лікування й догляд людей з інвалідністю. Наприклад, місяць утримання дорослої людини в Запорізькій області коштує близько 18500 гривень, а в Тернопільській — менше дев’яти тисяч. І це не означає,  що мешканці закладу в Запорізькій області отримують гарантовано кращий догляд. Відсутність стандартизованих формул обрахунку створює сприятливі умови для корупції.

Прямого зв’язку між витратами на так зване ліжко-місце і якістю життя людей в інтернатах немає, — коментує голова ГО Fight For Right Юлія Сачук. — Це досить закриті системи.  Важко потрапити всередину і щось перевірити. Але ми дослідили систему фінансування цих закладів і побачили, що єдиного механізму, за яким інтернат визначає суму щомісячного утримання людини, не існує. Як і прозорої звітності.

2024 року лише 3% закладів інституційного догляду оприлюднили всі звіти про доходи і витрати, а майже половина — не оприлюднили жодного звіту.

Вона додає, що утримання людей в інтернатах коштує недешево. Багато мешканців інтернатів могли б залишитися в громаді, а держава витрачала б гроші на послуги для їхньої підтримки. «Однак це система, яка дбає не про людину, а про себе», — констатує Юлія Сачук.

 Чого хочуть для себе люди з інвалідністю

Якщо запитати людей з інвалідністю про їхні бажання, то виявляється, що вони в інтернатний заклад не хочуть. Аналітикині Fight For Right опитали людей, які потребують, але не мають належної підтримки для незалежного життя в громаді, тому їхні шанси потрапити до таких закладів досить високі.

«Мені, як попадати в цей інтернат, легше прийняти пачку пігулок, яких у мене тут три баула, напитись чого і піти із цього життя в інший світ, де нема проблем, де нічого не турбує і вже все не цікаво. Чим попасти в той інтернат і випрошувати: допоможіть там, чи піднесіть, чи покорміть», — розповідає 69-річна жінка з Харківщини. Вона мешкає у своєму домі і поки що, попри серйозні хвороби, дбає про себе самотужки.

Багато хто з опитаних скаржиться на побутові проблем та відсутність соціальних послуг в громаді. Звичайна пральна машинка може суттєво покращити їхній побут. Для прикладу, одна з опитаних жінок розповідає про те, що їй доводиться прив’язувати віник до хворої руки, аби поприбирати в домі. 

Та потрапляють до інтернатних закладів не лише люди з фізичними порушенями. Великий відсоток мешканців інтернатних закладів — люди з психосоціальною інвалідністю. На жаль, зазвичай порушення стає підставою для обмеження чи позбавлення їхньої правосуб'єктності (право мати права та реалізовувати їх), хоча вона гарантована міжнародним правом та Конституцією України.

Насправді часто ці люди потребують лише підтримки у прийнятті рішень. У багатьох країнах подібна модель взаємодії називається supported decision-making. Людина з інвалідністю має асистента, який допомагає їй отримати інформацію, за потреби — роз’яснює її, обговорює варіанти рішень і їхні наслідки. З людиною завжди рахуються та прислухаються до її бажань, роль асистента — дати безпеку в цих самостійних рішеннях.

На жаль, у пострадянських країнах ця модель працює не всюди й не завжди. Україна поки що має систему заміщення в ухваленні рішень, за якої має значення лише думка опікуна. А якщо людині з інвалідністю пощастить, з її потребами хоч трохи будуть рахуватись. Найчастіше опікуном стає або родич, або представник інтернатного закладу, де перебуває людина. У другому випадку виникає прямий конфлікт інтересів. 

Якщо опікуном людини з інвалідністю є, припустимо, директор інтернату — то й рішення він завжди прийматиме на користь інтернату, а не людини. Інституційна система працює так, що кожен мешканець інституції є джерелом надходження фінансування, тому докладати зусиль для поновлення дієздатності людини в судовому порядку, її деінституціоналізації та повернення до життя в громаді — дуже невигідно для опікуна-директора.Євгенія Булана, адвокаційна менеджерка Fight For Right

«Найпростіше рішення — ізолювати»

Людям з інвалідністю часто важко даються звичайні побутові справи: приготувати їжу, помитися, піти в магазин. Вони потребують фізичної допомоги, спеціального обладнання чи побутової техніки, яка б полегшила їхнє життя. Не всі мають доступ до медичних послуг, адже якщо йдеться про віддалені села, то й відносно здоровій людині потрапити до лікаря досить непросто.

Люди, яких ми опитували, розповіли нам, що для поїздки в лікарню мусять десь знайти авто, оплатити бензин і водія. А якщо до лікаря треба кілька разів на місяць? Такі витрати завеликі для їхньої пенсії, — розповідає адвокаційна менеджерка Fight For Right Людмила Фурсова. — Хтось потребує підтримки лише раз на тиждень, хтось — частіше. Є й люди досить самостійні, їм потрібно допомогти тільки з утепленням житла або обладнанням ванної кімнати. Громади ж часто не мають механізмів такої підтримки й ухвалюють найпростіше рішення: ізолювати в інтернаті.

На практиці потрапити в інтернатний заклад зазвичай значить автоматично втратити суб’єктність і гідність. Люди небезпідставно бояться, що більше не зможуть вирішувати за себе, не матимуть навіть особистих речей. Дослідження Fight For Right свідчить: мешканці деяких інтернатів не мають особистого одягу, навіть спідньої білизни. Усе забирають, перуть разом і роздають у довільному порядку. 

Війна лише погіршує ситуацію. Деякі заклади переповнені через евакуацію, а механізм оцінки якості послуг нині на паузі через воєнний стан. Також,  за даними дослідження, інтернатам не вистачає кваліфікованих працівників, а якість соціальних послуг цих закладів нижча за базовий рівень. Тим часом кількість дорослих людей з інвалідністю зростає через наслідки війни і старіння населення — тенденцію, яка лише посилюватиметься надалі. 

Організація Fight For Right пропонує низку рішень для того, аби в громадах розвивалася альтернатива інституційній системі. Для цього потрібно оновити стандарти соціальних послуг, зробити їх гнучкими та життєздатними. Залучати громаду до роботи з людьми з інвалідністю. Адже не всі опитані Fight For Right люди з інвалідністю мають свого соціального працівника. Дехто виживає завдяки сусідській небайдужості та допомозі від церковної громади. 

Ми розуміємо, що закрити інституційні заклади неможливо, вони будуть існувати певний час, тому маємо перелік рекомендацій і для інтернатних закладів. Деякі речі можна зробити вже зараз, наприклад, запровадити електронний розрахунок вартості соціальних послуг в інтернатних закладах, підвищити рівень прозорості цих установ та розпочати контроль за якістю соціальних послуг.  Людмила Фурсова, адвокаційна менеджерка Fight For Right

Кожна рекомендація фахівців Fight For Right обґрунтована та має адресатів. Це переважно державні органи. Найбільше роботи у Міністерства соціальної політики, однак є в переліку і Кабмін, Міністерство юстиції, Міністерство цифрової трансформації, Міністерство охорони здоров’я України та Національна соціальна сервісна служба України. Зміни на місцях  неможливі без участі обласної та міської влади, представники інтернатних закладів, громадських та освітніх організацій — тому вони теж потрапили до переліку адресатів.  

Детально ознайомитися із усіма дослідженнями можна на сайті Fight For Right. Це «Режим правосуб’єктності в Україні: системний збій у забезпеченні прав людей з інвалідністю», «У лабіринті «турботи»: як система веде людей з інвалідністю до інтернату в Україні?», «Цінність системи понад цінністю людини: економіка інтернатів в Україні».

Матеріал підготовлено за підтримки Міжнародного фонду «Відродження» у межах проєкту «Створення передумов для незалежного та гідного життя для всіх».

Партнерський матеріал опубліковано на правах реклами