Невидима безкоштовна праця без вихідних і відпусток. Як і де доглядальники можуть знайти підтримку

Хто такі доглядальники й чому важливо про них говорити 

Коли ми говоримо про догляд удома, зазвичай увага зосереджена на людині, яка потребує допомоги. І це природно. Водночас не варто забувати, що поруч із нею майже завжди є хтось, хто щодня забезпечує цей догляд. 

Дослідження, яке «Всетурбота» провела спільно з партнерами, дає змогу побачити портрет людини, на якій сьогодні значною мірою тримається догляд удома в Україні. Ідеться про 55-річну жінку, доньку, невістку або іншу близьку родичку людини, яка потребує допомоги. Майже половина з опитаних доглядальників проживає разом із підопічним, 61% здійснюють догляд понад рік, а 58% — сім днів на тиждень. Для більшості це не тимчасова залученість, а щоденна відповідальність: допомогти із гігієною, харчуванням, прийомом ліків, пересуванням, спілкуванням із лікарями та соціальними службами. Багато хто продовжує при цьому працювати, виховувати дітей або підтримувати інших членів родини. 

У той самий час ми побачили, що 77% опитаних неформальних доглядальників в Україні ніколи не проходили навчання з догляду, а інформаційна, психологічна чи навчальна підтримка для них залишається обмеженою. Часто такі родини залишаються невидимими для своєї громади. Саме тому іноді першим кроком стає проста можливість зустріти людину, яка скаже: «Я теж через це проходжу». 

І групи взаємопідтримки для людей, які мають схожий досвід, — це простір, де можна це почути й відчути.  

Команди «Всетурботи» працюють у шести регіонах України. Підтримуючи постійну взаємодію з людьми, які піклуються про своїх маломобільних рідних, ми виявляємо, що значна їхня частина відчуває потребу не лише у практичних знаннях, але й у спілкуванні, емоційній та психологічній підтримці. Доглядальники готові долучатися до груп взаємодопомоги, якщо така можливість буде доступною в їхній громаді. 

Чому підтримка від людей із подібним досвідом має значення 

Найбільший виклик для доглядальників часто полягає не лише в самому догляді. Ідеться також про виснаження, відчуття провини, коли хочеться хоча б трохи часу для себе. Навіть у родині це може бути відчуття ізоляції, коли коло спілкування звужується до лікарів і аптек.  

Багато доглядальників роками не звертаються по допомогу. Хтось вважає, що має впоратися самостійно. Хтось не хоче «обтяжувати» інших своїми проблемами. Хтось просто не знає, куди звернутися. 

Саме тому особливу цінність мають групи підтримки у форматі «рівний рівному». 

Це безпечний простір, де збираються люди зі схожим досвідом. Тут не потрібно довго пояснювати, що означає доглядати людину після інсульту, з деменцією чи тяжкою інвалідністю. Інші учасники й так розуміють. У таких групах можна отримати пораду, поставити запитання, поділитися переживаннями або просто побути серед людей, які не засуджують. Іноді цього достатньо, щоб відчути полегшення. 

Ірина, яка доглядає чоловіка після тяжкої хвороби, згадує: 

«Я довго переконувала себе, що маю впоратися сама. Але на групі вперше змогла сказати вголос, як мені важко, — і мене зрозуміли без пояснень». 

Як працюють групи «рівний рівному» у «Всетурботі» 

Ідея груп народилася з думки, як ми можемо підтримати людей, які доглядають свої близьких? Ми подумали про формат груп самодопомоги для доглядальників у громадах і вирішили спробувати.  

На такій групі учасники зустрічаються офлайн або онлайн, знайомляться, обговорюють виклики, діляться практичними порадами та досвідом. 

Під час опитувань доглядальники найчастіше називали теми, які їх хвилюють найбільше: профілактика вигорання, психологічна підтримка, самодопомога, базові медичні знання й турбота про власне здоров’я. 

Водночас ми намагаємося, щоб зустрічі не обмежувалися лише обговоренням проблем. Це можуть бути спільні прогулянки, творчі майстер-класи, дружні розмови за чаєм або тематичні зустрічі із запрошеними фахівцями. 

Головна мета — допомогти людям відчути підтримку та знайти власну спільноту. 

Коли ми запитуємо учасників, що для них було найціннішим, ми чуємо: «Я зрозуміла, що не сама»; «Мене вперше за довгий час вислухали»; «Я побачила, що інші стикаються з такими самими труднощами». 

Для Віри, яка понад 13 років доглядає чоловіка після ампутації обох ніг, група стала можливістю хоча б ненадовго вийти з ролі доглядальниці. 

«Я цілий тиждень готувалася. Я така рада, що ви мене запросили», — сказала жінка напередодні першої зустрічі. 

Іноді саме така проста можливість бути почутою стає першим кроком до відновлення власних сил. 

Роль громади в організації локальних груп «рівний рівному» та підтримці їхньої сталості

Населення України стрімко старішає. Через наслідки війни, демографічні зміни та зростання тривалості життя потреба в догляді вдома лише збільшуватиметься. У всьому світі дедалі більше країн переходять від інституційних моделей до підтримки людей у власних домівках. Домашній догляд включає медичну, соціальну, реабілітаційну та психосоціальну допомогу й базується на співпраці різних служб, громади та родини. Фактично це ціла екосистема підтримки, яка дає людині змогу довше зберігати незалежність, гідність і якість життя. 

Водночас жодна система не зможе повністю замінити підтримку, яку люди отримують від своїх близьких. Саме тому підтримка доглядальників має стати невіддільною частиною розвитку соціальних послуг у громадах. 

Групи підтримки у форматі «рівний рівному» — один із найбільш доступних інструментів. Йдеться не лише про допомогу доглядальникам. Такі зустрічі зміцнюють соціальні зв'язки всередині громади, створюючи простір, де люди можуть ділитися досвідом, підтримувати одне одного та разом знаходити рішення. 

Щоб започаткувати таку групу, не потрібні великі фінансові ресурси. Набагато важливішими є ініціатива громади та готовність об'єднати людей. 

Серед перших кроків: 

• визначити відповідального координатора — найчастіше це працівник територіального центру, центру надання соціальних послуг або іншої соціальної служби; 

• знайти доглядальників, які проживають у громаді, використовуючи ресурси соціальних служб, сімейних лікарів, старост, бібліотек, центрів життєстійкості чи громадських організацій; 

• запросити їх на першу зустріч та гарантувати безпечний, дружній простір для знайомства і спілкування; 

• надати приміщення — наприклад, у бібліотеці, територіальному центрі, центрі життєстійкості або іншому доступному громадському просторі; 

• залучити соціальних працівників до проведення перших зустрічей. Саме їхня роль є особливо важливою на початковому етапі: вони допомагають сформувати довіру в групі, модерують обговорення, знайомлять учасників між собою, допомагають визначити теми, які найбільше хвилюють доглядальників, та інформують про доступні соціальні й медичні послуги; 

• поступово передавати ініціативу самим учасникам. Коли між людьми формується довіра, у групі природно з'являються неформальні лідери, які можуть допомагати організовувати наступні зустрічі, а соціальні служби залишаються поруч як ресурс і підтримка. 

Ми думаємо, що саме така модель є найбільш сталою. Соціальні служби стають каталізатором процесу, допомагаючи групі зробити перші кроки, а згодом вона поступово перетворюється на спільноту, яка здатна підтримувати себе самостійно. 

І найголовніше — такі групи нагадують доглядальникам, що вони не залишилися наодинці. 

За кожною історією успішного догляду вдома стоїть людина, яка щодня вкладає в нього свій час, сили, здоров’я та любов. Ми звикли говорити про тих, хто потребує допомоги. Але настав час частіше говорити й про тих, хто цю допомогу надає.  

Це авторська колонка. Думка редакції може не збігатися з думкою авторки.