Закриття інтернатів для людей з інвалідністю ще не означає деінституціоналізації. Які помилки інших країн варто врахувати Україні

Деінституціоналізація та досвід сусідок

У грудні 2024 року Кабінет Міністрів України затвердив Стратегію реформування психоневрологічних та інших інтернатних закладів та деінституціоналізації догляду за повнолітніми людьми з інвалідністю та людьми старшого віку до 2034 року. Право людей з інвалідністю на незалежне життя та включення в життя громади Україна визнала ще у 2009 році, ратифікувавши Конвенцію ООН про права людей з інвалідністю.

Тож деінституціоналізація передбачає, що людина отримує повний спектр індивідуальної підтримки, послуг та ресурсів у громаді відповідно до її вибору, волі та потреб.

Адвокаційна менеджерка Fight For Right Євгенія Булана пояснила, що для аналітичного огляду обрали саме Грузію, Болгарію, Литву, Естонію та Чехію, бо ці країни мають досвід радянського або соціалістичного минулого, масштабних економічних трансформацій та євроінтеграції. Їхній досвід дає змогу побачити, що відбувається, коли задекларовані зміни стикаються зі «старою системою».

«Усі п'ять країн чітко демонструють, що скорочення кількості й чисельності мешканців великих установ саме собою не є доказом успішної деінституціоналізації. Навіть за наявності ідеально прописаної стратегії, європейського фінансування і нових моделей підтримки незалежного життя реформа може все ще відтворювати інституційну систему, але в іншому форматі», — говорить Євгенія Булана.

Шлях Болгарії: ніхто не питав людей

У Болгарії важливу роль у зміні ставлення до інституцій відіграли правозахисні організації. Про це розповіла болгарська юристка та експертка у сфері прав людей з інвалідністю Анета Генова.

«Коли я була у травні в Україні, мене здивувало, скільки спільних рис має український та болгарський досвід. І я думаю, що якщо вам розповім про нашу історію, то це буде для вас дуже цінним», — зазначила вона.

Робота над деінституціоналізацією почалася ще до вступу Болгарії в ЄС. Були опубліковані розслідування стосовно жахливих умов і принизливого ставлення до людей з інвалідністю в інституціях. Водночас, каже експертка, Болгарії було важливо довести свою прихильність європейським цінностям.

Анета Генова була адвокаткою у справі «Станєв проти Болгарії». Тоді Європейський суд з прав людини захистив права Русі Косева Станєва, якого держава фактично позбавила голосу. Заявника, дієздатність якого була обмежена судом, без його згоди помістили до віддаленого закладу, де через брак опалення, жахливу гігієну та погане харчування він роками перебував у нелюдських умовах. Оскільки чоловік не міг самостійно залишити заклад, суд прирівняв це до незаконного позбавлення волі. Цей історичний прецедент змусив європейські країни змінити закони у сфері правосубʼєктності та дозволити людям із психічними порушеннями особисто захищати свої права в суді.

«Вступ до Європейського Союзу, ратифікація Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю та справа Станєва – усе це разом зумовило неминучість деінституціоналізації в Болгарії», — каже Анета Генова.

За її словами, робота зосередилася на тому, щоб закрити великі інституції, де могли порушуватися права людей з інвалідністю. Утім, не було розуміння, як зробити так, щоб люди вільно могли користуватися повним спектром своїх прав.

«Головна помилка болгарської влади полягала в тому, що ніхто з влади не питав людей з інвалідністю, людей, на життя яких вплинуть ці зміни, що вони про ці зміни думають. Тобто ані донори, ані держава не включали людей з інвалідністю в ці процеси й не питали, чи дійсно це допомагає в реалізації Конвенції про права людей з інвалідністю», — сказала вона.

Ще одна проблема Болгарії — збереження системи опіки. За словами Анети Генової, навіть після змін у законодавстві та розвитку нових форматів проживання люди з психосоціальною інвалідністю могли залишатися позбавленими можливості самостійно ухвалювати рішення щодо власного життя.

Що це означає для України

Досвід інших країн показує: закриття великих установ саме собою не гарантує незалежного життя в громадах. Якщо людей переводять у менші заклади, але вони й далі залежать від персоналу та системи, інституційна модель зберігається в іншій формі.

Євгенія Булана зауважила, що важливі ризики підсумовані в аналітичному звіті Fight For Right. Зокрема, йдеться про відкат від незалежного життя до сегрегованого групового проживання та звуження деінституціоналізації лише до закриття великих установ. «За такого підходу основним показником прогресу стає кількість закритих установ або людей, переселених з них, тоді як питання превенції та розвитку послуг залишаються недостатньо опрацьованими», — зауважує Євгенія.

Ще один ризик — збереження старої системи фінансування. «Ресурси мають поступово переходити від утримання інституцій до розвитку послуг у громадах», — наголосила Євгенія Булана.

Важливою умовою реформи вона назвала участь людей з інвалідністю в ухваленні рішень: «Не лише як тих, для кого створюються ці послуги, а як безпосередніх учасників та учасниць формування й ухвалення рішень».

Загалом, зазначає Євгенія Булана, деінституціоналізація потребує змін у соціальній, житловій, містобудівній, фінансовій та інших сферах. Її результатом має стати можливість людини самостійно обирати, де і з ким жити, ухвалювати рішення щодо власного життя та отримувати необхідну підтримку в громаді.

Презентація аналітичного огляду «Як (не) проводити деінституціоналізацію: уроки Грузії, Болгарії, Литви, Естонії та Чехії для України» організована ГО Fight For Right за підтримки Фонду «Аскольд і Дір», що адмініструється ІСАР Єднання в межах проєкту «Сильне громадянське суспільство України — рушій реформ і демократії» за фінансування Норвегії та Швеції. 

Партнерський матеріал опубліковано на правах реклами