Шлях передчасно народженої дитини вагою 718 грамів

«Це була дівчинка завбільшки з долоню» 

Крихітка Евеліна вперше побачила світ в англійському місті Бірмінгем. Алєся народила її на 25-му тижні вагітності, тож вага доньки становила 718 грамів. Саме у Великій Британії, куди жінка виїхала на початку повномасштабного вторгнення росії в Україну, і розпочалася боротьба за кожен новий день, за кожен подих і кожен грам новонародженої дитини. 

«Це була дівчинка завбільшки з долоню, її плач був схожий на писк кошеняти, але вона дихала самостійно, була рожева, і лікар мене запевнив, що пологи пройшли добре й безпечно для мене та для дитини», — розповідає Алєся. 

Це друга дитина жінки. Старша — Кароліна — народилася доношеною і без жодних проблем. Та з Евеліною все було по-іншому. Й Алєся дуже хвилювалася про те, як минуть передчасні пологи:

«Для мене це був великий стрес. Я думала: “Невже зі мною це може статися тут, в іншій країні, без знання мови та без підтримки чоловіка поруч?”. А ще переймалася, що хтось у цей час повинен замість мене доглядати старшу доньку, якій було лише чотири роки, переживала за рідних і близьких людей, які залишилися в Україні».

Попри високий рівень допомоги у Великій Британії, Алєсі було непросто адаптуватися до незнайомої і трошки незвичної системи медичного супроводу, особливо за умов війни й розлуки з родиною. Саме тому вона прагнула повернутися до України — не через недовіру до британської медицини, а через бажання бути в середовищі, де все звичне, зрозуміле, поруч рідні, а система спостереження за передчасно народженими дітьми вже почала впроваджувати європейські підходи й практики, адаптовані до місцевих реалій.

Через 23 дні після появи Евеліни жінку з немовлям спеціальним медичним транспортом доправили з Бірмінгема до іншої британської лікарні. Там їм надавали медичну підтримку, аж доки дівчинці виповнилося чотири місяці. Немовля проходило всі етапи адаптації, з якими стикаються більшість передчасно народжених дітей: реанімація, киснева підтримка, зондове годування й виходжування у спеціальних боксах, поки немовля вчиться підтримувати терморегуляцію. На щастя, Евеліна дихала сама вже з перших хвилин появи на світ, тож з апаратом штучної вентиляції легень була лише декілька днів.

Алєся розповідає, що мала можливість цілодобово бути поруч зі своїм немовлям, бо жила в готелі для батьків неподалік шпиталю. А ще могла постійно взаємодіяти з Евеліною, щоб та відчувала зв’язок із нею, її тепло й турботу: дитину клали жінці на груди, створюючи в такий спосіб близький тілесний контакт (метод кенгуру, яким послуговуються в усьому світі, щоб природно й ефективно виходжувати передчасно народжених дітей). 

Коли стан дівчинки стабілізувався, лікарі почали готувати сім’ю до виписування. Дівчинка поступово вчилася дихати без кисневої маски, самостійно утримувати температуру тіла поза спеціальними боксами, а мама — доглядати, годувати за допомогою пляшечки й зонду та бути готовою піклуватися про малечу вже без допомоги медиків.

«Коли лікарі переконались, що дитина в нормальному стані і я можу її доглядати, нас виписали», — згадує Алєся. 

На момент повернення додому Евеліна за неврологічним розвитком була восьмимісячною, а за календарним часом — одинадцятимісячною. До слова, у передчасно народжених дітей лікарі фіксують дві дати: фактичну дату народження й день, коли вони мали б народитися.

«Мені як матері було страшно»

Повернувшись до України, Алєся стикнулася з викликами, що часто постають перед батьками передчасно народжених дітей. І йдеться не тільки про труднощі адаптації до потреб дитини, а й нестачу інформації щодо особливостей розвитку та підтримки таких дітей. А ще часто доводиться шукати верифіковану інформацію про те, як самостійно давати раду таким малюкам:

«Після народження Евеліни мені як матері було страшно. Я не мала знайомих жінок чи сімей із передчасно народженими дітками, взагалі ніколи в житті із цим не стикалася. Почала шукати інформацію в інтернеті, у якихось публічних просторах. І так натрапила на громадську організацію “Ранні пташки”», — згадує Алєся. 

Саме там жінка отримала перші відповіді на свої запитання, але найважливіше — відчула, що у такій життєвій ситуації вона не сама.

Громадська організація «Ранні пташки», створена як асоціація батьків передчасно народжених дітей, уже майже десять років підтримує сім’ї, як в Алєсі, — емоційно, інформаційно й навіть гуманітарно. Зокрема, один із ключових напрямів роботи — лінія підтримки, де працюють сертифіковані психологині. Усі вони — мами передчасно народжених дітей, тож не з теорії знають про те, які виклики постають перед батьками.

«Через призму свого досвіду й того, що самі пройшли, наші психологині можуть краще відчувати й надавати допомогу родинам у форматі “рівний — рівному”. При цьому вони мають повністю всі компетенції різних психологічних підходів і методик, постійно навчаються й можуть допомагати родинам, які до нас звертаються, щоб ми їх скерували», — розповідає співзасновниця й голова Асоціації батьків передчасно народжених дітей «Ранні пташки» Олександра Балясна.

Крім онлайн-підтримки, команда «Ранніх пташок» періодично проводить гуманітарні ініціативи — передає набори одягу для немовлят завважки до двох кілограмів, предмети гігієни й інформаційні буклети. Також діє програма підтримки батьків «Рання пташка», у межах якої батьки можуть отримати електронну чи пластикову картку, щоб користуватися знижками в медцентрах, лабораторіях, дитячих магазинах тощо.

А ще організація практикує регулярні зустрічі у форматі «рівний — рівному». Це ініціатива, у межах якої мами передчасно народжених діток приходять до лікарень і підтримують тих батьків, які тільки починають свій шлях. Усе це для того, щоб повернути таким сім’ям відчуття сили, спроможності й відчуття, що навіть у найскладніші моменти вони не самі.

Життя після виписки

Алєся, яка повернулася з маленькою Евеліною до України, прагнула забезпечити своїй доньці належний рівень лікарського нагляду й супроводу:

«Для мене було принципово важливо, щоб ці спостереження були якомога частішими, тобто не менше принаймні разу на місяць. І щоб більше приділяли увагу особливостям її годування та фізичному розвитку. Я зрозуміла, що для хорошого фізичного розвитку їй необхідна допомога фізичних терапевтів, тому що це вкрай важливо — стежити за динамікою розвитку дитини», — зауважує жінка. 

Йдеться про систему, під назвою катамнестичне спостереження. Це довготривалий моніторинг стану здоров’я та розвитку передчасно народженої дитини. Головна мета такої системи — вчасне виявлення проблем, їхня профілактика й скерування до потрібних фахівців. Саме від цього супроводу може залежати подальша доля дитини.

«Як невролог я розумію, що мозок новонародженого немовлятка, а особливо передчасно народженого, дуже вразливий до будь-яких факторів, що шкодять: від гіпоксії і крововиливів до інфекції. З іншого боку, перші роки життя для розвитку центральної нервової системи — період, коли варто максимально працювати, щоб мінімізувати наслідки ураження ЦНС. А якщо невчасно зреагувати й не надати дитинці повноцінної допомоги, то наслідки значно важчі, ніж коли це зробити вчасно й коректно», — пояснює Ольга Тичківська, дитяча неврологиня, епілептологиня й нейрофізіологиня Лікарні святого Миколая міста Львова, яка працює з передчасно народженими дітьми.

За підтримки іноземних партнерів команда ГО «Ранні пташки» разом з українськими експертами розробила методичні рекомендації для українських лікарів, що ґрунтуються на міжнародних стандартах. Ці матеріали покликані уніфікувати підходи до оцінювання стану здоров’я передчасно народжених дітей.

«Ми переклали дотичні теми стандартів Global Foundation for the Care of Newborn Infants і провели тренінг для 50 лікарів із 18 опорних закладів. Вони тепер можуть швидко оцінити, чи є в дитини ризики порушень, зокрема на ДЦП та інші затримки розвитку», — розповідає голова ГО «Ранні пташки» Олександра Балясна.

Для катамнестичного спостереження не потрібно складного обладнання — лише навички й спеціальні стандартизовані шкали оцінювання розвитку. А ще — постійна підтримка. Саме тому команда «Ранніх пташок» подбала про те, щоб придбати для медзакладів-партнерів відеообладнання, завдяки якому можна аналізувати моторику дитини. Записані відео українські фахівці аналізують разом із міжнародними експертами, формують спільні висновки й рекомендації. 

Усе це дуже допомагає зменшити рівень інвалідизації передчасно народжених українців. Адже щойно лікарі після проведених обстежень розуміють ризики затримки розвитку малечі, формування церебрального паралічу, то батьків із малятами скеровують на ранню комплексну реабілітацію. Ольга Тичківська зазначає, що такий мультидисциплінарний підхід дає сім’ям і малюкам шанс на щасливе майбутнє:

«Наскільки ми їм дамо нашу підтримку, наскільки повіримо в них, навіть якщо вони стикнулися з величезними труднощами вже з першої години життя — настільки вони матимуть сили боротися. Ми, лікарі, маємо велику відповідальність зробити все, що від нас залежить, бо першими вступаємо з ними в цю боротьбу».

Важливо не просто впровадити систему катамнестичного спостереження в Україні, а й навчити лікарів бачити в ній інструмент реального порятунку, а не формальність. Команда «Ранніх пташок» також цьому сприяє, зокрема у співпраці з фахівцями, серед яких і Ольга Тичківська.

«Співпраця з “Ранніми пташками” стартувала понад рік тому, коли з’явилася потреба переглянути програму катамнестичного спостереження, оскільки бачили, що він організований не зовсім ефективно. Ми в себе в лікарні намагалися організувати його коректно, вдосконалити, покращити, спілкувалися, радилися з колегами з-за кордону, де він успішно працює. Згодом сформувалася група однодумців, колег із різних куточків України. Ми проговорювали потребу організації ефективного катамнезу на різних конференціях, зустрічах між собою в кулуарах, а тут з’явилася прекрасна можливість співпрацювати з пацієнтською організацією і спільними зусиллями вже зробити це централізовано й ефективно , — розповідає лікарка. 

Такі проєкти — результат унікальної співпраці громадської організації, державних установ і міжнародних експертів. І хоча в Україні система катамнестичного спостереження потребує покращення, саме «Ранні пташки» одні з тих, хто вдосконалюють практику й привозять найкращі міжнародні досвіди в Україну.

Коли любов, досвід і система працюють разом

Народження дитини — завжди виклик, а коли це передчасне народження — то й поготів. Окрім медичних вказівок, батьки в таких випадках також потребують розуміння, емпатії та довіри. Саме таку підтримку надає ГО «Ранні пташки», стаючи для мам і тат точкою опори.

«Кожного місяця до нас звертаються 100-150 родин тільки на гарячу лінію. Хтось потребує підтримки з лактаційних питань, хтось — як жити, коли втратив одну дитину, а друга бореться за життя. У нас на сайті є форма запису, через неї родини можуть фіксувати свої звернення, і до них будуть телефонувати або писати наші консультанти, психологині, щоб домовлятися про окремі консультації з того чи того питання», — каже співзасновниця «Ранніх пташок» Олександра Балясна.

Алєся згадує, як їй важливо було знати, що її є кому розрадити й фахово допомогти. І що є система, яка не просто констатує, а діє.

«Дуже класно, коли є джерело інформації та об’єднання людей зі спільною проблемою, які зможуть поділитися власним досвідом, власними переживаннями, контактами досвідчених лікарів. І взагалі цінна просто підтримка, адже багато батьків знайомляться, дружать. Позитивні кейси надихають молодих батьків не опускати руки, борючись за здоров’я своєї дитини, а негативні мотивують більше працювати зі своєю дитиною», — додає жінка. 

Сьогодні донька Алєсі активно розвивається: почала відвідувати дитсадок, любить гратися з іншими дітками, співає пісеньки українською та англійською мовами, малює і ліпить із пластиліну. Звісно, Евеліна регулярно проходить обстеження, займається з фахівцями. І хоча шлях реабілітації триває, головне вже зроблено: дитина в полі зору спеціалістів та отримує належну підтримку, а сім’я — не сама на цьому шляху.

«Дуже важливо піклуватися про себе, не опускати руки, вірити у свою дитину, у те, що все буде добре. Не налаштовувати себе ні в якому разі на негатив», — радить мама Евеліни.

Цей проєкт створено ГО «Ранні пташки» завдяки отриманому гранту від Фонду дитячої стійкості: розвиток спроможності та фінансування українських організацій громадянського суспільства (Children’s Resilience Fund: Providing Capacity Building and Funding to Ukrainian Civil Society Organisations) в Україні. Програма реалізується Crown Agents Ukraine та Integrity Action.

Партнерський проєкт опублікований на правах реклами.