Біженець з ВІЛ: як продовжити лікування в Україні та за кордоном

37-річний Сергій (ім'я змінено) мешкав у Херсонській області, коли почалася активна фаза війни. Сергій живе з ВІЛ уже 7 років, тож має регулярно приймати ліки. Чоловік встиг виїхати на підконтрольну українську територію, але не мав де зупинитися. На щастя, він знайшов притулок у Львові, але проблема з ліками залишалася. Йому була потрібна щоденна терапія. Після початку повномасштабного вторгнення МОЗ України наголосив, що люди, які живуть з ВІЛ, можуть отримувати антиретровірусну терапію (АРТ) у місці свого перебування.
«У квітні 2022 року була забезпечена можливість видавати препарати на 3-6 місяців. Спільним зусиллям Центру з партнерами, донорськими організаціями та волонтерами здійснювалось розвезення препаратів в райони, де відбувались бойові дії, та на окуповані території», — розповідає Олена Самсонова, лікарка-інфекціоністка Центру громадського здоровʼя МОЗ України.
Щоб отримати ліки за місцем перебування, пацієнту потрібно відвідати СНІД-центр або кабінет «Довіра», де лікарі-інфекціоністи або соціальні працівники зв'яжуться зі СНІД-центром у рідному місті для підтвердження отримання антиретровірусної терапії. Якщо зв'язок зі СНІД-центром тимчасово втрачено, підтвердження може видати Центр громадського здоров'я МОЗ України.
Як отримати АРТ за кордоном?
Згідно з бюлетенем ЦГЗ, у 2021 році на медичному обліку перебували 150 005 людей з ВІЛ, з них 130 239 приймали АРТ — ліки проти ВІЛ. У 2022 році кількість людей на обліку збільшилася до 157 510, натомість лише 121 289 приймали ліки. Тобто майже 9 тисяч людей з ВІЛ покинули свої місця проживання і, ймовірно, перебувають за кордоном.
За даними інформаційної системи «Моніторинг соціально значущих хвороб» Центру громадського здоров'я, станом на 01.10.2023 року АРТ у клініках за кордоном отримують 7400 українців.
50-річна Мирослава (ім'я змінено) приїхала до Німеччини з Маріуполя. Понад 10 років жінка живе з ВІЛ, увесь час приймала терапію, що дозволяло контролювати її хворобу. Але війна все змінила. Коли вона дісталася Баварії, ліків лишилося на два тижні. До німецького лікаря жінка боялася звертатися.
«Я дуже боялася за свій ВІЛ-статус, мені здавалося, що мене депортують, якщо дізнаються. Тож я понад 7 місяців не приймала терапію».
Жінку згодом віддалено знайшли співробітники Центру громадського здоров'я МОЗ України та переконали звернутися до лікаря в Німеччині та продовжити лікування.
«Я була здивована, але АРТ мені виписав сімейний лікар після тестів на вірусне навантаження та підбору терапії. Вона дещо відрізняється від тієї, яку я приймала в Україні, але я почуваюся набагато краще».
Зараз у Мирослави все добре, кожні три місяці вона здає аналізи, отримує рецепт в лікаря та забирає свої медикаменти в найближчій аптеці.
«Часто ми стикаємося з проблемою, що люди припиняють пити АРТ через стрес або з психологічних причин, — каже керівниця програм та проєктів Благодійної організації “100% Життя” Оксана Киричок. — Люди кажуть: “Під час окупації ми пили воду з калюж. Як якийсь там ВІЛ може нас вбити після такого?” Але це не означає, що лікування можна переривати, адже вірус імунодефіциту дуже підступний».
Якщо пацієнт виїхав за кордон, то має пройти таку процедуру: заповнити «Заяву щодо надання інформації про стан здоров’я та лікування» і надіслати її до відділу управління та протидії ВІЛ-інфекції на електронну адресу. Далі впродовж 10 днів на свою електронну адресу пацієнт отримає медичну інформацію про себе. Це дасть змогу продовжити лікування в Європі.
Схеми лікування та доступ АРТ
Загальні поради для українців з ВІЛ, які опинилися за кордоном: не зволікайте із пошуком терапії, майте запас ліків і оформте документи для медичного страхування. Для тих, хто лише збирається за кордон: за можливості візьміть свої медичні документи (бажано перекласти їх англійською мовою) та запас АРТ (зараз її видають на три місяці). Також не загубіть номер телефону вашого лікаря або медсестри й соцпрацівника. Майте з ними контакт.
Буває, що схеми лікування відрізняються від українських: медикаменти, які закупляє, наприклад, Німеччина, можуть відрізнятися від тих, які є в наявності в Україні. Треба зазначити, що АРТ в Європі коштує дуже дорого — понад 1000 євро на місяць. Наприклад, у Німеччині за ліки платить страхова, але через високу вартість АРТ треба доплачувати 10 євро на місяць.Неурядові організації в Європі зазвичай не можуть видавати АРТ безкоштовно та мають обмежені запаси ліків, лише на крайній випадок, для мігрантів, які не мають страхування. В українських біженців зазвичай більше привілеїв, страхування їм отримати легше, тож зазвичай місцеві неурядові організації, які працюють з мігрантами з ВІЛ, рекомендують звертатися до лікарів безпосередньо.
У Литві медичне страхування мають лише ті, хто офіційно працює. Оксана (ім'я змінено) опинилася в маленькому литовському містечку, де для неї не було роботи. Так само не було і доступу до медичних послуг. Але жінка звернулася до свого лікаря в Україні, який через соцпрацівників БО «100% Життя» за місцем її реєстрації передав їй ліки.
Інші проблеми з доступом до лікування людей, які живуть за кордоном, — мовний бар'єр і брак медичного персоналу в маленьких селах та містах.
«Навіть якщо в тебе є страхування, лікар не прийматиме більше пацієнтів, ніж йому належить, — каже Оксана. — Часто доводилося їздити до лікаря за 50 кілометрів, витрачаючи багато часу на дорогу».
ЇЇ слова підтверджують інші біженці з ВІЛ, які живуть в Німеччині. Отримати «термін» (запис до лікаря) можна навіть через місяць, бо нема вільних слотів на прийом. До того ж часто запис треба робити телефоном, а якщо не знати мови, це досить складно.
Туберкульоз та закон про захист від інфекційних хвороб
Під час переїзду до іншої країни треба враховувати законодавство та місцеві умови. Антоніна та Сергій (імена змінено) із Дніпропетровської області живуть з ВІЛ уже багато років, обоє мають інвалідність і потребують постійного медичного нагляду.
10 років тому вони перехворіли на туберкульоз. Родина багато чула про розвинену систему медичної допомоги в Німеччині, тож ухвалила рішення поїхати туди. Коли пара прибула до розподільного табору, соцпрацівники побачили в їхніх медичних документах слово «туберкульоз» і це їх дуже налякало — у країні жорстке законодавство щодо інфекційних захворювань.
Пару не пустили до приміщення, вони змушені були ночувати на вулиці в наметі. Наступного дня родину відправили на карантин. Понад два тижні вони чекали на висновок лікарів про те, чи безпечні для оточення.
«Незважаючи на те, що в наших паперах було ясно написано, що на туберкульоз ми хворіли багато років тому, нам ще раз робили тести, щоб переконатися, що ми в порядку», — каже Антоніна.
Річ у тім, що в Німеччині є кримінальна відповідальність та примусове лікування туберкульозу. Якщо людина не хоче лікуватися добровільно, за рішенням суду її відправляють до спеціального закритого закладу. Крім цього, згідно із законодавством, людям із туберкульозом та гепатитом треба ставати на спеціальний облік. Також для мігрантів із країн з високим рівнем туберкульозу (Україна входить в цей перелік) обов'язковим є скринінг на туберкульоз, до якого люди, які живуть з ВІЛ, дуже вразливі.
Замісна підтримувальна терапія — гарантований доказовий метод лікування
Часто люди з ВІЛ мають інше захворювання — наркотичну залежність. Частина з них перебуває на замісній підтримувальній терапії (ЗПТ), коли замість заборонених наркотиків за рецептом видають медикаменти, які дозволяють їм жити повноцінним життям.
Зараз ліки можна отримати на 10 днів. З рецептом від лікаря їх навіть можна вивозити за кордон. Заборонено лише передавати через когось.
«Проблема з виїздом за кордон не розв’язується повністю, — каже директор Всеукраїнського об'єднання людей з наркозалежністю Олег Димарецький. — Людина, отримавши ліки на 10 діб, має за цей термін не лише перетнути кордон, а й знайти лікаря в країні прийому, який має відповідну ліцензію та вільні слоти для нових пацієнтів».
Найпростіше в цьому сенсі в Португалії. Там дуже розвинута система допомоги наркозалежним, замісну терапію соцпрацівники навіть приносять додому.
Доволі складно в Німеччині. Багато лікарів не приймають нових пацієнтів, їх недостатньо в маленьких містах, пацієнтам треба приходити по ліки щодня, а за запізнення можна «вилетіти» з програми або отримати «синій бланк», який майже обмежує подальше приймання ліків.
Олена (ім'я змінено) не змогла порозумітися із лікарем у Польщі. Їй треба було щодня їздити за 30 кілометрів до кабінету по ліки, до того ж не вистачало того дозування, яке виписав польський лікар:
«Я просила надати мені стільки ж ліків, як мені давав мій лікар-нарколог в Україні. Але лікар відмовлявся раз за разом, тож я дуже погано почувалася та була змушена повернутися в Україну».
Куди звертатися людям, які живуть з ВІЛ, якщо вони опинилися за кордоном?
Допомогти в пошуку клініки в певній країні зможуть сучасні онлайн-сервіси для людей, які живуть з ВІЛ:
- сайт і онлайн-платформа Центру громадського здоров’я МОЗ України;
- чат-бот для пошуку АРТ у Telegram;
- гаряча лінія з питань ВІЛ/СНІДу 0 800 500 451;
- інформаційна платформа «Treatment4Ukraine/Лікування для України».
Також українці з ВІЛ, які опинились за кордоном, можуть отримати онлайн-консультацію українського лікаря, який працює з ВІЛ-позитивними людьми на порталі Help24 у розділі «Онлайн-лікар Help24».
Ініціатива ECEE Network Group, яка об'єднує ключових експертів у галузі інфекційних захворювань з 24 країн в Центральній та Східній Європі, зробила інформаційну довідку «АРТ українцям за кордоном», яка містить актуальний перелік країн та клінік, у яких можна отримати АРТ.
Авторка: Христина Рівера