Беженец с ВИЧ: как продолжить лечение в Украине и за границей?

37-летний Сергей (имя изменено) жил в Херсонской области, когда началась активная фаза войны. Сергей живет с ВИЧ уже 7 лет, поэтому должен регулярно принимать лекарства. Мужчина успел выехать на подконтрольную украинскую территорию, но негде было остановиться. К счастью, он нашел убежище во Львове, но проблема с лекарством оставалась. Ему требовалась ежедневная терапия. После начала полномасштабного вторжения Минздрава Украины отметил, что люди, живущие с ВИЧ, могут получать антиретровирусную терапию (АРТ) по месту своего пребывания.
«В апреле 2022 года была обеспечена возможность выдавать препараты на 3–6 месяцев. Совместным усилием Центра с партнерами, донорскими организациями и волонтерами осуществлялся развоз препаратов в районы, где происходили боевые действия, и на оккупированные территории», — рассказывает Елена Самсонова, врач-инфекционист Центра общественного здоровья Минздрава Украины.
Чтобы получить лекарство по месту нахождения, пациенту нужно посетить СПИД-центр или кабинет Доверия, где врачи-инфекционисты или социальные работники свяжутся со СПИД-центром в родном городе для подтверждения получения антиретровирусной терапии. Если связь со СПИД-центром временно утрачена, подтверждение может выдать Центр общественного здоровья Минздрава Украины.
Как получить АРТ за границей?
Согласно бюллетеню ЦОС, в 2021 году на медицинском учете состояли 150 005 человек с ВИЧ, из них 130 239 принимали АРТ — лекарства против ВИЧ. В 2022 году количество людей на учете увеличилось до 157 510, а только 121 289 принимали лекарства. То есть почти 9 тысяч человек из ВИЧ покинули свои места жительства и, вероятно, находятся за границей.
По данным информационной системы «Мониторинг социально значимых болезней» Центра общественного здоровья, по состоянию на 1 октября 2023 года АРТ в клиниках за рубежом получают 7400 украинцев.
50-летняя Мирослава (имя изменено) приехала в Германию из Мариуполя. Более 10 лет женщина живет с ВИЧ, постоянно принимала терапию, что позволяло контролировать ее болезнь. Но война все изменила. Когда она добралась до Баварии, лекарства осталось на две недели. К немецкому врачу женщина боялась обращаться.
«Я очень боялась за свой ВИЧ-статус, мне казалось, что меня депортируют, если узнают. Так что я более 7 месяцев не принимала терапию».
Женщину впоследствии удаленно нашли сотрудники Центра общественного здоровья Минздрава Украины и убедили обратиться к врачу в Германии и продолжить лечение.
«Я была удивлена, но АРТ мне выписал семейный врач после тестов на вирусную нагрузку и подбор терапии. Она несколько отличается от той, которую я принимала в Украине, но я чувствую себя гораздо лучше».
Сейчас у Мирославы все хорошо, каждые три месяца она сдает анализы, получает рецепт у врача и забирает медикаменты в ближайшей аптеке.
«Часто мы сталкиваемся с проблемой, что люди прекращают пить АРТ из-за стресса или по психологическим причинам, — говорит руководительница программ и проектов Благотворительной организации "100% Жизни" Оксана Киричок. — Люди говорят: "Во время оккупации мы пили воду из луж. Как какой-то ВИЧ может нас убить после такого?". Но это не значит, что лечение можно прерывать, ведь вирус иммунодефицита очень коварен».
Если пациент выехал за границу, то должен пройти следующую процедуру: заполнить «Заявление о предоставлении информации о состоянии здоровья и лечении» и отправить его в отдел управления и противодействия ВИЧ-инфекции по электронному адресу. Далее в течение 10 дней в свой электронный адрес пациент получит медицинскую информацию о себе. Это позволит продолжить лечение в Европе.
Схемы лечения и доступ к АРТ
Общие советы для оказавшихся за рубежом украинцев с ВИЧ: не медлите с поиском терапии, имейте запас лекарств и оформите документы для медицинского страхования. Для тех, кто только собирается за границу: по возможности возьмите свои медицинские документы (желательно перевести их на английский) и запас АРТ (сейчас ее выдают на три месяца). Также не потеряйте номер телефона вашего врача или медсестры и соцработника. Имейте с ними контакт.
Бывает, что схемы лечения отличаются от украинских: медикаменты, закупаемые, например, Германией, могут отличаться от имеющихся в Украине. Следует отметить, что АРТ в Европе стоит очень дорого — более 1000 евро в месяц. Например, в Германии за лекарства платит страховая, но из-за высокой стоимости АРТ нужно доплачивать 10 евро в месяц. Неправительственные организации в Европе обычно не могут выдавать АРТ бесплатно и имеют ограниченные запасы лекарств только на крайний случай для мигрантов, не имеющих страхования. У украинских беженцев обычно больше привилегий, страхование им получить легче, поэтому обычно местные неправительственные организации, работающие с мигрантами с ВИЧ, рекомендуют обращаться к врачам напрямую.
В Литве медицинское страхование имеют только официально работающие. Оксана (имя изменено) оказалась в маленьком литовском городке, где для нее не было работы. Так же не было и доступа к медицинским услугам. Но женщина обратилась к своему врачу в Украине, который через соцработников БО «100% Жизни» по месту ее регистрации передал ей лекарство.
Другие проблемы с доступом к лечению людей, живущих за границей, — языковой барьер и нехватка медицинского персонала в маленьких деревнях и городах.
«Даже если у тебя есть страхование, врач не будет принимать больше пациентов, чем ему положено, – говорит Оксана. — Часто приходилось ездить к врачу в 50 километрах, тратя много времени на дорогу».
Ее слова подтверждают другие беженцы с ВИЧ, живущие в Германии. Получить «срок» (запись к врачу) можно даже через месяц, потому что нет свободных слотов на прием. К тому же часто запись нужно делать по телефону, а если не знать языка, это довольно сложно.
Туберкулез и закон о защите от инфекционных заболеваний
При переезде в другую страну следует учитывать законодательство и местные условия. Антонина и Сергей (имена изменены) из Днепропетровской области живут с ВИЧ уже много лет, оба имеют инвалидность и нуждаются в постоянном медицинском надзоре.
10 лет назад они переболели туберкулезом. Семья много слышала о развитой системе медицинской помощи в Германии, и приняла решение поехать туда. Когда пара прибыла в распределительный лагерь, соцработники увидели в их медицинских документах слово «туберкулез» и это очень испугало — в стране жесткое законодательство в отношении инфекционным заболеваниям.
Пару не пустили в помещение, они вынуждены были ночевать на улице в палатке. На следующий день семью отправили на карантин. Более двух недель они ждали вывод врачей о том, безопасны ли для окружающих.
«Несмотря на то, что в наших бумагах было ясно написано, что туберкулезом мы болели много лет назад, нам еще раз делали тесты, чтобы убедиться, что мы в порядке», — говорит Антонина.
Дело в том, что в Германии есть уголовная ответственность и принудительное лечение туберкулеза. Если человек не хочет лечиться добровольно, по решению суда его отправляют в специальное закрытое заведение. Кроме этого, согласно законодательству, людям с туберкулезом и гепатитом следует становиться на специальный учет. Также для мигрантов из стран с высоким уровнем туберкулеза (Украина входит в этот перечень) обязателен скрининг на туберкулез, к которому люди, живущие с ВИЧ, очень уязвимы.
Заместительная поддерживающая терапия — гарантированный доказательный метод лечения
Часто люди с ВИЧ имеют другое заболевание — наркотическую зависимость. Часть из них находится на заместительной поддерживающей терапии (ЗПТ), когда вместо запрещенных наркотиков по рецепту выдают медикаменты, позволяющие им жить полноценной жизнью.
Сейчас лекарство можно получить на 10 дней. С рецептом от врача их даже можно вывозить за границу. Запрещено только передавать через кого-либо.
«Проблема с выездом за границу не решается полностью, – говорит директор Всеукраинского объединения людей с наркозависимостью Олег Дымарецкий. — Человек, получив лекарства на 10 суток, должен за этот срок не только пересечь границу, но и найти врача в стране приема, у которого есть соответствующая лицензия и свободные слоты для новых пациентов».
Проще всего в этом смысле в Португалии. Там очень развита система помощи наркозависимым, заместительную терапию соцработники даже приносят домой.
Достаточно сложно в Германии. Многие врачи не принимают новых пациентов, их недостаточно в маленьких городах, пациентам нужно приходить за лекарствами ежедневно, а за опоздание можно «вылететь» из программы или получить «синий бланк», почти ограничивающий последующий прием лекарств.
Елена (имя изменено) не смогла найти общий язык с врачом в Польше. Ей нужно было ежедневно ездить за 30 километров в кабинет за лекарствами, к тому же не хватало той дозировки, которую выписал польский врач:
«Я просила предоставить мне столько же лекарства, как мне давал мой врач-нарколог в Украине. Но врач отказывался раз за разом, поэтому я очень плохо чувствовала себя и была вынуждена вернуться в Украину».
Куда обращаться людям, живущим с ВИЧ, если они оказались за границей?
Помочь в поиске клиники в определенной стране смогут современные онлайн-сервисы для людей, живущих с ВИЧ:
- сайт и онлайн-платформа Центра общественного здоровья Минздрава Украины;
- чат-бот для поиска АРТ в Telegram;
- горячая линия по вопросам ВИЧ/СПИДа 0800500451;
- информационная платформа «Treatment4Ukraine/Лікування для України».
Также оказавшиеся за рубежом украинцы из ВИЧ могут получить онлайн-консультацию украинского врача, который работает с ВИЧ-положительными людьми на портале Help24 в разделе «Онлайн-лікар Help24».
Инициатива ECEE Network Group, объединяющая ключевых экспертов в области инфекционных заболеваний из 24 стран в Центральной и Восточной Европе, сделала информационную справку «АРТ украинцам за рубежом», содержащую актуальный перечень стран и клиник, в которых можно получить АРТ.
Автор: Кристина Ривера