Україна вперше купуватиме найдорожчі у світі ліки. Вони потрібні дітям з СМА
У державному бюджеті України вперше передбачили виділення коштів на закупівлю найдорожчих у світі препаратів, необхідних для лікування у дітей спінальної м’язової атрофії (СМА).
Про це повідомили у пресслужбі Верховної Ради.
Так, в ухваленому бюджеті на 2022 рік передбачили 300 мільйонів гривень на закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА.
У вересні під час пленарного засідання парламенту народний депутат Іван Крулько закликав ухвалити спеціальну програму для підтримки людей зі спінальною м'язовою атрофією, цитує «Інтерфакс-Україна».
За його словами, у багатьох країнах світу є державні програми, коли країна допомагає грантами, щоб хворі діти могли вилікуватись від СМА, що є важкою спадковою і генетичною хворобою. Депутат переконував, що так має бути і в Україні, а програму потрібно закласти вже у бюджеті на 2022 рік.
Попри те, що Крулько просив закласти на ліки у бюджеті 675 млн грн, у підсумку ухвалили документ зі значно меншою сумою.
Що таке СМА?
Спинна м’язова атрофія — рідкісна генетична хвороба, яка супроводжується атрофією м'язів. В Україні на неї хворіють понад 200 дітей. Лікування дуже дороге — лише один укол препаратом Zolgensma коштує понад 2 мільйони доларів, але він дає дитині шанс на життя.
Деякі країни Європи та США забезпечують хворих на СМА безплатним лікуванням. Натомість в Україні такої програми немає. Історію дітей, які мають таку саму хворобу, ми розповідали у матеріалі:«$2 мільйони за укол, який може врятувати життя. Як в Україні шукають гроші для дітей із рідкісною хворобою.
А про те, як вдалося зібрати гроші на найдорожчий укол, читайте тут: «Ніби стаєш чемпіоном світу». Історія рекордного благодійного збору для Діми Свічинського.