Один на мільйон: «У Микити немає сліз, він не плаче»

«Добрий день!

Сподіваємося знайти дітей з подібними особливостями, з таким же діагнозом для обміну досвідом.

У травні 2015 року нашому синові Микиті (01.03.2005 року народження) у німецькій клініці рідкісних генетичних захворювань Centogene поставили діагноз, який взагалі не описаний в українській медичній літературі, а також невідомий у країнах ближнього зарубіжжя. Трапяється тільки у хлопчиків з частотою один на мільйон».

Цей лист у липні 2015 року написала родина Чібізових, через два місяці після того, як дізналася діагноз свого сина. Вони розіслали його всім, хто міг допомогти з інформацією, зокрема й журналістам.

З Катериною Чібізовою, мамою Микити, про зустріч ми домовляємося заздалегідь. Родина погоджується одразу і вже за декілька днів нас зустрічають батьки хлопчика, а також Вероніка та Віолетта, молодші сестри Микити.

Микита до незнайомих людей ставиться обережно, спершу ретельно вивчає, звикає до чужої присутності у квартирі.

Родина Чібізових screenshot з відео Громадське

«Микита нічого не вміє робити самостійно, йому потрібна цілодобова допомога. Він не говорить, не сидить без підтримки, не стоїть і не ходить. Він не просить їсти чи пити. Це виклик для нас, бо ми маємо бути дуже дисципліновані. Ми все робимо за графіком. Нам також допомагають наші доньки Вероніка та Віолетта. Ми з чоловіком, як одна команда – підтримуємо одне одного», – розповідає нам Катерина.

У Микити розвинута дрібна моторика і, поки ми спілкуємося з його батьками, він перебирає іграшки і намисто — все під пильним наглядом мами і сестри Вероніки.

«Мені як татові завжди хотілося, щоб в нас був первісток-хлопчик, це татова гордість. Ми не випадково дали йому це ім’я – Микита, у перекладі з грецької мови це означає «переможець», – ділиться з нами тато Микити, Костянтин.

Подружжя розповідає, що народження хворої дитини стало для них несподіванкою.

«Під час пологів щось пішло не так, але кесарів розтин було робити запізно. Дитина народилася з родовою травмою. Він не дихав і був темно-синього кольору. Йому дали трубку і він одразу почав дихати. Ми з Катею були молоді батьки, перша дитина, багато чого не розуміли. Нас виписали з дуже хорошими показниками, але по факту у нас дитина постійно кричала. За півроку він «накричав» собі грижу з куряче яйце. У рік нам почали ставити абсолютно фантастичні діагнози», – згадує Костянтин.

У Микити розвинута дрібна моторика, він перебирає іграшки і намисто — все під пильним наглядом мами і сестри Вероніки screenshot з відео Громадське

Далі почали робити аналізи і підбирати діагнози в залежності від симптомів. У рік і три місяці Микиті поставили діагноз — дитячий церебральний параліч (ДЦП), але лікарі впевнені не були. Наступні 10 років родина жила саме з цим діагнозом і з думкою про те, що це може бути щось інше.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Дівчинка, якій не можна падати

Орфанний діагноз Микиті поставили у 10 років. У Німеччині лікарі проаналізували всі наявні симптоми і поставили діагноз — множинні вроджені аномалії розвитку з гіпотонією і епілептичними нападами. Ця хвороба зустрічається тільки у хлопчиків, з частотою один на мільйон. В Україні вона не зареєстрована, тому Микита не числиться як пацієнт з рідкісною хворобою.

«Коли нам поставили цей діагноз, і ми почали про нього читати, зрозуміли – це надзвичайно рідкісне генетичне захворювання, у нашій країні не зареєстроване. Ми сподівалися, що поставлений діагноз нам допоможе, та опинилися у глухому куті. В Україні за документами Микита досі хворіє на ДЦП. Але неврологи не знають, що з ним робити, і фактично у Микити немає одного постійного лікаря», – зізнається Катерина.

Встановити діагноз було складно ще й через те, що дитина з рідкісним орфанним захворюванням отримала при народженні також родову травму. В результаті, одні лікарі бачили лише — ДЦП, а інші — лише рідкісне генетичне захворювання. Крім того, недуг настільки рідкісний, що лікарі просто не бачили таких дітей раніше.

«Якщо ж статистика каже, що частота діагнозу — один на мільйон, то в середньому 20 дітей мають бути з таким діагнозом в Україні (за даними держкомстату станом на 2016 рік — 19717,9 чисельність чоловіків в Україні, без урахування населення АР Крим — ред.), якщо жоден більше не зареєстрований, значить не обстежені», – вважає Катерина.

Сім’я згадує, що з моменту народження сина, так і не отримали підтримки лікарів.

«Сім’ї, які вирішили не відмовлятися від хворої дитини, зазвичай залишаються один на один зі своєю проблемою. Вони зломлені цією системою. Бувало, що Катя ходила за допомогою до лікарів, а вони казали: «Тобі треба розлучатися, здавати дитину в інтернат і починати нове життя. Для нас це було неприйнятно. Ми ні від кого не могли отримати інформації, як це пережити. Ми були не готові до народження хворої дитини», – зізнається Костянтин.

«Я думаю, що лікарі, які давали нам поради залишити дитину, напевне хотіли потурбуватися про нас, як про батьків. Вони розуміли, що нам буде важко, і це справді так. Але вони за Микитою не бачили людину зі своїми труднощами і радощами, це наша дитина, яка має право на любов батьків. Ця ситуація нас об’єднала», – каже Катерина.

Пацієнти з таким діагнозом, як у Микити, зустрічаються з частотою один на мільйон, в Україні ця хвороба навіть не зареєстрована screenshot з відео Громадське

Поки ми спілкуємося, молодша сестра Микити десятирічна Вероніка, весь час за ним пильнує. Вона — перша помічниця батьків у догляді за Микитою — розповідає, що допомагає годувати його. Іноді діти всі разом дивляться мультики. Батьки зізнаються: зважитися на другу і третю дитину було дуже страшно.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Після реформи медицина буде більш безоплатною, ніж сьогодні — заступник міністра Павло Ковтонюк

Нас ведуть показувати дитячу кімнату Микити. «Це його трон» – так називають велике крісло, на якому сидить хлопчик. Батьки розповідають, що, оскільки Микита більшу частину часу проводить вдома, то кімнату облаштовували наче маленьку подорож: над ліжком висить намет, ліхтарик.

«Одного разу наші батьки нас спитали, що ми вирішили. Сказали, що вирішили піклуватися про Микиту і бути разом. Після його народження більшість друзів відійшли. Вони не знали, як реагувати. Сказати банальні слова люди не хотіли, а правильні слова знайти не могли. Перші роки люди робили вигляд, що нічого не відбувається. З часом ми зробили перший крок і почали розказувати друзями, з чим ми зіткнулися, про свою боротьбу, переживання. І люди відкрилися нам у відповідь. Буває, що знайомі пропонують посидіти з Микитою з 9 ранку до 12 дня. І для нас це можливість сходити на побачення, приділити час дівчатам», – розповідають Чібізови.

Час прогулянки. Тато робить Микиті масаж і збирає його на прогулянку:

«Він у нас дуже тендітний та делікатний. Я бачу, як дівчата трепетно ставляться до Микити. Ми завжди їм говоримо: «Цінуйте те, що ви маєте, цінуйте прості речі, що ви можете самі піднести ложку до рота, а інші не можуть».

У сусідній рожевій кімнаті — дівчаче царство. Катерина заплітає дівчатам коси, найменша Віолетта всіх квапить — їй сьогодні ще на заняття з гімнастики.

Катерина загадує: «У Вероніки був період, коли вона питала: «Мама, а як ми будемо піклуватися про Микиту, коли вас не стане? Я ж ще маленька, я не зможу». ЇЇ настільки це лякало. Мене радує, що в неї не стоїть питання «буду чи не буду», стоїть питання «як».

Микита з сестрами Веронікою та Віолеттою розважаються в «рожевому царстві» дівчаток screenshot з відео Громадське

За годину всі зібрані: Вероніка і Віолетта на велосипедах, Микита на своєму «троні». Вероніка їде найшвидше. Батьки жартують, що вона заробляє зазвичай синці і за себе, і за Микиту.

«Микиті прогнозували спочатку рік, потім казали, що не доживе до п’яти. Зараз йому 12. Ми не знаємо, скільки років Бог йому відміряв, але ми віримо, що ми, як батьки, маємо зробити все, від нас залежне, любити його, піклуватися про нього, робити його життя легшим. Нам потрібно дуже швидко бігти, аби не стояти на місці у ситуації з Микитою. На жаль, ми бачимо що його стан поступово погіршується», – вважає Катерина.

Поки дівчата катаються на велосипедах, ми спостерігаємо за Микитою. Він дуже спокійний.

«Це приносить умиротворення в нашу сім’ю. Я завжди хотів, аби Микита був переможцем, – з гордістю говорить Костянтин. – Не дивлячись на його діагноз, він виконує свою місію, адже він дійсно переможець, переможець наших сердець. У нього дуже проникливий погляд, цілком можливо, що він розуміє набагато більше, ніж ми бачимо. Ми спілкуємося з ним так, наче він все розуміє».

Ще однією з особливостей Микити є те, що у нього нема сліз.

«Він хлопчик, який не плаче. У нього дуже високий больовий поріг. Ми ставимо Микиту нашим донькам у приклад в плані терпіння і витривалості. Ми живемо не заради дитини, а разом з нею. Він дуже багатьом речам вчить нас», – говорить Костянтин.

– І мене, – каже Вероніка.

– І мене..., – посміхаючись додає Віолетта.

Фото: Громадське

Підписуйтесь на наш канал в Telegram