«Я звинувачувала свого сина в тому, що моє життя не склалося»

Поворотним моментом став початок повномасштабної війни. Родина переїхала на Львівщину — і саме цей стрес став тригером для маленького Матвія. Кількість сигналів лише зростала. Попри це, Мар’яна продовжувала оберігати сина від зовнішньої війни й, прагнучи подолати невизначеність у завтрашньому дні, вирішила повернутися на роботу. Чоловік, маючи можливість працювати дистанційно, залишився на Львівщині разом із дітьми, а Мар’яна повернулася до Києва. Вона, докторка економічних наук, викладала в університеті, який вийшов на денну форму навчання восени 2022 року. 

За це рішення Мар’яна картає себе досі.

«Я приїжджала щовихідних, а Матвій змінювався на очах. Наче згасав. Набуті навички різко почали зникати». 

Натомість прийшли нові сигнали: розглядання іграшок боковим зором, складання машинок в один ряд, біганина з одного кутка кімнати в інший. Тож родина ухвалила рішення більше не відкладати і йти до психіатра. 

Але шлях до діагнозу не був прямим. Спершу — припущення про Розлад дефіциту уваги та гіперактивності (РДУГ, англ. ADHD) — це хронічний нейророзвитковий стан, що характеризується неуважністю, гіперактивністю та імпульсивністю. Діагностується лікарями (психіатрами, неврологами) на основі спостережень за поведінкою, яка заважає функціонуванню. Поширений серед 5-10% дітей, часто зберігається в дорослих.РДУГ і призначення медикаментозного лікування, яке лише погіршило стан хлопчика: Матвій перестав спати, став гіперактивним та мав постійні істерики.  

Родина вирішує шукати фахівців у Києві та повертається до столиці. Матвію тоді було 3 роки й 5 місяців.

«Ми приходимо, і нам буквально з порогу кажуть: аутизм». 

Після обстежень у психіатричній клініці діагноз підтвердили, водночас озвучивши найглибший страх Мар’яни: «Де ви так довго ходили? Чому не прийшли раніше?».

«Це був удар. Бо це було те, що я й так знала. Першою реакцією стало заперечення й депресія. Потім — спроба “швидкої перемоги”. Нам здавалося, що якщо ми зараз кинемо всі свої сили на цю боротьбу, то швидко все подолаємо. Зараз я вже розумію, що ми завдали йому лише ще більшого стресу». 

І потім прийшло усвідомлення, проговорене з чоловіком одного дня десь поміж розмови на кухні: «Аутизм — це не спринт, це марафон». Тож родина почала свій бій із діагнозом. 

«Нам страшенно бракувало інформації. Було відчуття, що ми, ніби сліпі кошенята, бігали в різні боки, тикалися носом то туди, то туди, по крупинках збираючи інформацію, шукаючи спеціалістів».

Прийняття не стало фінальною точкою. Мар’яна пояснює, що досі не прийняла аутизм до кінця, бо, хай що ти робиш, «це рана, яка постійно кровоточить».

Але з часом з’явилася інша опора — дія. Чіткий графік занять, фахівці, щоденна робота. Сьогодні жінка залишила роботу й тепер займається доглядом за Матвієм, стежить за дотриманням графіка, відвозить його до спеціалістів, займається з хлопчиком вдома. Із садочком у родини не склалося: з’явилися підозри, що там хлопчика прив’язували, тож родина негайно забрала Матвія звідти. Єдиний вихідний зараз — неділя. І саме ця структура допомагає їм триматися на плаву. Кожен прогрес у розвитку хлопчика — це титанічна праця батьків та фахівців. 

«Мені болить, коли хтось каже: “Та він переросте”. Бо я знаю, що так не буде. Але хай там як, це наш шлях. Ми долаємо його крок за кроком. Стеблинка за стеблинкою. Так сплітаємо наш віночок».

Зараз Матвій — немовленнєвий. Тому кожне маленьке досягнення має іншу вагу. 

«Сьогодні, наприклад, у нас була своя маленька перемога. Я йому кажу: “Підтягни штани”. Сказала це просто між іншим. Сама ж у цей час розмовляла зі старшою донькою. Аж раптом бачу: він бере й підтягує. Це був такий вир емоцій всередині! Здавалося б, це такі прості два слова. Для нейротипової дитини реакція на ці слова у дворічному віці — абсолютна норма. Але для нас — це велике зрушення, перемога, подвиг».

Підтримку вона знайшла, зокрема, у групі взаємодопомоги «Материнство на літеру А». Саме там у Мар’яни з’явилося відчуття, що вона не сама з цією раною. Приклад інших мам надихнув її, щоб і собі не покладати рук. 

«Я не дозволяю собі мріяти про майбутнє Матвія. Я стараюся жити сьогоднішнім днем. І в цьому дні є місце радості — навіть якщо вона має інакший вигляд, ніж колись уявлялося. Життя триває. Воно стане не таким, як ви, можливо, мріяли. Але воно буде».

«Аутизм — це дуже дорого»

Ірина Курдюмова — мама трьох дітей. Її старшій доньці 15 років, а двом синам — майже 5 і 3. Старший Ярослав та молодший Даніслав мають Розлади аутистичного спектра.РАС і не говорять. Ірина разом із синами та чоловіком мешкають у Києві, а старша донька проживає окремо в дідуся з бабусею.

Спочатку родина не одразу пов’язала особливості розвитку хлопчиків саме з аутизмом. Ірина пригадує, як спершу списували все на війну, стрес і те, що «хлопчики зазвичай пізніше починають розмовляти», тож вірили, що з часом усе налагодиться. Але згодом стало зрозуміло: це не просто затримка мовлення. Почався довгий шлях пошуків і діагностики.

«Нам призначили нічну Електрокардіографія (ЕКГ) — метод графічної реєстрації електричних явищ, які виникають у серцевому м'язі під час його діяльності, з поверхні тіла.ЕКГ — 10 тисяч гривень за раз. А в мене ж їх двоє. 20 тисяч лише за обстеження — це була для нас непосильна сума».

Родина відмовилася й почала самостійно розбиратися. Ірина багато читала, вивчала інформацію і зрештою переконалася, що це обстеження не є визначальним для встановлення аутизму. Вони продовжили пошуки й згодом потрапили до спеціалістів, які спершу озвучили підозру, а потім і підтвердили діагноз у дитячому психіатричному відділенні.

Однак навіть після цього з’явилися нові труднощі — уже системні. Ірина говорить про нерозуміння й бюрократію: попри те, що діти немовленнєві й мають значні труднощі із соціалізацією, їм не надали відповідної підгрупи інвалідності.

«Документи підтвердженого аутизму в нас на два роки. Так, ніби він кудись має потім подітися. Якби аутизм і справді кудись зник — я була б найщасливішою мамою».

Щоденне життя родини — це постійна напруга й непередбачуваність. Хлопчики не взаємодіють з іншими дітьми, можуть виявляти агресію, тікати, губитися. Одного разу старший син загубився в магазині Metro — його шукали дві години. Ірина згадує, як спершу намагалася не панікувати: швидко пройшлася між рядами, перевірила улюблені для сина місця, звернулася до охорони. Згодом пошуки перетворилися на хаотичне бігання великим простором — із кожною хвилиною наростав страх, що він міг вийти назовні або піти за кимось чужим. 

Коли Ярослава врешті знайшли, він сидів біля чергового по магазину — спокійний, зосереджений на чомусь своєму. Він не плакав і не здавався наляканим. Лише зустрів маму відсутнім поглядом і продовжив займатися своїми справами, ніби нічого не сталося.

«На такі випадки в них у кишенях є записки, де вказані їхні дані й те, куди телефонувати. На жаль, вони часто нам стають потрібні».

Вихід у публічний простір часто закінчується ізоляцією. Інші батьки забирають своїх дітей із майданчика, у транспорті й магазинах люди дивляться з осудом. Родичі не завжди розуміють ситуацію, допомоги бракує, а прості речі, як-от піти в кафе чи спокійно поїхати в метро, стають майже недосяжними.

«І ти ж усім не поясниш, що це аутизм. Люди думають, що це просто погано виховані діти. Навіть мої батьки нарікають на виховання хлопців і не хочуть із ними залишатися, бо ті занадто бешкетні».

Складнощі є в усьому — від харчування до одягу. Хлопчики їдять дуже обмежений набір продуктів, не сприймають текстури їжі, не можуть ковтати таблетки. Вони носять лише улюблений одяг, а будь-яка зміна викликає сильні істерики. Ірина жартує, що вдома ростуть «два нудисти», бо одяг часто викликає в них дискомфорт.

Життя родини підпорядковане їхньому стану і настрою. Істерики можуть початися будь-якої миті, і їх неможливо зупинити — лише перечекати.

«А потім ця істерика їх виснажує — і вони можуть заснути будь-де, ніби натиснули кнопку “Викл.”».

І все ж у їхньому житті є і моменти радості. Хлопчики люблять музику, конструктори, воду. Басейн став для родини справжнім порятунком: там вони можуть виплеснути енергію і трохи заспокоїтися. Удома допомагають і тварини — кіт і собака, які інтуїтивно відчувають дітей і заспокоюють їх. 

Також наразі порятунком стає дитячий садок, який відвідують хлопці, це звільняє Ірині час для поточних справ. Хоч і там хлопці «висять на волосині»: через їхню поведінку вихователі дорікають Ірині та просять віддати хлопців у спеціалізований заклад. Але про це вона навіть чути не хоче, твердо переконана, що Ярослав та Даніслав мають право бути серед інших нейротипових дітей і їх не треба відокремлювати.

Фінансово цей шлях виснажує не менше, ніж емоційно. Ірина прямо говорить: аутизм — це дуже дорого. Постійні заняття, обстеження, спеціалісти — усе це лягає на плечі батьків. А кожне заняття у фахівця — від тисячі гривень.

Ірині доводиться балансувати між роботою і доглядом за дітьми. Вона працює нянею і водночас шукає ще додаткові підробітки. Попри втому, жінка не відмовляється від спроб знайти нові підходи, нових спеціалістів, нові можливості для розвитку синів. 

У цьому стані виснаження й розгубленості важливою опорою для Ірини стала група підтримки «Материнство на літеру А» від БФ «Голоси дітей». Вона прийшла туди в момент, коли перебувала «між істерикою і депресією». Упродовж першого заняття жінка не могла стримати сліз. З часом ця спільнота стала для неї точкою опори — місцем, де можна не пояснювати очевидне й не ховати своїх емоцій.

«Робота у групі ніби відкриває тобі очі. Це як рятівне коло в моєму нестабільному стані. Там багато речей стають зрозумілішими. І ти бачиш, що з цим можна жити».

Попри всі труднощі, Ірина продовжує рухатися вперед — без чітких відповідей і гарантій. Вона зізнається, що досі не знає, як правильно, і не має універсальних порад для інших батьків. Але говорить про головне — любов і спробу не здаватися.

«Ми маємо любити їх такими, як вони є. Просто любити. І боротися за кожний маленький позитивний досвід».

«Я звинувачувала сина в тому, що моє життя не склалося»

Ірина Майданець живе в Боярці на Київщині разом із чоловіком і сином Захаром, якому зараз 11 років. Вона говорить про себе просто: працює, чоловік працює, разом займаються дитиною, будують дім і намагаються жити далі. 

У їхній родині також є батьки Ірини, які виїхали з окупації, і кішка Кері. За цією звичною буденністю — складний шлях прийняття, втрат і внутрішніх змін, який почався з перших тривожних відчуттів щодо розвитку сина.

«Я побачила аутизм, мабуть, серцем. Я не бачила його ні очима, ні вухами».

Лікарі заспокоювали, пояснювали особливості розвитку, і Ірині хотілося в це вірити. Водночас реальність диктувала інше: Захар не говорив, не взаємодіяв із дітьми, не цікавився іграшками. Уперше озвучити свій сумнів наважився хрещений Захара: він вказав на свої спостереження та порадив Ірині показати хлопчика спеціалісту. 

«Мене це образило, розлютило. Я подумала: цього не може бути! Мені ж хотілося, щоб мене заспокоїли. І я цим жила — що все буде добре».

З часом тривога стала постійною. Ірина почала самостійно шукати відповіді, читати, перевіряти, але приховувала це навіть від найближчих. Вона згадує цей період як час глибокої самотності й внутрішнього болю.

Цей стан тривав майже рік — ще до того, як прозвучав офіційний діагноз. Рішення віддати Захара на обстеження в реабілітаційний центр стало одним із найважчих у її житті. Умовою було перебування хлопчика на обстеженні з понеділка по п'ятницю. Забирати додому його можна було лише на вихідні.

«Я відчувала, що я провалила свій тест мами. Це був крок у невідомість. Я залишила свою дитину там саму — і не знаю, як він був, що з ним було».

Саме там родина вперше почула слово «аутизм», яке забрала із собою.

Попри те, що внутрішньо Ірина вже була готова до цього, момент усвідомлення став точкою зламу. Після встановленого діагнозу її життя ніби втратило знайому структуру. Вона говорить про це як про стан повного хаосу і втрати орієнтирів: життя закінчилося, а з ним і всі мрії та плани. Натомість з’явилося багато страхів: за майбутнє дитини, за сім’ю, за власне життя. Вона не бачила сценарію, не розуміла, як жити далі. Цей період супроводжувався глибоким емоційним виснаженням.

«У мене було бажання просто зникнути. Щоб зі мною щось трапилось. Я засинала й хотіла просто не прокинутися вранці. А потім наставав новий день — і все починалося по колу, знову і знову».

З часом Ірина почала помічати й визнавати складні внутрішні стани, про які раніше не могла говорити. У цьому їй допомогла робота у групі підтримки «Материнство на літеру А», а згодом — сесії з психологинею фонду «Голоси дітей». 

«Мені було страшно зізнатися в цьому. Але я звинувачувала свого сина в тому, що моє життя не склалося. Мене кидало з боку в бік: тут я його люблю, а тут — відчуваю зневагу. І до нього, і до себе».

Цей досвід допоміг їй побачити власні сильні сторони й навчитися бути до себе м’якшою. Вона почала поступово виходити зі стану постійної боротьби.

«Я прийняла себе — і тільки після цього я прийняла свою дитину. Тепер він відчуває мою любов. І відчуває спокій біля мене. Я стала сама собі опорою, а потім і йому. Я б хотіла, аби це почула кожна мама: будь-яке рішення, яке допоможе вам вижити, — правильне. Коли ми чуємо цей діагноз — ми втрачаємо. Втрачаємо плани, які будували. Це нормально — відчувати біль. Це нормально — горювати».

Сьогодні життя Ірини не стало простішим. Але вона навчилася жити в цьому ритмі, не втрачаючи себе. Вона продовжує працювати, поєднувати багато ролей і завдань: тут вона закриває об'єкт на будівництві, розв'язує питання із замовником, має низку зустрічей за день, а поміж ними встигає завезти сина від одного спеціаліста до іншого. 

Стосунки з чоловіком також пройшли через складні випробування, але з часом стали більш зрілими й партнерськими.

«Мій чоловік — мій надійний партнер. У нас не ідеальний шлюб. І ми, як і багато хто, часто сваримося так, що доходить до думки про розлучення. Але, попри все, ми докладаємо зусиль, аби продовжувати йти цей шлях разом. Бо наш Захар — це наша спільна відповідальність».

Важливим місцем сили для родини став їхній будинок за містом, де вони разом із батьками працюють на землі, будують теплиці, вирощують овочі. Для Ірини це місце сили, де вона може зупинити свій нестримний ритм та послухати тишу. 

Захарові також до вподоби це місце. Хлопчик обожнює річку, що протікає неподалік будинку, та із задоволенням проводить час на пляжі. А ще віднедавна радіє компанії — любить спостерігати, як до батьків приїжджають друзі. І хоч тримається осторонь під час таких гостювань, засмучується, коли гості їдуть.

«Я спостерігаю за тим, як він дорослішає. І мрію, як одного дня я його почую. Ми сядемо ось так удвох біля нашого будинку. І я розпитаю в нього про все-все, про що він думає, що відчуває, яким бачить цей світ. Та чому він обрав нас своїми батьками. Бо я відчуваю, що все це не просто так».

Авторка: Ксенія Чикунова, БФ «Голоси дітей»