Чому аутизм нас (не) стосується

2 квітня. Моє третє 2 квітня в статусі мами дитини з аутизмом. Три роки тому, саме напередодні Міжнародного дня поширення інформації про аутизм, ми вперше почули про діагноз нашого сина.

Нині Андрійкові п’ять, ми пройшли непростий шлях прийняття його діагнозу й того, що наше батьківство ніколи не буде таким, яким ми собі його уявляли. А ще за ці три роки я зрозуміла найважливіше: якщо ми, батьки дітей з розладом аутистичного спектра, не станемо голосами наших дітей, українське суспільство, на жаль, ще довго не буде готовим їх почути. Ніби не помічаючи, як стрімко з кожним роком кількість дітей з РАС збільшується.

«Уже за 10 років кожна п’ята дитина у світі матиме аутизм, — каже під час запису інтерв'ю для мого подкасту про аутизм дитяча психіатриня Наталя Масяк і додає: — Тоді я не повірила, а тепер, бачачи кількість дітей, які приходять на прийом щодня, розумію, що так і буде».

Я дивлюся на цифри, вони й справді змушують замислитися. Коли три роки тому моєму синові діагностували РАС, згідно з даними CDC’s Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network, кожна 59-та дитина мала аутизм. Статистика Centre of Disease Control за 2023 рік уже давала число 36. Плюс 23. За три роки.

Суспільство довго може вдавати, що його це не стосується, свято вірити, що наука стане прогресивною настільки, що таки винайде «чарівну пігулку» і так звана епідемія аутизму у світі раптом зупиниться. Натомість наука кричить про зворотне: аутизм — не хвороба, його не лікують, «чарівних пігулок» немає, кількість зростає.

Науковці десятки років проводять численні дослідження, але єдиної причини, що провокує в дітей виникнення аутизму, досі не визначили. А от не помічати цих дітей, а потім і дорослих з кожним роком стає дедалі тяжче.

Три роки тому, отримавши діагноз Андрійка, наша сім’я відчула сповна, що таке бути невидимими, незручними, такими, що не вписуються в загальноприйняту норму. Що таке діставати відмову в дитячих садках. Ставати об’єктом співчутливих поглядів на майданчиках і в ігрових центрах. Щодня виборювати своїй дитині з аутизмом право на те, що діти без аутизму мають у нашому суспільстві за замовчуванням. І такими самими невидимими себе відчувають тисячі родин, які виховують дитину з РАС в Україні.

«То що ж робити?» — спитаєте ви. Говорити. Говорити про аутизм. Говорити більше. Говорити частіше й чесніше. Говорити не сухими числами, а людськими історіями. Надавати нашим дітям голос і видимість. Адже часи, коли ми ховали людей з інвалідністю, на щастя, давно минули. І ми маємо нарешті змінити ці жахливі радянські патерни. Що я, власне, й роблю.

За ці три роки з професійної журналістки, сценаристки й телевізійної продюсерки я поступово (читай вимушено) стала, здається, теж уже професійною амбасадоркою спільноти батьків дітей з розладом аутистичного спектра, авторкою проєктів про інклюзію та консультанткою проєктів для дітей з аутизмом благодійного фонду «Голоси дітей». І тепер 2 квітня — мій такий собі професійний день.

Маленький перфекціоніст у мені каже: пообіцяй, що ти заспокоїшся лише тоді, коли кожна людина в цій країні знатиме, що таке аутизм. Коли навчання дитини з розладом аутистичного спектра в садочку чи школі буде не результатом тривалої боротьби її батьків із системою, а звичною людською нормою. Коли слово «аутист» не використовуватимуть в ефірі національного телемарафону, щоб порівняти з російським диктатором. Коли з публічного дискурсу зникнуть останні шкідливі міфи, як-от про відсутність емпатії, агресію і те, що діти з аутизмом можуть народитися лише в соціально неблагополучних батьків. Коли діти з РАС більше не опинятимуться в психоневрологічних інтернатах. Коли мам дітей з аутизмом не паралізуватиме страх за безперспективне майбутнє їхніх дітей у цій країні. І коли про аутизм ми будемо говорити не тільки 2 квітня. Бо так написано в календарі.

Роботи ще дуже багато. І маємо її робити. Бо якщо ми й справді виборюємо й будуємо ціннісно іншу країну, у ній точно має бути місце для всіх. Незалежно від діагнозу й особливостей розвитку. У тій ціннісно іншій країні мають звучати всі голоси.

Це авторська колонка. Думка редакції може не збігатися з думкою авторки.