Мама двох дітей з інвалідністю оголосила голодування, щоб її чоловіка звільнили зі служби. Які перспективи?
47-річна киянка Юлія Пилипенко 6 травня оголосила голодування. Вона написала у Facebook: «Я мама двох неповнолітніх дітей з інвалідністю (Василині скоро 7 років, Устиму майже 5, в обох — аутизм, у хлопчика — важка форма — ред.) Мій чоловік — військовослужбовець, обмежено придатний через поранення, але не може бути звільненим через формальний підхід держави: “мати є — догляд забезпечений”».
Далі жінка пояснює, що одна людина не може справитися з навантаженням, і чому, відповідно, тато потрібен удома. Бо «є загроза безпеці, здоров’ю та розвитку дітей з інвалідністю» і просить органи влади «вибороти право дітей на батька».
Журналістка hromadske розбиралася, чому на службу батьків дітей з інвалідністю не беруть, але якщо потрапив — не відпускають. Як Юлія пробувала розв’язувати проблему, і що на рівні держави можна зробити вже зараз.
Якщо мама є, тато служитиме
Чоловіка Юлії Василя призвали у 2023 році. На той час інвалідність дітей не була оформлена. Та й не було потреби. Батьки бачили якусь специфічність, затримку в розвитку Устима, але лікарі запевняли: це тому, що він народився на 36-му тижні вагітності (норма — близько 40 тижнів), і що хлопчик наздожене однолітків.
Проблеми виникли відразу, як тата мобілізували. Юлія згадує:
«Дворічний Устим застресував і перестав розмовляти через кілька днів, як чоловік поїхав. Чекав і шукав батька вечорами: у них був ритуал — тато після роботи купав його, одягав піжамку й вони займалися перед сном своїми чоловічими справами. Я не могла пояснити, куди тато зник, бо він іще малий. Він чекав на тата, а потім в один день просто перестав на мене реагувати, дивитись в очі, відзиватися, обертатись. Стан Василини теж погіршився, стала більш замкненою».
Юля запідозрила, що в її дітей Стан, пов'язаний з особливостями розвитку мозку, який впливає на те, як людина сприймає світ, спілкується та взаємодіє з іншими. Його неможливо «вилікувати», але своєчасна діагностика дозволяє підібрати ефективну адаптацію та покращити якість життя.аутизм. І зрозуміла, що треба оформлювати інвалідність. А це не так легко зробити, якщо в дітей цей розлад. У неї на це пішов рік.
«Я довго шукала психіатра, побувала, може, у семи. Хтось казав: “З дитиною потрібно більше говорити, і хлопчик розговориться”, хтось казав, що це мине. Василині взагалі встановили й лікували Розлад дефіциту уваги та гіперактивності — це неврологічний стан, що викликає проблеми з концентрацією, надмірну метушливість та імпульсивність.РДУГ, що погіршило її стан. Плюс до цього, дільничні психіатри не мають права встановлювати таких діагнозів, як аутизм, лише через стаціонар. А туди запис за пів року-рік. Зрештою ми потрапили в Київська міська психіатрична лікарня №1 імені І. П. Павлова — психіатричний заклад у місті Києві.Павлівку, там трапилася хороша лікарка, яка сказала: “Тут картина зрозуміла, всі ознаки видно”», — розповідає Юлія.
Фахівчиня й допомогла встановити інвалідність дітям через понад рік після того, як мобілізували батька. Та Юлія не встигла оформити документів про інвалідність дітей до 18 травня 2024 року. А саме тоді набули чинності зміни до Закону України «Про військовий обов’язок і військову службу». Зокрема, про це йдеться у 26 статті. До різного переліку сімейних обставин, що дають право на звільнення, додалася така:
«Виховання військовослужбовцем дитини з інвалідністю віком до 18 років, у разі відсутності інших осіб, які зобов’язані її виховувати».
Тобто, якщо у дітей є, наприклад, мама, то тата не звільнять. Водночас немобілізовані чоловіки мають право на відстрочку за доглядом дитини з інвалідністю.
«Навіть удома ходжу в туалет не коли хочу, а коли є можливість»
Жінка — сам на сам із проблемами дітей і війни. Коли Василь був удома, міг сходити в магазин, чи побути з донькою і сином, поки Юля сходить у душ чи приготує обід. Крім того, лише в нього є водійські права, тож вони разом їздили на автівці кудись погуляти.
Нині ж — сім’я фактично замкнена в чотирьох стінах. Устим не може перебувати в шумних місцях, зокрема в магазинах і громадському транспорті. Його лякають і втомлюють шум та скупчення людей. Через це в дитини істерики — вдома він накривається покривалом і вищить. Його ні на секунду не можна залишити самого — він не розуміє небезпеки й може випасти з вікна, вибігти на дорогу. Навіть уночі мама не спить, прислухаюсь до того, що він робить. Іноді годинами гойдає його вночі, щоб дати сусідам і дочці поспати:
«Це дуже важко, тобто навіть просто банально в туалет ідеш не коли хочеш, а коли є можливість».
Вона досі возить його у візочку, хоч він і волів би бути в неї на руках, але для неї це важко, бо син уже важить 18 кілограмів. Коли Юлія йде в магазин чи аптеку, мусить брати із собою дітей, навіть якщо вони хворі з температурою. Одного — у візок, іншу — за руку.
«Один не розмовляє, не каже, як його звати, у підгузку, а друга, навпаки, читає давно, гарно малює. У Василини високий інтелект для її віку — у ліцей із поглибленим вивченням англійської взяли з руками й ногами (на індивідуальне навчання), але вона важко йде на контакт. Лише не так давно дозволила рідній бабусі обійняти себе», — пояснює мама дітей. Додає, що дівчинка приймає антидепресанти.
Не можемо навіть у зоопарк потрапити
За роки Юлія втомилась і виснажилася. У неї самої є проблеми зі здоров’ям, зокрема діагностовано цукровий діабет другого типу.
«Багато ресурсу забирає догляд за дітьми, а ще дуже вичерпує оточення, яке матюкає мене в магазинах, бо Устим волає. Наслухалася порад: “Нащо народжувати?”, “Виховувати треба”, “Дайте йому водички” — таких тонких психологів повно. Я маю від усіх відгавкатися», — скаржиться вона.
Жінці інколи допомагає донька від першого шлюбу Дарка, але їй 23 роки, вона живе в Польщі і в Україні буває заїздами. Зараз вона мешкає з ними в Україні, але теж виснажена доглядом. І в Дарки, і в Юлі — діагностована депресія, вони приймають антидепресанти.
Батькам чоловіка вже за 70 років, вони допомагають точково, бо мають свої проблеми зі здоров’ям. Виручає і сестра Василя, але всі помічники не можуть бути постійно з Василиною та Устимом.
«Я хочу, щоб мої діти бачили життя, світ, а не сиділи у квартирі. Устим у січні лише один раз вийшов на вулицю, на санчатах покататися: насилу ми вмовили з танцями й бубнами. Василина мріє бути палеонтологом, знає всі латинські назви динозаврів. Вона хоче в музей, в парк динозаврів. А ми не можемо потрапити навіть у зоопарк на живого жирафа глянути.
Діти не соціалізуються, не реабілітуються. Якось я домовилася про заняття в реабілітаційному центрі, але Устимові так важко давалася дорога, що від реабілітації ніякої користі. І я відмовилася від неї», — коментує Юля.
Крім того, жінка не може бути фізично у двох місцях, коли донька має навчатися, а сина, умовно, треба вести до лікаря. Тож дівчинка мусить пропускати уроки.
Законного способу немає, незаконних — купа
Тим часом Василя після третього поранення визнали обмежено придатним. Його поранено в шию, він не може носити каску й бронежилет, відповідно, не може бути піхотинцем, як до цього.
«Його перевели до штабу, він із паперами працював. Потім попросився в Київ на службу в ТЦК. Це саме навпроти нашого будинку. Принаймні увечері він повертався додому, інколи й в обід міг вискочити, мав один вихідний на тиждень. Наскільки мені стало легше з дітьми, плюс у них відбулися моментальні зміни: Устим розслаблявся біля тата, став говорити. На мене “мама” не казав, а “тато” вимовляв», — усміхається Юлія.
Щастя тривало недовго, Василя перевели на службу в новостворену бригаду на Полтавщині, він буває вдома раз на півтора місяця.
«Доброзичливці» пропонували Юлії владнати проблему звільнення чоловіка зі служби в різні способи: розлучитися, оформити собі інвалідність, навіть підкупити посадовців, щоб її позбавили материнських прав.
«У нашій родині принцип: ніяких хабарів! Тому я вирішила діяти законно. Крім того, я рупор таких самих мам, як я. Вони в нашій онлайн-групі просять, щоб я представляла їхні інтереси. Я не знаю, скільки таких жінок в Україні, думаю не більш як 3000», — ділиться жінка.
Вона написала листи в різні державні установи, зокрема й омбудсмену, щоб чоловіків, у кого діти з інвалідністю віком до 18 років, демобілізували.
«Можливо, там не розуміють, що є різні випадки. Не всі важкі, але є історії, коли дитина прикута до ліжка, потребує постійного догляду, або коли підлітка років 16 потрібно підіймати й переносити, чи як у мене — важка форма аутизму. У такому разі мама самостійно впоратися не може».
Їй відповіли лише з Міністерства оборони: немає підстав.
«Я сама це знаю, тому ж прошу: передивіться підхід до звільнення військових, у кого діти з інвалідністю віком до 18 років», — сердиться Юлія.
Що робить влада
9 березня цього року у Верховній Раді зареєстрували законопроєкт № 15057 про внесення змін до статті 26 Закону України «Про військовий обов’язок і військову службу», який може дозволити звільнення зі служби військовим, що виховують дитину з інвалідністю віком до 18 років. Ініціаторами стали кілька народних депутатів, зокрема Данило Гетманцев.
Він звертав увагу, що цивільні громадяни можуть отримати відстрочку від мобілізації для догляду за дитиною з інвалідністю без такої вимоги.
16 квітня Гетманцев написав у Facebook, що отримує «дуже багато коментарів та повідомлень» щодо цього законопроєкту. Частина з них — з питаннями, на якій стадії розгляд законопроєкту зараз (відповіді на це питання він не надав). Частина — із закликом підтримати петицію до Верховної Ради щодо його невідкладного розгляду.
6 травня Юлія Пилипенко, яка дійшла до відчаю, оголосила голодування, щоб привернути увагу громадськості й депутатів до цього законопроєкту. Через шість днів написала, що продовжує голодування. Вона вимагає, щоб депутати ухвалили законопроєкт, а небайдужі підписали відповідну петицію. Якщо цього не відбудеться, надала список міжнародних інституцій, куди буде звертатися щодо порушень прав дітей і дискримінації військових родин. Також вона з однодумцями готова виходити на пікети під ВР.
13 травня ми запитали Гетманцева, що із цим законопроєктом. Він відповів, що домовився з головою Комітету з питань нацбезпеки, оборони та розвідки Олександром Завітневичем наступного тижня винести законопроєкт на розгляд комітету.
«Це питання справедливості, яке не можна відкладати. Міністр оборони проти, але ми поборемося», — прокоментував Гетманцев.