Допомога, якої не можна чекати роками. Чому моєму сину й тисячам дітей з інвалідністю законопроєкт №14191 потрібен уже сьогодні

Того дня парламент провалив голосування за законопроєкт №14191 про внесення змін до Закону України «Про державну соціальну допомогу особам з інвалідністю з дитинства та дітям з інвалідністю». Документ, що став «заручником» політичних торгів, відправили на повторне друге читання.

Можливо, для когось це просто ще один законопроєкт із незрозумілим номером, складними формулюваннями всередині та дискусіями в парламенті навколо нього. Для нашої ж родини, як і для сотень тисяч інших родин, за цими цифрами стоять цілком конкретні речі: кошти на ліки, реабілітацію, можливість працювати, відпочивати або хоча б піти до лікаря, знаючи, що твоя дитина в цей час у безпеці й доглянута. Саме тому ми дуже чекали на ухвалення цього закону.

Чому ж голосування так і не сталося? Судячи з дискусій народних депутатів, одним із наріжних каменів законопроєкту стало питання виплат. У першому читанні їх пропонували прив'язати до мінімальної заробітної плати, проте в остаточній редакції з'явилася нова «базова величина» — нормативний грошовий показник, який встановлюватиметься щороку законом про державний бюджет, але не зможе бути меншим за 4000 гривень.

У разі ухвалення цього законопроєкту зміни, зокрема й щодо розмірів виплат, мали б початися для сімей уже з 1 січня 2027 року. Важливо розуміти, що 4000 гривень — це не сума, яку отримуватиме кожна сім’я дитини з інвалідністю чи доросла людина з інвалідністю з дитинства. У законопроєкті чітко прописаний принцип розрахунку для кожної з категорій: діти з інвалідністю, що мають підгрупу А, діти з інвалідністю без підгрупи А, особи з інвалідністю І, II та III груп. 

Наприклад, наша родина, яка виховує сина з інвалідністю підгрупи А, з 1 січня 2027 року отримувала б близько 18 000 гривень на місяць замість наявних нині 8840. Ця сума включає виплату дитині та надбавку на догляд її піклувальнику. А сім’ї, які виховують дитину з інвалідністю без підгрупи, — близько 13 500 гривень замість трохи більш як 3000, які отримують нині. І що важливо: право на надбавку на догляд для останніх більше не залежало б від того, працює піклувальник, який здійснює догляд, чи ні. 

Чому 18 000 гривень для нашої родини так критично важливі? Трохи нашої сімейної математики: на реабілітацію й розвиткові заняття мого сина та ліки проти епілепсії щомісяця йде близько 30 500 гривень. У нашій родині стабільно працює тільки мій чоловік, я ж можу працювати, лише перебуваючи поряд із дитиною, віддалено, і то неповний день. Окрім того, нам фінансово допомагають рідні, зокрема мій брат. Віддати Колю в садочок і просто піти працювати повний день я не можу. Деякі корекційні педагоги, з якими ми зрештою пішли різними дорогами, називали мого сина «польовою дитиною». Коля досі користується підгузками, не розмовляє, має труднощі з розумінням зверненої мови, не може довго сидіти за партою чи концентруватися на одному занятті. Тобто йому потрібна постійна й значно більша підтримка дорослого, ніж більшості дітей його віку. Тому вибір у мене невеликий: або ходити з ним у садок як асистентка дитини, або працювати вдома кілька годин на день, одночасно доглядаючи сина. І моя історія не унікальна — у схожій ситуації живуть тисячі родин в Україні.

А тепер уявіть маму, яка виховує дитину сама, а це дуже поширене явище серед таких сімей. Дитина потребує постійного догляду, тому мама не може працювати повний день або й узагалі працювати. Але реабілітація, розвиткові заняття, ліки, їжа, одяг, оренда квартири й комунальні послуги від цього дешевшими не стають. Саме тому підвищення державної допомоги — це не про «утримання» коштом держави, не «приємний бонус», «не добра воля добрих депутатів», а можливість бодай частково компенсувати величезне фінансове навантаження, яке сьогодні значною мірою родини несуть самотужки.

Проте для мене законопроєкт №14191 важливий не лише через виплати. Він справді змінює сам підхід до підтримки дітей з інвалідністю та їхніх родин. Ідеться вже не лише про щомісячні виплати, а про комплексну державну підтримку, до якої входять також і соціальні послуги. Цей законопроєкт, зокрема, переосмислює підхід до надання таких послуг, як денний догляд, тимчасовий відпочинок для батьків та супровід дитини під час інклюзивного навчання. А також у переліку базових соціальних послуг нарешті з'явиться комбінована соціальна послуга раннього втручання. Остання буде не лише додана до переліку соціальних послуг загальнонаціонального значення, а й фінансуватиметься коштами державного бюджету на постійній основі. Попередні три — найближчі п'ять років як експеримент, що має стимулювати громади впроваджувати ці послуги, також фінансуватимуться з державного бюджету, а не бюджету громад, починаючи з 1 січня 2027 року.  

На жаль, послуга раннього втручання вже не актуальна для мого сина: вона розрахована на родини з дітьми від народження до чотирьох років, які мають порушення розвитку або ризик їхнього виникнення. Але я переконана, що ця послуга вкрай важлива не лише для розвитку дитини, а й для психологічного стану батьків.

Пам'ятаю, коли Колі встановили перший діагноз, епілепсія, я сиділа перед лікарем і не могла дихати, так мені було страшно. Я чомусь уявляла, що має бути як у фільмах: хтось триматиме мене за руку, дасть необхідні брошури з питаннями-відповідями щодо діагнозу, скерує в групи підтримки батьків чи розповість про право моєї дитини на реабілітацію. Але так не було. Мене просто поставили перед фактом, віддали на руки висновок і відправили проходити додаткові аналізи. На жаль, у нашій системі повністю відсутній шлях пацієнта — кожна родина проторює його самостійно, а нам залишається сподіватися, що десь посередині цього шляху ми не натрапимо на псевдофахівців. Про інші соціальні послуги, те, чи потрібно оформлювати дитині інвалідність, чи має дитина право на безоплатні ліки й куди взагалі звертатися далі, батьки нерідко дізнаються значно пізніше, переважно від інших батьків або громадських організацій. 

Натомість послуга раннього втручання передбачає сімейно-центрований підхід і роботу команди фахівців, а підтримка дитини має об’єднувати соціальну, освітню сфери та сферу охорони здоров’я в єдиний план. Тобто родина не повинна самостійно бігати між різними системами й намагатися скласти цей пазл без інструкції. 

Чи зменшує це навантаження на родину? Безумовно. Я дуже шкодую, що на початку в нас із Колею не було такої команди. Ми металися від лікаря до лікаря, самі шукали спеціалістів для реабілітації сина. У нас майже не було часу прийняти діагноз чи навіть нормально обговорити його в родині. Усе відбувалося як у якихось жахливих перегонах, де ти весь час намагаєшся врятувати дитину, а власні потреби, страхи та виснаження відходять далеко на другий план. Я впевнена: якби тоді поруч була команда фахівців і було відчуття, що ми не самі й існує зрозумілий план дій, ми ухвалили б менше необдуманих рішень. У нас з’явилася б можливість хоча б трохи видихнути й скласти план допомоги синові не в паніці, а спокійно та раціонально.

Ще дві послуги, які я хочу окремо підсвітити, — це денний догляд та тимчасовий перепочинок для батьків. Можливість відпочити здається настільки базовою потребою людини, що дивно взагалі пояснювати, навіщо вона потрібна. Але для багатьох батьків дітей з інвалідністю ця елементарна можливість роками залишається недоступною.

У батьківських спільнотах можна натрапити на запитання мам, які виховують дітей самостійно: «Де я можу залишити дитину, якщо мені потрібна операція?». А іноді запитання значно простіше: «Де залишити дитину на кілька годин, щоб самій сходити до лікаря?». Денний догляд дає родині можливість бодай на кілька годин залишити дитину під наглядом фахівців, які розуміють її потреби та особливості розвитку. А послуга тимчасового відпочинку батьків дає змогу людині, найчастіше мамі, яка постійно здійснює догляд, зробити те, що для більшості людей є звичайною частиною життя, — на певний час перестати бути доглядальником 24/7.

Ці зміни могли б запрацювати з 1 січня 2027 року. Але 15 липня законопроєкт відправили на повторне друге читання, і для багатьох родин це стало великим розчаруванням. 18 серпня законопроєкт №14191 має бути винесений на голосування повторно. Ризик, що парламентарі не ухвалять його до нового «фінансового» року, дуже високий. Я розумію аргументи про те, що законопроєкт має бути фінансово обґрунтованим, а механізми підтримки — ще більш продуманими. Наша громадська організація «Видимі» протягом шести місяців долучалася до напрацювання фінальної редакції. Так, ми не заперечуємо, що закон можна й потрібно вдосконалювати, але вдосконалення не повинно перетворюватися на нескінченне відкладання підтримки людей, яким вона потрібна вже сьогодні. Бо поки в парламенті сперечаються про формули та базові величини, десь самотня мама сушить голову, з ким залишити дитину, щоб зробити операцію. Інша родина рахує, на чому заощадити цього місяця, щоб оплатити реабілітацію. А батьки, які тільки-но почули діагноз своєї дитини, самотужки намагаються зрозуміти, що робити далі.

Так, законопроєкт №14191 не розв'яже всіх цих проблем одразу. Але він може стати важливим кроком до системи, яка справді допомагає сотням тисяч родин — а вже далі її можна поетапно вдосконалювати. Саме тому я й тисячі сімей закликаємо народних обранців 18 серпня натиснути своє «ЗА». 

Це авторська колонка. Думка редакції може не збігатися з думкою авторки.