Чи добре там, де нас нема? Досвід інклюзії дітей з аутизмом, що евакуювалися за кордон

«Може, ти поїхала б з малим за кордон? Там все-таки й суспільства толерантніші, і для таких дітей, як твій, точно більше можливостей». Цю фразу з початку повномасштабного вторгнення я чула так часто, що навіть складно порахувати точну кількість таких порад. І хоч жодною з них досі не скористалася (ми з родиною продовжуємо лишатися в Україні), та все ж стало цікаво, чи справді, перетинаючи кордон, українські діти з аутизмом опиняються в якомусь ідеальному світі толерантних людей та казкової інклюзії.

Як влаштована система освіти за кордоном? У який спосіб західні держави забезпечують права дітей з особливими освітніми потребами на навчання? Чи викликає присутність дитини з аутизмом у групі чи класі супротив батьків нормотипових дітей, що ми, на жаль, все ще дуже часто спостерігаємо в українських школах і дитячих садках? І головне: яка ж вона — толерантність в дії, коли це є звичною нормою для суспільства?

Аби знайти відповіді на ці та інші питання, я поспілкувалася з мамами трьох хлопчиків з аутизмом, які з початком повномасштабного вторгнення були вимушені евакуюватися з дітьми за кордон. У їхніх синів різний вік, різна форма аутизму, різні життєві обставини, у яких вони опинилися в країнах, що їх прихистили, але є дещо спільне: усі вони відчули, що таке суспільства, толерантні до дітей з особливостями розвитку. І саме цю толерантність усі три мами цінують за кордоном найбільше.

Анна та Тимур. Канада

До повномасштабного вторгнення Анна і її син Тимур мешкали неподалік Києва, у Броварах. Їхній досвід інклюзії в українській системі освіти був, м’яко кажучи, не дуже приємним. Після встановлення синові діагнозу аутизм Анна звернулася до місцевого ІРЦ (інклюзивно-ресурсного центру), аби Тимур міг отримати асистента та відвідувати дитячий садок. А потім почалося «найцікавіше»: асистента шукали зумисно довго, ніби очікуючи, що мама втомиться і передумає віддавати сина в садочок або піде шукати інший. І зрештою, так і не знайшли.

Анна каже, що нині, маючи хай і невеликий досвід навчання сина в канадській школі, вона усвідомила: у броварському садку просто не розуміли, що таке аутизм та його прояви. А відтак боялися та ігнорували. Не кажучи вже про засудження, яке їй, як мамі, регулярно доводилося відчувати через небажану синову поведінку, яку він проявляв не зумисне, а виключно через свої особливості.

Канадська інклюзія за формою майже нічим не відрізняється від української. Батьки дитини з особливими освітніми потребами (далі ООП) мають надати офіційний діагноз від лікаря та рекомендації щодо супроводу. Після чого дитині, як і в Україні, надається персональний асистент. На цьому схожість двох систем закінчується.

У канадській школі, куди Тимур, згідно з місцевими законами, пішов у п’ять років, персонального асистента йому знайшли хоч і не одразу, проте досить швидко, і цим процесом повністю займалася школа. Окрім асистентів дитини та вчителя, в освітньому закладі ще є поведінковий терапевт. До нього звертаються, якщо виникають будь-які труднощі. Наприклад, якщо дитина з аутизмом не тягне звичайну програму. Тоді, аби знизити рівень навантаження й стресу, поведінковий терапевт разом із супроводжувальною командою та батьками можуть ухвалити рішення перевести її у спецклас з полегшеною програмою та сильнішою підтримкою асистента. Загалом у Канаді існують три навчальні ступені для дітей з ООП, залежно від тяжкості діагнозу. І все це для родин безкоштовно.

Попри відносну вербальність, Тимур вчиться у звичайній школі. У нього нема проблем із розумінням матеріалу, проте хлопчик має деякі поведінкові труднощі, зокрема труднощі з контролем емоцій. Поряд із ним у школі завжди його асистент. Він допомагає Тимуру почуватися комфортніше. Наприклад, вчасно виводить до ресурсної кімнати, коли дитина не справляється з емоційним навантаженням. А ще у хлопчика своя, складена школою, персональна програма, згідно з якою він, як і кожна дитина з ООП, має персональні цілі на рік.

Наприклад, минулого року Тимура вчили вертатися до класу, якщо вийшов з нього без супроводу дорослого. Для цього в коридорах школи розвісили спеціальні яскраві плакати, які нагадували хлопчику, що він має повернутися сам до класу. Так, школа потурбувалася надрукувати для одного лише Тимура плакати, які висіли у всіх її коридорах. А для того, щоб полегшити комунікацію, адміністрація придбала йому планшет зі спеціальною програмою, завдяки якій Тимур вчиться будувати речення за допомогою віртуальних карток.

Анна зізнається, що найбільше в канадській інклюзії її зворушує не лише індивідуальний підхід до дитини, а й комунікація школи з батьками. Вона досі з жахом згадує, як їй телефонували з броварського садочка за кожного прояву сином небажаної поведінки й вимагали негайно, де б вона не була, з’явитися і заспокоїти дитину. Жінка каже, що в Україні вона постійно відчувала напругу і стрес. Не могла планувати ні роботу, ні власні справи, постійно очікуючи, що ось-ось зателефонує вихователька. А тут, у Канаді, нарешті розслабилася і відчула себе звичайною мамою.

Чи зникли в сина прояви небажаної поведінки? Звісно, ні. Але шкільний учитель та персональний асистент справляються з ними самотужки. А головне — ніколи її ні в чому не звинувачують. А ще її сина залучають до всіх класних активностей, екскурсій та свят. Приймати дітей з аутизмом, як і з будь-якими іншими особливостями розвитку, для канадської школи — норма. Дітям змалечку розповідають про інакшість та різноманіття. Про це пишуть у дитячих книжках. Діти з аутизмом у канадському суспільстві — просто діти. Як просто дитину свого сина Анна почала сприймати теж лише тут. І як ніколи в нього вірити.

Юлія та Іван. Португалія

У сонячній Португалії Юлія з тоді ще п’ятирічним сином Іваном опинилися в березні 2022 року. До повномасштабного вторгнення вони з Ванею мешкали в Києві. Відчути землю під ногами у чужій країні після важкої евакуації їм допомогла місцева українська діаспора. Майже одразу після приїзду в Португалію Юля звернулася до тамтешнього дитсадка. Те, що хлопчик невербальний, має атиповий аутизм та гіперактивність, у навчальному закладі сприйняли цілком нормально. І вже наступного дня зібрали спеціальну комісію, що складалася з педіатра, медсестри та соціального педагога, які оглянули Ваню й провели тестування його навичок. А ще через день Юля відвела сина в дитячий садок одразу на повний день.

Мама попередила вихователів, що Ваня має дещо вольову поведінку та звичку втікати, тому в садку попіклувалися й поставили спеціальну додаткову пластикову загорожу біля дверей, аби хлопчик не вийшов. Вихователі з першого дня шукали підхід до кожної з особливостей поведінки сина, і не було жодної ситуації, в якій вони не знали, як діяти. Або принаймні не запитали у мами, без претензій і дорікань.

Попри свій діагноз та невербальність, Ваня брав участь у всіх садкових активностях та екскурсіях. Ніхто його не квапив і не вимагав чогось особливого. Іван поволі звикав до нових правил, дітей та простору. Засвоїв тутешню рутину, навчився їсти за столом, мити руки й почав нарешті цікавитися заняттями. А ще рахувати до п’яти, обійматися, усміхатися й навіть вітатися португальською: «Ола!».

Юля одразу помітила той факт, що особливості сина ніяк не бентежили інших дітей. Навпаки — вони радо взяли над Ванею «шефство», допомагали йому, пояснювали, як гратися. Те саме жінка спостерігала й у суспільстві. Ніхто не зважав на надмірну синову емоційність та стими. Ніхто не просив покинути дитячий майданчик. Ніхто не виганяв її з сином із магазину чи громадського транспорту. Діти з аутизмом у Португалії, як і в Канаді, — теж просто діти. Вони вчаться у школах і дитсадках. Їх запрошують в гості та на дні народження. Їхніх батьків не «обдаровують» співчутливими чи осудливими поглядами в автобусах. Їхніх мам не звинувачують в особливостях розвитку власних дітей. На жаль, усе це Юлі та Вані неодноразово доводилося відчувати на собі в Україні.

Через пів року життя в Португалії у зв’язку із роботою Юля була вимушена повернутися в Київ. Жінка каже: не обстріли, не ракетні удари й нічні тривоги стали для неї найважчим у цьому поверненні додому. Набагато складніше було гостро відчути різницю в толерантності двох суспільств. Досвід життя в європейській країні показав їй, що може бути інакше. Що їй не треба опускати голову, коли у її сина стаються мелтдауни, тобто нервовий зрив. Не треба соромитися його особливостей і на кожному кроці за них просити вибачення. А можна просто жити. Нині Юля серйозно задумується про остаточний переїзд в Португалію. Саме заради сина. «У нього тільки одне життя, — каже мама, — і я хочу, аби він його повноцінно жив. А в мене… в мене немає сили виховувати наше суспільство».

Ірина та Тимофій. Польща

У дванадцятирічного Тимофія важка форма аутизму, повна відсутність мовлення та купа супутніх діагнозів. Виїздити з такою складною дитиною жінка навіть не планувала, але з кожним днем повномасштабної війни лишатися в рідному Миколаєві ставало дедалі тяжче. На фоні сирен та постійних обстрілів стан хлопчика погіршувався, а в місцевій психіатричній лікарні не лишилося ні ліків, ні лікарів. Син постійно кричав і майже перестав спати. Тоді Ірина дізналася про можливість евакуюватися до Італії, де таким дітям, як Тимофій, пропонували реабілітацію.

Ця евакуація у травні 2022 року стала для них справжнім пеклом під обстрілами, з пішим переходом кордону і майже добою сидячої дороги з дитиною, якій важко пояснити, що відбувається. Але і в Італії жахи для Ірини й Тимофія не закінчилися.

В італійському місті Трієст хлопчика оглянув психіатр, сказав, що дитина занадто важка й вони не знають, як її лікувати. А потім просто відправив родину до гуртожитку Карітасу з жахливими умовами та повною відсутністю будь-якої медичної допомоги для сина Ірини. З кожним днем без лікарського супроводу стан Тимофія погіршувався, і мама ухвалила рішення повертатися в Україну. Після ще однієї пекельної дороги Ірину з сином прихистили в Тернополі, де Тимофія одразу шпиталізували й майже два місяці лікували. Як тільки стан хлопчика покращився, вони виїхали до Польщі — повертатися з сином у рідний Миколаїв мама не могла.

У Польщі Ірина одразу помітила разючу різницю з Україною. Наприклад, діти з легшою формою аутизму спокійно вчаться у звичайних школах на інклюзії. У її старшого сина у класі аж двоє таких дітей. Молодший Тимофій через складну форму аутизму відвідує щось на зразок навчально-реабілітаційного центру при костелі. Усі витрати покриває держава. Для Ірини ці послуги безкоштовні.

Класу як такого у сина немає, є група з п’яти дітей з важкою формою інвалідності. На групу — один вихователь та його помічник. З восьмої ранку і до тринадцятої дня з дітьми індивідуально займаються спеціалісти. Нині через надскладні поведінкові проблеми, ускладнені пубертатом, Тимофій на індивідуальній формі навчання. Але як тільки він зможе впоратися з труднощами, одразу повернеться в групу.

Загалом у центрі, в якому навчається син Ірини, дітям змалечку допомагають опановувати альтернативну комунікацію з допомогою карток, індивідуальних планшетів та жестів. Також у центрі багато сенсорних іграшок, а ще спеціальні сенсорні, спортивні та аромакімнати.

Але найбільше Ірину вражає ставлення суспільства. На жаль, у рідному Миколаєві їй часто доводилося потерпати навіть від сусідів, які вимагали втихомирити сина. Хоча насправді дитина з важкою формою інвалідності абсолютно не винна в тому, що з нею відбувається. Як і не винні її батьки. Тут, у Польщі, мама не відчуває на собі тяжких співчутливих чи навпаки осудливих поглядів. І попри всю складність синового діагнозу, вона змогла нарешті хоч трохи видихнути. Та навіть знайти однодумців.

У центрі, який відвідує Тимофій, всі родини дітей з інвалідністю — як одна велика сім’я. Вони проводять разом свята, ходять із дітьми до костелу і навіть їздять відпочивати. Жінка каже, що цей час, проведений із синами, а особливо із Тимофієм, у Польщі, змінив її світогляд. Вона зрозуміла, що діагноз — не вирок. Так, це дуже важко, але і з ним родини теж можуть жити повноцінно. Ірина знає: коли рано чи пізно вони таки повернуться в Україну, вона нарешті відчуватиме в собі сили відстоювати синові права.

То чи все так погано в Україні? 

Я слухаю трьох різних жінок, три різні історії про трьох різних дітей, дивлюся фото та відео з їхніх нових садків і шкіл, бачу усміхнених дітлахів і вчителів і ставлю собі питання: «Що? Що ми маємо зробити тут, в Україні, аби мами дітей з аутизмом та іншими особливостями розвитку, мами дітей з інвалідністю різних ступенів тяжкості хотіли й поверталися додому?» І все зводиться до одного лише слова — толерантність. Адже в дечому, за словами Анни, Ірини та Юлії, в Україні навіть краще. Наприклад, в доступі до медицини.

Для невербальних або умовно вербальних дітей з аутизмом, які досить часто мають різні супутні діагнози, швидкий доступ до лікарів та обстежень критично важливий. Чекати місяцями, а іноді навіть рік на прийом лікаря для них — неабиякі страждання, що часто тягнуть за собою відкати. В Україні ж комунікація з лікарями значно простіша та оперативніша.

Важливою перевагою в нашій країні мами дітей з аутизмом називають також високий рівень корекційних педагогів, логопедів, психологів та інших фахівців, а також їхню, зокрема фінансову, доступність. Наприклад, безкоштовного логопеда у тій самій Канаді дитині з аутизмом доводиться чекати не менше як рік. А приватні спеціалісти настільки дорогі, що їх часто не можуть дозволити собі навіть місцеві родини, що вже казати про сім’ї біженців.

Проте і це відмічають усі три мами: ні в Польщі, ні в Канаді, ні в Португалії вони не бачили такого сильного, часом істеричного, намагання батьків витягнути своїх дітей з аутизмом у так звану норму, як це можна спостерігати в нас.

Адже в суспільствах із високим рівнем толерантності норма — поняття відносне. У суспільствах з високим рівнем толерантності тебе просто приймають таким, який ти є. І насправді, як кажуть усі три мами, у цієї толерантності нема якогось спеціального секрету. Принаймні у трьох країнах, де їм нині доводиться чи доводилося жити, толерантності навчають ще змалечку: книжками, фільмами, мультфільмами, соціальними роликами, спеціальними уроками. І головний секрет, який треба опанувати, — це просто бути людьми.

Авторка: Олена Пшенична, консультантка проєктів для дітей з РАС фонду «Голоси дітей»