Почему аутизм нас (не) касается

2 апреля. Мое третье 2 апреля в статусе мамы ребенка с аутизмом. Три года назад, накануне Международного дня распространения информации об аутизме, мы впервые услышали о диагнозе нашего сына. Сейчас Андрюше пять, мы прошли непростой путь принятия его диагноза и того, что наше родительство никогда не будет таким, каким мы его представляли. А еще за эти три года я поняла самое важное: если мы, родители детей с расстройством аутистического спектра, не станем голосами наших детей, украинское общество, к сожалению, еще долго не будет готовым их услышать. Как будто не замечая, как стремительно с каждым годом количество детей с РАС увеличивается.

«Уже через 10 лет у каждого пятого ребенка в мире будет аутизм, — говорит мне во время записи интервью для моего подкаста об аутизме детская психиатр Наталья Масяк и добавляет: — Тогда я не поверила, а теперь, видя количество детей, которые приходят на прием каждый день, понимаю, что так и будет». Я смотрю на цифры, они действительно заставляют задуматься. Когда три года назад моему сыну диагностировали РАС, согласно данным CDC's Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network, каждый 59-й ребенок имел аутизм. Статистика Centre of Disease Control за 2023 уже давала число 36. Плюс 23. За три года.

Общество долго может делать вид, что его это не касается, свято верить, что наука станет прогрессивной настолько, что таки изобретет «волшебную пилюлю» и так называемая эпидемия аутизма в мире вдруг остановится. Наука же кричит об обратном: аутизм — не болезнь, его не лечат, «волшебных таблеток» нет, количество растет. Ученые десятки лет проводят многочисленные исследования, но единственной причины, провоцирующей у детей возникновение аутизма, до сих пор нет. А вот не замечать этих детей, а потом и взрослых с каждым годом становится все труднее.

Три года назад, получив диагноз Андрюши, наша семья почувствовала вполне, что такое быть невидимыми, неудобными, не вписывающимися в общепринятую норму. Что такое получать отказ в детских садах. Становиться объектом участливых взглядов на площадках и в игровых центрах. Ежедневно бороться ради своего ребенка с аутизмом за право на то, что дети без аутизма имеют в нашем обществе по умолчанию. И такими же невидимыми себя чувствуют тысячи семей, воспитывающих ребенка с РАС в Украине.

«Так что же делать?» — спросите вы. Говорить. Говорить об аутизме. Говорить больше. Говорить почаще и честнее. Говорить не сухими числами, а человеческими историями. Придавать нашим детям голос и видимость. Ведь времена, когда мы хоронили людей с инвалидностью, к счастью давно миновали. И мы должны наконец-то изменить эти ужасные советские паттерны. Что я, собственно, и делаю. За эти три года из профессиональной журналистки, сценаристки и телевизионной продюсерки я постепенно (читай вынужденно) стала, кажется, тоже уже профессиональной амбассадоркой сообщества родителей детей с расстройством аутистического спектра, автором проектов об инклюзии и консультантом проектов для детей с аутизмом благотворительного фонда «Голоса детей». И теперь 2 апреля — мой некий профессиональный день.

Маленький перфекционист мне говорит: пообещай, что ты успокоишься только тогда, когда каждый человек в этой стране будет знать, что такое аутизм. Когда обучение ребенка с расстройством аутистического спектра в садике или школе не будет результатом длительной борьбы его родителей с системой, а привычной человеческой нормой. Когда слово «аутист» не будет использоваться в эфире национального телемарафона, чтобы сравнить с российским диктатором. Когда из публичного дискурса исчезнут последние вредные мифы, такие как отсутствие эмпатии, агрессии и то, что дети с аутизмом могут родиться только у социально неблагополучных родителей. Когда дети с РАС больше не будут оказываться в психоневрологических интернатах. Когда мам детей с аутизмом не парализует страх за бесперспективное будущее их детей в этой стране. И когда об аутизме мы будем говорить не только 2 апреля. Потому что так написано в календаре.

Работы еще очень много. И должны ее делать. Ибо если мы действительно боремся и строим ценностно другую страну, в ней точно должно быть место для всех. Независимо от диагноза и особенностей развития. В той ценностно другой стране должны звучать все голоса.