«Ми не можемо скасувати смерть людини. Але все інше зробити можемо», – інтерв’ю з волонтеркою Лесею Литвиновою

Леся Литвинова — відома волонтерка, в минулому режисерка телебачення та кіно. Під час Майдану «поставила на паузу» власну кар’єру та повністю присвятила себе волонтерській діяльності. У 2014 році стала співзасновницею центру допомоги вимушеним переселенцям, що розташовувався на Фролівській, 9/11, і благодійного фонду «Свої». Очолює Громадську раду Міністерства охорони здоров’я України.

Один із останніх проектів Лесі Литвинової стосується паліативної допомоги невиліковно хворим — тим, у кого не залишилося жодної надії на одужання.

Громадське поспілкувалося з Лесею про те, що спільного між волонтерством та мистецтвом, чому в Україні потрібна культура вмирання, а також про те, як влаштований у нашій країні паліатив.

Розмову було записано для програми «Життя інших» з Тетяною Огарковою, в якій ми розповідаємо про людей, які ламають узвичаєні уявлення про те, «як треба жити». Ми говоримо з людьми із різними цінностями, світоглядами та життєвими шляхами. Нижче — скорочена текстова версія інтерв'ю. Повну розмову дивіться на відео.

Театр, кіно та Майдан

Для вас усе почалося з Майдану: до того у вас було своє життя, професія, кар'єра. Ви все поставили на паузу в 2014 році та почали займатися абсолютно іншими речами. Де той момент у вашому житті, який поділяє ваше життя на «до» та «після»?

Таких моментів не існує ні в кого. Я дуже люблю відповідати: я не зумисно. Усе, що відбувалося в моєму житті, було не зумисно. Насправді людина щодня проходить доволі складні шляхи трансформації, з кожним новим контактом та вчинком. Перед Майданом я не планувала нічого подібного.

У мене дійсно була хороша кар’єра, я відбулася як режисерка, я чекала на четверту дитину та була абсолютно щаслива. Якби хтось шість років тому сказав мені, на що перетвориться моє життя, я би відповіла — ви що, збожеволіли?

Кажуть, що ми всі родом з дитинства. Якими були цінності в тій родині, яка вас сформувала?

У мене доволі весела та різноманітна родина. Як сказав один мій знайомий: «Литвинова, ти у нас якась химера етнічна». У мене в роду частково українці, частково росіяни, частково євреї, а також, як в усіх інших, ще багато різного намішано.

Напевно, вже під час Майдану я гостро відчула, що я українка. Байдуже, що я говорила російською, що мої діти навчалися в єврейській школі, не має значення, до якої церкви я ходжу.

Я «зловила» самоідентифікацію за абсолютно іншим принципом, який не має стосунку ні до чого, окрім того, що я готова вмирати за цю країну. І це не порожні слова.

Мій тато працював у театрі. Я виросла за кулісами усіх, здається, київських театрів одночасно. Саме це позначилося на виборі професії. Щоправда, я вважала, що буду режисеркою театральною. Але в той момент, коли я вступила в інститут, почало розвиватися телебачення, з’явилися перші комерційні канали.

На роботу я пішла раніше, аніж вступила до інституту. Випадково на вулиці зустріла одного з колишніх колег батька. Він сказав: «Слухай, абсолютно немає часу говорити, ходімо зі мною на роботу, там вип’ємо кави». І я там залишилася. Вийшла звідти асистенткою режисера.

Чи є у вас ностальгія за професією, бажання повернутися?

Без образ, але в телевізор — ні. У нас телебачення так і не стало тим інструментом, який міг би дійсно щось змінити. Воно таки несе розважальну функцію. А розважальна функція мені більше не цікава.

А кіно?

Кіно набагато цікавіше. Я не люблю ігрове кіно — це не моє. Я люблю документальне.

Але я не готова повертатися в професію. По-перше, у мене забагато різних цікавих справ. Я, звісно, можу зараз розповідати про те, що я не можу піти, тому що без мене все розвалиться, тому що мене не можна замінити, тому що завтра цей помре, а іншого не прооперують, а ще хтось залишиться без консультації. Але це від лукавого. Я думаю, що люди все одно знайдуть, хто допоможе.

Насправді мені цікаво те, що і роблю, мені подобається те, що я роблю. Я знаю, що до людей можна достукатися по-іншому.

Адже завдання будь-якого мистецтва, до якого можна зарахувати і телебачення і кіно, — донести до людини якусь думку. Це просто висловлювання у простір.

Висловлюватися у простір можна по-різному, і реалізовуватися можна по-різному. Якщо ти якимось своїм вчинком можеш змінити думку трьох людей, то це значно більше, ніж прекрасне кіно, яке завтра всі забудуть.

Вимушені переселенці

Ви дуже довго займалися переселенцями. Це весна-літо 2014-го року...

А також 2015, 2016 та шматок 2017-го. Якщо ви думаєте, що переселенці кудись від мене пішли, то це не так. Просто зараз ми не говоримо про масовість. Адже ми бачимо, як змінилася картина з 2014-го року. Змінюється ситуація, змінюються і завдання.

Коли у вас народжується дитина — її треба нагодувати, перевдягнути, змінювати підгузки, гойдати вночі на руках. Але буде дуже дивно, якщо ці самі дії ви будете реалізовувати з дитиною, якій п’ять, дванадцять чи п’ятнадцять років. Тоді хтось із нас збожеволів, або ми довели дитину до того, що вона перебуває в абсолютно інфантильному стані і ніколи не навчиться нічого робити сама.

Те, що було у 2014-му, вимагало брати людину за руку та вести її через все, і ні на крок не відходити, адже сама людина не могла йти. Люди були дезорієнтовані, без одягу, без взуття, без документів.

Це було дуже страшно. Держава також була не готова до такого потоку людей вглиб країни. Вона не розуміла, що робити. Цих людей потрібно було лікувати, розселяти, соціалізувати. Куди та як?

Поступово держава прийшла до тями. Зараз немає проблем, які були у 2014-му. Наприклад, коли приїжджає інсулінозалежна людина, а інсуліну для неї немає. Адже інсулін розподілявся по областях, і інсулін залишився там, а людина приїхала сюди. І якщо я йому його не знайду, у людини буде інсулінова кома. Зараз таких проблем немає.

Тобто можна сказати, що держава все ж таки впоралася з цією проблемою і поставила це все на контроль?

Держава вирішила певну кількість проблем, але далеко не всі. Ті проблеми, які ще не вирішені, перебувають переважно в юридичній площині. Я не втомлююся повторювати, що довідка переселенця має бути відокремлена від соціальних виплат. Інакше ми заганяємо людей до віртуальних гетто. Це жахливо, і так робити не можна.

Хоспіси, знеболювальне та культура вмирання

Переселенці — це була проблема виживання. Йшлося про те, щоби допомогти людям вижити у дуже складній ситуації. Зараз ви рухаєтеся в напрямку ще більш складної проблеми — культури вмирання, паліативної допомоги. Чому?

Це одне й те ж, давайте говорити чесно. Це все про права людини та про можливість для людини зберігати гідність незалежно від того, що з нею відбувається. Людина має право на гідне життя і на гідну смерть.

Чому ви наважилися порушити цю важку тему?

Поступово з проблеми, якою ми займалися на Фролівській, виокремилася проблема медицини.

Адже людину можна не одягати, її можна не годувати, але не лікувати її не можна.

Це найбільш дороговартісна частина, найскладніша.

Ми мусили шукати нормальних спеціалістів — спеціалістів, які не чекають, поки їм покладуть гроші в кишеню, адже грошей в наших підопічних немає. Ми мусили розібратися, що можна зробити в нашій країні, а за чим дійсно треба звертатися за кордон. Де дістати ліки, яких немає в країні, за що посадять, а за що не посадять.

Адже й досі є велика проблема зі знеболенням, з адекватним знеболенням. Так, слава богу, сьогодні паліативний пацієнт отримує в поліклініці рецепт на морфіни та може купити їх в аптеці, а не чекає «швидкої», яка приїжджає колоти їх за розкладом. Слава богу, з’явилися морфіни в сиропах, тому що маленькі діти, на жаль, страждають від болю так само, як і дорослі.

Але у нас немає, наприклад, фентонілових пластирів, які використовують в усьому світі. Це така річ, яка, якщо її наклеїти на шкіру, знеболює на тиждень, не треба колотися кожні дві години, і не треба з жахом чекати моменту, коли стане настільки боляче, що треба буде просити, щоби вкололи ще.

Людину, яку спіймають за руку через те, що вона має в кишені пачку таких пластирів, посадять, адже це наркотики. Тому вам ніхто не скаже, звідки вони їх беруть, в чиїх кишенях вони лежать та в який спосіб передають пацієнтам, і як лікарі закривають на це очі.

Культури ставлення до людини, яка вмирає, як до живої людини, яка ще має свої потреби, у нас немає. Немає розуміння того, що життя такої людини можна зробити комфортним, у нас так не заведено. У нас лікарі не знають, що існує велика кількість нескладних приладів, не обов’язково захмарно дорогих, які існують для того, щоби полегшити людині життя. І що можна зробити так, що людині не буде боляче, людині не буде страшно.

Що може зробити держава в паліативі? Чи взагалі реалістично в перспективі короткостроковій чи середньостроковій щось змінити?

В першу чергу, треба змінити ставлення. Це не я мушу розповідати про те, що це люди, що вони живі, і що не треба дивитися на них, як на мертвих пацюків. Це має бути випрацювана в суспільстві культура. І це все таки функція держави. Не моя і не двох десятків людей, які активні в цій темі і які поділяють наші цінності.

Немає пропрацьованих маршрутних листів, правил. Наприклад, пацієнт, якого виписали з лікарні, а у нас виписують додому помирати, він не має зависнути в повітрі. Його мають передати сімейному лікарю, в хоспіс — неважливо. І людина, яка його забирає, має отримати чіткі інструкції, що робити далі. Вона не повинна бігати із переляканими очима, не знаючи, куди звернутися.

Поки пацієнт був у лікарні, його знеболювали, у нього був доступ до кисню. Але щойно переступив поріг лікарні — в нього немає ані того, ані іншого. Так, його родина оббіжить усі інстанції та за три-чотири дні через дільничну поліклініку отримає морфін. Але що таке 3-4 дні пекельного болю, ви можете собі уявити?

А якщо родичів немає, то людини не стане ще швидше. Ще одна проблема — усі хоспіси в нас онкологічні. А паліативний пацієнт — це не обов’язково онкологія, взагалі необов’язково.

Я зараз випадково зіткнулася зі ще однією проблемою, яка називається БАС — бічний аміотрофічний склероз. Це те, від чого помер Стівен Гокінґ. Мені передали жінку. Вона пенсіонерка, переселенка, самотня, в неї бульбарна форма БАС — це найстрашніша форма хвороби.

Коли ми познайомились в серпні, вона ходила та розмовляла. Не дуже розбірливо, але розмовляла, її можна було зрозуміти. Це було в серпні. А зараз вона може лише ворушити лівою рукою і в такий спосіб набирає на планшеті текст. І так ми спілкуємося. Мовлення в неї немає взагалі, вона не може ковтати, ми її годуємо через зонд. Щоби вона дихала, є кисневий концентратор. Підгузки, функціональне ліжко, доглядальниця — це все на нас. Щомісяця ми витрачаємо близько 30-40 тисяч гривень, щоби вона жила.

Жах цієї хвороби в тому, що мозок при цьому не страждає. Тобто абсолютно повністю збережений інтелект опиняється у нефункціональному, мертвому тілі. Це фільм жахів, це уявити собі неможливо. У нас немає статистики з БАС в Україні, але якщо спиратися на світову статистику, в нас має бути від 2,5 до 4 тисяч таких пацієнтів в країні.

Ви вирішуєте дуже складні завдання — логістичні, менеджерські. І часто говорите, що не існує такої задачі, яку неможливо вирішити. Ви вірите в диво?

Я вірю в людей, які поруч. І я вірю, що якщо є достатньо людей, які прагнуть допомогти, то не може бути задачі, яку неможливо вирішити.

Ми не можемо відмінити смерть людини. Але все інше зробити — можемо. Зірку з неба — можемо. Правда, можемо. Медичну допомогу за будь-які гроші, якщо вона можлива — можемо, якщо захочемо. Я говорю не про себе, я не говорю не про фонд, я говорю про нас як про суспільство.

В це важко повірити, але паліатив дає як важкі емоції, так і емоції абсолютно прекрасні. Ти бачиш квінтесенцію життя, в абсолютно чистому її вигляді. Головне — не боятися, і не боятися про це говорити. І говорити чесно з усіма.