«Кришталева Світлана» у не кришталевому світі

Село Поділля-1 у Баришівському районі Київщини — за півтори години їзди  від столиці. Для більшості людей подолати цей шлях – не проблема. Для Світлани Патри, до якої ми їдемо, – це справжнє випробування.

На зупинці «Поділля-1» нас зустрічає Тетяна Овдієнко, мама Світлани. До цього села вони переїхали два місяці тому. Тихими вуличками йдемо до їхнього будинку.

Світлані Патрі 35 років. За все життя вона пережила понад 300… переломів. Це через недосконалий остеогенез – рідкісну генетичну хворобу більше відому як «крихкі або кришталеві кістки».

Світлана та її мама живуть у невеликому будинку, тут нема сходів та високих порогів. Ми застаємо Світлану за роботою. Вона – журналістка імідж-центру університету «Україна».

Світлана Патра з мамою Тетяною Овдієнко біля їхнього будинку у селі Поділля-1 Фото: Олександр Попенко/Громадське

«Оскільки я пересуваюся на візку, більшу частину часу я вдома. Мені потрібні тільки інтернет та здоров’я, щоб успішно працювати. Я можу не звертати уваги на свою інвалідність», – розповідає Світлана, поки її мама Тетяна заварює чай.

Світлана народилася у Миколаївській області, але більшу частину свого життя прожила у селі Волошинівка Баришівського району. Вона розповідає, що в дитинстві самотньою не була ніколи, з нею постійно спілкувалися однолітки.

«Але дитинство затьмарювали переломи. Я ламалася кілька десятків разів на рік. А народилася — більше 100 переломів. А за все життя... їх перерахувати просто неможливо», – каже нам Світлана. Більшість переломів траплялися до 15 років, а потім припинилися. З віком кістки почали слабшати і переломи повернулися.

Пані Тетяна ставить маленький столик посеред кімнати для чаювання. Каже, що його робили під замовлення і все виміряно до сантиметра, аби Світлані на інвалідному візку було зручно за ним сидіти.

«Тільки торік ми домоглися, щоб цю хворобу, недосконалий остеогенез, внесли у реєстр рідкісних захворювань. – каже пані Тетяна. – Ця хвороба генетична. Ми ще не знаємо, чи Світлана перша, чи від когось із батьків передалося. Але у нас брали кров на аналіз і ми чекаємо результатів». ​

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Дівчинка, якій не можна падати

Мама Світлани розповідає, що під час вагітності мала багато скарг на самопочуття, але тоді в декрет відправляли, коли вирішить лікар. Жінці казали тільки, що в організмі мало кальцію і радили: «побільше їж сир», натомість в медичній картці писали – «скарг нема».

Коли Світлана народилася, лікарі сказали, що дитина із «відхиленнями», майже немає кісток і такі не виживають, пропонували відмовитися.

«Я не захотіла відмовитися. Було їй три дні, нас посадили у стару швидку, яка виглядала як бляшанка. Я зі Світланою на руках, в неї не кісточки, а одні хрящики. І водій нас повіз 40 кілометрів по ґрунтовій дорозі. Але мені вперше за ці дні дали дитину в руки і я вже була щаслива тримати своє дитя», – ділиться з нами пані Тетяна.

Вона розповідає, що, коли тішилася успіхами доньки і розповідала всім про це, то одного разу медсестра у лікарні питала: «Ну, чому ти дурна радієш? Це ж мішок з кістками!». А пізніше зустріла іншу медсестру, яка сказала: «Мамочка, надія завжди є».

«Я була в дуже поганому стані, в страшній депресії, – зізнається нам пані Тетяна. – А потім Світлана почала мене витягувати, а соціальні служби запрошувати нас на фестивалі. Я довго відмовлялася і не їхала, думала, що Світлана там буде робити. І це був для мене такий шок, коли на першому ж фестивалі Світлана взяла таку купу призів, що ми їх у двох торбах не могли довезти. Вона співала під баян, розповідала вірші, брала участь у вікторинах. І це дитина, яку вперше вивезли з дому на якийсь захід. Нас колись батько навіть назвав «корчагинцями». Бо ми взимку у 20-градусний мороз їхали у Боярку на «Спартакіаду». Тому, коли в мене питають, як я вийшла з депресії, то я кажу, що це все Світлана».

На фестивалях Світлана виграла купу призівФото: Олександр Попенко/Громадське

У Світлани через постійні переломи є деформації тіла, але немає комплексів. «Донька від самого дитинства розуміла, що усе життя буде на інвалідному візку, що це не лікується. Вона розуміла, що сім’я і діти, можливо, їй будуть недоступні. І з цього Світлана мала думати, як прожити життя недаремно із тим, що вона має», – каже Тетяна.

Вона дістає альбоми із фотографіями з книжкової шафи: це Світлана грає у виставі Царицю Флору, це в Євпаторії на «Школі рівних можливостей», це на фестивалі в Одесі, це в дельфінарії, це на набережній, а це на тренінгу.

«До підліткового віку я не ходила до школи, бо у сукупному діагнозі було написано, що я не можу навчатися, – розповідає за чаюванням Світлана. – І все ж таки директор Волошинівської школи взяв на себе відповідальність і вирішили мене навчати з 5-го класу. До мене приходили вчителі додому. Я провчилася до 9 класу і зрозуміла: не знаю, куди мені йти і не бачила сенсу навчатися далі. Після 9-го класу я покинула школу», – згадує Світлана.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ Один на мільйон: «У Микити немає сліз, він не плаче»

Згодом вона дізналася про університет «Україна», який спеціалізується на навчанні людей з інвалідністю і вирішила, що піде вивчати видавничу справу та редагування. Світлана закінчила 10 і 11 класи. І у 2007 році за співбесідою вступила до університету. Для того, щоб возити Світлану на сесії батьки купили стареньку «копійку».

«У мене були дуже хороші стосунки з одногрупниками. Я була єдина, хто мав явну інвалідність, але мені всі допомагали, хлопці навіть сперечалися, хто тягнутиме мене на другий поверх у аудиторію. Дехто з моїх знайомих питав мене: «навіщо тобі вчитися?» Ти ж ніколи не зможеш працювати. Мама ніколи не задавала таких, скажемо так, дурних питань. Вона розуміла, що мені це подобається, мені це потрібно», — згадує Світлана студентські роки.

Зараз Світлана є журналісткою імідж-центру університету «Україна» Фото: Олександр Попенко/Громадське

На 4 курсі їй запропонували роботу в імідж-центрі університету «Україна». Вона їздила на деякі заходи у Київ, а інтерв’ю могла взяти телефоном або електронною поштою.

Поки ми п’ємо чай і дивимося альбоми з фотографіями, Світлана розповідає, що занадто міцної кави чи чаю їй пити не можна, бо кофеїн вимиває кальцій. З цієї ж причини не можна захоплюватися газованими та солодкими напоями. А от козяче молоко допомагає. Всі ці поради Світлана з мамою дізнали зовсім нещодавно, побувавши у санаторії. До того мама лікувала її методом спроб і помилок.

Світлана каже: «Бувало таке, що прокидаюся і відчуваю — перелом. Коли перелом — я просто перші два тижні лежу і не рухаюся. Ніякі гіпси не накладають, просто лежу нерухомо».

«Всі ці переломи накладають відбиток на психіку, але пощастило, що вона не стала песимісткою. Єдине: боїться коли її за інвалідний візок беруть не обережно чи перехиляють. Якщо перелом має бути то він буде, навіть коли не рухаєшся взагалі чи уві сні. Вона до цього готова і звикла. Світлана двічі на рік пропиває курс таблеток. Зараз можна робити аналіз на кальцій у організмі. Ми слідкуємо за цим. Раніше я давала їй кальцій, ми дози вирішували інтуїтивно. Якихось порад від лікарів не було, казали тільки: «Дякуйте Богу, що вона жива», – ділиться з нами Тетяна.

У Світлани є ще два лікувальники — котики Анфіса і Томас. Коли у Світлани щось болить, то Анфіса лягає на це місце і лікує.

Попри таку кількість переломів та пересування на інвалідному візку, Світлана живе повноцінним життям – за програмами обміну була у Брюсселі, США, працює. За словами мами, основний заробіток приносить додому саме Світлана.

Світланині коти — її лікувальники, коли щось болить Фото: Олександр Попенко/Громадське

«Мені одна людина колись говорила: «я б на твоєму місці була зла, як собака і на всіх кидалася із таким життям». А я думаю – ну, і що було б? Я би собі його перепаскудила оцим всім. А так у мене було життя», – каже Світланина мама.

Ми питаємо Світлану, чи стикалася вона з дискримінацією. Каже, що зустрічаючи агресію, треба спокійно, але впевнено, і, не показуючи свій страх, відповідати, що людина не права.

Нещодавно Світлані дзвонили з одного телеканалу і питали, якою вона бачить свою другу половинку. Сказала, що це може бути людина з інвалідністю, але самодостатня, радісна.

«Зараз людям не вистачає позитиву. Треба розповідати позитивні історії і не соромитися успіху. У нас національна проблема: ми не вміємо бачити перемоги, а лише поразки. Не потрібно чекати, поки держава чи бізнесмени щось для тебе зроблять, людина має сама робити кроки, та навіть просто заявити про свої потреби. Я активна людина і намагаюся не тільки брати від життя, а й давати щось цьому життю, моїй державі. Рецепт один — дивитися на життя з позитивом».

Незважаючи на хворобу, Світлана живе повноцінним життям та лишається оптимісткою Фото: Олександр Попенко/Громадське

У кімнаті на стіні висить гітара, ми просимо заграти нам на прощання.

Світлана обирає пісню, яку написала сама:

«Крізь зневіру і злами блукаєм,

Ми шукаєм дорогу до раю,

ми постійно за крок до мети,

скільки ще нам до неї іти,

ми постійно за крок до мети,

скільки ж можна до неї іти.

Але я все одно сподіваюсь,

ми знайдемо дорогу до раю,

і зневіра у душах розтане,

знаю я, скоро день цей настане...»