У близької людини рак. Як діяти, що говорити та як не впасти у депресію — поради онкопсихолога

В Україні понад 1 млн онкопацієнтів. Чи не кожен восьмий українець стикається з історією онкології — раком хворіють рідні та друзі. Що казати, коли дізнався про діагноз у близького? Як підтримати його та себе? Про це ми розпитали онкопсихологиню Вікторію Костецьку, яка допомагає пацієнтам та їхнім близьким у межах соціального проєкту «Бути поруч», що створений за підтримки «Нутриція Україна».

Після такої новини люди зазвичай переживають шок, паніку і страх. Складно прийняти факт незворотності хвороби, того, що всі плани доведеться відкласти, а попереду — невизначеність і, на жаль, жодних гарантій. У цей момент дуже важливо дозволити собі та близькій людині будь-які емоції — і плакати також.

Якщо ви почули цю новину особисто, зателефонуйте рідним, аби пережити її з ними. Якщо ви родич, поговоріть з онкопацієнтом, аби зрозуміти, якою мірою він усвідомлює, що відбулось — іноді людина переживає серйозний шок.

Не кажіть таких загальних безособових фраз, як «усе буде добре», «тримайся». Вони ранять людину. На сайті «Бути поруч» зібрано більше фраз, яких варто уникати.

Скажіть «я з тобою», «я поруч», «разом ми впораємося». Продемонструйте близькому, що ви будете боротися спільними зусиллями. Цілком можливо, що ви зіткнетеся з істерикою, нерозумінням, гнівом — це нормальна реакція для того, хто переживає шок. Дайте можливість своїй близькій людині виговоритися — подайте води, носовичок, просто побудьте поряд. Можливо, близький захоче залишитися на самоті. Поважайте його думку. Однак намагайтеся не випускати його з поля зору.

У перший вечір зробіть усе можливе, аби захистити вашого близького від негативного інформаційного потоку, візьміть пошук інформації на себе. Довіряйте перевіреним джерелам: медичним виданням, іншим пацієнтам, що проходять цей шлях. Усі позитивні факти, які ви дізнаєтесь, можна озвучити хворому, це його підтримає.

У перші дні також намагайтеся організувати повноцінне харчування й сон — як своєму рідному, так і собі, бо сили на боротьбу ще знадобляться.

Дайте собі кілька днів на усвідомлення, а потім умикайте критичне мислення. Складіть план і починайте діяти.

Чи варто приховувати власні емоції, щоб не нашкодити пацієнту?  

Усе, що ми стримуємо, грає проти нас. Якщо ми ставимося до наших родичів відкрито і щиро, нам легше побудувати здорові стосунки.

Ви не можете придушити негативні емоції, а позитивні залишити. Наша психіка так не працює.

Якщо ми придушуємо негативні емоції щодо близької людини, то здаємося їй байдужими, а це дуже ранить. Людина думає — «я молодець, тримаю свою тривогу в собі». А насправді у пацієнта складається враження, що всім на нього начхати.

Свої почуття варто висловлювати, але це не про «нити». Завжди важливо прояснювати ситуацію. Іноді ми думаємо, що людина читає наші думки, або надмірно узагальнюємо: «Він на мене косо подивився, або не відповів на мій лист — значить, він мною не цікавиться. Усе, більше йому писати не буду, закінчуємо стосунки». Тому коли вам щось здається дивним — ставте питання і говоріть.

Що робити, якщо родич відмовляється від лікування?

Це один із захисних механізмів психіки: коли людина не здатна опрацювати якусь подію, вона починає її витісняти або прагне заперечувати. За цим стоїть багато страху.

Важливо донести інформацію — що буде в разі лікування і до яких наслідків може призвести його відсутність.

Часто літні родичі кажуть: «Та я якось сам, воно так швидше минеться». У таких випадках треба пояснити, що швидше чи легше не буде. Розповісти, як відбуватиметься лікування. Потім — з'ясувати, чого конкретно боїться людина: болю, операції?

Коли ми довідаємося, що це за страх, з ним буде легше працювати. Ви зможете пояснити, як буде проходити операція або в який спосіб можна розв’язати проблему з грошима на лікування. Легше шукати вихід разом.

Звісно, усі ми дуже різні — те, що підходить одним людям, абсолютно не працює для інших. Якщо ви спробували всі варіанти, а родич продовжує заперечувати лікування — дайте йому час. Можливо, зараз він не готовий говорити, але це не означає, що нічого не зміниться через певний період. Поверніться до розмови пізніше. Обговорюйте це спокійно та без паніки.

За відмовою іноді ховається крик про допомогу. Здавалося б, це взаємозаперечні речі, але іноді трапляється й так. Тому важливо поговорити щиро й почути, що лежить за відмовою. Можливо, людина так піклується про своїх рідних, що не хоче їх нічим обтяжувати. У такому разі можна пояснювати й аргументувати.

Але часом жодні аргументи не спрацьовують. Іноді людина просто втомлюється від життя. Це боляче усвідомити, але все ж ми повинні розуміти, що право обирати спосіб життя і виходу з нього — за людиною. Як би ми не старалися, як би не хотіли — не можемо зламати таке стійке переконання.

Що таке стан Chemo Brain?

Не всі знають, що хімієтерапевтичні препарати впливають на роботу мозку. Особливо це стосується пацієнтів, які приймають «Доксорубіцин». Також гормональна терапія, а іноді навіть хірургічне втручання можуть призводити до короткочасних або тривалих когнітивних змін.

Часто пацієнти скаржаться на забудькуватість і неуважність. Інколи кажуть: «У мене пісок/туман у голові». Це і є прояв стану Chemo Brain. Людина забуває речі, погано концентрується, вона більше не може готувати, читати, вчити щось нове. Пацієнтові складно добирати слова чи закінчувати речення.

Причини цього явища ще до кінця не вивчені. І воно дуже лякає, особливо тих пацієнтів, чия діяльність пов'язана з інтелектуальною працею: перекладами, публічними виступами.

Хочу відразу заспокоїти: для більшості когнітивні зміни минуть після закінчення лікування. Рідним потрібно знати, що в цей період не варто покладатися на пам'ять пацієнта. Усе важливе, наприклад, запитання перед консультацією лікаря, слід записувати на диктофон або у блокнот. Якщо хочете, щоб людина не забула ваше доручення, залиште стикер на холодильнику. Дуже допомагають будь-які когнітивні вправи — від кросвордів до вивчення нових мов.

Як стрес і депресія впливають на онкопацієнта та процес лікування? 

Згідно зі статистикою, 70-80% пацієнтів відчувають тривогу, депресію різного ступеня тяжкості впродовж усього лікування. Депресія та стрес, безумовно, заважають терапії. Людина в такому стані може пропустити певні стадії лікування, бо не має сил і мотивації.

Але насамперед це псує якість життя. Коли людина чує діагноз, то гостро відчуває, що її життя не вічне. Проте важливо, як вона проживе той період, що їй залишився, якою буде якість цього життя.

Як зрозуміти, що в родича, який лікується, депресія? І що робити, якщо помітив ці ознаки? 

У депресії є симптоми. Ті з них, які найлегше помітити, це:

• порушення сну;
• порушення апетиту;
• втрата ваги;
• пригнічений настрій;
• втома.

Так, утрата ваги та втома можуть бути пов’язані і з онкологією. Проте ці симптоми часто є ознаками депресії, особливо в період встановлення діагнозу. Також про депресію може свідчити:

• надмірна самокритика;
• необґрунтоване почуття провини;
• часті розмови про смерть або навіть про самогубство;
• нерішучість, неможливість зробити вибір щодо свого лікування;
• зменшення здатності зосереджувати увагу;
• психомоторна загальмованість або — навпаки — збудження;
• втрата задоволення від того, що раніше приносило радість.

Ці ознаки повинні насторожити. Про це варто поговорити з пацієнтом, запитати, як він себе почуває. Пояснити, що є такі симптоми, і сказати, що в таких станах можна допомогти.

Депресія може з’явитися через затяжне лікування. Наприклад, людина спершу була налаштована на боротьбу, але терапія виснажила фізично та емоційно. Або через приймання певних препаратів, побічна дія яких — депресивні стани. Це можуть бути як хіміє-, так і гормональні препарати.

Важливо не боятися звернутися до онкопсихолога. Варто почати саме з цього спеціаліста, адже він зможе оцінити, наскільки складна ситуація, і, якщо потрібно, порекомендувати психіатра, який працює саме з онкопацієнтами (спеціалізація важлива). А той уже зможе виписати медикаментозне лікування.

Де шукати контакти онкопсихологів та групи підтримки для онкохворих?

У кожному онкодиспансері є онкопсихолог, хоча пацієнти, які там лікуються, можуть про це навіть не знати. Тому спершу варто запитати в місці, де ви проходите лікування. Таку допомогу в диспансері вам нададуть безкоштовно. Але будемо чесні — іноді онкопсихолог перевантажений, він один на кілька тисяч пацієнтів.

Також є Українська психоонкологічна асоціація, що об'єднує понад 40 онкопсихологів. Усі вони пройшли додаткові курси навчання для роботи з онкопацієнтами. Я також членкиня онкооасоціації. Пишіть нам, ми зможемо допомогти.

Для великої кількості пацієнтів важливе фінансове питання. Ціни залежать від кваліфікації онкопсихолога. Що вища кваліфікація, то більша ціна.

Якщо у вас немає можливості заплатити, усе одно напишіть в асоціацію. У кожного психолога є соціальні години, у межах яких ми можемо допомогти тим, хто не має змоги заплатити. До того ж існує разове консультування, це теж безплатно.

Також на сайті «Бути поруч» є можливість поставити питання психологу. Усі питання я сама переглядаю і відповідаю.

Чи існують групи підтримки для родичів онкопацієнтів?

Я веду таку онлайн-групу. Щоб до неї приєднатися, пишіть мені особисто. Таке спілкування дуже важливе. У родичів є нагода обмінятися досвідом, отримати інформаційну підтримку та поділитися емоціями.

Часто ці почуття неможливо проявити в сім'ї, бо вони бувають соціально неприйнятними. Наприклад, донька злиться на батька через те, що він захворів: «Як він міг? У нас і так складна ситуація, а він узяв і занедужав».

Проговорити цю злість усередині сім'ї неможливо. А от із людьми, які теж переживають подібне, буває простіше. Такі почуття важливо висловлювати, бо якщо вони йдуть углиб, можуть стати поштовхом для депресивного епізоду.

Про що проєкт «Бути поруч» та чим він може допомогти? 

«Бути поруч» — це соціальний проєкт, створений за підтримки компанії «Нутриція Україна» для надання психологічно-інформаційної допомоги онкопацієнтам та їх оточенню.

На сайті проєкту є інформація від онкопсихологів та провідних експертів-онкологів на теми, які турбують пацієнтів:

• поради психологів, як підтримати своїх близьких і прийняти зміни зовнішності;
• загальна інформація про різні види раку;
• інструкція для пацієнта з конкретним планом дій після того, як дізнався діагноз;
• історії життя пацієнтів, які пройшли через онкохворобу;
• в окремому підрозділі сайту пацієнти можуть подивитися відео, у яких лікарі Національного інституту раку відповідають на найпоширеніші запитання, що виникають під час лікування;

Компанія «Нутриція Україна» є провідним експертом у галузі спеціалізованого харчування в Європі. На сайті «Бути поруч» є окремий розділ «роль харчування», у якому фахівці дають поради щодо організації правильного харчування під час проходження терапії.

У межах проєкту «Бути поруч» «Нутриція Україна» щомісяця проводить безкоштовні онлайн-вебінари — зустрічі з експертами (лікарями, онкопсихологами, реабілітологами), на яких кожен пацієнт може поставити запитання у прямому ефірі та отримати відповідь на нього. Дізнатися більше інформації та зареєструватися на такі зустрічі можна в розділі Події на сайті або на сторінці Nutricia Medical у Facebook.