Практика не повідомляти людині про точний діагноз була доволі поширена донедавна. Медики вважали (а дехто цього дотримується й досі), що слова «У Вас рак» можуть завдати пацієнтові серйозної психологічної травми.Часом рішення не казати приймає лікар, але трапляється, що про це просять родичі. У них можуть бути упередження про це захворювання, вони можуть боятися впоратись із емоціями — власними й самого пацієнта. До того ж багато хто вважає, що краще оминати негативних емоцій. Однак позбутися неприємних думок, здогадів неможливо, а вони ж можуть лякати пацієнта значно більше.

Від приховування точного діагнозу від онкологічних хворих у США відмовилися на початку 1950-х років. На цю проблему поглянули з точки зору захисту прав людини: пацієнт має право вирішувати не тому, що його рішення виявиться розумнішим, а тому, що це його життя та його здоров’я, його право самому вирішувати власну долю. Водночас у США активно розвивалася гуманістична психологія.

Що відбувається в нас? Далеко не всі онкологи обізнані та/або хочуть послуговуватися тими гайдлайнами, що допомагають побудувати таку непросту розмову. Причини банальні: брак часу під час прийому, страх емоційної реакції пацієнта, нездатність чи неготовність відповісти на його запитання, страх власної некомпетентності, а також нерозуміння свого ставлення до складних хвороб і смерті як такої. У результаті — нетактовне вивалювання на голову поганих новин і небажання виявити емпатію.

Однак протоколи щодо цієї проблеми існують. Рекомендації в цьому епізоді підкасту «Я і воно: як пережити онко» дає онкопсихолог та співзасновник Української психоонкологічної асоціації Антон Покалюхін.

Слухайте цей епізод на Castbox, Soundcloud, Apple Podcasts, Google Podcasts і YouTube. Слухайте весь другий сезон подкасту на Castbox і Soundcloud.

Повідомляти діагноз чи ні?

Існує чимало наукових праць про те, більше шкоди чи користі є від оголошення діагнозу. Так, у Китаї з 2002 по 2016 рік було проведене дослідження за участі 29 825 пацієнтів із діагнозом «рак легень». Вчені досліджували безліч потенційних факторів, які могли б уплинути на тривалість життя хворих, зокрема й обізнаність про діагноз. Висновок цього дослідження такий: ті, хто знав про діагноз, жили у середньому вдвічі довше. І хоча важливо розуміти методологію цієї праці, пояснити такий результат можна не психосоматикою, а тим, що учасники дослідження робили.

У сучасній медицині пацієнт — рівноправний учасник лікування. Завдання лікаря — пояснити, які є варіанти, які можуть бути наслідки, і тому що більше знає пацієнт, то більш зваженим буде його рішення.

За словами Антона Покалюхіна, він також проводив опитування серед пацієнтів, чи хотіли б вони знати про те, що на них очікує, якщо лікування не приведе до позитивних результатів. Більшість відповіли, що хоча вони розуміють, що така розмова буде складною, однак вони хотіли б знати правду.

Тому лікарям слід передусім поцікавитися, чи хоче пацієнт бути поінформованим. Якщо так, говорити відверто, але не забувати про емпатію.

Які існують протоколи для підготовки до першої розмови про діагноз?

Є різні протоколи, які допомагають провести таку бесіду. Усі вони схожі й складаються з підготовчого етапу, який враховує рівень обізнаності пацієнта про захворювання, його емоційний стан, готовність почути про варіанти лікування й наслідки. Ці моделі передусім дають змогу встановити довірчі взаємини між лікарем і пацієнтом, що може сприяти в майбутньому.

Протокол SPIKES: S (setting up) — підготуватися до бесіди; P (perception) — з’ясувати, як пацієнт сприймає свою хворобу; I (invitation) — дочекатися моменту, коли пацієнт попросить повідомити йому новини; K (knowledge) — надати пацієнтові інформацію; E (emotions) — виявити емпатію до пацієнта; S (summary/strategy) — підбити підсумки й розробити стратегію подальших дій.

Протокол ABCDE: A (advance) — підготуватися до бесіди; B (build) — створити терапевтичну атмосферу й налагодити контакт із пацієнтом; C (communicate) — здійснити якісну комунікацію; D (deal) — пропрацювати реакції пацієнта та його близьких; E (encourage) — підтримати й озвучити право пацієнта та його близьких висловлювати будь-які емоції.

Як коректно говорити про діагноз і будь фраз потрібно уникати?

Важливо не знецінювати досвід людини та його здатність витримувати стресові ситуації.

Погані новини краще повідомляти прямими короткими реченнями, варто утриматися від прочитань лекцій, дати пацієнтові час на осмислення сказаного. Це означає робити паузи між блоками інформації. Розмову можна почати зі слів «На жаль, у мене для Вас погані новини», «Мені б хотілося, аби справи були кращими», «Я розумію, що Ви засмучені/шоковані/налякані», «Я розумію, що кажу зовсім не те, що Ви хотіли б почути».

Важливо дозволити людині відреагувати, можна сказати «Це нормально, що Ви так реагуєте» й запитати: «Що Ви думаєте про те, що я Вам розповів/розповіла?» Якщо реакція надто бурхлива, краще відкласти обговорення на годину, а може й на один-два дні.

Якщо пацієнт запитує, який прогноз, слід повідомити, що існує статистика й особистий досвід лікаря, але ні те, ні інше не визначить, що буде конкретно у випадку пацієнта. Можна називати обґрунтовані припущення, як мине лікування. Коли ситуація занедбана (скажімо, стадія термінальна), можна оперувати поняттями «години, місяці, роки», а тоді можна сказати: «Гадаю, ідеться радше про тижні, ніж про місяці».

Фрази, що знецінюють пацієнта як особистість, знецінюють його емоції, говорити не варто (на кшталт «А що ж Ви хотіли, адже у Вас рак!», «Не Ви перший, не Ви останній», «Ну Ви ж самі все розумієте»). Також інколи лікар повідомляє про діагноз словами, що применшують діагноз: «У Вас рачок». Це некоректно й нівелює проблему.

Якщо пацієнт хоче розповісти про діагноз рідним, краще їх підготувати й обрати для розмови відповідний час, коли в усіх добре самопочуття. Почати можна з фрази «Маю для вас неприємну розмову, але ви мусите це знати». Перш ніж повідомляти про діагноз, додати: «Що б із нами не відбувалося далі, я любитиму вас, сподіваюся, ми подолаємо це разом». Далі можна розповісти про діагноз і дозволити всім виявити їхні емоції, зізнатися, що «я розумію ваші почуття, мені також страшно», після чого розповісти про план лікування й неодмінно зазначити, на яку саме підтримку пацієнт чекає й чого він просить не робити (наприклад, виявляти гіперопіку). Встановлені рамки гри допоможуть уникнути непорозумінь під час лікування. Завершити таку розмову краще словами «Я все одно вас люблю, сподіваюся на вашу підтримку».

Авторка «Я і воно: як пережити онко» Яна Сєдова також дякує за інформаційну підтримку подкасту фандрайзингову платформу онлайн-благодійності Dobro.ua, яка збирає кошти на благодійні та соціальні проекти будь-якого спрямування.

Цього місяця Всеукраїнський фонд КРОНА на платформі Dobro.ua відкрив збір коштів, завдяки яким Яна зможе заплатити за генетичний тест Oncodeep. Він рекомендований лікарем і допоможе дібрати новий протокол лікування, адже на сьогодні всі стандартні лінії терапії вона вже отримала.

Поділитись: