Оксана з донькою Сонею вдома у Львові, 24 січня 2020 року
Фото:

Анастасія Власова/hromadske

Оксана — енергійна, стильна, впевнена у собі жінка. Вона звикла керувати людьми та процесами — усе своє життя вона займалася бізнесом. Шість років тому Оксані довелося починати життя з нуля: після анексії Криму вони з чоловіком переїхали до Львова. Тут почали нову справу — заснували домашню пекарню «Кримська перепічка» у Сихівському районі міста. Наприкінці 2019-го бізнес розширився, з’явилася нова «Кримська перепічка» на Стрийській.

Оксана завжди займала активну громадську позицію: очолювала громадську організацію «Кримська хвиля», займалася правами переселенців.

А два року тому їй знову довелося почати нове життя. В неї з чоловіком народилася донька, маленька Соня. Відтоді у профілі Оксани у соціальних мережах чергуються фотографії з пекарні, знімки з відпочинку та фото з реанімації.

Соня — дитина незвичайна, навіть унікальна. Такої, як вона, більше немає в Україні. Та й в усьому світі таких дітей одиниці. Лікарі, до яких зверталися батьки, визнавали — вони вперше в житті бачать дитину з таким діагнозом.

Як живуть люди, які виховують дітей з рідкісними хворобами, як при цьому можна продовжувати займатися своєю справою та подорожувати далі у розмові. А також про те, звідки брати сили, на що сподіватися та як продовжувати любити життя та свою дитину.    

Матеріал підготовано в рамках проекту «Життя інших» з Тетяною Огарковою, де ми розповідаємо про людей з різними цінностями, життєвими траєкторіями та виборами.

***

Оксана забирає нас з вокзалу автівкою. Ми їдемо у передмістя Львова, до їхнього будинку. Коли ми заходимо в просторий і затишний дім, я з порога шукаю очима дитину. Але вона не біжить нам назустріч.  

Соня — в ліжку, на кухні. Біля неї чергує 20-річний помічник Оксани. Він підміняє її, коли мамі треба відійти, вирішити справи у пекарні чи зайнятися собою. Ліжечко нагадує сцену у лікарні з фільму: кисневий концентратор, дроти, трубки та датчики. Посеред цієї медичної техніки — Сонечка. Татові очі, мамині губи, пухкі щічки, пишне волосся. На вигляд звичайна дворічна дівчинка.  

ЇЇ довгі вії починають тремтіти, коли мама намагається її розбудити. Вона ледь відкриває очі, але, зрештою, сон перемагає. Ми лишаємо її в спокої і починаємо розмову.

Оксана з помічником біля Соніного ліжечка вдома у Львові, 24 січня 2020 року
Фото:

Анастасія Власова/hromadske

 ***

Соня з’явилася у вашому житті два роки тому. Розкажіть, як ця історія починалася.

Сама історія почалась трохи раніше, коли ми з’ясували, що вона у нас буде. Ми не чекали на дитину, не планували її. Тому, коли ми зрозуміли, що вона у нас буде, — це була справжня несподіванка та велике щастя.

До того у нас багато років не виходило з вагітністю, тому ми вже і не планували. Вагітність була відносно легкою. 

Під час вагітності лікарі нічого не бачили? 

Вони й не могли нічого бачити. У генетиків були питання після скринінгу, але я здавала розширений скринінг (НІПТ — неінвазивний пренатальний тест — ред.), мою кров відправляли до США. І нічого не знайшли.

Проблема в тому, що у Соні настільки рідкісна хвороба, що її ніхто не моніторить, вона не входить в жодний скринінг. Просто диво, що ми знаємо діагноз. Наразі ми знаємо тільки одну дівчинку зі США з таким само підтвердженим діагнозом. Це дуже рідкісна хвороба. 

Як вона називається?

Синдром Міллера-Дікера.

Цей синдром описаний американським неврологом Міллером та німецьким лікарем Дікером. Це орфанне захворювання, спричинене мікроделецією, тобто частковою втратою, хромосом. Характеризується недорозвитком кори головного мозку, а саме — відсутністю звивин головного мозку (лісенцефалія, тобто «гладкий мозок» — ред.). У таких дітей, як правило, епілепсія, а також інші полісистемні вроджені вади.

На ніжці у Соні датчик, який постійно вимірює насиченість крові киснем, Львів, 24 січня 2020 року
Фото:

Анастасія Власова/hromadske

Фото:

Анастасія Власова/hromadske

***

А як минули пологи?

Пологи стались передчасно і дуже неочікувано. Вона народилась на 29 тижні вагітності (нормальний термін вагітності становить від 37 до 42 тижнів — ред.). Мене поклали в лікарню на збереження, а у неділю ввечері (4 лютого 2018 року — ред.) Соня вирішила з’явитись на світ.

Цього ніхто не очікував. Добре, що лікар, який тоді чергував, був професіоналом. Пологи були складні. Починались як звичайні, але потім був кесарів розтин. Тільки завдяки тому, що це було швидко і професійно, Соня успішно народилась. Її відвезли у відділення інтенсивної терапії для новонароджених, де вона перебувала три місяці. 

Вона важила 1 кілограм 130 грамів. Маленька, але живуча.

У перші дні ви нічого не знали, окрім того, що дитина народилася передчасно?  

Так, її стан був дуже важким, дуже складно було. Все було непередбачувано. Те, що мало працювати, не працювало. Стандартні схеми лікування не працювали з нею. Ми розуміли, що вона якась не така. Але наскільки — тоді ще не знали.

Коли і за яких обставин ви дізналися діагноз і зрозуміли, що робити далі?

Коли нас збирались виписувати з лікарні, нас проконсультували польські лікарі-генетики. Вони взяли кров на аналізи. За три місяці надійшов діагноз, який підтвердив наші побоювання.

Ми були вже вдома. Соня вже могла сама їсти з пляшечки, потроху набирала вагу, але потім все пішло не так. У неї почались судоми. Тоді ми вперше потрапили у неврологічне відділення Західноукраїнського спеціалізованого дитячого центру. Саме тоді і прийшов Сонін діагноз.

Як всі мами, я шукала в інтернеті інформацію про цей синдром. Але її не дуже багато, навіть будь-якою мовою. Це не спадкова хвороба, а генетична поломка. Причини точно невідомі, вони можуть бути дуже різні. Наприклад, ми не знаємо, як пережили аварію на Чорнобилі, які маємо наслідки. Також є вплив їжі, води, катаклізмів. Сьогодні орфанних захворювань стає більше.

Першопричина стану Соні — це поломка гена. Вона призвела до того, що у неї по-іншому побудований мозок, а потім все інше. Можливо, є ще якісь поломки. Наприклад, імунодефіцит у неї точно є, ми його виявили. Це означає, що у неї не формується імунітет. Навіть якщо робити щеплення, він все одно не сформується. А якщо в неї немає імунітету, то будь яка інфекція, може стати для неї останньою, якщо їй не давати імуноглобуліни.

Фото:

Анастасія Власова/hromadske

Але імуноглобуліни є рішенням?

Так, поки це працює. Ми лежали в лікарні поруч з дівчиною, у якої виявили кір. Тому всім потім прокапали імуноглобуліни. Соні стало краще, з погляду неврології також. У неї епілепсія, яка пов’язана з особливою побудовою мозку.

Окрім того, я думаю, що деякі речі у Соні не вроджені, а набуті. Наприклад, артеріальна гіпертензія, ниркова недостатність. Генетика — насправді дуже складна річ. Дітей з таким синдромом у світі одиниці. Коли ми їздили на консультацію в Німеччину, то лікарі нам сказали, що вони у своїй практиці бачили всього декілька таких дітей. Головна причина загибелі таких дітей — аспіраційна пневмонія.

Тобто їй не можна жодних інфекцій?

На початку у Соні був імунітет від грудного молока. Потім стало гірше. Крім цього, у неї почались проблеми з ковтанням, їжа могла потрапити у легені. Тоді їй поставили зонд, вона з ним була майже рік і завдяки йому їла. 

А зараз у неї гастростома через шлунок. А трахеостому ми поставили пізніше, цього літа. Після чергового важкого ускладнення. Легені у неї пошкоджені і для того, щоб вона була життєздатною, треба постійно санувати та вентилювати органи дихання, щоби був доступ повітря.

***

Кожні декілька хвилин Оксана або її помічник за допомогою спеціальної трубки звільняють органи дихання дитини від слизу. Звичні, монотонні та майже непомітні жести, які не заважають спілкуватися.

Трубка в горлі — це трахеостома, саме завдяки їй повітря потрапляє в легені, через спеціальний вологоутримувач. Саме через наявність трахеостоми Соня не плаче. Вона взагалі не видає жодних звуків. Оксана сподівається, що проблему з диханням можна буде подолати, а трахеостому з часом зняти.

У животі у Соні ще один отвір з трубкою — це гастростома. Ми навіть не помічаємо, як Соню вже погодували. Оксана розповідає, що Соня їсть овочі, мясо, жовток, кефір, але в періоди загострень тимчасово повертаються до лікувальної суміші. Інколи пробують давати щось через рот, щоби дитина відчувала смак.

На ніжці дитини датчик, який постійно вимірює насиченість крові киснем.

Якщо не звертати увагу на трубки та проводи, Соня виглядає як звичайна дворічна дитина. Завдяки заняттям фізіотерапією, вона має гарні м’язи і не виглядає ані змученою, ані хворою. Оксана розповідає, що рухатися сама донька ще не може. Натомість, вона може виражати емоції, посміхатися. Останнім часом лікарі дивуються, наскільки різноманітними стали її емоції.

Аби ми створювали більше важливих матеріалів для вас, підтримайте hromadske на Спільнокошті. Будь-яка допомога має велике значення.

***

Чому органи дихання треба звільняти від слизу?

У нас, на жаль, є проблема — хронічна колонізація синьогнійної палички. Для звичайних людей це не є проблемною, а для таких діток вона дуже проблемна, і вивести її майже неможливо. Є підтримувальна терапія, але поки що нічого не можемо з нею зробити, можемо лише контролювати. Завдяки цьому ми можемо жити, дихати та розвиватися.

Кожні декілька хвилин Оксана або її помічник за допомогою спеціальної трубки звільняють органи дихання дитини від слизу, Львів, 24 січня 2020 року
Фото:

Анастасія Власова/hromadske

Фото:

Анастасія Власова/hromadske

Як виглядає ваш звичайний день з Сонею?

Ми вже більше року ведемо щоденник Соні. Це її детальний розклад, навколо цього і організований наш день.

Зараз Соня може вдень більше спати, а вночі — навпаки. Прийоми їжі та ліків у нас по годинах. Ввечері я ставлю їй крапельниці, годую її, вночі пильную. Чоловік годує її о 6 ранку, також ми робимо зарядку. І так кожного дня.

Соня не вибачає, якщо ми щось пропускаємо, це може позначитися на її стані. Навіть якщо воду дати невчасно, то можуть бути проблеми. Якщо треба робити зарядку, то це обов’язково, для неї це життєво необхідно. Якщо цього не робити, то через два дні ми можемо бути в реанімації. 

У неї з’явились проблеми з нирками, коли її рятували у реанімації. Деякі ліки їй не підходили, тоді були проблеми з тиском і серцем, з’явилась ниркова недостатність. Догляд за нею — це багато різних пазлів, які ми постійно складаємо. Ми поводимося з нею, як з вибагливою рослинкою, яка просто помре, якщо ми не будемо вчасно її підживлювати.

А хто складає цей графік? У вас один лікар, чи це якийсь консиліум лікарів?

У нас є основний лікар — це педіатр-імунолог. Вона погодилася взялася за нас, хоча це не її основний профіль. Нам дуже з нею пощастило. Вона намагається глибоко зрозуміти суть проблеми, постійно на зв’язку з нами, ми радимося. Вона періодично буває у нас вдома, оглядає Соню.

Нас консультує декілька неврологів, є хірург та реаніматолог, які ставлять нам всі ці прилади — трахеостому, гастростому. Ще є фахівці з фізичної реабілітації.

Які прогнози лікарів?

Діти з цим діагнозом у 90% випадків не доживають до одного року. А Соні вже два. До того ж, існує таке поняття як «трудотерапія». Це терапія для дорослого. Це означає, що такі діти теоретично можуть дожити до дорослого віку. Це єдине, на що ми можемо орієнтуватися. 

У будь якому випадку, якщо ми не будемо нічого робити, то ми не зможемо нічого змінити. Сама вона може побігти лише у моїх снах. Це дуже довгий процес, але з часом все одно щось змінюється, вона стає дорослішою, проявляє емоції. 

Що говорять медики, яким є її життя? Адже вона не відчуває болю, вона не страждає?

Коли у неї щось болить, то вона це показує. У неї бувають проблеми зі шлунком, цей біль може викликати судоми, які можуть бути дуже болісні для неї.

Але зараз краща ситуація. Вона спокійна, по її обличчю це видно. Наприклад, їй подобається купатися. Вчора приходила лікарка і сказала, що стан Соні їй подобається.  

Вона вміє показувати емоції, коли їй добре і коли погано. Ми хочемо, щоб у її житті було більше хороших емоцій. Думаю, що може щось зміниться у нашій медицині, з’являться можливості для тривалішого та повноціннішого життя таких дітей. Бо, насправді, ми маємо діагноз, але ніхто не може сказати, як нам з ним бути.

«Ми поводимося з нею, як з вибагливою рослинкою, яка просто помре, якщо ми не будемо вчасно її підживлювати»
Фото:

Анастасія Власова/hromadske

Соня, Львів, 24 січня 2020 року
Фото:

Анастасія Власова/hromadske

Сонечка росте, це видно на фотографіях. Видно, що вона розвивається. Чи вона посміхається вам, вона впізнає батьків?

Коли вона у доброму гуморі, ми бачимо, що все це дійсно відбувається. Але бувають моменти, коли ми не знаємо, чи вона бачить, чи вона чує. Інколи ми не розуміємо, що вона відчуває. 

Але попри все, ваш побут — це не лише однакові дні та ночі. Ви багато подорожуєте, і навіть разом з Сонею. Як ви на це наважуєтеся? 

Це дуже складно, але у нас жива дитина, яка потребує емоцій та свіжого повітря. Нам також це потрібно. Тому ми подорожуємо від самого народження Соні. Двічі ми були у Туреччині. Позаминулого року ми ще не знали, як це буде складно, але восени там Соні підходить клімат, вона себе непогано почуває. 

А вже цього року, коли ми поїхали, ми вмовили нашу лікарку побути з нами перший тиждень. У нас була дружня подорож. У нас є спеціальна машина для перевезення Соні, щоб все туди вмістити. 

Ми поїхали автівкою до Туреччини, оскільки нам не можна літати. Лікар категорично заборонив літати, бо у літаках є фільтри, які містять велику кількість бактерій і це для Соні може бути смертельно небезпечно. Тому наш єдиний варіант — подорожувати автівкою. 

Ми звикли швидко пересуватись, і з Сонею ми також цього навчились. Головне — це період адаптації. Треба було відкоригувати режим, адже клімат різний. Там довелось звертатись до лікарні, бо почалось різке погіршення стану. Ми думали, що відтермінуємо введення імуноглобулінів, що встигнемо повернутися додому. Але не встигли.

«Вона вміє показувати емоції, коли їй добре і коли погано. Ми хочемо, щоб у її житті було більше хороших емоцій»
Фото:

Анастасія Власова/hromadske

«Думаю, що може щось зміниться у нашій медицині, з’являться можливості для тривалішого та повноціннішого життя таких дітей»
Фото:

Анастасія Власова/hromadske

У вас була страховка для медичних послуг за кордоном? 

Страхування було, але воно не покриває хронічних захворювань. Тому страхова компанія нам нічого не відшкодувала.

У Туреччині ми потрапили у державну лікарню. Там було не так дорого, як у приватній. Але у приватну нас би взагалі не взяли. Адже вони, в принципі, не беруться за такі складні випадки. Ми їздили за 140 кілометрів у державну лікарню.  

Вам не страшно?

Постійно страшно. З нею може статись все що завгодно навіть вдома. Але це життя, і ми все одно продовжуємо жити. 

Я розумію, що ви підприємці, що бізнес працює, але все таки наскільки важко це фінансово?

Це дуже дорого, деякі препарати взагалі неможливо дістати. Деякі нам привозять з-за кордону, вони не зареєстровані взагалі, як, наприклад, більшість протисудомних ліків. Один флакон імуноглобуліну на одну терапію раз на три тижні буде 6-7 тисяч гривень, якщо це комерційна ціна.

Зараз ми потрапили у державну програму. Це хороша підтримка, але якщо її не буде, то ми просто купуватимемо все самі. Адже деякі люди не зможуть за це платити, це нереальні гроші для більшості.

Існує реабілітація за державний кошт, але тут є свої складнощі. Більшість програм для нас має протипоказання. Ми не оформлювали Соні інвалідність, адже я намагаюсь менше брати з держави. 

Лікувати чи підтримувати орфанних хворих — дуже дорогий та складний процес. Такими хворими у нас займаються лише державні медичні заклади.

Я знаю, що батьки таких дітей їздять по всій Україні, нерідко і по всьому світу. Вони збирають гроші від меценатів, збирають гранти. Зараз популярне раннє втручання: якомога раніше діагностувати хворобу і почати лікування. Тим швидше буде адаптація, реабілітація. У багатьох виникає гарна картинка, що ніби є інклюзивність, але насправді її немає.

Я знаю, що люди, у яких дуже складні діти, їдуть за кордон не тому, що вони цього хочуть, а тому, що там вони можуть отримати реальну програму реабілітації. Дитина потрапляє не у закрите середовище інтернату, а в простір, де вона соціалізується і де нею займаються. У розвинених країнах це фінансується державою та інакше сприймається суспільством.

Чи ви розглядаєте для себе таку опцію?

Якби я знала хоч одну клініку у світі, де моїй дитині могли допомогти, я б, можливо, розглядала. Поки я таку не знайшла.

До появи Соні ви були дуже активною людиною: свій бізнес, громадська діяльність. Як поява Сонечки змінила ваше життя?

Кардинально змінила. Це добре, що в бізнесі у мене хороша команда, але все потребує уваги. Були моменти, коли мені треба було звернути увагу на проблеми у роботі, але мені було не до цього. І день, і ніч безперервна робота.  

Нещодавно у нас з’явився помічник для Соні, стало трохи простіше, і я можу приділяти час роботі. Але саме Соня є сьогодні нашою місією у житті. Ми не можемо її вилікувати, але можемо спробувати зробити так, щоби її життя було більш комфортним.

Оксана з чоловіком заснували домашню пекарню «Кримська перепічка» у Львові, 24 січня 2020 року
Фото:

Анастасія Власова/hromadske

Наприкінці 2019-го бізнес розширився, з'явилася нова «Кримська перепічка» на Стрийській, Львів, 24 січня 2020 року
Фото:

Анастасія Власова/hromadske

Як Соня змінила ваше розуміння часу, його цінності?

Прийшло розуміння, що раніше все було добре. Розуміння, що життя треба проживати тут і зараз. Зробити життя не порожнім, а максимально наповненим. Не очікувати майбутнього, адже колись його може просто не бути, і це треба розуміти. Жити сьогодні, зараз. Маленькі радощі — це також радощі. 

Як ваш чоловік проживає цю ситуацію? Чи підтримує вас?

У нього є діти від першого шлюбу, вони вже дорослі. Соня — єдина донька, ще й така особлива. Вона для нього янгол. Соня — це наше життя, наша карма, так склалося. 

Він працює, робить багато речей для пекарні. Бізнес у нас сімейний, у кожного своє навантаження. Коли нам треба разом їхати, то у нас є команда, яка з нами вже давно. Але ми постійно залучені до роботи, адже контроль все одно має бути.  

Що нового ви дізнались про себе, від того моменту, як народилася Соня?

Я завжди була не дуже терпляча. Тепер я стала спокійнішою, адже те, що я хочу, зараз вже не головне. Все зараз навколо Соні.

Коли народився мій старший син, якому зараз 22 роки, я була ще зовсім молодою. Я починала бізнес і мала хорошу помічницю — мою двоюрідну сестру. Вона жила з нами і допомагала мені. Коли ми розлучились з першим чоловіком, то сестра займалась навчанням сина, я більше займалась бізнесом. Тоді це був мій пріоритет. 

Як оточення ставиться до вашої ситуації, чи доводиться стикатися з нерозумінням?

Поки дитина маленька, більшість людей не розуміє нашу проблему, тому ми про це не всім не особливо розповідаємо. Але загалом на Західній Україні діти — це святе.

Спочатку я не усвідомлювала ставлення деяких лікарів. Серед них були такі, які не розуміли, навіщо продовжувати таке життя. Щоправда, таких були одиниці. Неврологи у Мюнхені не розуміли, і не дуже хотіли розуміти. Можливо, хтось ще так думав, але ніколи про це не казав.

Соня — єдина донька в чоловіка Оксани, діти від першого шлюбу — дорослі сини. Оксана каже, що Соня для батька як янгол
Фото:

Анастасія Власова/hromadske

Батьки особливих дітей та дітей з інвалідністю в Україні частіше намагаються уникати публічності. Але ви досить відверто ставите фотографії та описи життя Соні у Фейсбук.

Я думаю, це радянська ідея про те, що хворих немає. Якщо батьки таких дітей будуть мовчати, то про них ніхто і не знатиме. Тоді не буде наукових досліджень, пошуків. Тому потрібно про це говорити.

Чи є якісь форуми для спілкування батьків, які мають спільні проблеми? Чи ви берете участь у них?

Є різні форуми. Є групи, які займаються реабілітацією. Проблема у тому, що вся ця інформація дуже специфічна, її майже немає у загальному доступі.

Більшість батьків, які мають таку проблему, дуже закриті у спілкуванні. Про їхню проблему мало хто знає, і вони так само мало знають про проблеми інших батьків. Завдяки соціальним мережам активність більша, адже ми можемо спілкуватися та шукати інформацію онлайн.

Чи вам вдалось знайти дитину з таким саме діагнозом? 

Є одна дівчинка у Штатах, її мама веде блог. Дівчинці вже чотири з половиною роки. Батьки публічні люди, я можу спостерігати за ними, хоча не дуже розповідаю про себе.

Для того, щоб отримати правильну відповідь, я маю поставити правильне запитання. Я бачу відмінності, різні методики лікування у Штатах і в Україні. У випадку нашого діагнозу все одно немає стежки, якою ти можеш піти, щоб все буде добре. Кожен свою стежку малює сам.

Ця дівчинка у США трохи рухається, вони займаються на різних тренажерах, з часом вона стала більше емоційною. У Штатах це може бути незаможна родина, але вони збирають гроші за допомогою різних проектів, вони популяризують ці речі. Наприклад, розробники обладнання дають їм тестувати. А у нас все зовсім інакше. Ми також намагаємось шукати якісь програми, але Соня по-різному на них реагує. Це може погіршити її стан. 

В Україні дітей з синдромом Міллера-Дікера немає, але у нас є діти з лісенцефалією. Це проблема у побудові мозку, яку має Соня. Ми намагалися створити групу, у цих дітей майже в усіх є симптоматична епілепсія, там багато спільного, але, зрештою, діти розвиваються по-різному. Це все дуже індивідуально.

Діти з цим діагнозом у 90% випадків не доживають до одного року. А Соні вже два
Фото:

Анастасія Власова/hromadske

Де ви знаходите внутрішній ресурс для того, щоби відновлюватися? Рухатися далі, розвивати бізнес, жити. Що вам дає сили не втрачати оптимізм? 

По-перше, Соня, вона має неймовірну енергетику. По-друге, подорожі, раніше я багато подорожувала, ці емоції давали мені натхнення. Зараз з цим складніше, але на пару днів вдається кудись поїхати. Також допомагає підтримка чоловіка. Ще я дуже люблю музику і концерти. 

З друзями складно. Коли ми переїхали з Криму, то наші дороги з тими, з ким ми спілкувались, розійшлись.

Ми їздили із Сонею у гості до моєї знайомої, у якої є діти. У них також були свої труднощі. Можливо, це нас зблизило. Цей ковток повітря нам потрібен. Ми разом їздили у греко-католицьку лавру в Уневі, біля Львова.

Чи змінилось ваше ставлення до релігії через Соню? Чи ви вірите у диво? Багато людей звертаються до бога в надії на зцілення.

А на кого ще нам сподіватися? Але дива робляться через людей. Ми не можемо просто сидіти і чекати дива. Може, хтось лише вірить і сподівається. Я думаю, що для дива треба щось робити. 

Популізм зараз в моді. Всі хочуть результату, але нічого для цього не роблять. На жаль, від цього в усьому світі лише погані наслідки. 

Я завжди була людиною дії. Я не можу лежати на дивані і нічого не робити. Я завжди хотіла щось створити. В цьому і є моя енергія.

Яка у вас виникає перша емоція зранку, коли ви дивитесь на Сонечку?

Зараз перша емоція — це оцінка її стану. Коли вона дихає спокійно — це радість. Моя особиста проблема в тому, що я звикла контролювати всі процеси. У цьому випадку я розумію, що можу намагатись все контролювати, але це неможливо.

Я не піддаюсь паніці, але в мене є страх помилитись. У своїй роботі я звикла до того, що треба вирішувати. У випадку із Сонею все дуже особливо, адже йдеться не про бізнес, не про гроші. 

Зараз мій найбільший страх – не впоратися. Це страх, що Соня може померти. 

Але ви з ним боретесь кожен день? 

Так, бо потім я думаю про те, що буде далі. 

Ми мріємо, що наука піде вперед. У Соні будова мозку така, що вона не контролює загалом своє тіло, нейронні зв’язки у неї порушені. Можливо, з часом винайдуть якийсь спосіб це змінити, чіп чи апарат, який ми зможемо їй поставити.

«Ми не можемо просто сидіти і чекати дива, для дива треба щось робити»
Фото:

Анастасія Власова/hromadske

*** 

Коли ми готували матеріал до публікації, я згадувала Сонечку, яка спить у своєму ліжку, оточена проводами та датчиками. Я намагалась уявити, чи спокійно вона дихає та як пройшов сеанс фізіотерапії. 

Я вкотре питаю себе, про що ця історія. Це не про приховану трагедію. Оксана та її чоловік нічого не приховують. Водночас, вони не шукають особливої публічності чи розголосу. Вони не потребують допомоги від держави та не збирають кошти на лікування.

Жодна клініка в світі за жодні гроші не може вилікувати Соню. Але є надія, що ситуація зміниться. Саме для цього потрібно розповідати про таких дітей із такими діагнозами. 

Я згадую, як Оксана нахиляється до обличчя Соні і уважно на неї дивиться. Як вона обережно відводить убік трубки і бере дитину на руки. Як дослухається до її дихання та чекає на посмішку. Довгоочікувану посмішку, яка стане винагородою за всі зусилля батьків, знаком про те, що Соні добре, що її ніщо не турбує.

Ця історія про те, щоби просто робити усе, що в твоїх силах. Жити сьогодні заради цієї дитячої посмішки. 

Зрештою, смерть та небуття завжди на відстані витягнутої руки. Але поки Соня жива це історія про життя. Це історія про любов.

Поділитись: