«Ты словно стал чемпионом мира». История рекордного благотворительного сбора для Димы Свичинского
Диме Свичинскому из Одессы было два месяца, когда его родители услышали диагноз, звучавший тогда как приговор.
«СМА», — ошарашил невропатолог тремя страшными буквами.
Спинальная мышечная атрофия. Болезнь, вызванная генетическими дефектом, которая поражает мышцы, отвечающие за глотание, удержание головы, движения тела и дыхание. Болезнь обездвиживает так быстро, что ребенок может не дожить и до двух лет. Есть препарат, укол которым чинит сломанный ген SMN1 и останавливает атрофию.
Но стоит он более 2 миллионов долларов. В некоторых странах ЕС и США он достается больным бесплатно. Но не в Украине. Единственным выходом для родителей было самостоятельно искать деньги.
Спасительный укол стоил 2,3 миллиона долларов, и их собрали за 80 дней. Рекордный сбор стал шансом на жизнь не только для Димы — он дает надежду и другим детям с СМА в Украине, а их больше двухсот.
Инициатива «Дима, мы успеем» теперь переименована в «Дети, мы успеем». Ее организаторы взялись за то, чтобы спасение детей с редким заболеваниями стало делом государства, а не отдельных неравнодушных.
«Расстраиваться — значит терять время»
Дима родился здоровым мальчиком. Педиатры, которые осматривали его в первые недели жизни, говорили, что ребенок развивается хорошо. Но прошел месяц — и мальчик ослаб: не мог держать ручки и ножки, они как будто обмякли. Мышцы потеряли тонус.
Услышанное на приеме у невропатолога ошеломило Марию и Виталия Свичинских, родителей мальчика. Ведь ребенок родился абсолютно здоровым. Подозрение на СМА вскоре подтвердилось. Родители читали о болезни в интернете и, казалось, все еще не верили тому, что с ними случилось.
Вскоре — новое потрясение. Стоимость лечения, измерялась миллионами долларов, неподъемная цифра для большинства семей в Украине. Счет шел на месяцы: свою инъекцию Дима должен был получить, пока ему не исполнится полгода. Чем дольше тянуть, тем больше мотонейронов, ответственных за координацию движений и поддержание мышечного тонуса, отмирает.
С первого же дня, как Виталий Свичинский узнал о сумме укола, он понимал: другого пути, кроме благотворительного сбора, нет. В Украине нет государственных программ, которые покрывали бы стоимость препарата. Денег не было. Но не было и времени на уныние.
«Мы поняли: пока будем ждать, расстраиваться, будем забирать время у нашего ребенка. Я сразу начал собирать товарищей, близких друзей, знакомых с профессиональными навыками, которые работают в коммуникациях, SMM. В первый же день мы создали конференцию в Zoom со всеми, кто выразил желание активно помогать», — рассказывает он.
Ощущение причастности
У Виталия был управленческий опыт: раньше он работал заместителем главы Одесской облгосадминистрации. Знал, как организовывать людей и процессы.
Тех, кто вызвался помочь, разделили по направлениям работы: социальные сети, офлайн мероприятия, коммуникация с бизнесом, благотворительными фондами, международные направления и внутренняя коммуникация. Даже общение в чатах делилось на три уровня — отдельные чаты для руководителей проектов, команды и волонтеров, которые распространяли информацию в социальных сетях.
Всего в команде «Дима, мы успеем» работало более 100 человек. Еще примерно 500 помогали распространять информацию в различных группах в Telegram и Viber.
В начале запуска кампании к ней присоединился и близкий друг Свичинских, общественный деятель Виталий Устименко. Он активно включился, чтобы помочь организовать широкую кампанию по сбору средств.
Вместе рассуждали, какой должна быть ее стратегия, с какими призывами обращаться к людям, как убедить их помочь.
Первыми пришли на ум стандартные боксы. Такие часто стоят в супермаркетах у выхода: с табличкой «Помогите» и именем ребенка.
Но этот вариант в итоге отвергли. Боксы не говорят, не вызывают эмоций. А кампания должна была быть красивой, говорит Устименко. И чтобы она такой стала, придумывали проекты, которые создавали ощущение общности, причастности к хорошему делу.
В соцсетях развернулась такая эстафета: сделав доброе дело и перечислив деньги, надо было побудить к этому друга. Так, в фейсбуке пекли печенье в форме часов, фотографировали его, переводили деньги и отмечали в посте другого пользователя — чтобы он сделал то же самое.
Перед Пасхой пекли куличи и действовали по похожей схеме.
Пользователей соцсетей призвали рисовать постеры, делать снимки в вышиванках, побуждали писать собственные посты со словами поддержки. Параллельно на страницах сбора, а родители — на своих личных сообщали о новостях из жизни Димы.
Вот мальчик овладел новым навыком и научился протягивать руки к игрушкам. Вот сдали анализы крови — радуют! Подобрали сбалансированное питание — начал набирать вес. Мама занимается с сыном реабилитационными упражнениями — мальчик должен быть в тонусе перед заветным уколом. Нашли клинику в США, договорились о скидке. Сделали фото на загранпаспорт для маленького пациента. С помощью онлайн-благотворителей Дима шел к цели.
Виталий Свичинский говорит: в те дни их с женой поддерживало то, что люди не проходили мимо, у них было желание объединяться. Сама же команда волонтеров, которые занимались кампанией, изначально верила: деньги соберут. Они не теряли своей активности, поэтому их азарт передавался всем вокруг. История распространялась в СМИ и постах в соцсетях.
Случилось и несколько скачков, на которые рассчитывала команда. Перед праздниками всем хочется чуда — и тут была возможность самому это чудо сотворить. Семья Свичинских за несколько дней до Пасхи объявила, что планирует за 12 дней собрать 10 миллионов гривен. Собрали.
У кампании не было крупных благотворителей с тугими кошельками, которые жертвовали большие суммы сразу, — в большинстве случаев речь шла об умеренных пожертвованиях, но их было много.
«Люди с самыми разными доходами присылали столько, сколько могли. Студенты, пенсионеры, украинские мигранты. Не могу припомнить в своем окружении человека, который не испек бы печенье для Димы», — рассказывает Виталий Устименко.
«Проседает сбор — проседает нервная система»
Но порой случались спады в активности — сообщали и про них: постами с призывами не сдаваться на полпути.
Команда «Дима мы успеем» работала без выходных: писали сообщения, вели проекты, офлайн мероприятия, переговоры с бизнесом и благотворительными фондами. В течение трех месяцев работали на износ, говорит Виталий Устименко. Спали по несколько часов — ограничения во времени торопили.
«Проседает сбор — проседают нервы. Я спал по три часа в сутки, а родители Димы — вдвое меньше. Мы с Виталием созванивались ночью. Когда уложили малыша, шепотом сверялись по минувшему дню», — рассказывает Устименко.
Аукцион свиданий для Димы стал одним из самых известных проектов благотворительного марафона. Он проходил на Facebook странице координатора аукциона Анны Зелинской. «Лотами» становились известные люди: певцы, журналисты, актеры, художники. В комментариях под каждым лотом люди писали определенную сумму, за которую хотели бы приобрести лот, то есть встретиться с человеком. Стартовали с 2 тысяч гривен, самые дорогие же лоты стоили более 40 тысяч.
Координатор Анна узнала об истории мальчика случайно и решила помочь.
«Увидела у знакомого сообщение о Диме и не смогла пройти мимо. Уже не могла отпустить эту историю, хотела помочь. ДляА сбора надо было привлечь как можно больше людей, — миллионы долларов не собираются малыми группами. Пришел в голову формат аукциона. У меня много интересных друзей, поэтому я понимала: с их участием все должно сработать», — рассказывает Анна.
Так и случилось: на аукционе собрали более 520 тысяч гривен.
«Все, к чему ты так стремительно бежал — свершилось»
На календаре — середина мая. На счету — 70 процентов необходимой суммы.
Оставалось 20 дней и 18 миллионов гривен. С таким темпом, по прогнозам Виталия, должны успеть собрать деньги с помощью привычных интернет-активностей.
Но вдруг поступил анонимный перевод — как раз та сумма, которой не хватало. Кто мог прислать деньги, в семье догадываются, но уважают желание человека не разглашать свое имя.
Что Виталий почувствовал в тот момент?
«Все, к чему ты так стремительно бежал — свершилось. Ты словно стал чемпионом мира».
Соратник по сбору Виталий Устименко в это время находился в Тернополе. Когда узнал, что их миссия выполнена, закричал на весь отель от радости.
Что сделало эту кампанию успешной? Устименко говорит, что все это благодаря управленческому опыту Свичинских. К тому же, люди организовались вокруг персонализированной истории, благодаря эмпатии и желанию стать частью чего-то хорошего. За исключением последнего перевода, собранная сумма состояла из умеренных пожертвований от рядовых украинцев — хотя, говорит Устименко, предложения помочь поступали и от крупнейших богачей:
«Мы решили, что принципиально не будем брать деньги у олигархов. Когда уже собрали 60% суммы, их начали предлагать. Деньги мы взяли, но передали их другому ребенку. Поэтому Дима Свичинский спасен без помощи олигархов».
Сейчас семья собирает все необходимые документы — свой укол Дима получит в детской больнице Сан-Антонио в Америке. Лечение там стоит на 250 тысяч долларов дешевле, чем в Украине. После укола Свичинские останутся еще на три месяца — будут проходить реабилитацию.
Страницу помощи Диме команда трансформировала в движение «Дети, мы успеем», которое будет помогать детям с СМА. Главная их цель, говорит Виталий, — потребовать у министерства здравоохранения разработать программу лечения больных СМА и заложить в бюджете деньги на нее. Такие предложения сделали на фейсбук-странице инициативы. Еще в планах — выпустить сборник о кампании «Дима мы успеем», в котором семья подробно расскажет историю их победы.
В Украине более 200 детей болеют СМА, а их семьи самостоятельно собирают деньги на лечение. Еще шесть лет назад лекарств от болезни не существовало. Однако теперь в мире есть три препарата, которые могут остановить болезнь. Spinraza и Evrysdi — поддерживающие лекарства, которые надо принимать в течение всей жизни. Zolgensma может починить сломанный ген SMN1 — достаточно одного укола, чтобы спасти жизнь ребенка.
В Украине пока зарегистрированы только первые два препарата. Однако до сих пор нет ни государственной программы закупки этих лекарств, ни национального протокола лечения больных СМА. Для того чтобы государственная программа заработала, Минздрав должен заложить средства и обратиться к правительству с просьбой об их выделении. История Димы Свичинского может сдвинуть этот процесс с места. Чтобы укол стоимостью в миллионы стал доступным не только благодаря волонтерству, но и государственной политике.