«Ніби стаєш чемпіоном світу». Історія рекордного благодійного збору для Діми Свічинського
Дімі Свічинському з Одеси було два місяці, коли його батьки почули діагноз. Тоді він звучав як вирок.
«СМА», — ошелешив невропатолог трьома страшними літерами.
Спінальна м'язова атрофія — це хвороба, спричинена генетичним дефектом. Вона вражає м’язи, що відповідають за ковтання, тримання голови, рух тіла і навіть дихання. Недуга знерухомлює так швидко, що дитина може не дожити навіть до двох років.
Є укол, який лагодить зламаний ген SMN1 і зупиняє атрофію. У деяких країнах ЄС та в США він дістається хворим безкоштовно, але не в Україні. Єдиним виходом для батьків було самостійно шукати гроші.
Рятівний препарат коштував 2,3 мільйона доларів. Їх зібрали за 80 днів. Рекордний збір став шансом на життя не лише для Діми — він обнадіює ще понад 200 дітей із СМА в Україні.
Ініціатива «Дімо, ми встигнемо» відтепер перейменована на «Діти, ми встигнемо». Її організатори взялися за те, щоб порятунок дітей із рідкісними захворюваннями став справою держави, а не окремих небайдужих.
«Засмучуватися — це гаяти час»
Діма народився здоровим хлопчиком. Педіатри, які оглядали його в перші тижні життя, говорили, що дитина розвивається добре. Але минув місяць — і хлопчик почав слабшати: не міг тримати ручки й ніжки, вони наче обм’якли. М’язи втратили тонус.
Те, що Марія і Віталій Свічинські, батьки хлопчика, почули на прийомі у невропатолога, їх приголомшило, адже дитина народилася абсолютно здоровою. Підозра на СМА невдовзі підтвердилася. Батьки читали про хворобу в інтернеті і все ще не йняли віри тому, що їх спіткало.
Незабаром сталося нове потрясіння. Лікування коштувало мільйони доларів — це непідйомна сума для більшості сімей в Україні. Відлік йшов на місяці: свою ін’єкцію Діма мав отримати до того, як йому виповниться пів року. Що довше зволікати, то більше відмирає мотонейронів, які відповідальні за координацію рухів та підтримку м’язового тонусу.
Відколи Віталій Свічинський дізнався про вартість уколу, він розумів: іншого шляху, окрім благодійного збору, нема. В Україні немає державних програм, які б покривали вартість препарату. Грошей не було. Але так само не було часу на зневіру.
«Ми зрозуміли: поки будемо чекати, засмучуватись — забиратимемо час у нашої дитини. Я одразу почав збирати товаришів, близьких друзів, знайомих із професійними навичками, які працюють у комунікаціях, SMM. Того ж дня ми зробили конференцію в Zoom із усіма, хто виявив бажання активно допомагати», — розповідає він.
Відчуття причетності
Віталій має управлінський досвід: раніше чоловік працював заступником голови Одеської облдержадміністрації, тож знав, як організовувати людей та процеси.
Охочих допомогти розділили за напрямками роботи: соціальні мережі, офлайн-заходи, комунікація з бізнесом, благодійними фондами, міжнародні напрямки та внутрішня комунікація. Навіть спілкування у чатах ділилося на три рівні: були окремі чати для керівників проєктів, команди та волонтерів, які поширювали інформацію в соціальних мережах.
Загалом у команді «Дімо, ми встигнемо» працювало більше як 100 людей. Ще приблизно 500 допомагали поширювати інформацію в різних групах у Telegram та Viber.
На початку кампанії до неї долучився найближчий друг Свічинського, громадський діяч Віталій Устименко. Він доклав чи не найбільше зусиль, щоб допомогти Свічинському створити широку кампанію зі збирання коштів. Разом вони міркували, якою має бути її стратегія, з якими закликами звертатимуться до людей, як переконуватимуть їх допомагати.
Першими спали на думку стандартні бокси. Такі часто стоять у супермаркетах біля виходу з табличкою «Допоможіть» та ім’ям дитини. Втім, цей варіант відкинули. Бокси не промовляють, не викликають емоцій.
Ця кампанія мала бути красивою, каже Устименко. І для того, щоб вона такою стала — вигадували проєкти, які б створювали відчуття спільності, причетності до хорошої справи.
У соцмережах розгорнулася така собі естафета: зробивши добрий вчинок і переказавши гроші, треба було заохотити до цього друга. Користувачі Facebook пекли печиво у формі годинника, фотографували його, переказували гроші та позначали в дописі іншого користувача, аби він зробив те ж саме. А перед Великоднем люди пекли паски та діяли за схожою схемою.
Користувачів соцмереж закликали малювати постери, робити знімки у вишиванках, писати власні пости зі словами підтримки. Паралельно на сторінці збору грошей, а також батьки на своїх особистих повідомляли новини з життя Діми.
Ось хлопчик опанував нове вміння — навчився тягнути руки до іграшок. Здали аналізи крові — тішать! Підібрали збалансоване харчування — малий почав набирати вагу. Ось мама займається з сином реабілітаційними вправами — хлопчик має бути в тонусі перед заповітним уколом. Знайшли клініку в США, домовилися про знижку. Зробили фото на закордонний паспорт для маленького пацієнта. За допомогою онлайн-благодійників Діма рухався до мети.
Віталій Свічинський каже: у ті дні їх із дружиною підтримувало те, що люди не проходили повз і мали бажання об’єднуватися. Сама ж команда волонтерів, які опікувалися кампанією, від початку вірила: гроші зберуть. Вони не згасали в своїй активності, а їхній запал передавався усім навколо. Історія поширювалася в медіа та соцмережних постах.
Сталося кілька стрибків, на які розраховувала команда. Перед святами всім хочеться дива — і тут була нагода самому це диво створити. Сім’я Свічинських перед Великоднем оголосила, що планує за 12 днів зібрати 10 мільйонів гривень. Зібрали.
У кампанії не було великих благодійників із повними гаманцями, які б жертвували великі суми відразу, — часто йшлося про помірні пожертви, але їх було багато.
«Люди з різними статками надсилали стільки, скільки могли. Студенти, пенсіонери, українські мігранти. У своєму оточенні я не знаю людини, яка б не спекла печиво для Діми», — розповідає Віталій Устименко.
«Просідає збір — просідає нервова система»
Деколи траплялися спади активності — про них теж повідомляли постами з закликами не здаватися на півдорозі.
Команда «Дімо, ми встигнемо» працювала щодня: робили дописи, організовували проєкти й офлайн-заходи, вели перемовини з бізнесом та благодійними фондами. Протягом трьох місяців працювали на виснаження, каже Віталій Устименко. Спали по кілька годин — обмеження в часі підганяли.
«Просідає збір — просідають нерви. Я спав по три години на добу, а батьки Діми — ще вдвічі менше. Ми з Віталієм зідзвонювалися вночі. Після того, як малого вкладали спати, пошепки звіряли, що зробили минулого дня», — розповідає Устименко.
Аукціон побачень для Діми став одним із найвідоміших проєктів благодійного марафону. Він проходив на Facebook-сторінці координаторки аукціону Анни Зелінської. «Лотами» ставали відомі люди: співаки, журналісти, актори, митці. У коментарях під кожним лотом люди писали певну суму, за яку хотіли б придбати лот, тобто зустрітися з людиною. Стартували від 2 тисяч гривень, а ціна найдорожчих побачень сягала понад 40 тисяч.
Координаторка Анна випадково дізналася про історію хлопчика і вирішила допомогти.
«Побачила у знайомого допис про Діму і не змогла пройти повз. Уже не могла відпустити цю історію, хотіла допомогти. Для збору треба було залучити якомога більше людей, — мільйони доларів не збираються малими групами. Спав на думку формат аукціонів. У мене чимало цікавих друзів, тому я розуміла: з їхньою участю все має спрацювати», — розказує Анна.
Так і сталося: на аукціоні зібрали понад 520 тисяч гривень.
«Все, до чого ти так стрімко біг — здійснилося»
На календарі — середина травня. На рахунку — 70 відсотків необхідної суми. Залишалося 20 днів і 18 мільйонів гривень. З таким темпом, за прогнозами Віталія, мали б встигнути зібрати гроші звичними інтернет-активностями.
Але раптово надійшов анонімний переказ: саме та сума, якої бракувало. Хто міг надіслати гроші — у сім’ї здогадуються, проте поважають бажання людини не розголошувати своє ім’я.
Що Віталій відчув тієї миті?
«Все, до чого так стрімко біг, здійснилося. Ніби стаєш чемпіоном світу».
Помічник у зборі Віталій Устименко тоді перебував у Тернополі. Каже, коли дізнався, що їхня місія виконана — закричав на весь готель від радості.
Що зробило цю кампанію успішною?
Устименко каже, що це завдяки управлінському досвіду Свічинського. До того ж люди зорганізувалися навколо персоналізованої історії завдяки емпатії та бажанню стати частиною чогось доброго. Окрім останнього переказу, вся зібрана сума складалася з помірних пожертв пересічних українців — хоча, каже Устименко, пропозиції допомогти надходили й від багатіїв:
«Спершу ми зверталися до представників великих фінансових груп, але чули відмови. Тоді вирішили, що принципово не братимемо гроші від олігархів. Коли вже зібрали 60% суми, вони їх самі почали пропонували. Гроші ми взяли, але передали їх іншій дитині. Тож Діму Свічинського було врятовано без допомоги олігархів».
Зараз родина збирає всі необхідні документи — свій укол Діма отримає в дитячій лікарні Сан-Антоніо в Америці. Лікування там коштує на $250 тисяч дешевше, ніж в Україні. Після введення уколу Свічинські ще впродовж трьох місяців залишатимуться там, аби проходити реабілітацію.
Сторінку допомоги для Діми команда трансформувала в рух «Діти, ми встигнемо», який опікуватиметься допомогою дітям із СМА. Головна їхня мета, каже Віталій, — вимагати від міністерства охорони здоров’я розробити програму для лікування хворих на СМА та закласти в бюджеті гроші на неї. Такі кроки-пропозиції озвучили на фейсбук-сторінці ініціативи. Ще у планах — випустити збірку історій про кампанію «Дімо, ми встигнемо», в якому родина детально розкаже про свою перемогу.
В Україні на СМА хворіють понад 200 дітей, а їхні сім'ї самостійно збирають на лікування. Ще шість років тому ліків від недуги не існувало. Однак тепер у світі є три препарати, які можуть зупинити хворобу. Spinraza і Evrysdі — підтримувальні ліки, які треба приймати протягом життя. Натомість Zolgensma може полагодити зламаний ген SMN1 — достатньо одного уколу, щоб врятувати життя дитини.
Поки в Україні зареєстровані лише перші два препарати. Однак досі немає ані державної програми закупівлі цих ліків, ані національного протоколу лікування хворих на СМА. Для того, щоб державна програма запрацювала, МОЗ має спланувати це в бюджеті та подати до уряду прохання про виділення коштів. Історія Діми Свічинського може зрушити цей процес з місця, щоб зрештою укол на мільйони став доступним не тільки завдяки волонтерству, а й державній політиці.