«Я узнала, что ВИЧ-инфицирована, когда была беременна» — разговор с Верой Варыгой

Вера Варига живет с ВИЧ уже 19 лет. Ей было двадцать семь, когда она узнала, что является ВИЧ-положительной. Несмотря на болезнь, она живет активной и насыщенной профессиональной жизнью, имеет двух здоровых детей, 16-летнего Даниила и 10-летнего Яшу.

Уже много лет Вера работает в ВИЧ-сервисных организациях, в частности в благотворительной организации «Позитивные женщины», которая оказывает поддержку женщинам, живущим с ВИЧ.

Через какой ад проходят люди, когда впервые узнают о том, что инфицированы, является ли ВИЧ-инфекция противопоказанием к беременности и материнству и что такое социальная стигма — в нашем с ней разговоре. А еще о том, почему ВИЧ является «социальной болезнью», как рассказать о своей инфекции близким и обезопасить себя от дискриминации.

Материал подготовлен в рамках проекта «Жизнь других» с Татьяной Огарковой, где мы рассказываем о людях с различными жизненными траекториями, выборами и ценностями.

***

По оценкам Департамента общественного здоровья Минздрава, в Украине проживают почти 250 тысяч людей с ВИЧ. Каждый сотый человек в возрасте от 15 до 49 лет — инфицирован.

В то же время, даже официальные оценки неточны. Человек может годами быть носителем вируса и ничего об этом не знать. Долгое время вирус никак себя не проявляет, а когда появляются симптомы — это, как правило, уже третья или четвертая стадия болезни. Именно поэтому регулярные тестирования на ВИЧ важны.

Женщины составляют почти половину людей, живущих с ВИЧ. При этом каждая второй ВИЧ-положительная женщина узнает о своем статусе во время беременности или во время лечения серьезных заболеваний. Тест на ВИЧ/СПИД входит в перечень обязательных анализов во время беременности.

Именно так узнала о своем ВИЧ-статусе Вера много лет назад.

Мы встретились с ней в офисе благотворительной организации «Положительные женщины» на Подоле.

Эффектная, ухоженная женщина, которая не выглядит ни больной, ни измученной. Она откровенно отвечает на вопросы о своем прошлом и подробно объясняет, за что организация борется сегодня.

Во время разговора я замечаю, что у нее светятся глаза. Так бывает, когда человек верит в важность того, что делает.

Как и при каких обстоятельствах вы узнали, что инфицированы ВИЧ?

Я узнала о своем ВИЧ-статусе, когда была беременна. Это был 2002 года. Многие из тех, кто узнает о своем статусе, сразу начинают думать, когда и почему могло произойти инфицирование. Важно пройти первый этап депрессии, стресса. И дальше не зацикливаться на этих моментах. Но я на них зациклилась.

Я поняла, что случилось это примерно в 2000 году. И поэтому я думаю, что живу с ВИЧ уже девятнадцать лет.

Со временем ВИЧ-сервис стал делом моей жизни. Недавно один журналист спросил моего мужа — а как вы относитесь к ее работе? Ее, наверное, никогда нет дома? А он отвечает: «Ну какая это работа? Это у других людей — работа, а у нее — это дело жизни, это то, чем она живет».

Я действительно могу сказать, что благодарна Богу, потому что я не только востребована, но получаю истинное удовольствие от моей работы. Независимо от того, сколько времени на нее трачу и насколько устаю от нее.

Ведь это очень благодарное дело. И оно связана с тем, что я пережила. Я бы хотела, чтобы ни одна женщина, которая узнает о своем ВИЧ-статусе сегодня, не столкнулась с тем, что пришлось пережить мне.

Если вернуться в 2000-е годы — предполагаю, что по сравнению с настоящим, ситуация была совсем другой. Как тогда врачи относились к вам — беременной женщине, с положительным ВИЧ-статусом?

Во-первых, я бы не сказала, что ситуация сегодня принципиально другая. 16 лет — это не такой большой промежуток времени. Несмотря на консолидацию всех наших усилий, у нас все еще очень нетолерантное общество, в частности — к ВИЧ-позитивным людям.

Женщины с этим сталкиваются чаще, потому что они более уязвимы. Они чаще обращаются, потому что чаще проходят тестирование. И они первыми сталкиваются с непониманием в семье, со стигмой со стороны ближайшего окружения.

И это сейчас происходит даже в Киеве, не говоря уже о малых городах или селах, где женщинам нередко отказывают в услугах, направляют в специализированные центры СПИДа. К тому же, конфиденциальная информация о диагнозе быстрее распространяется как раз в небольших поселениях. Там женщины еще более уязвимы.

В моем случае, я просто пришла становиться на учет по беременности, сдала анализы. И когда в следующий раз пришла на осмотр, мне в очень грубой форме, в присутствии посторонних людей сказали о том, что я «спидозна», и как я могла такое выдумать — рожать ребенка. Вот так мне предоставили информацию.

Ни один человек, независимо от возраста, образа жизни и поведения, не готов услышать такой диагноз спокойно. А когда это делают в такой форме — рушится мир.

Для меня это был конец света. Я просто убежала. Я бежала, плакала, я думала — дальше жизни нет. А я так хотела этого ребенка.

Через неделю я снова пришла к врачу, на этот раз с моим отцом. Со мной вообще не разговаривали. Меня не считали достойной того, чтобы со мной говорить. Весь разговор врача была с отцом — «что теперь делать, у нас такие не рожают, такие дети до года не доживают». Была полная дезинформация.

Как человек, далекий от медицины, я представляла, что во мне есть этот страшный вирус, который тогда называли «чумой ХХ века». Вирус, который убивает.

Но тогда мне даже не предоставили информацию о том, что ребенок может быть здоровым. Они решили даже об этом не узнавать, ограничились банальными слухами, что такие люди, как я, живут лет пять, а дети не доживают и до года.

Врач мог бы просто поинтересоваться, поискать информацию. Перед ней сидела беременная женщина, внутри нее был ребенок, который все чувствовал. Я не хотела об этом думать, потому что думать об этом было очень больно.

Мне даже не сказали, что существует центр СПИДа, и не направили туда. Врач просто не стала интересоваться этим моментом. Как всем беременным, надо было обойти многих врачей. О диагнозе знали все — на моей карточке было красным цветом обозначено: ВИЧ. А карточка была в регистратуре.

Я не получала терапию, которую надо принимать каждой ВИЧ-положительной беременной женщине для того, чтобы не передать ребенку вирус. Мне ее никто не назначил, я об этом ничего не знала.

Наш небольшой город был в ста километрах от Харькова, где находился областной центр СПИДа. Узнать о его существовании и донести эту информацию до меня врачам было нетрудно. Но они решили, что это не нужно.

Этот период жизни для меня — период глубокой депрессии. Буквально через неделю после того, как мы узнали, что у меня ВИЧ, мой отец получил анализы — у него обнаружили онкологическое заболевание. Он занимался своим лечением, работал. Проходил химиотерапию, ему становилось все хуже. Я ухаживала за отцом, сосредоточилась на уходе за ним.

Когда я узнала о своем диагнозе, я сама изолировала себя от общества. Я никому не задавала вопросов — я знала, как ко мне относятся врачи. Тогда не было интернета, не было брошюр и трудно было найти информацию. Мне было страшно даже спросить у кого-то.

Я почувствовала себя изгнанницей — и приняла это. Я считала себя недостойной.

***

Именно так рождается стигма, рассказывает Вера. Когда человек получает известие о том, что инфицирован, и не владеет информацией, его легко убедить в том, что все ВИЧ-инфицированные — это обязательно «плохие люди»: секс-работники, наркозависимые, асоциальные люди.

Кроме этого, диагноз может стать сильным психологическим ударом, и у человека просто не хватит сил и ресурсов для того, чтобы бороться. Социальное клеймо становится внутренним. Тогда уже сам человек считает себя ничтожным, ничего не стоящим.

Сегодня активисты ВИЧ-организаций утверждают: ВИЧ является социальной болезнью. Поэтому пациенты, а также члены их семей, нуждаются в психологической помощи.

Каждая вторая женщина после диагностирования ВИЧ-статуса имеет высокий уровень тревожности, фрустрации, депрессии, апатии и пониженной самооценки. Женщины рискуют потерять работу и даже дом, их детей преследуют в школах, а родственники и друзья часто прекращают общаться с ними. Несмотря на доступ к прогрессивному лечению, многие женщины с ВИЧ добровольно отказываются от отношений, семьи и рождения детей.

Сейчас организация «Положительные женщины», в которой работает Вера, выступает против того, чтобы ВИЧ/СПИД называли в медиа «чумой ХХ века». Она также настаивают на том, чтобы на медицинских карточках пациенток не было отметок «ВИЧ/CПИД», потому что это является прямым распространением информации о диагнозе, и это существенно влияет на жизнь пациента и на отношение к нему со стороны врачей.

***

Как прошли роды? Были ли они особенными?

Да, роды были особенные. В те времена существовал специализированный СПИД-блок в роддоме. Во время родов было много крови. Когда родился мой сын, он не дышал. Я была в панике, я начала кричать, плакать. В ответ получила только грубую брань — мол, а что ты хотела? Врачи были напуганы, потому что было много крови. Ко мне относились с опаской, боялись, что я кого-то инфицирую. После родов меня даже никто не осматривал. Я просто пошла домой.

Ребенок выжил?

Да, ребенок начал дышать, он был жив. Позже я узнала — он был здоров, в его крови не было вируса.

***

Старшему сыну Веры сейчас шестнадцать, и он абсолютно здоров. По статистике, у ВИЧ-инфицированных женщин 40% шансов родить здорового ребенка, даже если они не принимают антиретровирусную терапию во время беременности. Если же принимают, то шансы родить здорового ребенка повышаются до 98%.

Сегодня, благодаря усилиям общественных организаций, ВИЧ-положительные женщины могут рожать в любом роддоме. Это является достижением общественности, считает Вера.

Кроме того, после пяти лет работы различных организаций, в 2019 году в Украине официально разрешили ВИЧ-положительным женщинам участвовать в программах экстракорпорального оплодотворения (ЭКО). ЭКО дает возможность забеременеть женщинам, у которых есть проблемы с зачатием. Ранее частные клиники предлагали ВИЧ-положительным женщинам услуги ЭКО неофициально, но по завышенным ценам, или просто отказывали. Сегодня такие женщины имеют право стать матерями на равных условиях с другими.

В то же время, сегодня ВИЧ-позитивные женщины не имеют права на усыновление детей. Но это лишь вопрос времени, убеждена Вера. Этот вопрос должен быть решен на государственном уровне.

***

Когда ситуация в вашей жизни изменилась?

Незадолго до смерти отца приехала моя сестра. Она категорически настаивала на том, чтобы я обратилась в центр СПИДа в Харькове — несмотря на то, что я заявляла, что больше никогда в жизни не пойду к врачам.

В Харькове я впервые увидела врача, который смотрел мне в глаза. Он говорил со мной, а не с сестрой, которая меня туда привела. Задавал вопросы, как будто это было что-то привычное, без всякого страха. Это меня шокировало — оказывается, есть люди, которые меня не боятся, несмотря на то, что я инфицирована.

Там же в Харькове, я попала в группу взаимопомощи людей, живущих с ВИЧ. Мне казалось, что я в театре. Я сидела в кругу людей, которые смеялись, делились новостями, кто где работает, кто с кем познакомился, встречается. А я продолжала быть внутри, во внутреннем своем панцире, изгнанницей. Я не понимала, как такое может быть. Я слишком долго находилась в состоянии самоизоляции и самоосуждения.

Там меня очень сильно поддержали. Я помню, что когда в этой группе я впервые сказала, что у меня ВИЧ, я плакала. И мне говорили: «Плачь, плачь...». Мне было стыдно плакать, но я понимала, что я наконец среди людей, которые меня не осуждают, которые меня не боятся.

Но больше всего поразило меня то, что они были живы. В их глазах была жизнь. И тогда у меня появилась надежда, что и у меня так будет. С того момента моя жизнь изменилась.

Мне предложили стать волонтеркой. Врачи центра СПИДа меня тоже очень поддерживали. Я ездила к детям в детский дом, где находились ВИЧ-позитивные дети. Там был замечательный главный врач, он и сейчас там работает. Это был единственный детский дом, который принимал волонтеров, потому что другие отказывались. Там было три разных группы — ведь среди детей, от которых отказались ВИЧ-позитивные матери, были и здоровые дети.

Потом мне предложили открыть детское направление работы. «Детское» — это не только о детях, ведь там, где дети — там и мамы, и беременные. Это было мое дело. Это было то, чем я жила.

Нам предоставили большое помещение, которое мы разделили на зоны — игровая, зона для консультаций. Там я проводила первые информационные занятия для беременных и рожениц.

У меня не так много было информации, но мне хотелось поддержать каждую женщину, чтобы они ни в коем случае не теряли надежды, что у них есть 98% шансов, что ребенок будет здоров. Чтобы женщины имели поддержку и не отказывались от своих детей.

В первые годы я сама не до конца в это верила. А в результате — убедилась на собственном опыте. Когда дети рождались, они были здоровы. Правда, тогда полтора года ждали окончательного заключения о статусе ребенка.

Это сегодня женщина может узнать результаты первых анализов уже в первые два месяца жизни ребенка. Благодаря этому, если первый ПЦР положительный, можно начать терапию. Это сохраняет ребенку жизнь. Поэтому сегодня женщины уже не живут в страхе первые полтора года. Тогда было очень важно поддержать женщин в этот период.

Впоследствии у вас была вторая беременность, родился второй ребенок. Все было по-другому?

Да, абсолютно. Когда я забеременела вторым сыном, у меня не было не только страха, но даже тени сомнения в том, что он будет здоров. Возможно, совсем немного, в момент родов — но это скорее связано с травмой тяжелых первых родов. Я понимала, что он будет здоров, если уж даже первый сын, Даня, был здоров — и это при том, что во время первой беременности я не принимала терапию, а роды были тяжелые.

Кроме того, сегодня мы работаем над тем, чтобы достичь 100% непередачи вируса от ВИЧ-положительной матери к ребенку.

Для этого и государство должно прилагать много усилий, привлекать СМИ. Это другие подходы, это связано с так называемыми «маршрутами пациентки». Усиленное обучение гинекологов, медиков с целью того, чтобы они могли каждую беременную женщину мотивировать сразу — от того момента, когда она узнала о своем ВИЧ-статусе — начать получать профилактическую терапию. Потому что те 2% случаев, которые у нас есть сегодня — это результат отказа или позднего начала приема профилактики.

И даже тогда не все потеряно. Даже если женщина начала прием терапии на 9-м месяце беременности, то есть прописанные в протоколах механизмы. После родов ребенку будут давать специализированную профилактику в течение первых 28 дней жизни. И тогда ребенок будет здоров. Поэтому очень важно правильно доносить информацию до женщин.

Кроме того, вирус может передаваться через грудное молоко матери. Поэтому сейчас, если мы хотим выйти на 0% передачи вируса от ВИЧ-положительной матери к ее ребенку, все протоколы советуют отказаться в такой ситуации от грудного вскармливания.

В то же время, в развитых странах эти протоколы уже меняются. Там, где нет эпидемии такого уровня, терапия убирает вирусную нагрузку не только из крови, но и из всех биологических жидкостей организма. Из грудного молока в том числе.

Но кормить ребенка или нет — это будет решением женщины. Даже если у нас изменятся протоколы. Некоторые женщины очень переживают, что не могли сами кормить ребенка. А для других значительно более сильным является страх инфицировать ребенка, даже если шансы равны 0,05%.

Об открытии статуса близким, окружению и врачам

Как рассказать о своем ВИЧ-статусе близким людям? Как вы научились это делать?

Когда я выходила замуж, я просила мужа рассказать о моем статусе его родителям. Он фактически был первым человеком, на котором мы ставили эксперименты — как раскрывать свой ВИЧ-статус другим.

Он приехал из Харькова в Киев к своим родителям на неделю. И каждый день он что-то рассказывал о ВИЧ, о том, как он работает волонтером в одной организации. Он подсовывал им брошюры. В то же время на протяжении всей недели он много рассказывал обо мне. И в последний день он сказал родителям, что должен рассказать им нечто важное.

Они ответили, что уже и сами догадались. Они прочитали в брошюрах о том, что это не смертельная болезнь. Что с этим можно жить и рожать здоровых детей, можно планировать беременность. Мама получила для себя ответ о том, что риск инфицирования ее сына минимален. Они очень хорошо приняли меня в свою семью.

Вместе с тем, когда мы переехали в Киев, я понимала, что в начале мне лучше не выступать публично в СМИ. Меня хорошо приняли родители мужа, но они не были готовы к тому, чтобы их невестка рассказывала о своем ВИЧ-статусе в медиа.

При раскрытии статуса мы должны понимать, как наши близкие будут чувствовать себя, когда их об этом будут спрашивать их знакомые: соседи, коллеги. Повлияет ли это на их самочувствие. Поэтому несколько лет я не говорила в прессе о своем ВИЧ-статусе.

Сегодня мы в организации «Позитивные женщины» работаем над так называемыми «модулями открытия статуса» разным людям.

Рассказали ли вы об этом своим детям, когда они подросли? Нужно ли это делать?

Мои дети всегда ходили на мероприятия для ВИЧ-позитивных детей. Они знали, что мама работает в организации, где помогают детям с этим диагнозом. Но со временем выяснилось, что они меня с этим ассоциируют.

Затем они заметили, что я постоянно принимаю таблетки. Сначала это было два раза в день, сегодня я принимаю один раз в день.

Сначала я говорила о вирусе в крови, который является хроническим, и я буду пить таблетки, пока нет лекарства от этой болезни. Но дети взрослеют, и пришлось им рассказать.

Например, ВИЧ-позитивным детям советуют говорить об их статусе до того, как они начинают читать.

Если сделать позже — у детей появляются страхи. Они видят много признаков, что вокруг ВИЧ, СПИД (например, вывеска на СПИД-центре), таблетки. Но им не говорят, что с ними происходит. Дети закрываются, и чем больше тайн, тем труднее. «Человек боится только того, чего он не знает» — так мы объясняем это в наших брошюрах.

Мои дети здоровы. Мне нужно было донести им информацию таким образом, чтобы они не боялись и не переживали за меня. Рассказывать нужно было тоже по-разному.

Мой старший — очень активный, он постоянно говорит. С другой стороны, он быстро воспринимает информацию и она как бы пролетает сквозь него. Его очень легко отвлечь. Поэтому, например, я понимала, что, когда я ему скажу, то мне нужно будет сразу отвечать на большое количество вопросов. А уже на следующий день он не будет задавать вопросов, но мне нужно будет вызвать его на разговор, чтобы убедиться, что он все правильно понял.

Младший сын — наоборот, он услышит, он будет думать и, возможно, через день он задаст вопрос. Он такой вдумчивый философ, медленный. Он совершенно другой.

Мои дети знают все — и о лечении, и о том, как работает терапия, и почему я безопасна для других людей. Но страх потерять маму все равно присутствует.

Как рассказать о своем ВИЧ-статусе врачу и всегда ли нужно это делать?

Здесь надо рассказывать так, чтобы обезопасить себя. Ты можешь рассказать так, чтобы обеспечить себе доступ к услуге. Это так называемое «кризисное раскрытия статуса».

Потому что мы не обязаны рассказывать всем врачам о том, что мы инфицированы. Ведь универсальная профилактика прописана во всех протоколах и приказах. Универсальная профилактика — это значит, что каждый человек, который обращается за медицинской услугой, должен рассматриваться как потенциально ВИЧ-инфицированный. Для этого и разработаны методы универсальной профилактики.

Для меня лично важно, чтобы мой врач знал, что я ВИЧ-инфицирована. Но на наших групповых занятиях я стараюсь донести мысль, что существуют медицинские услуги, когда это неважно. Например, когда человек идет к стоматологу, необязательно говорить о своем ВИЧ-статусе. Потому что врач обязан надевать очки и работать в перчатках.

Если вы приходите к терапевту с ангиной, вы тоже можете не говорить о ВИЧ, так же как вы не говорите врачу обо всех своих хронических заболеваниях. Врачи, как правило, все это хорошо знают. К тому же, сейчас есть много курсов по повышению квалификации. Семейные врачи обязаны пройти такие курсы, потому что к ним точно будут обращаться ВИЧ-инфицированные люди.

О стигме, уголовную ответственности и гендерно-ориентированной помощи

А в каких случаях ВИЧ-позитивный человек обязан раскрывать свой статус?

В Украине сейчас действует 130 статья Уголовного кодекса, которая касается ВИЧ-позитивных людей. Каждый такой человек несет административную и уголовную ответственность за сознательное или умышленное инфицирование другого человека.

Статья звучит вроде бы логично, однако на практике работать не может — ведь доказать факт заражения почти невозможно. В то же время у нее есть обратный эффект. Под давлением уголовной статьи люди банально боятся рассказывать о своем статусе, а значит — способствуют распространению инфекции в Украине.

Поэтому мы говорим о необходимости декриминализации этой статьи.

Кроме того, в Украине существует отдельный закон о СПИДе, который надо отменить. Потому что ВИЧ — это заболевание в ряду других инфекционных заболеваний. И даже тот факт, что его выносят в отдельный закон, уже несет в себе стигмы.

Нужно проводить просветительскую работу, разъяснять, а не держать людей в страхе. Наличие «позитивного» статуса не должно быть приговором в жизни.

В фокусе работы вашей организации — женщины, а не мужчины. Почему так?

Меня часто об этом спрашивают. Обычно, я отвечаю: мы работаем с женщинами, а если вы создадите соответствующую организацию, которая будет помогать мужчинам — мы поддержим!

У нас пока растет женская эпидемия, причем в возрасте от 15 до 25 лет молодые девушки инфицируются вдвое чаще, чем юноши (6,7% против 3,6% от всех ВИЧ-инфицированных).

Должно быть сексуальное образование. Ведь женщины биологически более уязвимы. А из-за нехватки сексуального образования девушке нередко неудобно самой предлагать презерватив.

ВИЧ сегодня — это все еще болезнь «плохих людей»?

К сожалению да. Я получаю звонки на нашу горячую линию, и знаю, что сегодня, в 2019 году, женщине могут отказать в лечении, направить в специализированный центр СПИДа. А ребенка с ВИЧ могут изолировать: кум сказал брату, брат еще кому-то, узнали в школе, в классе — а там родители других детей решили, что такой ребенок не имеет права учиться в классе. И это происходит сегодня.

А речь идет о ребенке. Это стигма, которая навешивает ярлыки именно «плохих людей». Таким людям не сочувствуют, их хотят отправить на другую планету.

Не сочувствуют, как в случае с другими хроническими болезнями — с диабетом, например.

Потому что ВИЧ — это тема секса, наркотиков. И это всегда вызывает такую реакцию, хотя сексом занимаются все. И никто не может быть уверенным в партнере, и никто не застрахован.

Сегодня больше всего ВИЧ обнаруживают у женщин в возрасте за 40 лет, и сразу в третьей или четвертой стадии, когда иммунитет уже разрушен. Большинство из этих женщин никогда не занимались секс-работой, никогда не принимали наркотики. Они никогда себя не ассоциировали с ВИЧ. И здесь узнают об этом статусе, когда уже начинают болеть, когда появляется симптоматика. И в этот момент им больше всего нужна поддержка.

А лучше всего работает поддержка на равных, как мы это делаем в нашей организации. У нас группы взаимопомощи есть и в Киеве (Киевлянка+), и в тринадцати других регионах страны.

Потому что каждый человек ценен независимо от того, какое у него заболевания. Сахарный диабет или ВИЧ. Это должно быть поводом поддержать этого человека, а не осуждать его.