«Я дізналася, що ВІЛ-інфікована, коли була вагітна» — розмова з Вірою Варигою

Віра Варига живе з ВІЛ вже 19 років. Їй було двадцять сім, коли вона дізналася, що ВІЛ-позитивна. Попри хворобу, вона живе активним та насиченим професійним життям, має двох здорових дітей, 16-річного Данила та 10-річного Яшу.

Вже багато років Віра працює у ВІЛ-сервісних організаціях, зокрема у благодійній організації «Позитивні жінки», яка надає підтримку жінкам, що живуть із ВІЛ.

Яке пекло проходять люди, коли вперше дізнаються про те, що інфіковані, чи є ВІЛ-інфекція протипоказанням до вагітності та материнства та що таке соціальна стигма — далі у розмові. А також про те, чому ВІЛ є «соціальною хворобою», як розповісти про свою інфекцію близьким та убезпечити себе від дискримінації.

Матеріал підготовано в рамках проекту «Життя інших» з Тетяною Огарковою, де ми розповідаємо про людей з різними життєвими траєкторіями, виборами та цінностями.

***

За оцінками Департаменту громадського здоров’я МОЗ, в Україні проживають майже 250 тисяч людей з ВІЛ. Кожна сота людина у віці від 15 до 49 років — інфікована.

Водночас навіть офіційні оцінки неточні. Людина може роками бути носієм вірусу і нічого про це не знати. Тривалий час вірус ніяк себе не проявляє, а коли з’являються симптоми — це, як правило, вже третя чи четверта стадія хвороби. Саме тому регулярні тестування на ВІЛ є важливими.

Жінки становлять майже половину людей, які живуть з ВІЛ. При цьому кожна друга ВІЛ-позитивна жінка дізнається про свій статус під час вагітності або під час лікування серйозних захворювань. Тест на ВІЛ/СНІД входить до переліку обов’язкових аналізів під час вагітності.

Саме так дізналася про свій ВІЛ-статус Віра багато років тому.

Ми зустрілися з неї в офісі БО «Позитивні жінки» на Подолі.

Ефектна, доглянута жінка, яка не виглядає ані хворою, ані змученою. Вона відверто відповідає на запитання про власне минуле та детально пояснює, за що бореться організація сьогодні.

Під час розмови я помічаю, що в неї світяться очі. Так буває, коли людина вірить у важливість того, що робить.

Як та за яких обставин ви дізналися, що інфіковані ВІЛ?

Я дізналася про свій ВІЛ-статус, коли була вагітна. Це був 2002 рік. Багато хто з тих, хто дізнається про свій статус, відразу починає думати, коли і чому могло статися інфікування. Важливо пройти перший етап депресії, стресу. І далі не зациклюватися на цих моментах. Але я на них зациклилась.

Я зрозуміла, що це трапилося приблизно в 2000-му. І тому я думаю, що живу з ВІЛ вже дев’ятнадцять років.

З часом ВІЛ-сервіс став справою мого життя. Нещодавно один журналіст запитав мого чоловіка — а як ви ставитеся до її роботи? Її ж, мабуть, ніколи немає вдома? А він відповідає: «Ну яка це робота? Це в інших людей — робота, а в неї — це справа життя, це те, чим вона живе».

Я дійсно можу сказати, що вдячна Богу, тому що я не лише затребувана, але отримую справжнє задоволення від моєї роботи. Незалежно від того, скільки часу на неї витрачаю та чи втомлююся.

Адже це дуже вдячна справа. І вона пов’язана з тим, що я пережила. Я би хотіла, щоб жодна жінка, яка дізнається про свій ВІЛ-статус сьогодні, не стикнулася з тим, що мені довелося пережити.

Якщо повернутися до 2000-х років — припускаю, що порівняно з сьогоденням, ситуація була геть інша. Як тоді лікарі ставилися до вас — вагітної жінки, яка має позитивний ВІЛ-статус?

По-перше, я би не сказала, що ситуація сьогодні є принципово іншою. 16 років — це не такий великий проміжок часу. Попри консолідацію усіх наших зусиль, у нас все ще дуже нетолерантне суспільство, зокрема — до ВІЛ-позитивних людей.

Жінки з цим стикаються частіше, адже вони більш вразливі. Вони частіше звертаються, адже частіше проходять тестування. І вони перші стикаються з нерозумінням в родині, зі стигмою з боку найближчого оточення.

І це зараз відбувається навіть у Києві, не кажучи вже про менші міста чи села, де жінкам нерідко відмовляють у послугах, направляють у спеціалізовані центри СНІДу. До того ж, конфіденційна інформація про діагноз швидше поширюється якраз у невеликих поселеннях. Там жінки ще більш вразливі.

У моєму випадку, я просто прийшла ставати на облік по вагітності, здала аналізи. І коли наступного разу прийшла до огляд, мені у дуже грубій формі, у присутності сторонніх людей сказали про те, що я «спідозна», і як я могла таке вигадати — народжувати дитину. Ось так мені надали інформацію.

Жодна людина, незалежно від віку, способу життя та поведінки, не готова почути такий діагноз спокійно. А коли це роблять у такій формі — руйнується світ.

Для мене це був кінець світу. Я просто втекла. Я бігла, плакала, я думала — далі життя немає. А я так хотіла цю дитину.

Через тиждень я знову прийшла до лікаря, цього разу з моїм батьком. Зі мною взагалі не розмовляли. Мене не вважали гідною того, щоби зі мною говорити. Уся розмова лікаря була з батьком — «що тепер робити, у нас такі не народжують, такі діти до року не доживають». Була повна дезінформація.

Як людина, далека від медицини, я уявляла, що в мені є цей страшний вірус, який тоді називали «чумою ХХ століття». Вірус, який вбиває.

Але тоді мені навіть не надали інформацію про те, що дитина може бути здоровою. Вони вирішили навіть про це не дізнаватися, обмежилися банальними чутками про те, що такі люди, як я, живуть років п’ять, а діти не доживають й до року.

Лікар міг би просто поцікавитися, пошукати інформацію. Перед нею сиділа вагітна жінка, всередині неї була дитина, яка все відчувала. Я не хотіла про це думати, тому що думати про це було дуже боляче.

Мені навіть не сказали, що існує центр СНІДу, і не направили туди. Лікарка просто не стала цікавитися цим моментом. Як усім вагітним, треба було обійти багато лікарів. Про діагноз знали всі, адже на моїй картці було червоним кольором позначено — ВІЛ. А картка була в реєстратурі.

Я не отримувала терапію, яку треба приймати кожній ВІЛ-позитивній вагітній жінці для того, щоби не передати дитині вірус. Мені її ніхто не призначив, я про це нічого не знала.

Наше невелике місто було в ста кілометрах від Харкова, де був розташований обласний центр СНІДу. Дізнатися про його існування та донести цю інформацію до мене лікарям було неважко. Але вони вирішили, що це непотрібно.

Цей період життя для мене — період глибокої депресії. Буквально через тиждень після того, як ми дізналися, що у мене ВІЛ, мій батько отримав аналізи — в нього виявили онкологічне захворювання. Він займався своїм лікуванням, працював. Проходив хіміотерапії, йому було все гірше. Я доглядала батька, зосередилася на догляді за ним.

Відколи я дізналася про свій діагноз, я сама ізолювала себе від суспільства. Я нікому не ставила запитань — я знала, як до мене ставляться лікарі. Тоді не було інтернету, не було брошур і важко було знайти інформацію. Мені було страшно навіть у когось щось запитати.

Я відчула себе вигнанкою — і прийняла це. Я вважала себе негідною.

***

Саме так народжується стигма, розповідає Віра. Коли людина отримує звістку про те, що інфікована, та не володіє інформацією, її легко переконати в тому, що усі ВІЛ-інфіковані — це обов’язково «погані люди»: секс-працівники, наркозалежні, асоціальні люди.

Окрім цього, діагноз може стати сильним психологічним ударом, і у людини просто забракне сил та ресурсу для того, щоби боротися. Соціальне клеймо стає внутрішнім. Тоді вже сама людина вважає себе нікчемною, нічого не вартою.

Сьогодні активісти ВІЛ-організацій переконують: ВІЛ є соціальною хворобою. Тому пацієнти, а також члени їхніх сімей, потребують психологічної допомоги. 

Кожна друга жінка після діагностування ВІЛ-статусу має високий рівень тривожності, фрустрації, депресії, апатії та зниженої самооцінки. Жінки ризикують втратити роботу і навіть домівку, їхніх дітей переслідують у школах, а родичі та друзі часто припиняють спілкуватись з ними. Незважаючи на доступ до прогресивного лікування, багато жінок з ВІЛ добровільно відмовляються від стосунків, сім’ї та народження дітей.

Зараз організація, в якій працює Віра, «Позитивні жінки», виступає проти того, щоб у медіа ВІЛ/СНІД називали «чумою ХХ століття». Вона також наполягаює на тому, щоби на медичних картках пацієнток не було позначок «ВІЛ/CНІД», адже це є прямим поширенням інформації про діагноз, і це суттєво впливає на життя пацієнта та на ставлення до нього з боку лікарів.

***

Як пройшли пологи? Чи були вони особливими?

Так, пологи були особливі. В ті часи існував спеціалізований СНІД-блок у пологовому. Під час пологів було багато крові. Коли народився мій син, він не дихав. Я була в паніці, я почала кричати, плакати. У відповідь отримала лише грубу лайку — мовляв, а що ти хотіла? Лікарі були налякані, адже було багато крові. До мене ставилися з острахом, боялися, що я когось інфікую. Після пологів мене навіть ніхто не оглядав. Я просто пішла додому.

Дитина вижила?

Так, дитина почала дихати, він був живий. Пізніше я дізналася — він був здоровий, в його крові не було вірусу.

***

Старшому синові Віри зараз шістнадцять, і він абсолютно здоровий. За статистикою, ВІЛ-інфікована жінка має 40% шансів народити здорову дитину, навіть якщо не приймає антиретровірусну терапію під час вагітності. Якщо ж приймає, то шанси народити здорову дитину у неї підвищуються до 98%.

Сьогодні, завдяки зусиллям громадських організацій, ВІЛ-позитивні жінки можуть народжувати у будь-якому пологовому будинку. Це є досягненням громадськості, вважає Віра.

Окрім того, після п’яти років роботи різних організацій, у 2019 році в Україні офіційно дозволили ВІЛ-позитивним жінкам брати участь у програмах екстракорпорального запліднення (ЕКО). ЕКО дає можливість завагітніти жінкам, які мають проблеми з зачаттям. Раніше приватні клініки пропонували ВІЛ-позитивним жінкам послуги ЕКО неофіційно, але за завищеними цінами, або просто відмовляли. Сьогодні така жінка має право стати матір’ю на рівних умовах з іншими.

Водночас сьогодні ВІЛ-позитивні жінки не мають права на всиновлення дітей. Але це лише питання часу, переконана Віра. Це питання має бути вирішене на державному рівні.

***

Коли ситуація в вашому житті змінилася?

Незадовго до смерті батька приїхала моя сестра. Вона категорично наполягла на тому, щоб я звернулася в центр СНІДу в Харкові — попри те, що я заявляла, що більше ніколи в житті не піду до лікарів.

У Харкові я вперше побачила лікаря, який дивився мені в очі. Він говорив зі мною, а не з сестрою, яка мене туди привела. Ставив питання — наче це щось звичне, без жодного страху. Це мене шокувало — виявляється, є люди, які мене не бояться, попри те, що я інфікована.

Там само, в Харкові, я потрапила в групу взаємодопомоги людей, які живуть з ВІЛ. Мені здавалося, що я в театрі. Я сиділа в колі людей, які сміялися, ділилися новинами, хто де працює, хто з ким познайомився чи зустрічається. А я продовжувала бути всередині, у внутрішньому своєму панцирі, вигнанкою. Я не розуміла, як таке може бути. Я занадто довго перебувала в стані самоізоляції та самозасудження.

Там мене дуже сильно підтримали. Я пам’ятаю, що коли в цій групі я вперше сказала, що у мене ВІЛ, я плакала. І мені казали: «Плач, плач…». Мені було соромно плакати, але я розуміла, що я нарешті серед людей, які мене не засуджують, які мене не бояться.

Але найбільше вразило мене те, що вони були живі. В їхніх очах було життя. І тоді в мене з’явилася надія, що у мене так буде. З того моменту моє життя змінилося.

Мені запропонували стати волонтеркою. Лікарі СНІД-центру також мене дуже підтримували. Я їздила до дітей в дитячий будинок, де перебували ВІЛ-позитивні дітки. Там був чудовий головний лікар, він і зараз там працює. Це був єдиний дитячий будинок, який приймав волонтерів, тому що інші відмовлялися. Там було три різні групи — адже серед дітей, від яких відмовилися ВІЛ-позитивні матері, були здорові діти.

Потім мені запропонували відкрити дитячий напрям роботи. «Дитячий» — це не лише про дітей, адже там, де діти — там і мами, і вагітні. Це була моя справа. Це було те, чим я жила.

Нам надали велике приміщення, яке ми розділили на зони — ігрова, зона для консультацій. Саме там я проводила перші інформаційні заняття для вагітних та породіль.

У мене не так багато було інформації, але мені хотілося підтримати кожну жінку, щоби в жодному випадку вони не втрачали надії, що у них є 98% шансів, що дитина буде здорова. Щоби жінки мали підтримку та не відмовлялися від своїх діток.

В перші роки я сама не до кінця в це вірила. А в результаті — переконалася на власному досвіді. Коли діти народжувалися, вони були здорові. Щоправда, тоді півтора року чекали остаточного висновку щодо статусу дитини.

Це сьогодні жінка може дізнатися результати перших аналізів вже в два місяці дитини. Завдяки цьому, якщо перший ПЦР позитивний, можна почати терапію. Це зберігає дитині життя. Тому сьогодні жінки вже не живуть у страху перші півтори роки. Тоді було дуже важливо підтримати жінок у цей час.

Згодом у вас була друга вагітність, народилася друга дитина. Все було по-іншому?

Так, абсолютно. Коли я завагітніла другим сином, в мене не було не лише страху, а навіть крихти сумніву в тому, що він буде здоровий. Можливо, зовсім трохи, в момент пологів — але це скоріше пов’язано з травмою важчих перших пологів. Я розуміла, що він буде здоровий, якщо навіть перший син, Даня, був здоровий — це при тому, що під час першої вагітності я не приймала терапію, а пологи були важкі.

Окрім того, сьогодні ми працюємо над тим, щоби досягти 100% непередачі вірусу від ВІЛ-позитивної матері до дитини.

Для цього і держава має докладати багато зусиль, залучати медіа. Це інші підходи, це пов’язано з так званими «маршрутами пацієнтки». Посилення навчання гінекологів, медиків з метою того, щоби вони могли кожну вагітну жінку змотивувати відразу — від самого моменту, коли вона дізналася про свій ВІЛ-статус — почати приймати профілактику. Тому що ті 2% випадків, які ми маємо сьогодні — це результат відмови чи пізнього початку прийому профілактики.

І навіть тоді не все втрачено. Навіть якщо жінка розпочала прийом терапії на 9-му місяці вагітності, то є прописані в протоколах механізми. Після пологів дитині будуть давати спеціалізовану профілактику упродовж перших 28 днів життя. І тоді дитина буде здорова. Тому дуже важливо правильно доносити інформацію до жінок.

Окрім того, вірус може передаватися через грудне молоко матері. Тому зараз, якщо ми прагнемо вийти на 0% передачі вірусу від ВІЛ-позитивної матері до її дитини, всі протоколи радять відмовитися в такій ситуації від грудного вигодовування.

Водночас у розвинених країнах ці протоколи вже змінюються. Там, де немає епідемії такого рівня, терапія прибирає вірусне навантаження не лише з крові, а з усіх біологічних рідин організму. З грудного молока в тому числі.

Але годувати дитину чи ні — це завжди буде рішенням жінки. Навіть якщо у нас зміняться протоколи. Деякі жінки дуже переживають, що не змогли самі годувати дитину. А для інших значно сильнішим є страх інфікувати дитину, навіть якщо шанси дорівнюють 0,05%.

Про відкриття статусу близьким, оточенню та лікарям

Як розповісти про свій ВІЛ-статус найближчим людям? Як ви навчилися це робити?

Коли я виходила заміж, я просила свого чоловіка розповісти про мій статус його батькам. Він, фактично, був першою людиною, на якій ми робили експерименти — як розкривати свій ВІЛ-статус іншим.

Він приїхав з Харкова до Києва до своїх батьків на тиждень. І кожен день він щось розповідав про ВІЛ, про те, як він волонтерить в одній організації. Він підсовував їм брошури. Водночас упродовж всього тижня він багато розповідав про мене. І в останній день він сказав батькам, що мусить їм сказати дещо важливе.

Вони відповіли, що вже й самі здогадалися. Вони прочитали в брошурах про те, що це не смертельна хвороба. Що з цим можна жити та народжувати здорових дітей, можна планувати вагітність. Мама отримала для себе відповідь про те, що ризик інфікування її сина мінімальний. Вони дуже добре прийняли мене в свою сім’ю.

Разом з тим, коли ми переїхали до Києва, я розуміла, що на початку мені краще не виступати публічно в ЗМІ. Мене добре прийняли батьки чоловіка, але вони не були готові до того, щоби їхня невістка розповідала про свій ВІЛ-статус в медіа.

При розкритті статусу ми маємо розуміти, як наші близькі почуватимуться, коли їх про це будуть запитувати їхні знайомі: сусіди, колеги. Чи вплине це на їхнє самопочуття. Тому декілька років я не говорила в пресі про свій ВІЛ-статус.

Сьогодні ми в організації «Позитивні жінки» працюємо над так званими «модулями відкриття статусу» різним людям.

Чи розповіли ви про це своїм дітям, коли вони підросли? Чи потрібно це робити?

Мої діти завжди ходили на заходи для ВІЛ-позитивних дітей. Вони знали, що мама працює в організації, де допомагають дітям з цим діагнозом. Але з часом з’ясувалося, що вони мене з цим не асоціюють.

Потім вони помітили, що я постійно приймаю пігулки. Спочатку це було двічі на день, сьогодні я приймаю один раз на день.

Спочатку я казала про вірус в крові, який є хронічним, і я буду пити пігулки, поки немає ліків від цієї хвороби. Але діти дорослішають, і довелося говорити.

Наприклад, ВІЛ-позитивним дітям радять говорити про їхній статус до того, як вони починають читати.

Якщо зробити пізніше — у дітей з’являються страхи. Вони бачать багато знаків про те, що навколо ВІЛ, СНІД (наприклад, вивіска на СНІД-центрі), пігулки. Але їм не говорять, що з ними відбувається. Діти закриваються, і що більше таємниць, то важче. «Людина боїться лише того, чого вона не знає» — так ми пояснюємо це в наших брошурах.

Мої діти здорові. Мені потрібно було донести їм інформацію в такий спосіб, щоби вони не боялися та не переживали за мене. Розповідати потрібно було також по-різному.

Мій старший — дуже активний, він постійно говорить. З іншого боку, він швидко сприймає інформацію і вона наче пролітає крізь нього. Його дуже легко відволікти. Тому, наприклад, я розуміла, що, коли я йому скажу, то мені потрібно буде відразу відповідати на велику кількість питань. І що вже наступного дня він не буде ставити питань, але мені потрібно буде викликати його на розмову, щоби переконатися, що він усе правильно зрозумів.

Молодший син — навпаки, він почує, він буде думати і, можливо, через день він поставить запитання. Він такий вдумливий філософ, повільний. Він абсолютно інший.

Мої діти знають все — і про лікування, і про те, як працює терапія, і чому я є безпечною для інших людей. Але страх втратити маму усе одно присутній.

Як розповісти про свій ВІЛ-статус лікарю і чи завжди потрібно це робити?

Тут треба розповідати так, щоби убезпечити себе. Ти можеш розповісти так, щоби забезпечити собі доступ до послуги. Це так зване «кризове розкриття статусу».

Тому що ми не зобов’язані розповідати усім лікарям про те, що ми інфіковані. Адже універсальна профілактика прописана в усіх протоколах та наказах. Універсальна профілактика — це означає, що кожна людина, яка звертається за медичною послугою, має розглядатися як така, що потенційно є ВІЛ-інфікованою. Для цього і розроблені методи універсальної профілактики.

Для мене особисто важливо, щоби мій лікар знав про те, що я ВІЛ-інфікована. Але на наших групових заняттях я прагну донести думку, що існують медичні послуги, коли це неважливо. Наприклад, коли людина йде до стоматолога, необов’язково говорити про свій ВІЛ-статус. Тому що лікар зобов’язаний одягати окуляри та працювати в рукавичках.

Так само, якщо ви приходите до терапевта з ангіною, ви теж можете не говорити про ВІЛ, так само як ви не говорите лікарю про всі свої хронічні захворювання. Лікарі, зазвичай, все це добре знають. До того ж, зараз є багато курсів з підвищення кваліфікації. Сімейні лікарі зобов’язані пройти такі курси, адже до них точно будуть звертатися ВІЛ-інфіковані люди.

Про стигму, кримінальну відповідальність та гендерно-орієнтовану допомогу

А в яких випадках ВІЛ-позитивна людина зобов’язана розкривати свій статус?

В Україні нині чинною є 130 стаття Кримінального кодексу, яка стосується ВІЛ-позитивних людей. Кожна така людина несе адміністративну та кримінальну відповідальність за свідоме чи зумисне інфікування іншої людини.

Стаття звучить нібито логічно, проте на практиці працювати не може — адже довести факт зараження майже неможливо. Водночас вона має зворотний ефект. Під тиском кримінальної статті люди банально бояться розповідати про свій статус, а значить — сприяють поширенню інфекції в Україні.

Тому ми говоримо про потребу декриміналізації цієї статті.

Окрім того, в Україні існує окремий закон щодо СНІДу, який треба прибрати. Тому що ВІЛ — це захворювання в ряді інших інфекційних захворювань. І навіть факт того, що його виносять в окремий закон, вже несе стигму.

Потрібно робити просвітницьку роботу, роз’яснювати, а не утримувати людей у страху. Наявність «позитивного» статусу не повинна бути вироком у житті.

У фокусі роботи вашої організації — жінки, а не чоловіки. Чому так?

Мене часто про це питають. Зазвичай, я відповідаю: ми працюємо з жінками, а якщо ви створите відповідну організацію, яка допомагатиме чоловікам — ми підтримаємо!

У нас наразі росте жіноча епідемія, при чому у віці від 15 до 25 років молоді дівчата інфікуються вдвічі частіше, аніж хлопці (6,7% проти 3,6% від усіх ВІЛ-інфікованих).

Має бути сексуальна освіта. Адже жінки біологічно більш вразливі. А через брак сексуальної освіти дівчині нерідко незручно самій пропонувати презерватив.

ВІЛ — це все ще хвороба «поганих людей» сьогодні?

На жаль, так. Я отримую дзвінки на нашу гарячу лінію, і знаю, що сьогодні, в 2019 році, жінці можуть відмовити у лікуванні, направити до спеціалізованих центрів СНІДу. Або що дитину з ВІЛ ізолюють: кум брату сказав, брат ще комусь, дізналися в школі, в класі — а там батьки інших дітей вирішили, що така дитина не має навчатися в класі. І це відбувається сьогодні.

А йдеться про дитину. Це стигма, яка навішує ярлики саме на «поганих людей». Таким людям не співчувають, їх хочуть відправити на іншу планету.

Не співчувають, як у випадку з іншими хронічними хворобами — з діабетом, наприклад.

Тому що ВІЛ — це тема сексу, наркотиків. І це завжди викликає таку реакцію, хоча сексом займаються всі. І ніхто не може бути впевненим у партнері, і ніхто не є застрахованим.

Сьогодні найбільше ВІЛ виявляють у жінок за 40 років, і відразу у третій чи четвертій стадії, коли імунітет вже зруйнований. Більшість з цих жінок ніколи не займалися секс-роботою, ніколи не приймали наркотики. Вони ніколи себе не асоціювали з ВІЛ. І тут дізнаються про цей статус, коли вже починають хворіти, коли з’являється симптоматика. І в цей момент їм найбільше потрібна підтримка.

А найкраще працює підтримка на рівних, як ми це робимо в нашій організації. У нас групи взаємодопомоги є і в Києві (Киянка+), в тринадцяти інших регіонах країни.

Адже кожна людина цінна незалежно від того, яке в неї захворювання. Цукровий діабет чи ВІЛ. Це має бути приводом підтримати цю людину, а не засуджувати її.