Глава николаевского филиала общественной организации «Национальное движение за трансплантацию» Ксения Щегол
Фото:

предоставлены hromadske

Ксения — 35-летняя женщина, мать 13-летнего парня. Друзья называют ее «бабочкой» из-за хрупкости и яркой внешности. Но Ксения настоящий воин с очень сильным характером. Дважды за свою жизнь она боролась с тяжелыми недугами.

В 2012 году Ксения заболела острым лейкозом. После 24 курсов химиотерапии болезнь осталась позади, но такое лечение стало роковым для сердца. Ксения получила новый диагноз — дилатационная кардиомиопатия. Со временем эта проблема привела к необходимости пересадить сердце. В 2017 году Ксении сделали успешную трансплантацию, и в ее теле забилось сердце девушки из Индии — Джипсии Гупты.

Сейчас Ксения возглавляет николаевский филиал общественной организации «Национальное движение за трансплантацию» и собственной энергией заряжает других людей. Почти каждый день она консультирует пациентов о том, какие этапы нужно пройти для пересадки животворного органа. Ксения пытается поддержать этих людей и дать им надежду на будущее.

В сентябре 2019 года у Ксении отказали почки. Теперь она три раза в неделю вынуждена вырываться из привычного течения жизни, чтобы пройти гемодиализ в Николаевской областной больнице. Сама Ксения остается несломленной, верит, что ей пересадят и почку, и что она и в дальнейшем будет прочной опорой для своего сына.

Какой вы были в детстве? Как выросли «крепким орешком»?

Я родилась болезненным ребенком. В годы СССР такие дети считались будто бы общественным хламом. В родильных домах родителей часто уговаривали оставить больных детей, чтобы избежать проблем.

Мои родители меня не оставили. Они решили бороться за мою жизнь. Мама научилась делать массаж. У меня было несколько операций на ручках и ножках. Мама самостоятельно помогла мне встать на ноги, и впервые я пошла в пять лет. Все родственники и близкие люди поддерживали и делали все возможное для того, чтобы моя жизнь была полноценной и качественной.

А дальше были еще операции, реабилитации, санатории. Пожалуй, наиболее яркое воспоминание моего детства это аппарат Илизарова, в котором кость просверливается, вставляются спицы, собирается как конструктор из железок металлических. Приходил врач и каждое утро подтягивал их ключом. Это было невероятно больно.

И с тех пор я поняла, что нужно терпеть, потому что выхода другого нет. Этот аппарат нельзя было снять. С ним никуда не уйдешь. Нужно бороться.

Затем в 12 лет у меня была первая трансплантация. Мне пересадили три донорские кости в голеностоп. Я полгода была в гипсе. И это опять же без возможности играть с детьми. Ты все время практически дома, на костылях. Наверное, это все и повлияло на мой характер.

Откуда вы берете силу?

Просто я действительно очень люблю жизнь. И вот как только я узнаю в определенный период моей жизни, что происходит какая-то непонятность со здоровьем, то это желание усиливается.

После пересадки сердца было такое желание ко всему. И ходить, гулять заниматься чем угодно. И я позвонила одной девочке. Мы пошли гулять. Пошли в пиццерию. Врач спрашивал, как прошел мой вчерашний день. А я ходила и гуляла целый день. «Как — целый день?» Ну вот мне хочется и хочется.

Но, конечно, не всегда есть возможность и физические силы тоже.

Ксения в Николаеве
Фото:

предоставлены hromadske

Как вы познакомились с мужем?

У меня был первый муж, мы расстались. Подруги посоветовали зарегистрироваться на сайте знакомств. Это было тогда очень модным, популярным. 2011-2012 год.

И начал парень писать. Ну прямо как-то очень настойчиво пишет. А я уже придумала да я заболела, отстань от меня. «Давай я сейчас тебе малинки привезу. Ну вот все-таки пойдем погуляем, чая выпьем». Ну ладно.

Потом думаю: нужно понять, с кем идешь. Я его фотографию через гугл нашла, нашла его в соцсетях. И меня удивило, что у нас с ним день рождения в один день. Я тогда подумала: ничего себе, такое совпадение. Ну мы и сходили на кофе. И вот уже восемь лет пьем кофе вместе.

Как поняли, что он это ваша судьба?

Так как мы были уже взрослые люди, встречаться годами это мне было не нужно, как и ему. Мы буквально через месяц-два решили жить вместе. И как только мы это решили, мне стало плохо.

Очень долго я не могла найти причину, почему я угасаю и с каждым днем превращаюсь в овоща. И потом выяснилось, что у меня острый лейкоз (рак крови ред.). Прошло всего два месяца после нашего знакомства. Сказала как есть: «Давай прощаться. Зачем тебе больная девушка, жена, сожительница? Это долгий процесс лечения, реабилитации. Ты здоровый парень, найдешь себе другую, здоровую». Но он сказал: «Нет. Я буду с тобой». Так вот и остался.

Сын был маленький еще. Он подошел и спросил: «Ты будешь моим папой?». А Саша сказал: «А ты хочешь, чтобы я был твоим папой?». Он говорит: «Да, хочу». «Ну все, тогда я буду твоим папой». И Ванька бежит и говорит: «Дядя Саша сказал, что будет моим папой». А я сказала, что если сказал, то так и будет.

Через год мы поженились, через полтора года Саша официально усыновил Ваню. Дал ему свою фамилию. И даже изменил отчество.

Два года я лечила лейкоз. Семья была рядом, Саша даже в больнице со мной лежал, ведь лечение онкологии очень тяжелое. После химии такое состояние, его словами не передать. Плохо, тошнит, слабость. Иммунитета нет. Сложно ходить. Очень много побочных явлений после таких тяжелых препаратов. Начиная от кровотечений и заканчивая другими страшными моментами. И нужна всегда посторонняя помощь.

Саша находился со мной в больнице. Днем работал, приходил, оставался ночевать и днем снова на работу.

Когда вылечили лейкоз, я вошла в ремиссию. У нас было очень много планов. Например родить второго ребенка.

Но сразу после окончания последней химии у меня сдало сердце. Мне поставили новый диагноз кардиомиопатия.

Ксения с сыном
Фото:

предоставлены hromadske

Что привело к необходимости пересаживать сердце?

Мы три года поддерживали лечение. И вроде все было хорошо, но с самого начала я выбрала не то медучреждение. И мне никто не сказал на начальном этапе, что есть такая процедура как трансплантация органов. Что есть программа «лечения тяжелобольных за рубежом». И, конечно, мы потеряли очень много времени за три года.

И когда ситуация была критической, врач сказал: «Все, лечение больше не помогает. Вот сколько бог даст, столько и будет». Для меня это был шок. Как это? Я хочу жить! И сказали, что есть такая операция трансплантация сердца. Но это будет стоить до $150 тыс. «Но вы же их не соберете, какой вам смысл надеяться».

Я была одновременно и разъяренной, и морально прибитой. Говорю: «А сколько мне вообще осталось? Полгода, год? Сколько действительно мое сердце может прожить?» Цифру мне не озвучили.

Мы переехали в Институт сердца. Меня обследовали, немного откорректировали диагноз. Пытались вытянуть терапией, капельницами. Очень много времени было потеряно, потому что изначально было неправильно назначено лечение. И прозвучал приговор: только трансплантация, и срочно. А в Украине ее не делают.

Было два варианта или Беларусь, или Индия. Белорусы отказались сразу из-за того, что бывший онкобольной человек это бремя, никто не хочет браться за такого пациента. Если не дай бог что-то со мной произойдет, то это ухудшение статистики. Кому это нужно? Я благодарна Индии, все-таки они рискнули, взяли меня. И сказали, что операция возможна, она будет стоить $100 тыс.

В то время я познакомилась с организацией «Национальное движение за трансплантацию». Они мне помогли с документами, мы подали их в Министерство здравоохранения. Было очень трудно получить гарантийное письмо: мы писали, звонили, записывали видеоролики, сюжеты. Надоедали им изо всех сил.

Как только мы узнали, что меня финансируют, мы буквально за неделю собрались. Купили билеты, и мы с мужем полетели.

Саша поехал со мной. Он везде со мной. Я лежу в больнице он или рядом, или в соседней палате, на соседней кровати. Или в хостеле. Сын остался с бабушкой и дедушкой. Так мы поехали за новой жизнью.

Каким было расставание с сыном?

Мы до последнего все держались. То есть до аэропорта. Когда ехали в поезде, каждый держал в себе клубок, чтобы не показывать свое переживание. Чтобы другие не нервничали. И уже в аэропорту, в эти самые последние минуты, конечно, была уже истерика у всех. И у мамы, и у сына, и у меня вообще. Я пообещала вернуться. Других вариантов у меня не было.

Фото:

предоставлены hromadske

Фото:

предоставлены hromadske

Как происходит реабилитация, привыкание к новому органу, новой жизни?

Начнем с того, что трансплантация в Индии это обычное дело. Ее делают постоянно. Через день-другой после трансплантации приходит физиотерапевт, который начинает активно заниматься с тобой. Это простые и банальные упражнения, работа с кулаками, с пальцами. То есть сгибание локтевых суставов, носки, пятки на себя, от себя...

Мне казалось очень смешным таким заниматься. Но в дальнейшем это помогло быстрее встать на ноги. И потом мне объяснили, что это очень нужно чем быстрее после такого долгого наркоза (десять часов длилась операция), тем быстрее я восстановлю форму.

Где-то был страх из-за того, что стояла искусственная трубка (вентиляция легких). Был страх, что я где-то подавлюсь, не смогу откашляться, и я от многого отказалась. Потом, конечно, поняла, что это такой процесс, что нужно и заниматься, и питаться. И когда физиотерапевт уходил, я сидела и сама пальцы крутила, разгибала их.

Затем мы начали потихоньку ходить по коридору. Начали ходить по лестнице. Одна ступенька, две, три. Затем один пролет, два. Потом я сама захотела ходить в тренажерный зал, три раза в неделю ездила. Они были в шоке, потому что индийцы ленятся этим заниматься.

И поддерживающий бандаж я сняла быстро. Обычно с ним ходят полгода. Но через два месяца я уже вернулась домой.

Что для вас значит ваша внешность? Почему вам хочется быть такой яркой?

Сначала была идея поддерживать онкобольных друзей. И я побрила голову. Потом мне захотелось что-то более яркое, экстремальное. У меня появились цветы. Ну а потом было логическое завершение появился бабочка.

Я не планировала отращивать ирокез. Но потом я все-таки нашла свой образ, я сама себе такой нравлюсь. Образ бунтаря, наверное.

Есть ли у вас лайфхак, как улучшать себе настроение?

Я хожу на диализ как на праздник. То есть каждое утро нужно принарядиться, накраситься, уложить свой ирокез, чтобы если спать на диализе, то спать красиво.

Что повлекло отказ почек?

В сентябре я заболела бронхитом тяжелой формы. Очень долго не могла вылечиться. Было очень много медикаментов, антибиотиков, и на определенном этапе я начала сильно отекать. Сначала это были ноги, они были просто огромные. И первое, что я сделала, написала своему врачу из Института сердца. Меня вызвали срочно и уже потом поняли, что с почками беда.

Затем это подтвердили в Институте Шалимова, и начали проводить первые курсы гемодиализа с 5 октября. И вот до сих пор я пациентка гемодиализного центра у нас в Николаеве, в Николаевской областной больнице.

Чтобы мы создавали больше важных материалов для вас, поддержите hromadske на Спильнокоште. Любая помощь имеет большое значение.
Фото:

предоставлены hromadske

Ксения Щегол
Фото:

предоставлены hromadske

Как восприняли еще один вызов в вашей жизни?

Сначала был, конечно же, шок. Снова? Ну почему? Я готовилась к этому, потому что я понимала, что у меня была болезнь почек с детства, что у меня хронический пиелонефрит. И я понимала, что иммуносупрессивная терапия рано или поздно даст свое, что возникнет какая-то проблема. И когда у меня после пересадки сердца постепенно начал повышаться креатанин, то врачи говорили, что в ближайшее время этого можно ожидать.

Когда? Через год, через два, через пять лет. Возможно, через десять. А, может, и вообще не будет.

Я готова продолжать бороться дальше. Потому что, повторюсь, очень люблю жизнь. И я готова терпеть.

Что для вас гемодиализ приговор или возможность продолжать жить?

Я понимаю, что на гемодиализе мне находиться долго нельзя. Потому что у меня донорское сердце. И мне нужна трансплантация почек. И, конечно же, я буду бороться за пересадку почки. Чтобы мне сделали ее как можно быстрее. Чтобы не убить донорское сердце и остаться в живых. Если почки мы можем поддерживать гемодиализом, то поддерживающей терапии для сердца нет.

А на гемодиализе можно жить долго. Годами, десятилетиями.

От качественного диализа зависит успех и результат дальнейшей трансплантации. У здорового человека почки работают 24 часа в сутки. У людей, у которых не работают почки, вариант один фильтрация в диализном центре. И это всего лишь четыре часа. То есть у человека работают почки только три раза в неделю, 12 часов.

Организм людей, готовящихся к трансплантации, должен быть подготовлен к ней. А мы знаем, что это и интоксикация, и побочные эффекты. Вот поэтому от качественного диализа зависит очень многое.

В каждом городе, в каждой области должен быть хороший центр гемодиализа. Где будут хорошие диализаторы, хорошая очистка воды. Чтобы у каждого человека был выбор или оставаться на диализе, жить на нем годами, или пытаться сделать трансплантацию почки.

Я благодарна большой команде врачей, которые меня поддерживают, лечат, добавляют уверенности. И, конечно же, я очень рада, что в нашей Николаевской областной больнице есть такое прекрасное отделение диализа и нефрологии, где люди действительно проводят половину своей жизни. Но они ее проводят качественно.

Независимые благодаря вам

Мы работаем независимо от политиков и олигархов. Наша журналистика существует благодаря вам. Вы можете поддержать нас, а мы можем продолжить рассказывать, что на самом деле происходит.

автор: Леся Дяк
Поделиться:
spilnokosht desktopspilnokosht mobile