Голова миколаївської філії громадської організації «Національний рух за трансплантацію» Ксенія Щіголь
Фото:

надані hromadske

Ксенія — 35-річна жінка, мати 13-річного хлопця. Друзі називають її «метеликом» за тендітність та яскраву зовнішність. Але Ксенія — справжній воїн із дуже сильним характером. Двічі за своє життя вона боролася з важкими недугами.

У 2012 році Ксенія захворіла на гострий лейкоз. Після 24 курсів хіміотерапії хвороба залишилася позаду, але таке лікування стало фатальним для серця. Ксенія отримала новий діагноз — дилатаційна кардіоміопатія. З часом ця проблема призвела до необхідності пересадити серце. У 2017 році Ксенії зробили успішну трансплантацію, і в її тілі забилося серце дівчини з Індії — Джипсії Гупти.

Зараз Ксенія очолює миколаївську філію громадської організації «Національний рух за трансплантацію» та власною енергією заряджає інших людей. Майже щодня вона консультує пацієнтів про те, які етапи потрібно пройти для пересадки життєдайного органу. Ксенія намагається дати цим людям підтримку та надію на майбутнє.

У вересні 2019 року у Ксенії відмовили нирки. Тепер вона тричі на тиждень змушена вириватися зі звичного потоку життя, щоб пройти гемодіаліз у Миколаївській обласній лікарні. Сама Ксенія залишається нескореною, вірить, що їй пересадять і нирку, а також що вона й надалі буде міцною опорою своєму синові.

Матеріал створено в межах соціальної кампанії Pro Нирки.

Якою ви були у дитинстві? Як виросли «міцним горішком»?

Я народилась хворобливою дитиною. У роки СРСР такі діти вважались ніби суспільний непотріб. У пологових будинках батьків часто вмовляли залишити хворих дітей, щоб уникнути проблем.

Мої батьки мене не залишили. Вони вирішили боротись за моє життя. Мама навчилася робити масаж. У мене було декілька операцій на ручках та ніжках. Мама самотужки допомогла мені стати на ноги, і вперше я пішла у 5 років. Всі родичі та близькі люди підтримували і робили все можливе для того, щоб моє життя було повноцінним і якісним. 

А далі були ще операції, реабілітації, санаторії. Мабуть, найбільш яскравий спогад мого дитинства — це апарат Ілізарова, в якому кістка просвердлюється, вставляються шпиці, збирається як конструктор із залізячок металевих. Приходив лікар і щоранку він їх ключем підтягував. Це було неймовірно боляче. 

І відтоді я зрозуміла, що потрібно терпіти, тому що виходу іншого немає. Цей апарат не можна було зняти. З ним нікуди не втечеш. Потрібно боротись.

Потім у 12 років у мене була перша трансплантація. Мені пересадили три донорські кістки в гомілкостоп. Я пів року була в гіпсі. І це знову ж таки без можливості гратись із дітьми. Ти весь час практично вдома, на милицях. Так ось, напевно, це все і вплинуло на мій характер.

Звідки ви берете силу?

Мабуть, бажання жити. Просто я справді дуже люблю життя. І ось як тільки я дізнаюсь у певний період мого життя, що стається якась незрозумілість зі здоров’ям, то це бажання підсилюється.

Після пересадки серця було таке бажання до всього. І ходити, гуляти. Загалом займатись чим завгодно. І я зателефонувала одній дівчинці. Ми пішли гуляти. Пішли у піцерію. Лікар запитував, як минув мій вчорашній день. Ну ось я ходила і гуляла цілий день. Як цілий день? Ну ось мені хочеться і хочеться. 

Але, звісно, не завжди є можливість і фізичні сили також.

Ксенія у Миколаєві
Фото:

надані hromadske

Як ви познайомилися з чоловіком?

У мене був перший чоловік, ми розлучились. Подруги порадили зареєструватись на сайті знайомств. Це було тоді дуже модним, популярним. 2011-12 рік.

І почав хлопець писати. Ну прямо якось дуже наполегливо пише. А я вже придумала — та я захворіла, відчепись від мене. Давай я зараз тобі малинки привезу. Ну от все-таки підемо погуляємо, чаю вип’ємо. Ну добре.

Потім думаю, що потрібно зрозуміти, з ким ідеш. Я його фотографію через гугл знайшла, де він зареєструвався у соцмережах. І мене здивувало, що у нас із ним день народження в один день. Я тоді подумала: нічого собі, такий збіг. Ну ми і сходили на каву. І ось уже 8 років п’ємо каву разом.

Як зрозуміли, що він — це ваша доля?

Ну оскільки ми були вже дорослі люди, зустрічатись роками — це мені було не потрібно, так як і йому. Ми буквально через місяць-два вирішили жити разом. І як тільки ми це вирішили, мені стало погано. 

Дуже довго я не могла знайти причину — чому я згасаю і з кожним днем перетворююсь на овоча. І потім з’ясувалось, що в мене гострий лейкоз (рак крові). Минуло всього два місяці нашого знайомства. Сказала як є: давай прощатись. Ну для чого тобі хвора дівчина, дружина, співмешканка? Це довгий процес лікування, реабілітації. Ти здоровий хлопець, знайдеш собі іншу, здорову. Але він сказав, що ні. Я буду з тобою. Так ось і залишився.

Син був маленький ще. Він підійшов і запитав: «Ти будеш моїм татом?». А Саша сказав: «А ти хочеш, щоб я був твоїм татом?». Він каже: «Так, хочу». Ну все, тоді я буду твоїм татом. І Ванька біжить і каже: «Дядько Саша сказав, що буде моїм татом». А я сказала, що якщо сказав, то так і буде.

Через рік ми одружились, через півтора роки Саша офіційно всиновив Ваню. Дав йому своє прізвище. І навіть змінив по батькові.

Два роки я лікувала лейкоз. Сім’я була поруч, Саша навіть у лікарні зі мною лежав, адже лікування онкології дуже тяжке. Після хімії такий стан, його словами не передати. Загалом погано, нудить, слабкість. Імунітету немає. Складно ходити. Дуже багато побічних явищ після таких тяжких препаратів. Починаючи з кровотеч, закінчуючи іншими страшними моментами. І потрібна завжди стороння допомога. 

Саша був зі мною в лікарні. Вдень працював, приходив, лишався ночувати і вдень знову на роботу.

Коли вилікували лейкоз, я ввійшла у ремісію. У нас було дуже багато планів. Наприклад — народити другу дитину.

Але відразу після закінчення останньої хімії у мене здало серце. Мені поставили новий діагноз — кардіоміопатія.

Ксенія з сином
Фото:

надані hromadske

Що призвело до необхідності пересаджувати серце?

Ми три роки підтримували лікування. І ніби все було добре, але з самого початку я обрала не той медзаклад. І мені ніхто не сказав на початковому етапі, що є така процедура як трансплантація органів. Що є програма «лікування важкохворих за кордоном». І, звісно, ми втратили дуже багато часу за три роки.

І коли вже ситуація була критичною, лікар сказав: «Все, лікування більше не допомагає. От скільки Бог дасть, стільки і буде». Для мене це був шок. Як це? Я хочу жити! І сказали, що є така операція — трансплантація серця. Але це коштуватиме до 150 тисяч доларів. Але ж ви їх не зберете, який вам сенс сподіватись.

Я була одночасно і розлюченою, і морально прибитою. Кажу: «А скільки мені взагалі лишилось?» Пів року, рік. Скільки справді моє серце може прожити? Цифру мені не озвучили.

Ми переїхали в Інститут серця. Мене обстежили, трохи відкоригували діагноз. Намагались витягнути терапією, крапельницями. Дуже багато часу було змарновано, тому що першопочатково було неправильно призначене лікування. І прозвучав вирок, що тільки трансплантація, і терміново. А в Україні її не роблять.

Були варіанти лише або Білорусь, або Індія. Білоруси відмовились відразу через те, що колишня онкохвора людина — це тягар, ніхто не хоче братись за таку. Якщо не дай Боже щось зі мною станеться, то це погіршення статистики. Кому це потрібно? Я вдячна Індії, що все-таки вони ризикнули, взяли мене. І сказали, що операція можлива, вона коштуватиме 100 тисяч доларів.

Тоді я познайомилась із організацією «Національний рух за трансплантацію». Вони мені допомогли з документами, ми подали їх у Міністерство охорони здоров`я. Було дуже важко отримати гарантійний лист: ми писали, телефонували, записували відеоролики, сюжети. Набридали їм щосили.

Тільки-но ми дізнались, що мене фінансують, ми буквально зібрались за тиждень. Купили квитки, і ми з чоловіком полетіли.

Саша поїхав зі мною. Він всюди зі мною. Я лежу в лікарні, він або поруч, або в сусідній палаті, на сусідньому ліжку. Або в хостелі. Син залишився з бабусею та дідусем. Так ми поїхали по нове життя.

Яким було розлучення з сином?

Ми до останнього всі тримались. Тобто до аеропорту. От ми їхали в потязі, кожний тримав у собі клубок, щоб не показувати своє переживання. Щоб інші не нервували. І вже тоді в аеропорту, в ці останні-останні хвилини, звісно, була вже істерика у всіх. І у мами, і у сина, та й у мене взагалі. Я пообіцяла повернутись. Інших варіантів у мене не було.

Фото:

надані hromadske

Фото:

надані hromadske

Як відбувається реабілітація, звикання до нового органу, нового життя?

Почнімо з того, що трансплантація в Індії — це звична річ. Її роблять постійно. Відразу після трансплантації минає день-другий — і приходить фізіотерапевт, який починає активно займатись із тобою. Це прості й банальні вправи, робота з кулаками, з пальцями. Тобто згинання ліктьових суглобів, носочки, п`ятки на себе, від себе...

Мені здавалось дуже смішним таким займатись. Але у подальшому це допомогло швидше стати на ноги. І коли потім мені пояснили, що це дуже потрібно, чим швидше після такого довгого наркозу (10 годин тривала операція), тим швидше я відновлю форму.

Десь був страх через те, що стояла штучна трубка (вентиляція легенів). Був страх, що я десь подавлюсь, не можу відкашлятись, і я багато від чого відмовилась. Потім, звісно, я зрозуміла, що це такий процес, що потрібно і займатись, і харчуватись, і коли фізіотерапевт йшов, я сиділа і сама пальці крутила, розгинала їх.

Потім ми почали потихеньку ходити по коридору. Почали ходити по сходах. По одній сходинці, по двох, по трьох. Потім один проліт, два. Потім я сама захотіла ходити у тренажерну залу, тричі на тиждень їздила. Вони були в шоці, тому що індійці лінуються цим займатись.

І підтримувальний бандаж я зняла швидко. Зазвичай з ним ходять пів року. Але через два місяці я вже повернулась додому.

Що для вас означає ваша зовнішність? Чому вам хочеться бути такою яскравою?

Спочатку була ідея підтримувати онкохворих друзів. І я поголила голову. Потім мені захотілось щось більш яскраве, екстремальне. У мене з’явились квіти. Ну а потім було логічне завершення — з’явився метелик.

Я не планувала відрощувати ірокез. Але потім я все-таки знайшла свій образ, я сама собі такою подобаюсь. Образ бунтаря, мабуть.

Чи є у вас лайфхак, як покращувати собі настрій?

Те, що я ходжу на діаліз, як на свято. Тобто щоранку потрібно причепуритися, нафарбуватись, вкласти свій ірокез, щоб якщо спати на діалізі, то спати красиво.

Що спричинило відмову нирок?

У вересні я захворіла бронхітом тяжкої форми. Дуже довго не могла вилікуватись. Було дуже багато медикаментів, антибіотиків, і на певному етапі я почала дуже набрякати. Спочатку це були ноги, вони були просто величезні. І перше, що я зробила, — написала своєму лікарю в Інститут серця. Мене викликали терміново і вже потім зрозуміли, що з нирками біда.

Потім це підтвердили в Інституті Шалімова, і почали проводити перші курси гемодіалізу з 5 жовтня. І ось до сьогодні я — пацієнтка Гемодіалізного центру у нас у Миколаєві, в Миколаївській обласній лікарні.

Аби ми створювали більше важливих матеріалів для вас, підтримайте hromadske на Спільнокошті. Будь-яка допомога має велике значення.
Фото:

надані hromadske

Ксенія Щіголь
Фото:

надані hromadske

Як сприйняли ще один виклик у вашому житті?

Спочатку був, звісно ж, шок. Знову? Ну чому? Я готувалась до цього, тому що я розуміла, що у мене була хвороба нирок з дитинства, що у мене хронічний пієлонефрит. І я розуміла, що імуносупресивна терапія колись рано чи пізно дасть своє, і виникне якась така проблема. І коли у мене після пересадки серця поступово почав підвищуватись креатанін, то лікарі говорили, що найближчим часом цього можна очікувати.

Питання — коли? Через рік, через два, через п’ять років. Можливо, через десять. А, може, і взагалі не буде.

Я готова продовжувати боротись далі. Тому що, повторюсь, дуже люблю життя. І я готова терпіти.

Що для вас гемодіаліз — вирок чи можливість продовжувати жити?

Спочатку я розумію, що на гемодіалізі мені перебувати довго не можна. Тому що у мене донорське серце. І мені потрібна трансплантація нирок. І, звісно ж, я буду боротись за пересадку нирки. Щоб мені зробили її якнайшвидше. Щоб не вбити донорське серце і залишитись живою. Якщо нирки ми можемо підтримувати гемодіалізом, то підтримуючої терапії для серця немає. 

А на гемодіалізі можна жити довго. Роками, десятиліттями.

Від якісного діалізу залежить успіх і результат подальшої трансплантації. У здорової людини нирки працюють 24 години на добу. У людей, у яких не працюють нирки, варіант єдиний — фільтрація в діалізному центрі. І це всього лише чотири години. Тобто у людини працюють нирки лише три рази на тиждень, 12 годин.

Організм людей, які готуються до трансплантації, має бути підготовлений до неї. А ми знаємо, що це й інтоксикація, і побічні ефекти. Ось тому від якісного діалізу залежить дуже багато.

У кожному місті, у кожній області повинен бути хороший центр гемодіалізу. Де будуть хороші діалізатори, хороше очищення води. Щоб у кожної людини був вибір. Або залишатись на діалізі, жити на ньому роками, або намагатись зробити трансплантацію нирки.

Я вдячна великій команді лікарів, які мене підтримують, лікують, додають впевненості. І, звісно ж, я дуже рада, що у нашій Миколаївській обласній лікарні є таке прекрасне відділення діалізу та нефрології, де люди справді проводять половину свого життя. Але вони її проводять якісно.

Незалежні завдяки вам

Ми працюємо незалежно від політиків та олігархів. Наша журналістика існує завдяки вам. Ви можете підтримати нас, а ми зможемо продовжити розповідати, що насправді відбувається.

Авторка: Леся Дяк
Поділитись: